В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения (Прочитано 9999 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Niken
Интересующийся
Сообщений:
191
Благодарностей: 0
Пол:
Инна и Николинушка, Нижний Тагил
Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
:
24 Ноября 2009, 20:06:21 »
Добрый вечер, всем форумчанам. На форуме мы недавно, читаем, впитываем и понимаем, как много упущено, но мы будем стараться и не будем опускать руки и вешать нос, тем более когда читаешь о таких потрясающих результатах, которых добиваются родители. Долго собиралась с мыслями.. тяжело все прокручивать заново..вспоминать..задавать один и тот же вопрос почему? Но обо всем попорядку. Дочу ждали долго. Сначала были годы скитаний по врачам, обследования в МГЦ г. Екатеринбург, анализы, врачи...Доктора руками разводили -все анализы, обследования в норме, а беременности нет. Вот и написали-бесплодие неуточненного /неясного /генеза. Потом операция в онкоцентре в Н. Тагиле, потом снова ожидание. И вот наконец после новогодних прахдников 2008 г. радостная новость/ правда тест показал только через месяц- а говорят 99%точности-поэт. пришлось сдать кровь на ХГЧ. На мой взгляд беременность протекала на ура. Ни тебе токсикоза- немного легкого поташнивания по утрам ито не постоянно, работоспособность-как у лошади. Правда кровила несколько раз - врачи сразу отслойка плаценты - у них один диагноз, и на сохранение. Я в Екатеринбург на УЗИ, там говорят -нет отслойки. Так и ходила, все анализы в норме, обследования тоже. Предполагаемая дата родов 4-10октября 2008 г./как раз должен был быть подарок бабушкам к юбилеям/. Когда на УЗИ сказали-девочка мы опешили, так думали, что мальчик/я мясо лопала, а от рыбы тошнило/. Стали подбирать имя, муж сказал давай назовем так, как ни у вас ни у нас в роду не было. Предложил Николь, пришлось мне сгладить ситуацию, пояснив, что мы не заграницей и у нас к имени еще есть отчество, поэт. предложила Николину. На том и порешили. В конце июля выдали декретный - и на дачу, в деревню на свежий воздух-ляпота. Все было хорошо. Но вдруг 1 августа в 6 утра резко отошли воды, вызвали скорую, похватала вещи, документы, так как еще не готовились и в роддом, час в приемнике и а палату. Еще через час пришла врач, загнала на кресло, посмотрела и говорит: плодного пузыря нет, но нам дается 12 часов на безводный период, будем ждать схватки. Я ей - пардоньте, карточку откройте, у меня госпитализация в 38 недель и плановое кесарево с подготовкой по мед. показаниям, а она мне - ну и что будем ждать и готовить легкие ребенка к раскрытию, т.к. ребенок недоношенный.Приволокли капельницу, вкололи. Жду народу никого раза два врач заходила трубочкой сердцебиение слушала и бормотала странно, живой, да медсестры в коридоре шушукались/а мне то слышно/- что она родит-то там, живота почти нет, грамм бы на 700-800 был - хоть бы на телосложение посмотрели. Схватки так и не пришли и через 12 часов в 18.00 меня повели в операционную. Наркоз, кесарево, тишина...Николишу унесли... Вопреки прогнозам персонала мы родились на 1420 рост 38, апгар 4-5. Зашили, почти сутки в реанимации. Когда увидела Нику- она была на ИВЛ в кювезе. На голове сине -розовое пятно. Я к медсестре - что это, она подумав - родимое пятно/как потом оказалось -пролежень, волосы на этом месте так и не растут./Ставили суфрактант, которым потом все детский врач попрекал - вот мол какой мы вам дорогой препарат ставим/можно подумать из своего кармана/. На 6-ой день в реанимацию увезли, 12 сут на ИВЛ, потом на 18 сутки в отделение недоношенных, через 21 день положили меня, долго не сосала сама и не брала грудь после соски, пришлось пробовать через накладку, а еще через 18 выписали. Окрестили Нику на 11 день в реанимации, слава Богу разрешили. Каждый день ездили, стояли у кювеза с мужем и шептали два заветных слова: живи, дыши...Когда выписывали, сказали, что сложности будут, т.к. было кровоизлияние, порэнцефалические кисты, но какие сложности - на этот вопрос нико ответить не мог. А сложности, как оказалось начались сразу, только врачи их не видели, или не хотели. В 3-4 мес начали странно вздрагивать, как раз лежали в отделении неврологии на первом курсе реабилитации, на мой вопрос врач говорила-спастика, синдром двигательных нарушений.Поверила... им виднее.В 4 мес начали улыбаться, поворачиваться с боку на бок,иногда с живота на спину,почти в 5 - гулить, правда за игрушкой почему-то следила все хуже и хуже и вздрагивания усилились. В 6 мес. второй курс в неврологии, я опять врачу мы не следим за игрушкой и вздрагиваем, иногда водим газами из стороны в сторону. Врач - у нее судороги, она видит? Я в ответ -вы врачи разбирайтесь, может обследование? Отправили нас на ЭЭГ, результат - склонность к пароксизмальным состояниям. Нам говорят -продолжайте лечение. Вот мы и ходили на парафин, массаж эл.форез, СМТ и уколы. Ника орала дурью и извивалась на форезе, СМТ и парафине, а я лежала на ней всем телом и повторяла потерпи, так надо. Опять поверила...После лечения количество взмахов доходило до 80-100 по неск. раз за сутки, а мы продолжали дома ставить стимулирующие мозг уколы-врач назначил. Доча перестала не то что гулить, звуки произносить, вскрикивала. Вот тогда я ее в охапку и к зав. неврологией, говорю что это, а она спокойно ну съездите на ЭЭГ-видеомониторинг в Екатеринбург,я - может МРТ, а она- зачем , итак ясно что есть атрофия. Я в шоке. Съездили на мониторинг - наши опасения подтвердились-мультифокальная эпилепсия. Началось лечение. Летом ездили в Москву, в центр Мухина, сделали повт. мониторинг - приступы били практически по кругу весь мозг, ходили к Китайцам, дали траву. Пьем депакин Хроносферу по 200 за 2 приема и трилептал по 3,3 мл в 2 приема да китайскую травку. Последний мониторинг-сформировался очаг в левой теменно-затылочной области. Потихоньку начали произносить звуки, нараспев, не знаю, правда, насколько осознанно. Наши диагнозы: органическое поражение ЦНС ишемически-гемморагического генеза, спастический тетрапарез, симптоматическая парциальная эпилепсия, правда рукой мазхать перестала, но иногда я чувствую что с ней что-то не то, а что? То ли приступы в другую форму трансформировались, то ли что, ЧАЗН, ЗПМР, ЗРР. Ника не переворачивается, не следит за игрушкой, если в руку попадет зажимает, может подержать по настроению до 15-20 минут, не сидит, не ползает/ногами что-то пытается делать, а руки как тряпочки, западают/, но зато улыбается, задорно смеется, особенно когда начинаем купаться, оч.любит воду, любит слушать музыку/классику/ и детские песенки, может послушать когда ей читаешь или рассказывапешь стихи. Оформили инвалидность, правда нам там в реабилитации-то почти ничего не написали. В соц.защите отправили в реаб.центр, а там невропатолог даже ни то что смотреть нас не захотела, даже документы сказала смотреть не будет и подытожила: я ребенку с эпи никогда не разрешу массаж, а ЛФК с вами индивидуально никто здесь заниматься не будет-времени нет, у нас только группы, ито для своих /а мы то чьи?/.Я ей -нам в Москве Войте, массаж,ЛФК назначили, в Екатеринбурге эпилептолог массаж разрешила,а она-кто назначил, пусть тот и делает. Вот так. Подумали и решили снова в Москву податься, Войте -терапевта искать. Нашла в интернете дяденьку/которого кстати здесь на сайте раскритиковали, хорошо, что мы вовремя сайт этот нашли, а то бы выложили 30 касарей не известно за что/. Теперь мы в субботу выезжаем в Москву, договорились в РДКБ с ВОйте и краниосакральной терапией у Иванова, да на пару-тройку занятий с гидрореабилитологим Дмитрием, плюс снова записались в Мухинский центр на мониторинг и консультацию. Так что месяцок придется побыть в Москве, не страшно лишь бы результат был, вот такая наша история, похожая и одновременно разная. Если успею до отъезда создам теремок и в галерею фотки брошу, нет - значит в Москве попробую. Всем огромное спасибо за тепло и поддержку.
Записан
ivanna2002
Ветеран
Сообщений:
1257
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Ванька и Ирина Калининград
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #1 :
24 Ноября 2009, 20:26:12 »
Здравствуйте Нина и Николинушка! Мы тоже новички и рады вас приветствовать!
Какая прелестная девчушка и личико такое смышлёное!
Вы молодцы и всё у вас получится!
УДАЧИ ВАМ!
Записан
"Не бойся, только веруй!"
ИринаЛ
Ветеран
Сообщений:
2406
Страна:
Благодарностей: 25
Пол:
Мишутка, Ленинградская обл.
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #2 :
24 Ноября 2009, 23:21:26 »
Привет, хорошенькая девочка, у нее все еще в переди. Рады знакомству
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #3 :
25 Ноября 2009, 01:22:10 »
Привет! приятно познакомиться! надеюсь, что скоро порадуете нас своими достижениями
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
evelyn
Интересующийся
Сообщений:
122
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Евуля, Мариуполь,
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #4 :
25 Ноября 2009, 01:28:12 »
какая красотулечка ваша доченька!а глазки какие умненькие
Записан
Ксюша
Ветеран
Сообщений:
3779
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Курская область)
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #5 :
25 Ноября 2009, 13:17:31 »
Привет!Добро пожаловать!!!!
Доча-прелестная!
У моего сыночка тоже эпилепсия
Никак не подберем препарат,но верим!Врач тоже ничего не разрешает из стимуляции,вчера вот наконец-то ЛФК разрешила,так что будем заниматься!И у вас всё будет хорошо!Главное верить!Желаю удачи в Москве!
Записан
Vivat
Ветеран
Сообщений:
2888
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #6 :
25 Ноября 2009, 14:37:17 »
Записан
Niken
Интересующийся
Сообщений:
191
Благодарностей: 0
Пол:
Инна и Николинушка, Нижний Тагил
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #7 :
25 Ноября 2009, 21:34:13 »
Добрый вечер, девочки! gfdsОгромное спасибо за радушный прием, добрые, теплые слова, за поддержку.Где-то прочитала, что ни одна мать, даже воспитавшая 10 здоровых детишек не поймет мать особого ребенка, и это действительно так. Только здесь на сайте почувствовала себя как в своей тарелке. Не скажу, чтобы нас не поддерживали родственники, друзья. Нет,
, не ушли, не отвернулись... Но когда при разговорах речь заходит о детях, я чувствую, что мы говорим на разных языках. Да еще и в условиях информационного голода, сайт-это спасение, жалко только времени свободного бывает мало. Еще раз всем огромное спасибо, будем дружить.
Да, у нас вчера наконец-то вылез первый зуб, который ждем уже почти полгода, вот так, поздравьте нас! vepg
Записан
Ruta
Ветеран
Сообщений:
10869
Страна:
Благодарностей: 97
Пол:
Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #8 :
26 Ноября 2009, 00:55:14 »
Добро пожаловать, Niken и Николиночка!
Здесь на форуме можно найти много информации, пообщаться и получить поддержку.
Вместе мы справимся!
Терпения и удачи вам!
Записан
deti-angeli
Администратор
Старожил
Сообщений:
372
Страна:
Благодарностей: 35
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #9 :
26 Ноября 2009, 01:01:53 »
Поздравляем с первым зубом!!! И добро пожаловать!
Записан
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!
chudo
Постоялец
Сообщений:
508
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Наталья и Анжелина, Украина, Одесса
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #10 :
05 Декабря 2009, 02:56:26 »
Привет! Мы тоже родились 1 августа, 2008 года.
В 6 утра.
И тоже на 18 день попали в отделение недоношенных.
А сурфактант нам не дали. Сказали платить надо 3 раза по 800 долларов. А потом сказали, что и это бесполезно, что не выживут мои девочки. А они выжили. Потом я еще долго жалела, что не сделала этот чертов сурфактант.
Мы тоже не плзали и ничего не делали. Стали заниматься доманом и поползли.
И еще, ты не знаешь, это хорошо- родиться в день солнечного затмения???
Доченька у тебя очень красивая!
Записан
REZEDA
Интересующийся
Сообщений:
214
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Рома
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #11 :
11 Февраля 2010, 15:57:12 »
У меня муж родился в день солнечного затмения..... cv]
Записан
Улыбаюсь
***
Ветеран
Сообщений:
18656
Страна:
Благодарностей: 412
Пол:
Женя и Настасья, г. Королев МО или Москва, ЮАО
Награды
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #12 :
11 Февраля 2010, 17:20:00 »
Привет! Какая у вас дочка очаровательная! А сколько вам сейчас? /или я где-то пропустила?
Записан
Niken
Интересующийся
Сообщений:
191
Благодарностей: 0
Пол:
Инна и Николинушка, Нижний Тагил
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #13 :
11 Февраля 2010, 21:00:01 »
Сейчас нам 1,5 годика, все не успкваю линеечку поправить.
Записан
ЗояПтицына
Консультант
Ветеран
Сообщений:
19151
Страна:
Благодарностей: 94
Пол:
Калининград... А зовут меня Юля
Re: Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения
«
Ответ #14 :
12 Февраля 2010, 14:58:35 »
Инна. привет! Какая дочка у вас красотка! дай Бог ей здоровья!!!
А это у нее просто игрушка надувная или что-то специальное? Я бы своей Надюхе такое взяла, вот только у нас в Калининграде не попадалось...
Записан
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...
помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава
https://vk.com/olinek_warshawa
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения