Автор Тема: Мой ангел Данюша. Помогите советом!  (Прочитано 127212 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #30 : 24 Июля 2016, 22:57:11 »
@Ольга П. спасибо большое!
@Helly Я так поняла зав. отделением неврологическим приходит (не помню как ее зовут) - они с Любовь Петровной корректируют препараты от судорог...

Инна Олеговна или Дроздова (как зовут не помню). Лучше Инна Олеговна.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #31 : 26 Июля 2016, 18:46:35 »
Малыш наш на ИВЛ, в сознание не приходит... Вчера сделали ЭЭГ, результатов пока нет...
Сдали сегодня еще 2 анализа  по генетике - очень длинноцепочечные кислоты, изофокусирование трансферинов.

Оффлайн АринаМ

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #32 : 26 Июля 2016, 18:58:59 »
О,Господи,дай сил и малышу и родителям.. ldc ldc ldc.Все таки буду надеяться и ждать хороших новостей.

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #33 : 27 Июля 2016, 00:39:29 »
Сил Вам и терпения пережить все это! Малышу поправиться! Держитесь!  ldc ldc ldc
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #34 : 28 Июля 2016, 17:58:20 »
@Anya V  @АринаМ  Спасибо большое! Мы стараемся держаться и верим!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #35 : 30 Июля 2016, 20:14:29 »
Вчера сделали рентген и МРТ. Подробнее все узнаем только у заведующей в понедельник. От врача толком ничего не добьешься. По рентгену - пневмония расцветает. По МРТ - подтверждают ДУ, других изменений со слов врача нет.
По ЭЭГ - очагов ЭПИ нет.
Вчера заведующая нам сказала, что уже неделю думает об установлении нам трахеостомы... И в понедельник этот вопрос будет решаться... Я почитала ветку на форуме и просто в отчаянии....
Малыш все в таком же состоянии, в сознание не приходит...
« Последнее редактирование: 30 Июля 2016, 20:20:33 от klimel »

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #36 : 30 Июля 2016, 20:19:32 »
И не понимаю врачей...
Говорят нам - хорошо, что малыш наш реагирует, шевелится немного, но глаза правда не открывает. И тут же говорят - ну может он их никогда и не откроет...
Говорят про ИВЛ - ну он может никогда и не слезет с ИВЛ...
Говорят про трахеостому - ну может Вы с ней всю жизнь будете жить...

Оффлайн Nastysha238

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #37 : 31 Июля 2016, 00:49:38 »
И не понимаю врачей...
Говорят нам - хорошо, что малыш наш реагирует, шевелится немного, но глаза правда не открывает. И тут же говорят - ну может он их никогда и не откроет...
Говорят про ИВЛ - ну он может никогда и не слезет с ИВЛ...
Говорят про трахеостому - ну может Вы с ней всю жизнь будете жить...
Хочу Вас поддержать. Моя дочь была на Ивл почти полгода. В итоге наложили трахеостому. Тоже говорили, что может и не задышать сама, что стома может остаться с нами на всю жизнь. Но в нашем случае это был шанс уйти от ИВЛ, и у нас получилось. Поэтому не бойтесь её. Тяжело по началу, конечно, но со временем станет легче. Мокроты будет меньше, да и Вы к ней привыкнете.
А на прогнозы врачей не очень обращайте внимания. Они ведь не боги. Нам тоже говорили, что дочь не жилец, что не задышит. Но пока их слова не подтвердились. Как мне говопили реаниматологи в ПЦ, пока ребёнок борется, долдна бороться и мама.
Так что сил Вам и малышу. Если будут вопросы по стоме, обращайтесь.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Grita

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #38 : 31 Июля 2016, 01:14:02 »
@klimel,
в Морозовке очень сильная реанимация, все что от низ зависят они сделают, и более тяжелых деток вытаскивали, даже когда надежда у всех пропадала. В нейрохирургии мальчик лежал тяжелый с сентября по январь, бились бились все врачи с ним, а ему все не лучше, все уже устали, но руки не опускали, и вдруг..бац, пацан резко пошел на поправку! Ну а по поводу прогнозов, врачи всегда перестраховываются, любят они родителей пугать страшными вещами, выслушали их, приняли к сведению и снова бороться за деть!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #39 : 31 Июля 2016, 08:12:48 »
@klimel,
в Морозовке очень сильная реанимация, все что от низ зависят они сделают, и более тяжелых деток вытаскивали, даже когда надежда у всех пропадала. В нейрохирургии мальчик лежал тяжелый с сентября по январь, бились бились все врачи с ним, а ему все не лучше, все уже устали, но руки не опускали, и вдруг..бац, пацан резко пошел на поправку! Ну а по поводу прогнозов, врачи всегда перестраховываются, любят они родителей пугать страшными вещами, выслушали их, приняли к сведению и снова бороться за деть!

Я тоже хочу присоединиться и сказать добрые слова о коллективе реанимации в Морозовской. Когда мне трудно и страшно за ребенка, то я вспоминаю реанимацию морозовской и знаю что они есть и мне этого достаточно чтобы успокоиться!
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #40 : 03 Августа 2016, 19:57:15 »
@Nastysha238  @Grita  @Helly  Девочки, спасибо большое за поддержку!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #41 : 03 Августа 2016, 20:10:40 »
Наши последние новости. В воскресенье делали еще один рентген - слева пневмония пошла на убыль, а справа расцветает. И так как по другому с ней не справится, учитывая что у нас все текло из носа / из ротика - решили срочно ставить трахеостому. В понедельник вечером ее поставили. Опять напугала меня заведующая - в нашем случае возможен летальный исход и т.д. Весь день разговаривала со своим мальчиком , просила держаться...
Операция прошла хорошо. Вчера когда малыш подергивался - это у нас сохраняется - у него одновременно и глазки открывались.
Сегодня с нами разговаривала заведующая - в реанимации нам делать больше нечего, они со своей стороны все сделали... Хорошо, что поставили трахеостому - улучшили его состояние.. Отправляют нас в палиативный центр.
И еще сказала , что малыш наш в вегетативном состоянии, и возможно никогда из него не выйдет...
Что по неврологии они сделали все, что могли...
Нам ставят - нейро-дегеративное поражение ЦНС. И по словам заведующей - так как у ребенка полный регресс полученных навыков - а это значит нейроны погибли - то наш малыш так и останется в таком вегетативном состоянии...
По прежнему на ИВЛ и никто здесь уже не будет пытаться пробовать его отключать от аппарата. А в субботу малыш сам до 20 вдохов давал...
Противосудорожные ему продолжают давать - конвулекс и кепру. Клонозепам постепенно отменяют.
Как с этим жить ??? Что делать дальше ??? К кому идти ???
Мы ждем результаты всех сданных анализов. И хотим сделать еще клиническое экзомное секвенирование. Не подскажите где лучше сделать - в Генотеке (стоимость самая низкая у них), Геномеде или на Москворечье?

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #42 : 05 Августа 2016, 20:49:36 »
@klimel, делайте в геномеде, быстрее и точнее. В генотеке мы 7 месяцев ждали.
Не расстраивайтесь пока про навыки. На клонозепаме многие спят сутки на пролёт. Возможно все ещё придёт. У нас было 2 отката от приступов. Потом что -то возвращалось что-то нет... Сил Вам и терпения.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #43 : 06 Августа 2016, 14:26:09 »
@Мама Мирошеньки  Ох, спасибо Вам большое! Так мне сейчас необходимо слышать слова поддержки...
Наши последние новости. Пару дней назад (я уже путаюсь в датах) малыш опять дал судороги, а до этого уже сам пару дней дышал, правда с помощью аппарата но все же... Увеличили кепру. При нас опять стал дышать сам.
И спасибо реаниматологам, я думала на нас уже рукой махнули, а они все таки пытаются сделать так, чтобы он сам задышал...
Еще элькар ему капают.
А так все наш малыш чувствует, ручки, пальчики на ножках реагируют, губки поджимает когда слюны слишком много, не нравится когда санируют его...
По прежнему в вегетативном состоянии...
Ждем разрешения на перевод в палиатив в Измайлово, мы из МО, поэтому ждем как решится наш вопрос...
Анализ мочи на органические кислоты должен был быть уже готов, так вот позвонили с Москворечья и сказали, что нужно пересдать (((
Хотим еще в Харьков мочу отправить.
Вот такие новости на сегодня. Молимся и верим в нашего крошечку !

