Автор Тема: Димочка, синдром Отахара.  (Прочитано 5327 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Димочка, синдром Отахара.
« : 31 Октябрь 2017, 01:07:10 »
Здравствуйте самые замечательные мамы и папы! Ну принимайте и нас в дружную компанию, меня зовут Аня а сынишку Дима. История наша началась с того момента когда мы решили завести детей. Это мой второй брак, у мужа в первом браке была дочка, из за ошибки врачей ребёнок пострадал при родах у девочки стала развиваться гидроцефалия и в 2 года она умерла. У меня детей небыло. Детки у нас не получались, и после 6 месяцев неудач начались мои скитания по врачам 2 года (зато теперь я сама могу работать репродуктологом ;D)потом додумались взять сперму на анализ и оказалось что с таким результатом мы будем пытаться ещё оооочень долго. Ну и мы решились на ЭКО. Забеременела с первой попытки, в 8 недель открылось кровотечение, сохранили с огромным количеством гормонов (это теперь я понимаю что выкидыши происходят не просто так) ну а тогда радовалась что сохранили. Отходила все отлично образцовая беременная. В 40 недель настояла на родах, прокололи пузырь, 6 часов схваток, окситоцин, 5 часов схваток, и на закуску кесарево сечение. Родился 7/8 по Апгар мне показалось что сынок кричал ещё в утробе, потом в реанимацию привозили у всех спали дети а у меня кричал. После не взял грудь, потерял вес и на перевели в больницу набрать вес. Там сказали что у Димы гипоксически ишемическая энцефалопатия но это лечиться. Он был сильно отекшим глазки не открывал 2 недели потом когда открым не фиксировал взгляд и глаза были полные боли. Он все время плакал, или спал. В больнице я стала замечать что с ним что-то не так помимо постоянного плача. Он плачет и дергается, потом застывает я спрашивала у врача что это она сказала что это не судороги но я настояла на обследовании, и на ЭЭГ обнаружили мультифокальную эпилепсию но врач сначала говорила что это не типично и к трём месяцам должно пройти и назначили фенобарбитал. Я заброла Димулю под расписку домой. Тогда никто не хотел в это верить. Сын плакал по 7 часов подряд и спал 2-3 часа, спазмы и выгибания мы воспринимали как проблемы с животом, ходили по бабкам и они все сказали что он здоров и никакой эпилепсии у него нет. Потом усилились приступы и его швыряло из стороны в сторону, миоклонические подергивания, спазмы. И мы легли опять в больницу. Тдиагности поставила диагнос мультифокальная эпилепсия, злокачественные мигрирующие приступы младенчества. Потом мы поехали  в Москву на приём к Дорофеевой. Она нас положила в больницу где сама работает НИИ педиатрии на Талдомской. Там нам опять сделали ЭЭГ на нем паттерн взрыв-подавление и поставили диагнос Синдром Отахара. Когда нам делают ЭЭГ медсестры думают что аппарат сломался, там на графике хаотичные огромные волны а потом просто ничего плоско. Наша врач эпилептолог сказала что она такого ещё не видела yuil. Сейчас нам 5 месяцев сидим на фенобарбитала и сабриле, приступы каждый час. Малыш ничего не умеет, ест сам. В лаборатории сказали что в хромасомах нашли редкую аномалию и нам с мужем надо сдавать тоже кариотип. Я постаралась изложить все покороче, только факты так сказать, а то если с подробностями и эмоциями это уже получаться "Мемуары".

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #1 : 31 Октябрь 2017, 15:19:33 »
Здравствуйте! Сказать нечего, за что такие мучения малышу(((  здоровья сыну! Здесь многие со сложными случаями ездят к Дюлаку, может и Вам попробовать?

Оффлайн angel_Ok

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #2 : 31 Октябрь 2017, 17:42:28 »
Добрый день! Удачи вам в нелёгком труде...
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Proninaer

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #3 : 01 Ноябрь 2017, 21:52:56 »
Я зашла поддержать. Здесь так много информации и сильных духом,матерей. Вы найдёте поддержку. А себя не вините, по поводу гормонов. Тоже во вторую беременность, кровища со сгустками с 3 недель, даже ещё сердце не билось. Утрожестан 600+ дюфастон 6 таблеток, потом утрожестан 600 и 3 дюфастона. И девочка, в гинекологии, не сохраняй, она мол сохранила и ребёнок родился без ануса( нет дырочки) сейчас ему 7 лет, с калоприёмником. И дальше всю беременность гормоны. До 37 недель на утрожестане 600. И нас Слава Богу пронесло. А третья моя беременность, не кровотечений и все ок. Утрожестан 200, с 10 недель, очень уж, настаивал гинеколог. И плацента высоко. В 16 недель укорочение шейки, кольцо. В 23 недели роды. Родился мой, Ромочка, 497 грамм. Инфекция. Гной лил из меня, все кресло в нем было. А анализы и бакпасевы чисто. На все воля Божья, ничего нельзя сделать, хоть из кожи вон вылезь. Все что можем, мы матери дать, это любовь. У вас, живой малыш, самый родной, самый вкусный, самый любимый. Силы в борьбе. Живёте здесь и сейчас, не думайте, что завтра будет ужаснее. Не сдавайтесь, берегите себя. 

