Автор Тема: Кормление ДЦПузиков через зонд  (Прочитано 31462 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1395 : 05 Август 2017, 11:33:55 »
Здравствуйте! На YouTube канале благотворительного фонда "Детский паллиатив" стали доступны для просмотра записи вебинаров:

1) "Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций", ведущий - Ольга Харькова
Прямая ссылка 
Вебинар "Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций" - YouTube

2) "Специальное энтеральное питание детей в домашних условиях: состав, подходы и методы", ведущий - Андрей Вашура
Прямая ссылка 
Вебинар "Специальное энтеральное питание детей в домашних условиях: состав, подходы и методы" - YouTube

Оффлайн Хафиз

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1396 : 01 Сентябрь 2017, 21:36:51 »
@mrustam, Всем доброго времени суток!!! Всем желаем скорейшего отучения от зонда!!! Мы тоже на зонда с рождения нам сейчас 3,5 года пытаемся но никак не можем отучить от зонда одна проблема у нас кто может сталкивался на второй или на третий день после удаления зонда начинает подниматься температура и сынок слабеет были у врачей никто ничего толком не-может сказать, у кого если была такая ситуация отпишитесь пожалуйста будем очень благодарны!!!

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1397 : 01 Сентябрь 2017, 21:46:16 »
@Хафиз, не совсем полный ответ на Ваш вопрос, но почитайте брошюру Как дальше быть: Библиотечка паллиатива Там описаны разные моменты, связанные с зондами.

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1398 : 02 Декабрь 2017, 00:01:14 »
Здравствуйте! 11-15 декабря в Санкт-Петербурге будет хирург из Москвы, обладающий большим опытом установки гастростомических трубок. Планируем операции на базе 1 ДГБ. Операция бесплатная (мы оплачиваем гонорар сами), нужно только купить трубку и набор для установки, но и здесь можно привлечь фонды или спонсоров - поможем с этим. Подробности в личном сообщении.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17286
  • Страна: il
  • Благодарностей: 347
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1399 : 02 Декабрь 2017, 00:44:52 »
@mrustam, Рустам тут разместите еще обьявление пожалуйста  Санкт-Петербург
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн mrustam

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1400 : 02 Декабрь 2017, 09:33:27 »
@Polina, спасибо! Разместил.

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7157
  • Страна: it
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1401 : 02 Декабрь 2017, 12:03:31 »
@mrustam, Всем доброго времени суток!!! Всем желаем скорейшего отучения от зонда!!! Мы тоже на зонда с рождения нам сейчас 3,5 года пытаемся но никак не можем отучить от зонда одна проблема у нас кто может сталкивался на второй или на третий день после удаления зонда начинает подниматься температура и сынок слабеет были у врачей никто ничего толком не-может сказать, у кого если была такая ситуация отпишитесь пожалуйста будем очень благодарны!!!
вы когда без зонда два три дня вы даёте еду через рот?если так,то похоже что у вас рефлюкс и аспирация едой,частички попадают в лёгкие и наверное идёт процесс аспирационной пневмонии...это мое предположение,только.Вы сразу принимаете а/б?Если у вас так часто,то вам скорее всего поможет гастростома.Уйти с гастроназального зонда ещё не значит выздороветь,если ребенок не глотает и не жует.
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Настя2703

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1402 : 02 Декабрь 2017, 15:54:44 »
Добрый день!   Ребенок инвалид (ДЦП,  спастический тетрапарез, микроцефалия, симптоматичечкая эпилепсия, двойная гемиплегия )   до 14 лет кушали с ложечки, поперхивались, откашливали. А тут попали в больницу с двусторонней пневмонией где нам сказали , что кушать мы должны только через зонд. И тут возникло уйма вопросов. 14 лет кушали ,как то жили без пневмонии, а теперь что делать? как выбрать правильное решение.  Не кто не объяснил что зонды бывают разные (желудочные и питательные) выяснилось это только когда я стала искать зонды . К тому же зондов нужной длины нет. Фиксируйте,говорят. Как? Если ребенок в постоянном движении и может все это зацепить и вырвать. К тому же как рассчитать нужный объем пищи? (115см. 10-12 кг.) Среди осложнений аспирация и та же пневмония. Еще в осложнениях домпинг-синдром, что похоже пострашней пневмонии.  И это еще не все. В больнице объяснили как померить длину вводимого  зонда, в интернете все по другому разница получилась в 5 см. К тому же инородное тело. И еще, точных сроков на сколько ставится зонд тоже никто не знает. В больнице сказали на 2 дня, тут  же мед сестра с другого отделения сказала, «мы каждый день меняем, а в реанимации раз в неделю». В описании к зондам до трех недель. И что делать? Педиатр тоже не знает. Если сможете ответить хоть на какую-нибудь часть вопросов, буду очень благодарна. Спасибо.

