Автор Тема: Моя София.. гидроцефалия...  (Прочитано 19422 раз)

Валентинамаманасти и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #15 : 08 Июнь 2017, 10:24:29 »
@Nigu, добро пожаловать на форум!
У вас для 5 месяцев отличные умелки!
Про опухшее место шунта-согласна с предыдущими комментировавшими, ну и ликворная подушка может быть. Нам вообще один хирург сказал, что 100% место выхода шунта из черепа не изолировать и немного ликвора около шунта может быть. Но каждый случай индивидуальный. Мы при всех отклонениях/непонятной симптоматике несёмся в ведущую нас больницу, часто как ненормальные. У меня каждый раз, когда подозрение на проблему с шунтом, дикий страх и паника. Но у нас больница в 10 минутах езды от дома.
Хочу пожелать вам с мужем много сил! Во всех Ваших постах чувствуется Ваша любовь к дочке.
Про темкку "шунтированные детки" Вам уже написали. Заходите к нам.

Спасибо большое.. я фотку вставила, как опухло.. просто после клизмы шишка не много уменьшилась.. я 6 июня , когда эту шишку увидела уже насчет билетов в аэропорт звонила чтобы к Зиненко лететь.. эта паника ,испуг это нечто..просто ее никак эта шишка не беспокоит.. не знаю что делать.. сегодня еще раз животик освободим, поссмотрим что дальше будет.. А как Ваш сыночек? 😍❤

Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #16 : 08 Июнь 2017, 10:36:44 »
Добро пожаловать!
Прорвемся)
Где есть Любовь, там уже ничего не страшно.
Чудеса сплошь и рядом.
Нигу, мой опыт вневрачебный, увы, врачи  нас совсем довели.
Поэтому специфически спасались.
Из своего опыта: Найдите остеопата, кто с шунтом работает, они ликвородинамику налаживают.
Гомеопат снимет последствия приема фолиевой кислоты...ох уж эта фолийка, сколько раз уже писали, что бывает.
Вы наверняка пьете какой-то мочегонный. Посмотрите в теме шикшу, она  все же натуральная и безвредная.
Радости, дорогая! Радости!
Спасибо большое прибольшое.. сейчас сложно найти хорошего врача.. к сожалению деньги решают многое.. у нас 99 % врачей с купленными дипломами.. были за время беременности у 9 самых нахваленных врачей специалистов все говорили избавься от ребенка тебе 24 года куда тебе больной ребенок.. когда в очередной раз  это услышала взорвалась истерика была я так орала.. от непонимания того как можно заставлять убить  ребенка?  Какая разница ребенку 1 год, 15 лет, 5 месяцев от роду или 2 месяца в животе? У него ведь бьется сердце. Я была и буду готова убить любого, кто моей мартышке захочет навредить... любовь семьи это самое главное.. всем нам безграничного терпения..❤❤❤❤❤
А в Москве кстати когда я рассказывала , что у нас врачи сказали избавиться от ребенка все в шоке быле.. вот за это я врачей и жителей Москвы полюбила.. есть проблемы - идут напролом, чтобы их решить.. а у нас от проблем избавляются ssse awe
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 601
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #17 : 08 Июнь 2017, 12:09:47 »
Добро пожаловать!
Прорвемся)
Где есть Любовь, там уже ничего не страшно.
Чудеса сплошь и рядом.
Нигу, мой опыт вневрачебный, увы, врачи  нас совсем довели.
Поэтому специфически спасались.
Из своего опыта: Найдите остеопата, кто с шунтом работает, они ликвородинамику налаживают.
Гомеопат снимет последствия приема фолиевой кислоты...ох уж эта фолийка, сколько раз уже писали, что бывает.
Вы наверняка пьете какой-то мочегонный. Посмотрите в теме шикшу, она  все же натуральная и безвредная.
Радости, дорогая! Радости!
Спасибо большое прибольшое.. сейчас сложно найти хорошего врача.. к сожалению деньги решают многое.. у нас 99 % врачей с купленными дипломами.. были за время беременности у 9 самых нахваленных врачей специалистов все говорили избавься от ребенка тебе 24 года куда тебе больной ребенок.. когда в очередной раз  это услышала взорвалась истерика была я так орала.. от непонимания того как можно заставлять убить  ребенка?  Какая разница ребенку 1 год, 15 лет, 5 месяцев от роду или 2 месяца в животе? У него ведь бьется сердце. Я была и буду готова убить любого, кто моей мартышке захочет навредить... любовь семьи это самое главное.. всем нам безграничного терпения..❤❤❤❤❤
А в Москве кстати когда я рассказывала , что у нас врачи сказали избавиться от ребенка все в шоке быле.. вот за это я врачей и жителей Москвы полюбила.. есть проблемы - идут напролом, чтобы их решить.. а у нас от проблем избавляются ssse awe
В Москве точно так же как и в других городах РФ при обнаружении серьезных пороков плода а у вас серьезный порок рекомендуется прервать беременность .Вы сделали свой выбор ,сил вам.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #18 : 08 Июнь 2017, 12:11:58 »
Спасибо большое..:)
Добро пожаловать!
Прорвемся)
Где есть Любовь, там уже ничего не страшно.
Чудеса сплошь и рядом.
Нигу, мой опыт вневрачебный, увы, врачи  нас совсем довели.
Поэтому специфически спасались.
Из своего опыта: Найдите остеопата, кто с шунтом работает, они ликвородинамику налаживают.
Гомеопат снимет последствия приема фолиевой кислоты...ох уж эта фолийка, сколько раз уже писали, что бывает.
Вы наверняка пьете какой-то мочегонный. Посмотрите в теме шикшу, она  все же натуральная и безвредная.
Радости, дорогая! Радости!
Спасибо большое прибольшое.. сейчас сложно найти хорошего врача.. к сожалению деньги решают многое.. у нас 99 % врачей с купленными дипломами.. были за время беременности у 9 самых нахваленных врачей специалистов все говорили избавься от ребенка тебе 24 года куда тебе больной ребенок.. когда в очередной раз  это услышала взорвалась истерика была я так орала.. от непонимания того как можно заставлять убить  ребенка?  Какая разница ребенку 1 год, 15 лет, 5 месяцев от роду или 2 месяца в животе? У него ведь бьется сердце. Я была и буду готова убить любого, кто моей мартышке захочет навредить... любовь семьи это самое главное.. всем нам безграничного терпения..❤❤❤❤❤
А в Москве кстати когда я рассказывала , что у нас врачи сказали избавиться от ребенка все в шоке быле.. вот за это я врачей и жителей Москвы полюбила.. есть проблемы - идут напролом, чтобы их решить.. а у нас от проблем избавляются ssse awe
В Москве точно так же как и в других городах РФ при обнаружении серьезных пороков плода а у вас серьезный порок рекомендуется прервать беременность .Вы сделали свой выбор ,сил вам.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk


Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #19 : 08 Июнь 2017, 12:33:17 »
@Nigu, сделайте фотографию "вид сзади" и напишите какой у вас шунт. И как я понимаю, он у вас задним доступом имплантирован?
По этой фотографии похоже на ликворную подушку. Если она мягкая. Как будто жидкость внутри наощупь.
У нас такая же шишка была, но в первый день после операции. Так как у вас уже времени много прошло, то это не норма. Но сделайте сначала другую фотографию.
Про нас: мы развиваемся в своём, очень медленном темпе. Но развиваемся. С первого августа в ясельки идём. Обычные. Развитие у каждого ребёнка, даже с одинаковым диагнозом, очень индивидуальное. И мы- недоношенные.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #20 : 08 Июнь 2017, 15:29:00 »
@Nigu, сделайте фотографию "вид сзади" и напишите какой у вас шунт. И как я понимаю, он у вас задним доступом имплантирован?
По этой фотографии похоже на ликворную подушку. Если она мягкая. Как будто жидкость внутри наощупь.
У нас такая же шишка была, но в первый день после операции. Так как у вас уже времени много прошло, то это не норма. Но сделайте сначала другую фотографию.
Про нас: мы развиваемся в своём, очень медленном темпе. Но развиваемся. С первого августа в ясельки идём. Обычные. Развитие у каждого ребёнка, даже с одинаковым диагнозом, очень индивидуальное. И мы- недоношенные.

