Моя София.. гидроцефалия...

[Nigu]

@Olinka, вы можете правы быть на счет того, что у деток с внутриутробной гидроцефалией желудочки не уменьшаются, я честно не разбиралась в таких тонкостях, так как мы недоношенные, и я тоже не пугаю маму, а как раз говорю о возможном увеличении желудочков, если шунт работает не так как надо. И я думаю вы согласитесь, что прирост головы может косвенно на это указывать, но необязательно. Просто эта та вещь, на которую мама может обратить внимание и сказать об этом врачу.  Опять же вы сами написали, что не доверяете узи, я вот тоже не доверяю. Поэтому если прирост головы через чур быстрый, возможно стоит сделать КТ или МРТ раньше чем через пол года, но я писала опираясь на слова @Nigu, , что у них со спецами не очень, то есть возможно и КТ сделать им у себя не смогут. В случае лучевой нагрузки МРТ предпочтительней, но КТ можно попробовать сделать без наркоза, МРТ это практически всегда наркоз.


@Nigu, при повторной операции ( а всего у нас их было 5 вроде) шишка тоже появлялась периодически, но была совсем маленькой, но изменилось поведение ребенка. Шишка появлялась перед дисфункцией, можно было с уверенностью 90% сказать, что после ее появления ребенку станет плохо. Пока это однозначно не ваш случай. Почему так происходило не знаю, может быть потому что шунт поменяли и желудочки значительно уменьшились, а при каких-то ситуациях, когда слив был недостаточный, они нарастали и сыну становилось плохо. Шишка исчезла, когда после инфицирования шунта, нам его перенесли в предсердие, и больше не появлялась даже при дисфункции.

А еще мне хотелось бы вам сказать, что все детки с внутриутробной гидроцефалией, которых встречала я, практически всегда очень хорошо развивались, у них были небольшие задержки, ну и пожалуй головушка чуть больше нормы, но это же не главное.

У нас поведение меняется от погоды.. еще во время беременности как начинается ветер она спит а как дождь она становиться капризная и беспокойная.. спасибо за позитив за надежду :)

[Olinka]

@Мама Нина, я не для спора. Но в моем окружении не так много детей с внутриутробной. Даже на форуме спрашивала.  Нас не так много.
Но тех кого знаю. Все отстают. И нормально так. Если не физически так умственно и речевыми точно.
Так что если вы знаете такие хорошие случаи это хорошо. Но на практике это не так к сожалению. Я читала беременной что статистика тоже говорит о том что внутриутробно лучше развиваются чем вжк.
Но я таких не видела.

[мама лили]

Я читала беременной что статистика тоже говорит о том что внутриутробно лучше развиваются чем вжк.

только если вжк до третьей степени включительно. при 4 прогнозы не очень. я без дцп не видела. а так врожденная гидра, развившаяся начиная со второго триместра беременности является тяжелым пороком развития, при котором мозг не успел даже толком сформироваться как его раздавило по стенкам черепа. это страшнее, чем кровь внутри желудочков при вжк 3. при вжк 3 мозг не страдает(до тех пор, пока не раздует желудочки, у многих это случается очень медленно, например мы 3 месяца жили без гидры с желудочками 9-10мм после вжк 3 степени), так как кровь только в ликворных путях и гидроцефалия развивается при уже готовом мозге, либо почти сформированном(но при этом ребенок получает лечение, капельницы, разгружающие пункции и т.п. что для мозга большая помощь, и что не возможно сделать внутриутробно). у нас в теме шунтированных при вжк до 3 степени включительно дети почти все ходят и в целом нормальные.

[мама лили]

Я о том что не один нейрохирург не скажет что если голова растет, то это дисфункция. Нужны другие признаки.

если мама говорит\пишет врачу, у меня чудо малыш, улыбается и развивается - практически ни один доктор не будет что то делать. растет - не растет - им все равно.
я описывала по другому, что растет, желудочки выросли, развитие не идет и т.д. тогда врачи быстро реагировали и вмешивались. а молчала когда - паталогических процесс никуда не уходит. в итоге у нас с 40-45мм желудочки ушли до 4-5мм. после, нам делали операции по устранению окклюзии, а потом ставили программируемую помпу, потихоньку перекрывали шунт, заставляя мозг самому распределять свой ликвор, медленно. потом шунт перекрыли.

А за какой период желудочки так  уменьшились? И с помощью шунта или как?

желудочки уменьшились после вмешательства, когда я забила тревогу, что ненормально когда они не уменьшаются, смысл тогда от шунта.
 

(кликните для показа/скрытия)

вот такие были до шунтирования, черные это желудочки.

такие были потом какое то время

а такие сейчас. с выключенным шунтом.

[мама лили]

Я все объясняю, в чем она преуспевает что умеет а в чем отстает.

ох мама-мама ))) врачам пишут только о жалобах. только они увидели что то положительное в тексте, что маме нравится - всё. умыли руки. после 22 операция я уже могу это сказать с уверенностью....к сожалению...

А шишка появилась после того как она перетужилась.. он сказал а что вы это мне не говорите.. шишка часто появляется когда малыш тужится...

я уважаю Дмитрия Юрьевича. Он отличный доктор, отзывчивый, добрый и внимательный. но эта фраза про шишку...... я склоняюсь у тому, что он шишку увидел, а мама говорит тужился ребенок (это ж как надо тужиться, чтобы ликвор выдавило из черепа под кожу, прям потуги )))и все.  а если бы мама сказала, доктор, у нас вон какую шишку надуло, это плохо же, может нужно проверить шунт или настроить его, ведь это чревато ликвореей и вторичным инфицированием и говорит о возможной дисфункции, и т.д. то и ответ врача был другим.  - "конечно давайте проверим. я назначу вам дополнительные обследования и потом решим что делать."
это не в укор вам, не подумайте. к сожалению это горькие реалии общения мамы с врачом. если мама считает, что ребенок развивается, а шишку он натужил - значит так тому и быть. любимая поговорка нейрохирургов - самая удачная операция это та, которую не сделали....

[Nigu]

Я все объясняю, в чем она преуспевает что умеет а в чем отстает.

ох мама-мама ))) врачам пишут только о жалобах. только они увидели что то положительное в тексте, что маме нравится - всё. умыли руки. после 22 операция я уже могу это сказать с уверенностью....к сожалению...

А шишка появилась после того как она перетужилась.. он сказал а что вы это мне не говорите.. шишка часто появляется когда малыш тужится...

я уважаю Дмитрия Юрьевича. Он отличный доктор, отзывчивый, добрый и внимательный. но эта фраза про шишку...... я склоняюсь у тому, что он шишку увидел, а мама говорит тужился ребенок (это ж как надо тужиться, чтобы ликвор выдавило из черепа под кожу, прям потуги )))и все.  а если бы мама сказала, доктор, у нас вон какую шишку надуло, это плохо же, может нужно проверить шунт или настроить его, ведь это чревато ликвореей и вторичным инфицированием и говорит о возможной дисфункции, и т.д. то и ответ врача был другим.  - "конечно давайте проверим. я назначу вам дополнительные обследования и потом решим что делать."
это не в укор вам, не подумайте. к сожалению это горькие реалии общения мамы с врачом. если мама считает, что ребенок развивается, а шишку он натужил - значит так тому и быть. любимая поговорка нейрохирургов - самая удачная операция это та, которую не сделали....

Просто врач же спрашивает.. вот я и правду говорю:)

[Nigu]

Девочки еще такой вопрос интересует.. малышка спит с полуоткрытыми глазками и окрытым ртом.. это связано с гидроцефалией?
Вот как мы засыпаем и как просыпаемся..открываю глаза а она на меня смотрит))))

[Moan]

@Nigu, мой младший тоже до сих пор спит с открытыми иногда, в этом возрасте часто. А вот старший с целым букетом неврологии и вчд в первую очередь этим не пугал.

[Nigu]

@Nigu, мой младший тоже до сих пор спит с открытыми иногда, в этом возрасте часто. А вот старший с целым букетом неврологии и вчд в первую очередь этим не пугал.

Спасибо.. мыв пн у Зиненко будем.. я ему столько вопросов подготовила.. он убежит от меня..

[murilka]

@Nigu, Нигяр, про открытые глазки ничего не подскажу, но с открыьым ртом спали до 4 мес. именно спали. постепенно прошло. вразумительного ответа от врачей не получили почеиу такое было. у нас не гидра. у нас микра.

[Nigu]

@Nigu, Нигяр, про открытые глазки ничего не подскажу, но с открыьым ртом спали до 4 мес. именно спали. постепенно прошло. вразумительного ответа от врачей не получили почеиу такое было. у нас не гидра. у нас микра.

Спамибо.. нам уже 5.5.. пока не прошло..
Мы уже в Москве. Завтра к врачу.. посмотрим что скажет..

[ЛарисаМамаМарии]

@Nigu,  С днем рождения! Крепкого здоровья вам и вашей маленькой Софии. Благополучия в семье. Удачи во всех делах и начинаниях. Женского, материнского счастья. Пусть все трудное останется в прошлом, а впереди только радость, новые умелки, спокойная семейная жизнь.

[Moan]

@Nigu, с праздником! Храните, берегите, любите! Выздоравливайте!
Пусть исполнится самое заветное!

[Nigu]

Спасибо большое за поздравления..:) для каждой мамы ее малыш самый главный подарок.  Дай Бог чтобы у каждый женщины ее подарок был здоров и счастлив по жизни.. от всей души желаю это всем мамам на свете:)

[Lilly]

Я тоже поздравляю! Желаю здоровья Вам и всем близким!