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7157
  • Страна: it
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1403 : 02 Декабрь 2017, 17:58:32 »
@Настя2703, Извините,почему вам с таким критическим весом не назначают операцию по установлению гастростомы????все правильно вам надо питаться через зонд,но гастростомический...Как дела обстоят с рефлюксом?мы весили полтора года назад,в 14 лет 22кг,ужасались,что это критически мало....
   У нас весь ваш набор диагнозов(
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Фавста

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1404 : 02 Декабрь 2017, 18:43:25 »
@Настя2703, зонды бывают поливинилхроридные - одноразовые. Это самые распространенные. Их можно ставить на 3-7 дней. По своему опыту, мы были на зонде 3 года с рождения, я ставила на день, на ночь снимала, чтобы ребенок отдыхал и утром ставила новый. Я делала это для того, чтобы снизить риск осложнений - пролежни в носоглотке, эрозии желудка, пролежни в желудке. Но здесь многие ставят на несколько дней и сильных осложнений не наблюдается.
Зонды длительного стояния - полиуретановые, силиконовые. Стоят около месяца (уточнять в инструкции), более мягкие, не такие травматичные, гораздо более дорогие.
Здесь можно посмотреть разные зонды и заказать http://www.nda.ru/catalog/enteral-fed.html
Вот здесь можно заказать мягкие поливинилхлоридные зонды Covidien Argyle (нам очень нравились) http://www.nda.ru/enteral/enteral-gastral-ped.html и здесь http://www.nda.ru/enteral/enteral-gastral-neo.html Эта питерская компания, мы у них заказывали зонды.
Обращайте внимание на длину. Вам минимум нужен зонд 50 см длиной. Размер 8ка или 10ка. Смотря, чем кормите. Через 8ку проходит детское баночное пюре разбавленное водой. Блендеренное самодельное уже с трудом, тогда надо 10ку.
Также есть фирма Unomedical  и фирма Apexmed. Тоже выпускают поливинилхлоридные зонды. Покупая зонд убедитесь, что кончик закруглен и запаян - так меньше травмируется желудок.
В Вашем случае конечно гастростома более желательна. По гастростоме можно задавать вопросу пользователю @mrustam Рустам представитель компании Halyard, которая поставляет гастростомы в Россию.
Мы сами на гастростоме с 3х лет, уже полтора года.
В Вашем случае стоит также задуматься о введении в рацион высококалорийных смесей типа Peptamen, Resource junior, Педиашур, Nutridrink. За такими рекомендациями можно обратиться к гатсроэнтерологу или диетологу.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Фавста

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1405 : 02 Декабрь 2017, 18:48:27 »
@Настя2703, По постановке зонда через нос. Глубину определите так. Возьмите расстояние от мечевидного отростка (это где заканчиваются кости по центру груди) до кончика носа +3-5 см. Примерно на такую глубину должен встать зонд. Не следует пихать его, если он уперся. Можно так и определять - вставляете и двигаете аккуратно, пока не почувствуете сопротивление - значит он уперся в стенку желудка. Только аккуратно, чтобы не травмировать. Со временем привыкнете, будете знать вашу глубину.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Shnuk

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1406 : 02 Декабрь 2017, 22:23:04 »
@Настя2703, мы ставили зонд через рот на кормление и тут же вынимали. Никаких проблем не было.  Ребёнок в носу не потерпел бы инородное тело вытащил  бы,  а рот нормально.
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Фавста

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1407 : 02 Декабрь 2017, 22:48:42 »
@Shnuk, а у нас от постановки через рот сразу шла рвота, а уж вынимать после еды и речи не было, хоть как не поставь... очень зависит от чувствительности ребенка. Через рот ставили и сразу вынимали только до 2х недель жизни, пока она была никакая и то срыгивала сильно при выимке.
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн Shnuk

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1408 : 03 Декабрь 2017, 01:21:42 »
@Фавста, а у нас до сих пор нет глоточных рефлексов (хоть и кушает теперь сама),  нам пофигу чего туда совать ((( а вот в нос было беспокойно
Скидка 5% на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Настя2703

Re: Кормление ДЦПузиков через зонд
« Ответ #1409 : 03 Декабрь 2017, 07:48:19 »
@Жюли, Здравствуйте! Почему Вы думаете, что нам нужна гастростома? Кушаем мы нормально, пищу удерживаем. А с весом с самого рождения проблемы, даже кормление через зонд не помогало. А не предлагают, потому, что мы в больницах не лежим. Посещаем только невролога и тот не очень уже хочет нами заниматься. Nutridrink мы плохо принимаем, что через зонд, срыгивает, что так. Как то тяжелый он для желудка.

 

Зонд питательный. Какой лучше?

Автор Светлана1512

Ответов: 137
Просмотров: 26867
Последний ответ 02 Октябрь 2017, 18:14:05
от Mama Jeni