Автор Тема: Алёшенька, гигантская арахноидальная киста гм  (Прочитано 3787 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ElyeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, дорогие форумчане!

Ищу поддержки, советов, похожих историй.

Небольшой экскурс в прошлое. Два года мы с мужем пытались завести ребенка, не получалось. В конце концов стало ясно, наш путь - ЭКО. Обследования, анализы, стимуляция - ура, мы беременны с первой попытки!

12 недель, с дуроты затеяли ремонт, клеим обои в коридоре - кровь. Вылежала, сохранили. Всю беременность просидела дома, Пкс из-за крупного плода и моего не совсем юного возраста, мальчик, Алёшенька, 4970, 56 см.

В месяц плановое НСГ и как гром среди ясного неба - массивная арахноидальная киста сильвиевой щели, 7 см. Страх, слезы, бег по врачам. Успокаивают, это ваша особенность, наблюдать. В год МРТ и вердикт - к двум годам повторить МРТ и оперировать.  Развитие по возрасту, болтает вовсю с года, бегает - в общем обычный мальчик.

2,3 года, МРТ. Киста не растет, но из-за размеров 12,5 см в самой большой проэкции оперировать (эндоскорическая кистоцистерностомия) Операция назначена на 7 ноября, доктор Кушель Ю.В. Собираем документы. Мне очень страшно. Потому что в случае неудачи это 100 проц шунт. Мне страшно лезть в голову ребенку, которого ничего не  беспокоит. Мне страшно, что я приняла неверное решение. Мне страшно. Поговорите со мной!

Оффлайн Зайка

Доброго времени суток.
Я ничего не понимаю в арахноидальных кистах,но думаю вы приняли правильное решение,раз киста растет в динамике,то изменений нет ПОКА и логично убрать то что растет пока оно не причинило вред.Наверное можно разослать данные по альтернативным больницам,просто чтоб узнать мнения о тактике ведения.
Удачи Вам,лёгкой госпитализации,хороших результатов без откатов и осложнений





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Кушель крутой врач,он приезжал к нам в Краснодар уму разуму наших криворуких учить .Учитывая его опыт думаю он не даст ход операции если в ней нет нужды.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Grita

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Ищу поддержки, советов, похожих историй.

Небольшой экскурс в прошлое. Два года мы с мужем пытались завести ребенка, не получалось. В конце концов стало ясно, наш путь - ЭКО. Обследования, анализы, стимуляция - ура, мы беременны с первой попытки!

12 недель, с дуроты затеяли ремонт, клеим обои в коридоре - кровь. Вылежала, сохранили. Всю беременность просидела дома, Пкс из-за крупного плода и моего не совсем юного возраста, мальчик, Алёшенька, 4970, 56 см.

В месяц плановое НСГ и как гром среди ясного неба - массивная арахноидальная киста сильвиевой щели, 7 см. Страх, слезы, бег по врачам. Успокаивают, это ваша особенность, наблюдать. В год МРТ и вердикт - к двум годам повторить МРТ и оперировать.  Развитие по возрасту, болтает вовсю с года, бегает - в общем обычный мальчик.

2,3 года, МРТ. Киста не растет, но из-за размеров 12,5 см в самой большой проэкции оперировать (эндоскорическая кистоцистерностомия) Операция назначена на 7 ноября, доктор Кушель Ю.В. Собираем документы. Мне очень страшно. Потому что в случае неудачи это 100 проц шунт. Мне страшно лезть в голову ребенку, которого ничего не  беспокоит. Мне страшно, что я приняла неверное решение. Мне страшно. Поговорите со мной!
Как мама двух шунтят, скажу вам так-шунт это не так страшно, как растущая и придавливающая мозг киста. Если помимо шунта у ребенка нет сопутствующих заболеваний, то почти обычное развитие у ребенка.

Оффлайн ElyeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Зайка, девочки, спасибо вам!
@Laruska1, док говорит, риск не делать, куда больше, чем риск самой операции..
@Grita, киста не растет, просто она огромная, потому и операция. Я понимаю, что шунт, по сравнению с действительно страшными ситуациями, это вариант-лайт, но..  Тут еще и личное. У меня уже есть особенный ребенок, у старшей дочери сахарный диабет с пяти лет. Не в формате форума, но тоже душевная боль и ежедневный страх. И я, грешным делом, думала, в одну воронку дважды не падает, однако.
Единственная похожая история, которую я нашла( и мама, с которой я смогла пообщаться) кончилась шунтом. Потому ищу позитива.

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Доверьтесь врачу,он сложнейшие операции проводит.Все будет хорошо.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
@Elye, здравствуйте! У моей крестницы была киста приличных размеров (не такая большая как у вас,но всё же...), до 2 лет девочка развивалась хорошо,говорить начинала...а потом как отрезало...зпр, подозрение на аутизм,аллалию.... она словно подушкой приглушенная стала...срочно мрт-киста растет,отсюда проблемы...начали лечение,тоже операцией пугали если не поможет. Но обошлось без неё. Говорить она начала только в 5 лет, сейчас ей 6,5. Научилась читать,но психо-речевая задержка есть (разговаривает примерно как мой 3 летний сын, только слегка почетче,и больше грамматизмов допускает, путает рода, падежи, понятия: брат/сестра/друг...), есть сенсорные нарушения...но к школе готовятся активно и верят в лучшее. Так что я бы не теряла время, если врачи считают, что пора убирать, лучше убрать. Но это только моё мнение

Онлайн мама лили

@Elye, Кушель нас наоборот с шунта снял. 2 года на шунте жили. кисту удалять 100%

Оффлайн Valentina1911

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Зеленоград
    • Моя история
    • Награды
Мы с кистой и с шунтом. Знаю одного мальчика, точно с такой кистой, сделали в Бурденко один раз кистоцистерностомию или резекцию (не помню точно) и все отлично, ребенок ничем не отличается от сверстников. Как раз в возрасте двух лет они и делали.

Оффлайн ElyeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Laruska1,  я так привыкла по жизни доверять только себе, что боюсь отдать самое ценное в руки другого человека, пусть и Специалиста с большой буквы(
@irina-nino, спасибо за ваш отзыв.
@мама лили, читаю форум давно, слежу за вашей историей, - вы с Лилей настоящие борцы!
А я.. хочется зажмурить глаза, и всего этого нет, все привиделось.
Два года живу в зазеркалье, с одной стороны - нормальная жизнь, сынок растет, радует, развивается, умничка мой. И все хорошо. А с другой, как вспомню про кисту, и свет померк, и только липкий страх повсюду.
Надо собраться, надо довериться, надо верить. Знаю.

Оффлайн ElyeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Valentina1911,  спасибо вам за позитивный пример!

Оффлайн Зайка

А родные Вас поддерживают?
Я так Вас понимаю,я до тошноты трясусь над любой мелочью вечно боюсь ошибиться с выбором для детей,прям никак не могу отключить этот механизм самосуперконтроля.
Лично для меня так важно чтоб хоть кто то рядом сказал мы сделаем это,у нас получится,это наше решение и оно единственно правильное,не сомневайся ....
Ещё много раз удачи и надёжное плечо рядом,иногда надо делится своей ответственностью





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн ElyeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Зайка, милая, спасибо Вам самое искреннее за добрые слова!
Родные конечно поддерживают, но ведь до конца прочувствовать то, что испытываешь от травмирующей ситуации именно ты, не может никто, каждый переживает по-своему, в силу своих способностей и исходя из своего опыта. Поэтому, как мне кажется, в свой личной боли каждый все равно отчасти одинок. Да и не способен сейчас никто отогнать мой страх по-настоящему. Только ручки моего сына, обнимающие меня.
Что до самосуперконтроля, да, есть такое. Отточено и усовершенствовано за 12 лет болезни дочки.
Спасибо всем за слова поддержки! Я обязательно напишу, как у нас  будут развиваться  события, а если еще кто-то откликнется с похожей историей и счастливым финалом,  буду очень рада прочитать!

Оффлайн Grita

@Зайка, девочки, спасибо вам!
@Laruska1, док говорит, риск не делать, куда больше, чем риск самой операции..
@Grita, киста не растет, просто она огромная, потому и операция. Я понимаю, что шунт, по сравнению с действительно страшными ситуациями, это вариант-лайт, но..  Тут еще и личное. У меня уже есть особенный ребенок, у старшей дочери сахарный диабет с пяти лет. Не в формате форума, но тоже душевная боль и ежедневный страх. И я, грешным делом, думала, в одну воронку дважды не падает, однако.
Единственная похожая история, которую я нашла( и мама, с которой я смогла пообщаться) кончилась шунтом. Потому ищу позитива.
Надо все варианты рассмотреть, которые известны. Но страхи Ваши понятны, "обжегшись на молоке на воду дуешь". А про воронку...к сожалению попадает.

Оффлайн ElyeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Grita,  я рассылала наше МРТ год назад всем нейрам из списка, что добрые люди (спасибо им огромное) дали тут, на форуме. Все врачи в один голос сказали, оперировать. Так что особых альтернатив нет.

 

Влад. агрессивная киста сосудистых сплетений гм.

Автор Adakis

Ответов: 17
Просмотров: 3438
Последний ответ 13 Сентябрь 2017, 13:26:36
от Adakis
Алёшенька

Автор КатюФФФка

Ответов: 33
Просмотров: 5697
Последний ответ 26 Июль 2016, 08:17:56
от ТаминаTamina
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 9584
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111