Автор Тема: Вот так родилась наша Кира  (Прочитано 14373 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1628
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #15 : 04 Октябрь 2017, 18:22:22 »
ну какой кортексин, если есть хоть малейшее подозрение на судороги...
ЭЭг делайте..желательно длительное , чтоб поймать подёргивания..
ээг делали-эпи нет. А что еще, что делать, бездействие тоже чревато

 ыыы  ну не лечится микроцефалия кортексином. Уж лучше бездействие, чем такое "действие"

И вы пишите, что ээг видеомониторинг - дорого. Нацеливайтесь на то, что теперь все будет дорого и все, что лучшее - платно.

У нас тоже при вторичной мц рука подергивается. Как в 4 месяца началось, так и до сих пор.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #16 : 04 Октябрь 2017, 18:43:32 »
ну какой кортексин, если есть хоть малейшее подозрение на судороги...
ЭЭг делайте..желательно длительное , чтоб поймать подёргивания..
ээг делали-эпи нет. А что еще, что делать, бездействие тоже чревато

 ыыы  ну не лечится микроцефалия кортексином. Уж лучше бездействие, чем такое "действие"

И вы пишите, что ээг видеомониторинг - дорого. Нацеливайтесь на то, что теперь все будет дорого и все, что лучшее - платно.

У нас тоже при вторичной мц рука подергивается. Как в 4 месяца началось, так и до сих пор.

да я понимаю все. Не лечится кортексином микроцефалия, да и вообще им и прочими ноотропами мало что лечится, а может и ухудшается, тем не менее все мамы пробуют разное лечение своих детей. Можно сказать, что мозг впринципе не лечится и на этом успокоится и забить на ребенка. А про то, что дорого-да, я не миллионер, обычный человек и хотелось бы, если можно максимум из государства отжать по омс бесплатно, если нет, то конечно из последних сил будем пыжиться


Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #17 : 04 Октябрь 2017, 19:41:20 »
@Amy, Вы не обижайтесь) На этом форуме большинство обычные люди, не миллионеры. Мы тут все в одной лодке и советуем уже исходя из горького опыта. Вам обязательно нужен ээг мониторинг, тут уж конечно придётся поднапрячься в плане финансов... Но без него просто опасно чем либо лечить ребёнка.

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 601
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #18 : 04 Октябрь 2017, 20:30:32 »
Вы уже прошли тот путь по которому я только иду((((И знаете больше меня наверняка,просто пожелаю вам сил ,это очень страшно когда второй ребенок и все круги ада по новой,даже не знаю что  может быть страшней.Сил вам ,еще раз сил все это преодолеть от души желаю

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 601
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #19 : 04 Октябрь 2017, 20:32:07 »
Про мрт ,кт не увидела писали вы или нет  ,какая картина?

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Онлайн Княгиня Мышкина

Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #20 : 04 Октябрь 2017, 21:02:54 »
с сильнейшей ЧАЗН вытянули зрение. по доману. это возможно.
Оля. сын Ванечка 7 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, микроцефалия

Онлайн Ims200

Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #21 : 04 Октябрь 2017, 22:50:18 »
Добрый день!выше правильно написали.Обязательно видеомониторинг,если были при рождении судороги,обязательно!Не повторяйте чужих ошибок!(имею в виду себя)

очень дорого это. как сделать бесплатно, не подскажете? у нас обычное ээг 1800 yuil
Нам делали 2 раза ВЭЭГ сна бесплатно по омс . Просите направление у невролога. Если нет ВЭэГ в Вашем городе, то просите в областную больницу, как было в нашем случае

Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #22 : 05 Октябрь 2017, 07:31:59 »
Добрый день!выше правильно написали.Обязательно видеомониторинг,если были при рождении судороги,обязательно!Не повторяйте чужих ошибок!(имею в виду себя)

очень дорого это. как сделать бесплатно, не подскажете? у нас обычное ээг 1800 yuil
Нам делали 2 раза ВЭЭГ сна бесплатно по омс . Просите направление у невролога. Если нет ВЭэГ в Вашем городе, то просите в областную больницу, как было в нашем случае

спасибо, буду тоже требовать.


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #23 : 05 Октябрь 2017, 07:32:27 »
с сильнейшей ЧАЗН вытянули зрение. по доману. это возможно.
спасибо, будем пробовать. А какие конкретно вы делали упражнения?


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #24 : 05 Октябрь 2017, 07:33:17 »
Про мрт ,кт не увидела писали вы или нет  ,какая картина?

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk
нам не назначали ни то не другое, да я и сама не соглашусь на это, ведь это наркоз. А смысл какой, в очередной раз расстроиться? не хочу. Лечение все равно не изменится


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #25 : 05 Октябрь 2017, 07:35:11 »
@Amy, Вы не обижайтесь) На этом форуме большинство обычные люди, не миллионеры. Мы тут все в одной лодке и советуем уже исходя из горького опыта. Вам обязательно нужен ээг мониторинг, тут уж конечно придётся поднапрячься в плане финансов... Но без него просто опасно чем либо лечить ребёнка.
Ни в коем случае не обижаюсь. Про ээг. Это конечно все хорошо, это ээг, но вы же понимаете, что даже ээг без эпи готовности не даст гарантии, что у ребенка их не случится. Это я с первым ребенком бегала металась, сейчас все более спокойно в этом плане, хотя ребенок тяжелее намного. И вот с проблемами со зрением я столкнулась впервые(((


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #26 : 05 Октябрь 2017, 07:50:37 »
Девочки, а как определяют кровоизлияния в мозг? Только мрт или кт? Или по НСГ тоже видно?


Оффлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1541
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #27 : 05 Октябрь 2017, 08:05:56 »
@Amy,  Лучше всего мрт. Но вы ж уже большие, никакого кровоизлияния в голове уже нет, будут только последствия

Онлайн Княгиня Мышкина

Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #28 : 05 Октябрь 2017, 08:17:56 »
@Amy, все. начинали от фонарика по 30 раз в день, потом карточки черно-белые, потом цветные, потом слова и глобальное чтение с постепенным уменьшением шрифта. ну потому что ждать, когда неврология отступит и "оно само вдруг выздоровеет" можно бесконечно долго. в год у нас расфокусировка была полнейшая. слежения не было, взгляда не было - он как бы сквозь смотрел. теперь тоже не идеально - шрифт 1 см видит - а если меньше 1 см ему плохо видно. маленькую крошечку тоже всегда заметит... но мне пока и этого достаточно.
Оля. сын Ванечка 7 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, микроцефалия

Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #29 : 05 Октябрь 2017, 08:31:55 »
@Amy,  Лучше всего мрт. Но вы ж уже большие, никакого кровоизлияния в голове уже нет, будут только последствия
т.е. если оно было его уже не увидишь? Увидишь просто пораженные участки?


 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13109
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7218
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11291
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8748
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6237
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna