Автор Тема: Как вы воспринимали лечение в детстве, как вы относитесь к нему сейчас?  (Прочитано 14555 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6299
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Познаю энергии Вселенной через Астрологию и Таро
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/valen_astro
    • Награды
@Nikitoska, я обожаю море!! Вот прямо до мурашки. Люблю даже просто видео о море смотреть. А дельфины!! Какие они классные!!! 

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3362
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А  еще очень огорчает (мягко сказано), что на  лечении ДЦП делают деньги.
А это разве не так? В лечении мало что изменилось, а деньги дерут такие, будто родители миллиардеры какие-то.
Что было бы без лечения? Было хуже, наверно, в большинстве случаев, хотя не факт. Масса случаев, когда с лечением не просто переусердствовали, а загубили ребенка.
Мне вот лично очень помогла мануальная терапия. Я считаю, она вообще способна здорово помочь всем трудным деткам.

Оффлайн Гуня

Всем привет! Ничего от занятий не улучшилось, как было так и оставалось. Простите меня мама с папой.
Но я пошел самостоятельно в 1,5(левосторонний гемипарез). И сразу же получил свой максимальный уровень объема движений, который сразу же начал использовать(сразу начал бегать и прыгать с утра до ночи как любой ребенок). А вот у моей крестницы(тетрапарез) немного другая история. То есть отличие только одно - ее надо было подтолкнуть к самостоятельности. Потому-что стоять на ногах без опоры не может, ей становиться страшно куда-то идти, поэтому "проще и лучше" остаться на месте и попросить что тебе нужно у мамы. Как только я настоял на самостоятельности, ситуация сразу изменилась, в пределах дома это теперь обычный ребенок, только ползает а не бегает.

С всяких лфк и электрофарезов я тоже начал сбегать по возможности лет с 7. Если отправляют в санаторий - то по приезду домой книжка с отметками о процедурах всегда терялась или забывалась. По осколкам воспоминаний из детства помню, что тогда уже, в самом раннем детстве я понял бесперспективность занятий лфк и прочего. Даже по примеру. Например(я, ребенок), если я хожу в бассейн играть(!) с ребятами раз в неделю, то незаметно для себя я вдруг научился очень быстро плавать, долго держаться на воде и  выиграл какую-то медаль. Мне (ребенку), это интересно, но, кроме этого я вижу и результат, меня хвалят взрослые и уважают друзья. А вот лфк и вообще любые занятия воспринимаются уже как каторга. Начинается все с обстановки: либо это врачи(от которых хорошего не жди, либо какой-то дядька на них похожий), либо родители. Все скучно, больно, душно, холодно, я в туалет хочу, обидно, я играть хочу - вот таким был спектр моих эмоций при занятиях. Причем если тот-же лфк был коллективный в санатории или реаб-центре, то "это" воспринималось намного легче и веселей(может - это детское чувство, что тебе не одному так плохо и скоро это все кончится и вы все пойдете играть).
Но я должен отдать должное классическому методу лфк+массаж + вариации - после ударного такого курса я действительно на какое-то время начинал себя уютней чувстовать в обществе.  Пальцы не так сильно сворачивались, координация становилось уверенней. Но, во-первых, улучшения были не кардинальными, а незначительными, а во-вторых очень ненадолго. Поэтому я и сейчас уверен - классическое лфк-массаж-процедуры - все в топку. Хотя про массаж не могу судить, может как-раз он и расслаблял спастику.
Зато я сейчас попал в такую-же ситуацию со своей крестницей. Я сейчас как-раз занимаюсь с ней обычными упражнениями около месяца(бег, растяжка, ходьба, приседания). Результатов как таковых нет: просто она вышла на свой максимум по ореолу своих свободных движений и все. Как не было абсолютно никаких результатов и от недавнего дорогого курса от врачей с Украины(забыл что за клиника, очень известная на форуме). То-есть сейчас за счет занятий она держит свой максимум и все. Но я вижу что ей чуть-чуть ведь помочь и она пойдет, она уже готова к этому давно. Но я не могу ей помочь, потому-что я не знаю как! А хоть у меня от нее огромный кредит доверия как к никому из взрослых, все-же она уже готова объявить конкретный мораторий(капризничает каждый раз перед занятиями)! Это меня очень тревожит!
Но мне завтра начнет помогать брат(ее папа) и я хочу сразу начать заниматься по системе Светланы Грибовой(есть тема на форуме). Почему-то это единственная система которая мне, как все видавшему дцпшнику зашла в душу. Тем-более что есть вся инфа бесплатно. Только я ничего не понимаю! Я читал и смотрел что-то обрывками, но так ничего не понял. Сейчас буду изучать к завтрашним занятиям. Еще есть один момент - лягушачьи ноги(у крестницы). То-есть обычная ее поза - сидит на попе на ковре, а коленки смотрят друг на друга по центру перед собой, а стопы сбоку сзади. Я так не могу, помойму такую позу только йоги могут принимать. Из-за этого когда она пытается встать у нее ноги разъезжаются и видно что ей самой это очень не нравится. Возможно, это после проколов сухожилий, против которых я был, ни у кого нет такого??