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #44 : 17 Августа 2016, 14:43:58 »
Ну вот несколько дней мы уже в полиативе в Измайлово. Данюшу перевели 10 августа , на следующий день приехала я к нему. Лежим теперь вместе.
В голове у меня одни вопросы и никаких ответов.
Выписали нас из реанимации со след, диагнозами: наследственное дегенеративное заболевание нервной системы G31.8, симптоматическая эпилепсия,  бульбарно-псевдобульбарный синдром, синдром ДЦП, нарушение психомоторного развития.
О коме и вегетативном состоянии ни в выписке ни в заключении не написано.
Еще из выписки - общее состояние тяжелое, уровень сознания по ШКГ - 7 баллов, зрачки умеренно расширены, фотореакция снижена, сухожильные рефлексы снижены, глоточный, кашлевой рефлексы не вызываются. Сознание угнетено, познавательная деятельность отсутствует, произвольно глаза не открывает. Черепные нервы - зрение ориентировочно снижено, взгляд не фокусирует, не следит. Тетрапарез.
Полностью на ИВЛ, трахеостома. Двусторонняя пневмония.
Вне зависимости от результатов полученных генетических анализов, прогноз по заболеванию неблагоприятный. Состояние ребенка признано некурабельным.
Напишу о Данюше как его вижу сейчас я. Четко прослеживается время сна и бодрствования. Спит чаще всего с закрытыми глазами. Когда не спит , может все время пролежать с открытыми глазами, иногда закрывает и открывает их. Глазные яблоки двигаются. Двигает руками и ногами чаще непроизвольно. Двигает головой. Когда санирую, не нравится, жмурит глазки, ручки ножки поднимает, выступают слезки. Дома мы уже давно слезок не видели... Язык очень часто как бы вывален, между губами, причмокивает им, и он как бы раздвоен не знаю как обьяснить правильно. Когда слюны много, закрывает ротик не нравится. И так сладко как раньше... Во сне или когда я меняю подгузник во время сна, Данюша потягивается , и если отрешиться от всей ситуации - как будто и нет этих ужасов в нашей жизни.... Такие сладкие потягушки как раньше... Или во время сна ручку на глазки кладет как раньше...Когда кладу руку свою ему на лобик, закрывает глазки, успокаивается, когда поглаживаю его тоже сразу успокаивается..
Из лечения мы сейчас принимаем: конвулекс и кеппру, элькар и антибиотик от пневмонии. Когда уже вылечится эта пневмония. Месяц прошел.
На данный момент меня очень беспокоит что опять начались судороги. Вначале в субботу были судороги на резкую отмену кеппры - в палиативе ее нет, пока мы заказали и купили... Больше не было приступов. До вчерашнего дня. Началось все с дистонических атак, потом судороги - дергаются глаза и ротик, руки больше чем ноги. Вчера было 2 приступа ближе к ночи, и сегодня 2 уже. По времени не больше минуты. Просто успокаиваю малыша при этих приступах, глажу, разговариваю. После приступов малыш все время спит -  так должно быть ?
Врачей здесь никаких нет, невролог будет завтра или в пятницу.
Я заказала выездной видеомониторинг ЭЭГ. Подскажите ЭЭГ со световым и слуховым раздражителем - мне в клинике ответили, что врач на месте посмотрит можно и нужно ли это применить , это действительно так? Записалась на консультацию к эпилептологу. Это начало следующей недели.
Написала Бобыловой М.Ю. Она ответила надо дождаться ЭЭГ, посмотреть как работает мозг, жив он или нет.
Поговорила с заведующей по поводу снятия с ИВЛ, сказала пока не вылечим пневмонию, сниматься не будем, а потом попробуем. Конечно вся наша ситуация ужасна, но ИВЛ, на секунду не отойдешь - малыш гловку повернет или ручкой заденет, трубка сразу слетает.
Душа сердце болят болят..... На днях первый раз взяла на руки, насколько это возможно при ИВЛ, спела колыбельную, малыш уснул, обревелась вся.....
Не знаю что делать, как помочь моему малышу, опять мы как слепые котята....
Думаю об остеопате и гомеопате. Как считаете? Может невролога еще какого на консультацию пригласить, только кого?
Питаемся мы через зонд, молочной смесью Хип. Тоже говорят пока ни на что другое нельзя переходить. Читаю много на форуме пишут про питание мозга, что это очень важно для наших деток. А что в нашем случае можно сделать?
Ох, выговорилась наконец. Ниже напишу о наших анализах генетических.
Прошу советов, любых! Прошу поддержки !
Пишут везде только одно - дегенеративные болезни не излечимы и из вегетативного состояния не выходят. А я все верю что мы выкарабкаемся и молю молю Бога....