Автор Тема: Моя София.. гидроцефалия...  (Прочитано 19418 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ledy_anna

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #30 : 08 Июнь 2017, 22:07:02 »
@Nigu, у нас была ликворная подушка. После выписки из больницы, по прилету домой, я сняла повязку которую наложили для стерильности на время дороги, я чуть в обморок не упала. Такую шишару нагнало. Хотя в больнице за две недели ничего такого не было. По вот сап списалась с доктором. Он сказал обратитьсяя в местное нхо, спунктировать жидкость, и наложить давящую повязку. Но в нхо мне попался баран, а не врач. Начал нести ахинею, что нас надо в больничку положить, да пообследовать, да понаблюдать. Мы вернулись домой. Я насколько смогла, сама наложила давящую повязку. В течении недели жидкость рассосалась. Ребенка эта шишка никак не беспокоила.

Онлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #31 : 08 Июнь 2017, 22:39:35 »
@ledy_anna,
Ой спасибо большое.. Софийку шишка тоже не беспокоит.. посмотрю завтра,  что врачи говорят..
А как сейчас Ваш малыш?
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн ledy_anna

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #32 : 08 Июнь 2017, 22:54:03 »
@Nigu, Лучше, чем в начале пути. развиваемся, и за все слава богу!
Почитайте вот эту историю. Очень похожая с вами ситуация. У них тоже гидра врожденная. Даше уже три года. Страшилок им вначале тоже много рассказывали. Но вопреки всему, и упорству мамы, Даша делает успехи!
Моя малышка Дарья-гидроцефалия


Онлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #33 : 09 Июнь 2017, 00:12:48 »
@ledy_anna,
Спасибо большое❤ здоровья безграничного малышу и сил Вам☺
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1093
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #34 : 09 Июнь 2017, 05:59:11 »
@Nigu, прочитала вашу историю. Очень похожи на мою. Только может у нас не до смотрели раньше и все увидели на 32 недели.
Желудочки у нас ещё больше около 40-49😫
Не все а задние в основном.передние меньше.
Голова при операции была 42. При этом потом она у нас росла в пределах нормы. Это конечно странно было. Но как объяснили у детей с внутриутробными проблемами. Желудочки не уменьшаться.  Вроде вряд ли, не утверждаю так.
А мозг т.к прибило  расширяется и голова растет. Но может у нас так, т.к голова не прям огромная была. Хотя до года мне так казалось. Сейчас вообще норм. Кстати к году она выросла у нас до 50 см. И сейчас такая же.
У подруги у них тоже 50 с чем-то у них не росла голова. Тоже мальчик развивается. Тоже внутриутробно но у них все так быстро произошло. Буквально на последних неделях беременности. До этого все хорошо было.
Я думаю вы почитали уже наш теремок😆
Не все так страшно. Конечно не норма. Отстаем умственно.
Главное соображает и не овощь совсем.
Нам никто ничего не говорил. Наверное мне повезло. Все жалели меня. Первый ребёнок и такое...
Ещё я в депрессии была и не могла до года сдержать слезы на приёме у врачей.
Но всегда верила в дочь.
А сейчас наш педиатр нарадоваться не может на нас😂😂😂 другим рассказывает что все возможно.
Ещё о чем не писала в таремке. 
Что у Даши от всего мозга функционирует 1/4.
И это мы все поняли только в 3 года. Хотя в год делали мрт. Но это стало понятно по ээг. Где у нас картина совсем не айс. И для врачей эпилептологов мы чудо😆 т.к там ужас что творится. Не буду все описывать. Но так есть.
Может поэтому мы не самый лучший пример развития. 
У вас будет все лучше.
« Последнее редактирование: 09 Июнь 2017, 06:21:15 от Olinka »

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1093
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #35 : 09 Июнь 2017, 06:10:46 »
По реабилитации сейчас расскажу.
Я была вот честно дурой что не продолжила и не поехала к Муромову за упражнениями. Мы с помощью его сайта пойду сам научились держать голову в 7.5 месяцев.
Потом у нас войта, которая не принесла ничего. Только потраченные деньги на заграницу и время упущенное.
Потом ещё методики которые нам тоже не помогли.
Сейчас нам очень хорошо идёт бобат. Если есть у вас что-то подобное. Начинайте прям с месяцев 8. Если нет. Подумайте о Муромове. У него хорошо что он даёт комплекс домой для занятий и родители пашут.
Не делайте моих ошибок и не теряйте время на другие методики. Это лучшие что работает на наших детях.
Вы наверное уже поняли, чтоб удерживать голову им нужны силы и мышцы. Поэтому надо обязательно что-то делать.
Есть хороший пример. Наш другой знакомый мальчик пошёл в 1.7
С таким же диагнозом. И все упорство мамы. Занимались они по Муромову.  Я понимаю может вам далеко все это. Но они ездили с Украины тоже не близко
« Последнее редактирование: 09 Июнь 2017, 06:24:37 от Olinka »

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #36 : 09 Июнь 2017, 08:13:31 »
@Nigu, у нас была ликворная подушка. После выписки из больницы, по прилету домой, я сняла повязку которую наложили для стерильности на время дороги, я чуть в обморок не упала. Такую шишару нагнало. Хотя в больнице за две недели ничего такого не было. По вот сап списалась с доктором. Он сказал обратитьсяя в местное нхо, спунктировать жидкость, и наложить давящую повязку. Но в нхо мне попался баран, а не врач. Начал нести ахинею, что нас надо в больничку положить, да пообследовать, да понаблюдать. Мы вернулись домой. Я насколько смогла, сама наложила давящую повязку. В течении недели жидкость рассосалась. Ребенка эта шишка никак не беспокоила.

Присоединюсь: по-моему, давящая повязка-единственное, что может сделать мама сама, НО -после диагностики. А то окажется, что шунт не дренирует, куда надо из-за закупорки, а вы давящую повязку наложите, и тогда проблема уже внутри начнётся. Подождите, что врачи вам скажут.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Онлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #37 : 09 Июнь 2017, 08:43:00 »
@Olinka,
Вы прекрасный пример любви мамы дочки и развития.. ❤ а у нас желудочки по 38 были а головка 50. Сейчас 53 боюсь что вдруг эти желудочки растут.. верой,любовью и упорством мы все преодолеем. Самое главное наши детки дышат, любят нас, дарят нам свои улыбки. Остальное дело времени.. ❤❤❤❤❤❤
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Olinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1093
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #38 : 09 Июнь 2017, 09:57:07 »
@Nigu, не переживай это мозг. Это же хорошо.

Онлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #39 : 09 Июнь 2017, 17:30:08 »
Мы вернулись. Все хорошо. Шишка уже уменьшилась. Врач сказал через день - 2 пройдет. Показали какие масажи ребенку надо делать. Сказали что она очень подвижная , но коленки не до конца раскрывает и правую ручку тоже. Надо утром и вечером масаж делать. Насчет не держания головки , сказали круг купить, который для шеи для детей. И чтобы она очень много плавала. Это ей поможет научиться головку держать.. будем надеяться.. на узи по просту пошли, очень пожалели. Узистка молоденькая даже желудочки норм измерить не могла.. но по узи уже видно как мозг развивается:)  кстати на последнем узи желудочки были 46 мм. 38 мм во время берем.
Врач сказала развитие идет хорошее. Никаких проблем нет.. Дай Бог всю жизнь все у моей Софийки и у всех деток будет без проблем.
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Мама Нина

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #40 : 13 Июнь 2017, 13:57:24 »
@Nigu, на счет вашей шишки, у меня у ребенка была очень огромная ликворная подушка после первой операции. Специально вставлю фотку. Мы тоже наблюдаемся у Зиненко, думаю шунт у вас стоит Кодман программируемый, обычно они ставят такие. И по поводу этой подушки мне хочется сказать, что все же это не есть норма, если она будет у вас появляться постоянно, пусть даже периодически, то скорей всего есть какая-то проблема с шунтом.   Я вас не пугаю, а просто советую наблюдать и в случае чего обращаться к врачу. В нашем случае ликворная подушка возникла практически сразу после операции, сначала небольшая, а потом она начала постоянно прирастать. На фото это практически после 8 месяцев с шунтом. При этом мы все же сами желудочки контролировали по мимо узи, с помощью мрт, так как узи все таки достаточно недостоверный метод. По мрт у нас получалось, что желудочки не росли, ликвор весь уходил в эту шишку. Шунт не работал и Зиненко не оперировал нас, надеясь что ребенок справится сам. В итоге он принял решение делать повторную операцию и менять шунт. Просто то, что ваша голова у вас растет может тоже говорить о том, что шунт работает не так как надо. Зиненко вам говорил что-нибудь о КТ или МРТ исследовании?
(кликните для показа/скрытия)

Онлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #41 : 13 Июнь 2017, 16:45:14 »
@Nigu, на счет вашей шишки, у меня у ребенка была очень огромная ликворная подушка после первой операции. Специально вставлю фотку. Мы тоже наблюдаемся у Зиненко, думаю шунт у вас стоит Кодман программируемый, обычно они ставят такие. И по поводу этой подушки мне хочется сказать, что все же это не есть норма, если она будет у вас появляться постоянно, пусть даже периодически, то скорей всего есть какая-то проблема с шунтом.   Я вас не пугаю, а просто советую наблюдать и в случае чего обращаться к врачу. В нашем случае ликворная подушка возникла практически сразу после операции, сначала небольшая, а потом она начала постоянно прирастать. На фото это практически после 8 месяцев с шунтом. При этом мы все же сами желудочки контролировали по мимо узи, с помощью мрт, так как узи все таки достаточно недостоверный метод. По мрт у нас получалось, что желудочки не росли, ликвор весь уходил в эту шишку. Шунт не работал и Зиненко не оперировал нас, надеясь что ребенок справится сам. В итоге он принял решение делать повторную операцию и менять шунт. Просто то, что ваша голова у вас растет может тоже говорить о том, что шунт работает не так как надо. Зиненко вам говорил что-нибудь о КТ или МРТ исследовании?
(кликните для показа/скрытия)


Мы будем Мрт делать через 6 месяцев после операции то есть уже через 3.. шишка уже прошла.. я конечно волнуюсь. Но у нас врачи ужасные. У нас нет варианта.. только лететь в Москву.. поэтому ждем.. мы пошли на узи нам про один сказали он стал 38, потом про него же что он 53 а про другой что он либо 42 либо 48.. вот так..
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн мама лили

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #42 : 13 Июнь 2017, 17:45:33 »
@Nigu, на вашем месте я бы уже вчера была у Зиненко..... мы тоже от Москвы за 2 часа на самолете.... это не в укор вам.

Оффлайн Мама Нина

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #43 : 13 Июнь 2017, 19:18:56 »
@Nigu, я правильно понимаю, мрт вы будете делать в Москве у Зиненко? Если нет обязательно уточните какой у вас шунт, если программируемый, то вам надо обязательно после мрт выставить ваше давление. А с учетом описания ваших врачей, мне кажется, выбор опять в сторону Москвы для мрт. И еще если голова будет расти, я бы сделала мрт раньше. Если я правильно поняла, то сейчас у вас прирост головы 1 см в месяц? На мой субъективный взгляд это многовато. А что у вас с родничком???

Онлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 704
  • Страна: az
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #44 : 13 Июнь 2017, 20:39:12 »
 Девочки я бы и жила в Москве если бы понадобилось. Пока не надо.. у меня все документы на готове.. я в день как увидела шишку сразу звонить на счет билетов начала.. муж звонил Зиненко. Он сказал такое бывает, объяснил симптомы дисфункции шунта. Полюбому на мрт только в Москву..
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17