Конечно, хоть мне и 30 уже, но я все-равно хочу выздороветь. Нет, даже не так. Хочу не прятать руку на улице, хочу гулять за руку с той-же племянницей, хочу чтоб у меня было две руки, два кулака и два сердца(ой). Какая бы ни была адаптация и общая удовлетворенность жизнью, все-равно этого хочется, и я не теряю надежды)

Оффлайн Marisy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Гуня, а Светланы Грибовой ,точнее есть группа в контакте,Елена Шишкина,её ученица,результаты очень хорошие,там очень много видео ,посмотрите,сама так делаю))))По поводу занятий,нам в год поставили спастический тетрапарез,в 4 года,спастическую диплегию.В год наш сын просто лежал на спине и только после каждодневной многоразовой войты начал переворачиваться ,пополз по-пластунски и встал и пополз на четвереньках.С 4 лет занимаемся по Муромову,его методика помогла буквально вытянуть руки,научился сидеть в другой позе ,чем по-лягушачьи,увеличился объём движений,мы очень довольны,идём дальше.Просто в вашем детстве к сожалению не было много из того ,что есть сейчас

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
У меня были "скачки" в 5-6 лет, а потом в 13 лет.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн МамаВеры


Конечно, хоть мне и 30 уже, но я все-равно хочу выздороветь. Нет, даже не так. Хочу не прятать руку на улице, хочу гулять за руку с той-же племянницей, хочу чтоб у меня было две руки, два кулака и два сердца(ой). Какая бы ни была адаптация и общая удовлетворенность жизнью, все-равно этого хочется, и я не теряю надежды)
[/quote]

Гуня, а почему вы прячете руку на улице? Что с ней не так, кроме ограниченности в движениях?  Как ваша парезная нога? Есть ли укорочение? Страдает ли походка?
У меня дочка с гемипарезом, ей 2 года. Как и всем родителям детей с ДЦП, хочется заглянуть в будущее. Понимаю, что все индивидуально, но всё же...

Оффлайн Гуня

Свелана, огромное спасибо за Муромова, я и не знал про него!
Согласен, что сегодня намного больше возможностей, чем 20-30 лет назад. Тот же форум - неимоверное подспорье! Я уверен, что моя с мамой судьба была бы совершенно иной, если бы у нее тогда был такой форум(я серьезно).
Но все равно и в обществе и среди самих родителей сегодня еще очень много темных, которые шарахаются от нас, или(в случае родителей), до сих пор ищут чудо-таблетки. Но ничего, надо подождать еще только одно поколение, когда уже все мамы и папы доберутся до интернета. Хотя мошенников и дураков станет только больше, но, я уверен, народ станет смотреть на дцп более прогрессивно, чем сегодня в большинстве случаев.
Например, ну неужели так трудно додуматься, что к каким бы супер-пупер-тибетским специалистам они не отвезли ребенка, за 2 недели курса они не смогут ничего изменить. Что нужно самим искать выход и учиться самим массажам и методикам-техникам, которые работают. Ну неужели с третьего, с пятого или десятого раза не доходит? Доходит, но, к сожалению, это приводит к тому, что родители просто забивают на всякое лечение вообще. Либо начинают с остервенением долбить ребенка упражнениями, которые пошли бы на пользу взрослому спортсмену или солдату, а больному ребенку с вывихами, контрактурами и проч. сделают только хуже. Либо кидаются с головой в разного рода эзотерику. Все мамы и папы на этом форуме заслуживают медали уже хотя-бы потому, что решились по трезвому взглянуть на проблему.

