Автор Тема: Димочка, синдром Отахара.  (Прочитано 5326 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #30 : 05 Ноябрь 2017, 01:08:29 »
А эмбрионы нельзя проверить на генетику, или это только свежие  можно проверить? ПГД я имею ввиду, можно сделать?
Можно разморозить и сделать, но во-первых страдает качество эмбриона, а во-вторых это не даёт точных результатов, самая достоверная это тест на 9 неделе беременности.

Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #31 : 06 Ноябрь 2017, 00:57:44 »
Девочки у малыша постоянные газы, вздутие постоянное, сейчас на безлактозной смеси так ещё у него из желудка запах гнилостный не сильный но есть, что это может быть?
вы знаете, я тут на форуме совсем с другой проблемой (афтозный стоматит), но по вопросу кишечника вставлю свои пять копеек. у меня просто младший сын с рождения мучился животом, сто раз сдавали анализ на дисбак (в итог сейчас ужеанализирую, что это анализ нам ничем н помог). и был этот постоянный гнилостный запах изо рта. потом много чего с нами произошло, это вам вряд ли интересно, но в итоге мы сдавали мазок из зева на флору, и у нас высеяли высокие титры стафилококка. мы пролечились от него, схема леченеия тоже отдельный вопрос, полгода по схеме лечились,- с запахом мы распрощались навсегда. в нашем случае, я так понимаю, причиной многих бед был именно стафилококк.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #32 : 11 Ноябрь 2017, 13:11:32 »
Вспомнила сон мне снился где-то в 13 недель. Я пришла к врачу а он мне говорит что я не беременна, я испугалась думаю вдруг выкидыш был, и беру вытаскивают из себя ребёнка он маленький в крови и я показываю врачу что вот он и смотрю на ребёнка  а он то ребёнок то рыба как селедка и как испорченный телевизор мерцает то рыба то дитё. Я проснулась и думаю к чему бы это, раньше слышала что рыба сниться к беременности ну и успокоилась, хотя до этого снились золотые рыбки а беременности не было. Потом снился ребёнок большой толстый кудрявый и он лежал как в больнице с другими детьми. Кому-нибудь снилось что-то подобное?

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #33 : 14 Ноябрь 2017, 18:13:19 »
Девочки сегодня пришёл кариотип 46 XY qh- 13ph-. Кто-нибудь сталкивался и у кого на форуме можно спросить?

Оффлайн yulia78

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #34 : 14 Ноябрь 2017, 22:54:50 »
Девочки сегодня пришёл кариотип 46 XY qh- 13ph-. Кто-нибудь сталкивался и у кого на форуме можно спросить?
Напишите вот сюда http://rarechromo.org/html/home.asp
Это сообщество семей с детьми с редкой генетикой. Вам бесплатно предоставят информацию по вашему синдрому (буклет) и базу данных семей с детьми с похожими синдромами. Если оконечно такой синдром есть в их базе. Это все естественно, по английски, они базируются в Англии. Нам этот сайт дал наш генетик. Они сотрудничают с генетиками по всему миру.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #35 : 15 Ноябрь 2017, 03:44:03 »
Девочки сегодня пришёл кариотип 46 XY qh- 13ph-. Кто-нибудь сталкивался и у кого на форуме можно спросить?
Напишите вот сюда http://rarechromo.org/html/home.asp
Это сообщество семей с детьми с редкой генетикой. Вам бесплатно предоставят информацию по вашему синдрому (буклет) и базу данных семей с детьми с похожими синдромами. Если оконечно такой синдром есть в их базе. Это все естественно, по английски, они базируются в Англии. Нам этот сайт дал наш генетик. Они сотрудничают с генетиками по всему миру.

Юличка спасибо большое! Может мне им написать когда и наши с мужем будет кариотип готов?

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #36 : 15 Ноябрь 2017, 04:31:37 »
Девочки меня свекровь бесит просто рwe У кого у деток инфантильные спазмы меня поймут, у ребёнка в ночь как по часам приступы, днём меньше, так она прибегает каждый раз и трогает живот говорит он вздут и животик болит, надо газоотводку поставить, клизму, покормить. Инфантильные спазмы начались месяца 2 назад, и ей бесполезно говорить что это судороги, она мне говорит что это я не отличаются когда судороги а когда живот болит. Он от судорог кричит а она ему трубочку пихает!!! Уже сил нет с ней никаких, в первые 2 месяца она мне вообще говорила что у нас нет никакой эпилепсии (врач поставила) это от моего молока он кричит надо диету соблюдать. Он на мостик становился, дергался , выкручивало, а у неё все живот виноват ыыы извините наболело

Оффлайн yulia78

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #37 : 15 Ноябрь 2017, 12:00:29 »
да, напишите им когда ваш с мужем анализ придет.
По поводу живота - могут и с ним проблемы быть, плюс к эпилепсии. Мой сильно животом мучился первые годы жизни. И специальная диета часто нужна. Свекровь может быть и права.

Оффлайн Grita

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #38 : 15 Ноябрь 2017, 22:40:59 »
Кстати, есть вид эпи (название не помню) когда спазм именно в животе идёт.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #39 : 16 Ноябрь 2017, 01:03:00 »
Я думала что инфантильные спазмы у всех одинаковые. От животика он просто плачет долго, а здесь сериями спазмы в это время он глазки отводит и ручки вверх всбрасывает. Когда приступ он кричит не своим голосом, несколько минут, потом отпускает. Как с этим жить я не знаю, душа на части рвётся от жалости, и ничем помочь не могу.

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #40 : 16 Ноябрь 2017, 01:05:44 »
Жизнь как зебра полоса белая полоса чёрная, белая,чёрная и жопа. Мне кажется что у меня уже она! ыыы Мамочки как вы психологически справляетесь?

Оффлайн Асель Халикова

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #41 : 20 Ноябрь 2017, 14:27:01 »
Здравствуйте, очень жаль сыночка Вашего из за приступов, скажите а от свекрови есть реальная помощь в ухаживании за малышом? Итак дома непростая атмосфера из за болезни крошки, еще и она с этими трубками и претензиями. Может ли муж попросить ее более мягко к вам относиться? Я думаю вы в состоянии отличить приступы от коликов, и она про с напросто подсадила ребенка на клизмы, естественно он сам не будет какать, за 5 месяцев клизм отвык

Оффлайн Angelochek48Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дмитрий Иваныч
    • Награды
Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #42 : Вчера в 00:33:33 »
Помогает, просто у неё очень тяжелый характер, а муж больше её слушает чем меня. Завтра пойдём на комиссию получать группу.

Оффлайн Grita

Re: Димочка, синдром Отахара.
« Ответ #43 : Вчера в 00:40:16 »
Помогает, просто у неё очень тяжелый характер, а муж больше её слушает чем меня. Завтра пойдём на комиссию получать группу.
Детям группу не дают, просто пишут "ребенок-инвалид".