Шунт точно не помню, этим муж занимался.. у него уточню когда он придет..поставили самый дорогой магнитный за 150000 руб. Насчет шишки она появилась после того как дочка тужилась.. и сейчас если газиков нет уменьшается. Потом кушает и опять увеличивается.. рентген пока не сделали.. за 5 мес 2 раза делали. Узисту позвонили сказали за 1.5 месяца записываться... завтра еще будем искать.. месяца через 2 хочу все равно в Москву прилететь к д. Зиненко..
Малышка ведет себя хорошо. Спит кушает улыбается играется.. вроде все ок. Только эта шишка:(

Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #21 : 08 Июнь 2017, 16:09:58 »
@Nigu, на 99% это ликворная подушка. Нельзя: тужиться, кашлять, ЛФК, долго кричать, в общем всё, что повышает ВЧД. Раньше это осложнение встречалось чаще, когда ещё делали слишком большую дырочку в черепе для шунта. Вам нужно к НХ. Пока состояние ещё хорошее. Пишите вашему Зиненко (2 месяца-слишком долго), не теряя времени на рентген и УЗИ.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мама лили

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #22 : 08 Июнь 2017, 16:34:55 »
@Nigu, согласна с @Lilly, тянуть нельзя. Видно что вчд повышено, и ликвор как гейзер бьёт, выходя в подкожный канал. То, что ребенку не плохо : вопрос времени. Ликворных подушка отсрочивает проявлении клиники, т.к. даёт выход ликвора из черепа. Это плохо и для ребенка и для шунта.
.. были за время беременности у 9 самых нахваленных врачей специалистов все говорили избавься от ребенка тебе 24 года куда тебе больной ребенок..
Не обижайтесь на меня, но я с ними согласна. Это порок развития, достаточно тяжелый. Я бы прервала, чтобы не обрекать на страдания, боли, операции своё дитя. Это пока ребенок маленький, кажется  в море по колено, спасу, вылечу, все врачи врут и т.д. Когда ребенок вырастает, и от него требуется очень многое, а не смотреть умным взглядом и переворачиваться, то осознание масштаба беды приходит очень быстро, к сожалению.... Читала тоже рассказ мамы, там беременность с тяжёлым  пороком, на сроках недель 16 что ли.... а она так же с пеной у рта : всех порву, горы сверну,  всех вылечу. Это эгоизм чистой воды. Дать страдать ребенку. Закончилось там все не  приятно....  АМоскве за денежку и инопланина будут спасать.
Мы сами оперированны в Москве. Там хорошие нейрохирурги. Зиненко хороший врач и человек. Пишите ему, вставьте фото. Пусть он принимает меры.
П.с. пусть у вас все сложится благоприятно и вопреки всему.


Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #23 : 08 Июнь 2017, 17:48:59 »
@Nigu, согласна с @Lilly, тянуть нельзя. Видно что вчд повышено, и ликвор как гейзер бьёт, выходя в подкожный канал. То, что ребенку не плохо : вопрос времени. Ликворных подушка отсрочивает проявлении клиники, т.к. даёт выход ликвора из черепа. Это плохо и для ребенка и для шунта.
.. были за время беременности у 9 самых нахваленных врачей специалистов все говорили избавься от ребенка тебе 24 года куда тебе больной ребенок..
Не обижайтесь на меня, но я с ними согласна. Это порок развития, достаточно тяжелый. Я бы прервала, чтобы не обрекать на страдания, боли, операции своё дитя. Это пока ребенок маленький, кажется  в море по колено, спасу, вылечу, все врачи врут и т.д. Когда ребенок вырастает, и от него требуется очень многое, а не смотреть умным взглядом и переворачиваться, то осознание масштаба беды приходит очень быстро, к сожалению.... Читала тоже рассказ мамы, там беременность с тяжёлым  пороком, на сроках недель 16 что ли.... а она так же с пеной у рта : всех порву, горы сверну,  всех вылечу. Это эгоизм чистой воды. Дать страдать ребенку. Закончилось там все не  приятно....  АМоскве за денежку и инопланина будут спасать.
Мы сами оперированны в Москве. Там хорошие нейрохирурги. Зиненко хороший врач и человек. Пишите ему, вставьте фото. Пусть он принимает меры.
П.с. пусть у вас все сложится благоприятно и вопреки всему.


Ну у каждого свое мнение на этот счет.. я верю в лучшее. И это не эгоизм.. Ребенок не игрушка.. я же не родила чтобы посюсюкаться пару месяцев и избавиться. Я не думаю о плохом. Гоню от себя плохие мысли.. чувство с которым я рожала не эгоизм а любовь.. есть слишком много положительных историй с хорошим концом, чтобы верить в чудо.  Бог выбрал меня мамой этого ребенка. Мою руку она должна держать и меня называть мамой. и мы со всем справимся потому что верим в это..
На счет врача мы весь день ищем. Но в Баку мало шунтированных деток, соответственно и врачей которые таких жеток смотрят тоже мало.. пока ищем.. надеюсь найдем.. спасибо за отзыв
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #24 : 08 Июнь 2017, 17:52:58 »
@Nigu, на 99% это ликворная подушка. Нельзя: тужиться, кашлять, ЛФК, долго кричать, в общем всё, что повышает ВЧД. Раньше это осложнение встречалось чаще, когда ещё делали слишком большую дырочку в черепе для шунта. Вам нужно к НХ. Пока состояние ещё хорошее. Пишите вашему Зиненко (2 месяца-слишком долго), не теряя времени на рентген и УЗИ.
Спасибо.. мы звонили Зиненко сказал делать узи брюшной полости.. а у нас узисты и врачи типо крутые ко всем записываться надо.. завтра поедем договоюариваться на месте.  Маленький ребенок там же пару мин надо посмотреть.. а если узи головки делать потом вчд повышается?
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн мама лили

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #25 : 08 Июнь 2017, 19:08:30 »
а если узи головки делать потом вчд повышается?

вы имеете ввиду после НСГ повышается ли вчд?  :blink:

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #26 : 08 Июнь 2017, 19:42:38 »
@Nigu, на 99% это ликворная подушка. Нельзя: тужиться, кашлять, ЛФК, долго кричать, в общем всё, что повышает ВЧД. Раньше это осложнение встречалось чаще, когда ещё делали слишком большую дырочку в черепе для шунта. Вам нужно к НХ. Пока состояние ещё хорошее. Пишите вашему Зиненко (2 месяца-слишком долго), не теряя времени на рентген и УЗИ.
Спасибо.. мы звонили Зиненко сказал делать узи брюшной полости.. а у нас узисты и врачи типо крутые ко всем записываться надо.. завтра поедем договоюариваться на месте.  Маленький ребенок там же пару мин надо посмотреть.. а если узи головки делать потом вчд повышается?

Давление ВЧД после УЗИ не повышается. УЗИ живота вы, конечно, можете сделать. Но даже если оно покажет жидкость в животе (то, что шунт работает) проблему с ликворной подушкой это не решит. То же самое касается УЗИ головы. И всех остальных обследований. У вас проблема на лицо.
Желаю вам, чтобы всё благоприятно разрешилось.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #27 : 08 Июнь 2017, 20:48:02 »
а если узи головки делать потом вчд повышается?

вы имеете ввиду после НСГ повышается ли вчд?  :blink:
После обычного узи имею в виду. Мрт или комп.томографию мы в Москве делать будем..
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #28 : 08 Июнь 2017, 20:49:14 »
@Nigu, на 99% это ликворная подушка. Нельзя: тужиться, кашлять, ЛФК, долго кричать, в общем всё, что повышает ВЧД. Раньше это осложнение встречалось чаще, когда ещё делали слишком большую дырочку в черепе для шунта. Вам нужно к НХ. Пока состояние ещё хорошее. Пишите вашему Зиненко (2 месяца-слишком долго), не теряя времени на рентген и УЗИ.
Спасибо.. мы звонили Зиненко сказал делать узи брюшной полости.. а у нас узисты и врачи типо крутые ко всем записываться надо.. завтра поедем договоюариваться на месте.  Маленький ребенок там же пару мин надо посмотреть.. а если узи головки делать потом вчд повышается?

Давление ВЧД после УЗИ не повышается. УЗИ живота вы, конечно, можете сделать. Но даже если оно покажет жидкость в животе (то, что шунт работает) проблему с ликворной подушкой это не решит. То же самое касается УЗИ головы. И всех остальных обследований. У вас проблема на лицо.
Желаю вам, чтобы всё благоприятно разрешилось.
Спасибо будем надеятся..  а что решает проблему ликв.подушки?
« Последнее редактирование: 08 Июнь 2017, 20:54:35 от Nigu »
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #29 : 08 Июнь 2017, 21:02:43 »
Завтра едем к педиатру, нервопатологу, нейрохирургу и на узи.. надеюсь вернемся с хорошими новостями....
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17