Да, у меня гемипарез, вроде как это самая легкая из всех форм вообще считается. Проблем с самообслуживанием, с учебой, работой и даже вождением машины(с тех пор как додумался поставить автомат, права дают без проблем) не было и нет. В плане коммуникации тоже никаких различий с обычными людьми. Но, вообще, конечно есть, то есть были, то есть, сейчас объясню.
Во-первых, физиологическая сторона проблемы:
Сколько помню себя, у меня всегда была кисть сильно напряжена и загнута внутрь и вбок как-то. На самой кисти костяной нарост еще(тоже с детства), на месте сгиба-разгиба. Кисть и пальцы, когда их приводишь усилием мозга в максимально прямое положение из доступного организму(например, чтобы завязать шнурки - шнурки же только двумя руками завязываются); - Это зрелище, так скажем, является испытанием для глаз обычного здорового человека. Ну, то-есть, вот так вот просто не возьмешь и не "развернешь" свою руку  на публике, потому-что зрелище это неэтичное(или негласно считается таким, не знаю). Конечно, каждый из нас использует уловки, подправляя больную руку здоровой рукой, поэтому далеко не все вокруг замечают, что у тебя вообще есть дцп.
Вот лето, например, наступило. Самая тяжелая пора для меня. Вот одел я шорты и майку и встал руки по швам, готов идти куда-то. На первый взгляд я выгляжу как обычный человек. Но это не так: если у меня нет в больной руке пакета, сумки или другого противовеса - то это катастрофа! Еще пока я стою руки по швам, я могу больную руку согнуть в более-менее прямой расслабленный кулак и ничего не заметно. Вот я выкидываю вперед левую(больную в моем случае) ногу - левая рука на месте, поэтому еше пока ничего не заметно. Кроме хромой левой ноги, но можно натренироваться, что хромота будет почти незаметна(или это меня так утешают, не знаю, все-же зачем врать - заметна).
Про ногу - нога после выброса(тоже кривого, хотя вот это на самом деле не так бросается в глаза) - приземляется не на пятку, а на носок или если приложить усилие - на стопу(можно расстараться и приземлить на пятку, но выглядеть это будет еще хуже). То-есть сразу хромота и постановка стопы плашмя наружу или хромой-шаркающий шаг(на носке). Потому-что уже колено как-то не месте, после колена нога выгнута внутрь(не бросается в глаза), стопа выгнута наружу. Здоровая нога, кстати, до колена от таза - колесом(не прям так чтобы уж, но немного есть); а это говорит уже что в тазу тоже что-то не так. Да, больная нога, естественно, немного короче(по личным ощущениям - это из-за ее стянутости, но тут я не разбираюсь в вопросе что откуда). Если дошли до таза, то надо сказать и про сколиоз - вечный спутник. В районе лопаток чувствуется небольшой гиперлордоз в сторону горба(вроде это он. горба у меня нет, просто непрогрессируещее искривление - намек на него). Постороннему непрофессиональному(если только) глазу этот лордоз не заметен, но заметно, что одно плечо выше другого. Плечи часто замечаю свои, что они не на одном уровне, но большинство времени, что я себя ощущаю - плечи вроде прямые(не знаю причины, сейчас вроде ровно). С осанкой проблемы, вроде бы я пытаюсь держаться прямо, но со стороны себя не вижу; хотя на фотках никогда не видел у себя сутулости, кроме как сидя - сидя это тоже катастрофа - или выгибаешься как гусар - или в обратную сторону, единственный рациональный баланс в положении сидя - легкая сутулость. Да и стоя постоянно замечаю за собой, что повесил плечи и надо распрямиться. Все это надо наложить на то, что сколько я себя помню, у меня всегда был и есть сколиоз, и явно не самой прям легкой степени(хотя вроде и не тяжелой).
Но хромота на самом деле не очень сильно бросается в глаза и можно постараться, чтобы походка выглядела почти нормально. Есть но: если нездоровится или сильный стресс или еще что-то такое, когда снижается самоконтроль - начинаешь сильно хромать, причем можно как осознавать это, так и не осознавать(замечать за собой). Даже бывает, что пытаешься идти прямее, но не получается, но это редкий психофизиологический момент. А вообще, скажу так - по сравнению с тем, сколько проблем у меня из-за руки - хромота меня вообще практически не напрягает! Да и все-равно привыкаешь же, годами. Поэтому - дальше про руку:
Остановились на том моменте, когда я выбросил вперед левую(больную, у меня левосторонний) ногу. Сразу после этого выбрасывается(естественно), правая рука, следом правая нога. Пока все нормально, все происходит ровно и прямо(*выше про ногу).
Стоп! Наступил черед выбрасывания левой руки. Вот этот момент портит мне всю жизнь. Невозможно нормально, расслабленно и сбалансированно выбросить вперед больную руку при ходьбе. Бывает забываешься или приспосабливаешься - и идешь почти нормально(все-равно почти), но вот кто-то бибикнул и просто сам подумал о чем-то, или надо совершить любое какое-то действие, неважно больной рукой или здоровой или вообще ногой -и все; кисть сгибается в максимально патологическое состояние. Я могу в этот момент с помощью здоровой руки распрямить ее в состояние прямого кулака, но продолжать нормально шагать я уже не могу: за выбросом здоровой ноги при ходьбе у меня будет вылетать перекрученный гусиный клюв вместе с больной рукой. Я ничего не могу с этим сделать, только засунуть ее в карман или взяться ей за что-нибудь(пакет, сумка и тд.). Это накладывает отпечаток на всю мою жизнь и каждый мой день. Сейчас я приспособился, привык(вру), а вот лет с 12-ти - это была еще и основная психоэмоциональная проблема. Не буду уже сейчас расписывать эту сторону, просто, наверное всем понятно, какой пласт психологических проблем в виде комплексов, депрессий и всевозможных обломов у меня было и есть в повседневной и личной жизни(например, при драке приходилось сразу бросаться "под пули", потому-что и так и так достанется, а при борьбе еще есть шанс). Отмечу, что еще огромную роль сыграл развод родителей в моем младенчестве и последующие за этим события, так что, скорее всего, в других аспектах я перегнул, или буду перегибать ниже в тексте.
Плюс, что касается психики:
Начиная с садика и школы у меня всегда были друзья, обычные ребята. В принципе, у меня никогда не было проблем с поиском общения(были и есть всегда проблемы с поиском родственных душ - но это уже совсем другое). Только годам к 17 я начал себя ощущать человеком второго сорта, и очень много времени и нервов ушло прежде чем я с этим справился. Это заключалось в том, что, почему-то девушки не шли мне навстречу(и хорошо, что такие девушки не шли мне навстречу), хотя это было очень неприятно тогда), почему-то многие окружающие(не все) относились ко мне как к больному, неполноценному. Но и тогда у меня был своя кампания(к сожалению в моем случае это была плохая компания)), где я себя чувствовал абсолютно комфортно. Были, конечно, и другие комплексы, типа самонереализованности или еще чего-то такое, но, похоже, - это обычные комплексы взросления, помноженные на основные.
Есть еще момент:
В теме про антиглютено-казеиновую диету я прочел, что диета очень влияет на процесс психоэмоционального развития и; что кашка-малашка может в животе у ребенка перевариться в опиум. Это навеяло воспоминания из детства, юношества и даже начала взрослой жизни. Вообще, надо сказать, что в психоэмоциональном плане я взрослел очень медленно, и это я склонен связывать к дцп. Помню, что очень часто был потерянным, неорганизованным. Даже будучи в плане соображалки(из-за начитанности, возможно) немного выше большинства в детстве и юношестве; я, при этом, не мог сложить дважды два в плане взаимоотношений, планирования и тд. Только очень плохая кампания смогла избавить от какой-то беспощадной наивности, и то не сразу, и наверное, не до конца).
Я клоню к тому, что, возможно, диета действительно играет большую роль. В защиту этого я мысленно привожу даже такую интересную ситуацию(хотя, глупость): когда часть моих одногрупников начала колоться тяжелыми наркотиками(причем я сам об этом даже не знал и не подозревал об этом долгое время и вообще всегда был далек от этого! хотя. оказывается для всех вокруг это было очевидно!), у нас с ними установилось(со всеми ими) какае-то своего рода доверие и взаимопонимание на невербальном уровне; как, например, у дальнобойщиков между собой или ветеранов войны). Причем сам я никогда не кололся и ничего об этом не знал, и понял все уже когда у них опухли руки и стало сильно не хватать денег. Глупости, конечно, извиняюсь за такие подробности, но, просто мне думается, что может и правда глютен с казеином дают такую реакцию. Про себя я могу сказать, что только, примерно после 25 лет прошла окончательно эта пелена, из-за которой я был как ежик в тумане, причем мышление поменялось кардинально. Но, возможно, это просто взросление. Но вот из детства все-равно сохранились воспоминания глубочайшей растерянности, потерянности, безинициативности и тотального погружения в себя.

Извиняюсь за сумбур и беспощадность в формулировках и выводах, думаю это полезнее, чем если бы я сказал что "все в порядке". Позволил себе написать такие нелицеприятные вещи потому, что и сам планирую вылечить свой недуг; а вас еще так тем более все впереди. Напоследок, в оправдание скажу, наверное, самое главное: если бы у меня был такой человек в детстве и позже, которому бы я доверял не как взрослому("потому-что они все дураки и ничего не понимают в (моих) детских проблемах"), а как другу; и если бы этот друг правильно настраивал мою психику, то 99% проблем психологического и жизнеобразующего характера я бы избежал. Ведь, во-первых, мы очень внушительны и очень наивны(до 30 лет!))), вопрос - кто на нас будет иметь определяющее влияние. Того, кого мы выберем своим другом и будет нашим поводырем в мире взаимоотношений. Потому-что мы очень отстаем в развитии в этом плане, и чтобы вписаться в общество нам нужно брать какую-то модель поведения. Надеюсь, более-менее нормально объяснил этот момент, потому-что лично у меня он был основополагающим. Во-вторых - чем больше понимания ситуации у вас будет на вооружении, тем лучше для вашего ребенка.  Всех с праздником!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@Гуня про тотальное погружение в самого себя это сильно сказано. Не зря я когда-то "назначил" тебя своим приемником ;D. Если резюмировать, то у дцпшников нет другого выхода чем быть самостоятельными и неповторимыми . Во всех смыслах. Начиная с быта и заканчивая личной жизнью.  Надо уметь находить компромисс с самим собой. И чем раньше приходит осознание тем лучше. Мне сейчас совершенно параллельно мнение окружающих, но зато важно своё мнение о самом себе. 
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн МамаВеры