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #4 : 02 Ноябрь 2017, 01:37:02 »
Спасибо за добрые слова, не думаю что дюлак скажет нам что-то нового у нас генетика а против лома нет приёма.
Proninaer вы полностью правы что на все воля божья, а я так тем более против природы поперла - ЭКО. Вот теперь и не знаю как быть дальше, муж говорит подсадить ещё эмбриона (у нас замороженные остались) а я боюсь, папа мой говорит что лучше усыновить, мама надеется что я сама заберемению, врач которая делала Эко сказала что это случайность готовиться к подсадке весной. Я в полной растерянности ещё такой трагедии я не переживу, и без детей остаться страшно.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #5 : 02 Ноябрь 2017, 01:39:07 »
Мамочки как вы планировали детей после особого малыша?

Оффлайн Grita

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #6 : 02 Ноябрь 2017, 03:00:22 »
Спасибо за добрые слова, не думаю что дюлак скажет нам что-то нового у нас генетика а против лома нет приёма.
Proninaer вы полностью правы что на все воля божья, а я так тем более против природы поперла - ЭКО. Вот теперь и не знаю как быть дальше, муж говорит подсадить ещё эмбриона (у нас замороженные остались) а я боюсь, папа мой говорит что лучше усыновить, мама надеется что я сама заберемению, врач которая делала Эко сказала что это случайность готовиться к подсадке весной. Я в полной растерянности ещё такой трагедии я не переживу, и без детей остаться страшно.
Почему без детей? У вам уже есть один, только он особенный, но ведь малыш же. Не списывайте его со счетов.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #7 : 02 Ноябрь 2017, 03:14:40 »
Алена, Прочитала вашу историю, царство небесное Ромочке. Как вы оправились? Должно пройти время всё-таки это сильный удар. Вы знаете насчёт родственников у меня наоборот свекровь день и ночь с Димой проводит как коршун над ним вместе с мужем, причём я для неё плохая мать, у меня чуть брак не распался свекровь с мужем против меня все время были , сейчас хоть муж меня поддерживает. У ребёнка постоянные судороги каждый час, и у меня уже нет сил смотреть на его мучения, а при его заболевании судароги не купируються. И у Димы совершенно отсутствует осмысленный взгляд, или просто открытые глаза во время приступа он их закатывает или полуприкрыты. Живёт на рефлексах, сосёт, чувствует боль, спит. Сам не какает только микролакс и клизма 2 раза в день. Я знаю что нельзя но это свекровь стала их делать постоянно даже чтобы просто газы вышли, я говорю что нельзя, бесполезно даже и слушать не хочет и у меня из рук выхватывает и уходит к себе. Раньше молилась чтобы выздоровел пока диагнос не поставили, а сейчас просто молюсь чтобы бог облегчил страдания каким либо способом. Я не боюсь что сынок умрёт, это будет для него облегчение он крещёный, а вот жить с постоянной болью, он очень сильно кричит от боли, это страшно, тяжело держать на руках сына которого выкручивает во все стороны и не в силах помочь, каждый раз реву вместе с ним, не получилось выложить фото он у меня красотулька, с пухлыми губками, длинными ресничками, голубыми глазками и курносым носиком.
Я не списываю, я имела ввиду здоровых деток.

Оффлайн Grita

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #8 : 02 Ноябрь 2017, 03:20:22 »
Алена, Прочитала вашу историю, царство небесное Ромочке. Как вы оправились? Должно пройти время всё-таки это сильный удар. Вы знаете насчёт родственников у меня наоборот свекровь день и ночь с Димой проводит как коршун над ним вместе с мужем, причём я для неё плохая мать, у меня чуть брак не распался свекровь с мужем против меня все время были , сейчас хоть муж меня поддерживает. У ребёнка постоянные судороги каждый час, и у меня уже нет сил смотреть на его мучения, а при его заболевании судароги не купируються. И у Димы совершенно отсутствует осмысленный взгляд, или просто открытые глаза во время приступа он их закатывает или полуприкрыты. Живёт на рефлексах, сосёт, чувствует боль, спит. Сам не какает только микролакс и клизма 2 раза в день. Я знаю что нельзя но это свекровь стала их делать постоянно даже чтобы просто газы вышли, я говорю что нельзя, бесполезно даже и слушать не хочет и у меня из рук выхватывает и уходит к себе. Раньше молилась чтобы выздоровел пока диагнос не поставили, а сейчас просто молюсь чтобы бог облегчил страдания каким либо способом. Я не боюсь что сынок умрёт, это будет для него облегчение он крещёный, а вот жить с постоянной болью, он очень сильно кричит от боли, это страшно, тяжело держать на руках сына которого выкручивает во все стороны и не в силах помочь, каждый раз реву вместе с ним, не получилось выложить фото он у меня красотулька, с пухлыми губками, длинными ресничками, голубыми глазками и курносым носиком.
Я не списываю, я имела ввиду здоровых деток.
Вам всего 5 месяцев, Вы еще не все варианты лечения испробовали. За этого еще поборитесь. Сдаваться рано и думать о другом ребенке.

Оффлайн yulia78

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #9 : 02 Ноябрь 2017, 05:13:31 »
Здравствуйте!
Я согласна с Grita, вы еще ничего не попробовали даже, а уже руки складываете. Во-первых, нужно выяснить причину синдрома Отахара. Мне вот стало интересно, я полезла читать - пишут если это метаболические нарушения - значит их надо корректировать, возможно хирургическое лечение, препараты тоже могут помочь. Терапия витамином Б6.
Я не голословно говорю, у нас тоже синдром Веста ставили и гипсаритмия была по всей голове, мы очень сильно улучшили ситуацию. Это конечно не Отахара. Но я бы на вашем месте почитала именно истории успеха при вашем синдроме, что помогло. Лучше всего поищите в зарубежных источниках.
Шанс на то что малыш будет полностью здоров может и не такой большой, но возможно вы найдете лечение и малыш начнет развиваться в своем темпе.
А со вторым ребенком конечно, удачи!

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #10 : 02 Ноябрь 2017, 12:26:11 »
Ох девочки пока мы не обследовались в Москве и не читала "успешные" выздоровления детишек я думала что поедем в Израиль, Китай, да к черту на рога, и там помогут, надеялась на операцию, что терапию по метаболическим нарушениям проведут, я на это больше всего надеялась он у меня вес не набирает растёт но худенький очень, непереносимость лактозы, слизь в кишечнике. Но в Москве сказали оперировать нечего, по МРТ дисплазия мозолистого тела, аномалия Киари (опущениемозга на 7мм) про метаболизм ничего не сказали назначили свечки и витаминки. НИ ОДНОГО! случая выздоровления я не нашла, спрашивала у московских врачей в их практике всего-то было 3 случая 2девочки - им сейчас по 15 лет в вегетативной состоянии, мальчик с таким же ужастным ЭЭГ умер в 9 месяцев ему кололи синактен и он заболел пневманией. С мамочкой общалась её ребёнку 9 лет вегетативное состояние приступы каждый день, у них вообще интересная история, мама очень активная, в Москве отлежала ничего не нашли, её по телевидению снимали собрала деньги поехала в Германию там поставили Отахара и опять ничего не нашли поехала в Китай и там ничего не обнаружили. Все чисто все хорошо!!!  Здесь на форуме у мамы такаяже история малыш умер в 2 года от сильных атак. Другая история мама 3 года живёт в Германии в реабилитационном центре с ребёнком платит уйму денег, эффекта 0. Так что девочки я не просто так ничего неделаю, у нас уже нашли нарушение хромосом в январе придёт анализ на эпилептическую панель.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #11 : 02 Ноябрь 2017, 12:31:45 »
Может кто-то сталкивался с хромосомными аномалиями или поломкой гена напишите пожалуйста.

Оффлайн кисярыба

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #12 : 02 Ноябрь 2017, 13:06:51 »
Мамочки как вы планировали детей после особого малыша?
Привет ! В Вашем с мужем случае Вам сначала надо планировать полное генетическое обследование обоим , а потом лишь думать о малышах , к сожалению . Так как двое детей с проблемами у одного мужчины указывает скорее всего на генетику, а не на проблему в родах как с первым ребенком у мужа и проблему в беременность как с Вашим общим ... Точнее одно выходит из другого ... 
Может кто-то сталкивался с хромосомными аномалиями или поломкой гена напишите пожалуйста.
Их куча огромная и у всех почти разные с разным сценарием развития и жизни ..  Даже, казалось бы, детки с СиндромомДауна внешне очень похожи, а развитие у всех разное ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #13 : 02 Ноябрь 2017, 13:48:58 »
Я вот про генетику думаю, насчёт мужа, если у него мутированный ген передался обоим детям то и симптомы должны быть похожи а тут все абсолютно по разному, или я не права?

Оффлайн Сиренька

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #14 : 02 Ноябрь 2017, 13:52:53 »
@Angelochek48, У моего ребёнка хромосомная аномалия,но не такая как у вас.И тоже мы не из легких,это мой второй ребёнок,у первого по этому поводу всё в порядке.А вообще ХА множество,и если даже найдутся с одним диагнозом,то это ни о чём не говорит.Один может болеть в лёгкой степени,у другого может быть всё очень плохо.