Гуня, спасибо Вам большое за такой подробный рассказ! Пока моя девочка не понимает, что она отличается от своего брата и сестренок (у нас четверо деток, младшие -двойняшки, дочка с ДЦП из двойни). Если с физиологическими проблемами у меня есть хоть какое-то понимание, то проблемы психологические пугают... подростковый возраст, взросление... Здоровым то деткам тяжело бывает... Очень надеюсь, что сестра-двойняшка поможет и поддержит там, где родители будут неуместны...

Оффлайн Гуня

Очень надеюсь
Пока есть время нужно строить фундамент из доверия. У меня есть крестница с тетрапарезом младше меня на 20 лет, так вот у нас с ней понимание с полуслова из-за того, что я разговариваю с ней на ее языке и рассматриваю ее проблемы через призму ее мироощущения. То-есть, если у меня задача выучить с ней уроки, то я сначала узнаю(выслушаю) как поживают все ее игрушки, а уже потом, нам, оказывается, нужно срочно выучить уроки, иначе все игрушки на нас обидятся. Причем, она воспримет это как свою идею. Повторяю - все дцпшки очень внушительны, этим обязательно надо пользоваться, если не хотите, чтобы это использовал кто-то другой. Другое дело, что доверчивы - не значит бесхарактерные, и нужно очень умело править штурвал чтобы не нашла коса на камень. Как бы то ни было, у меня этот метод проходит на ура, другое дело, что я прихожу в гости к ней, хоть и каждый день, а не живу вместе.
Недавно был момент, что ни с того ни с сего, вдруг, она отказалась идти в школу, до истерики. Почти неделю родители ходили с квадратными головами от ежедневных утренних истерик, пока на выходных она не разыгралась, и не рассказала, что поссорилась с подружками в школе. Дальше ее просто нужно было убедить подойти к ним и помириться.
Это я все к тому, что к таким детям обычный родительский подход не работает, нужно работать тоньше и глубже, потому-что психологические проблемы, с которыми сталкивается такой ребенок бьют его намного сильнее, нежели обычного ребенка. Дцпшке труднее все - труднее разобраться кто друг, кто враг(кроме случаев, когда подсознательно ребенок видит плохого человека), труднее сами взаимоотношения, труднее сделать жизненный выбор, труднее сделать первый шаг; зато очень легко погрузиться в свою скорлупу, поэтому и должен быть кто-то рядом, кто бы выколупывал его оттуда. И, еще: да, если в психоэмоциональной сфере у нас реально есть проблемы(и то, больше - обычные комплексы), то с интеллектом у нас у всех порядок,  я в этом абсолютно и безоговорочно уверен.

У меня у самого нет детей и нет семьи, так что я могу судить только с одной стороны баррикад), имейте ввиду))

Оффлайн Интроверт

Я в детстве очень любила больницы, лечения, медперсонал=наверно потому что и меня любили и попадались все добрые, и результат был.
Это радовало, мотивировало-несмотря на то что я была ребенком даже.
Но единственное что я ненавидела - прохождение ежегодной медкомиссии для подтверждения инвалидности снова.
Всегда невезло, всегда какие-то грымзы и злюки были.
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty