Автор Тема: История появления на свет сладкого Назарика  (Прочитано 6502 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Меня зовут Марина а моего сынулю - Назар, ему 16 месяцев. Назарчик долгожданный и запланированный ребёнок, итог 10-летнего брака, долго не решались рожать из-за постоянных переездов и нестабильной ситуации в плане работы. Обследовалась у гинеколога перед началом процесса и она дала добро. Через пару месяцев стараний я обнаружила заветные две полоски, первое УЗИ в5 недель- хотелось удостовериться что беременность внутриматочная, в 15 недель я узнала что жду мальчика и просто порхала от счастья. Долго обдумывала где рожать и решила в Днепропетровском перинатальном, так как на форумах всех большая часть отзывов была положительной. В 20 недель цистит, 3 дня антибиотиков и все хорошо, даже без токсикоза. В 32 недели лечу домой рожать из Омана, сразу же к гинекологу и на УЗИ- все отлично. Я уже жду не дождусь своего малыша, все готово- и сумка в роддом и кроватка и коляска и тд и тп. В 38 недель я решила что соскучилась за малышом и пошла на внеплановое УЗИ- узист обнаружила нарушение плацентарного кровотока и посоветовала обратиться в роддом. На след день я отправилась в ДПЦ- доцент , кот меня приняла, сказала что УЗИ не повод для госпитализации и назначила целую кучу анализов, в том числе и на всевозможные вирусы. У меня шок, я как идиотка ношусь по всей больнице и делаю все эти бессмысленные УЗИ и анализы, давление зашкаливает, мне делают ктг на 7 баллов, добрая тетечка доцент даёт мне таблеточку от давления (от которой у меня сутки была мигрень) и отправляет домой, к ней через несколько дней на осмотр.  Я пошла к местному гинекологу, она отменила бессмысленные анализы, сделали повторный ктг- все нормально. На 40 неделе, в пдр у меня в 10 утра отошли воды и мы с мамой на такси в роддом. Меня определили в палату ждать схваток, маму - домой. В 22 часа- антибиотик так как безводный период 10 часов, начались схватки, но открытия не было. Всю ночь я промучилась от схваток, без сна. В 6 утра я уже орала диким голосом чтобы они что-то предприняли, а мне в ответ - нет раскрытия у вас - ложные схватки. В 8 утра уже с мамой требовали чтобы меня родоразрешали, без толку. Я уже без сил, стояла и кричала на посту от дикой боли а добрые медработники сидели на диванчике и делали вид что меня не замечают. В 10 утра меня отвели в родЗал, наконец-то, все также нет открытия и беспрерывные схватки. В 11 ставят окситоцин, в 13:00 - эпидуралку. Уже не помню когда начались потуги, я была в полуобмороке, в каких только позах я не тужилась, эта жесть продолжалась, в палате собралась толпень врачей. Во время потуг мне зав отделением рассказывала какие у меня толстые ноги. В 15:06 я наконец вытужила. 2-3 по апгар , 2560кг, 51 см. Крика не было, что происходило я была не в курсе, ничего не видела, только слышала как реанимировали моего малыша. Мне дали поцеловать его макушку и унесли. Я только растерянно спросила -"что с моим сыном?" Через два часа меня перевели в палату а мама пошла в реанимацию. Я впервые увидела сына в 6 вечера, весь в трубочках не понятных, он был в медикаментозном сне на гипотермии,33 градуса. Сказали приходить каждые 3 часа и разговаривать с ним.  Меня хватало на 3 минуты, после я шла по коридору, слышала как кричат детки на этаже и у меня просто разрывалось сердце, я ревела все времЯ, собиралась из последних сил, шла в реанимацию на 3-4 минуты и снова ревела.  На следующий день после родов приходили разные врачи и сначала пытались выявить гипертензию- давление норм, выспрашивали и пытались внушить, что при таком маленьком весе малыш страдал внутриутробно, а более 24 часов безводного периода- это ничего страшного.Страшнее всего была неизвестность, врачи ничего не говорили, кроме - "стабильно тяжелый". На 2 и 3 сутки лёгочное кровотечение, плазма, на 4 сутки кровоизлияние в мозг, после того как сошёл отек- поражение гипоталамуса, множественные кисты, судорожная активность. Вливались лошадиные дозы серьёзных препаратов для взрослых. С первого дня за мной бегали врачи с бумажкой, кот я так и не подписала, в которой говорилось что лечение экспериментальное и врачи не несут ответственности за последствия. На 8 сутки после очередного допроса врачей меня ошарашили- скорее всего мой ребёнок будет инвалидом- дцп, лежачим. У меня земля ушла из под ног, истерика,, в ту ночь я впервые не пошла в реанимацию, хотя до этого - каждые три часа , сцеживалась, носила выстраданное сцеженное молоко и пела песни моему Назарику. Меня родители увозят домой и мама мягко намекала что лучше бы отказаться и начать новую жизнь. Муж не был рядом, в другой стране и не мог сразу прилететь, но в тот день сказал такие нужные мне слова- " Это наш малыш, дар божий и каким бы он ни был- он наш сын и мы его должны любить". Я впервые спала нормально ночью, а на следующий день я просила прощения у Назарчика за то, что оставила его на целые сутки. Мой малыш пробыл 14 дней на ивл, 21 день в реанимации. И вот - наконец мы вместе, он с зондом в носике, подключён к капильнице и я даже боялась взять его на руки, а когда впервые положила к себе на грудь - он жалобно застонал и я плакала, мне было так жаль этого крошку, которого отлучили от мамы на целых 21 день, даже не смотря на то что я все время к нему приходила, он там был один все это время. Ну вот, опять реву, когда же эти воспоминания перестанут приносить столько боли?!
Назару давали конвулекс и я стала замечать что от него у него гасли все рефлексы, что упорно отрицали все врачи.  Когда его перевели на сироп, я на свой страх и риск его не дала и малыш стал понемногу подсасывать из бутылочки, я 3 дня выливала сироп в умывальник. Ещё я так и не добившись ответа на вопрос почему ему дают ударную дозу антибиотиков, запретила медсёстрам подходить к ребёнку со шприцами. Мне угрожали что вызовут соц службу из-за отказа от лечения. Вообщем я отказалась от лечения и меня малышом хотели отправить в неврологию в другую больницу, но никак не могли пока ему не исполнится месяц. К ситуации подключился мой папа, который последние лет пять увлёкся юриспруденцией и написал жалобу на то, что не проводится адекватное лечение, роды были приняты не правильно, чтобы предоставили карту и историю мою и ребёнка и все анализы. Вот тут муравейник зашевелился, созвали консилиум, профессора- неонатолога, кого-то из администрации города. Мне предоставили копию анализа плаценты ,которая судя по этому анализу просто была вся гнилая. Это учитывая тот факт, что все УЗИ, вплоть до 39 недели были отличные, причём у разных узистов! Оправили нас на нейросонографию и очагов судорожной активности не нашли, после 3 дней моего самовольного отказа от антибиотиков Назару стало лучше. Врачи все были в шоке от меня - не сказать ничего, они уже не знали как себя вести.  Я требовала чтобы нас выписали, написала заявление что увожу ребёнка на лечение заграницу по месту пмж, главврач сказала что он сгорит, мальчик очень тяжёлый! Наконец-то прилетел мой муж и после очередного консилиума мы их убедили, что сами позаботимся о нашем ребёнке. Да , ещё смотрел невропатолог,  сказала, без конвулекса нет шансов и окулист, кот назначила гормональные капли- дексаметазоновые кажется, впрочем их я тоже не капала. У меня было ощущение что я преступница и пытаюсь сбежать из тюрьмы. Кстати в постинтенсиве, я тоже не подписала соглашение на лечение. Меня возмущает тот факт, что этими бумажками прикрывают свои зады и снимают всю ответственность. А кто же тогда будет нести ответственность??! Сколько же слез пролито за этот месяц террора в больнице, каждый раз проходя мимо торжественной выписки кого-то с цветами и шариками у меня сжималось от боли сердце. Ну вот наконец-то, спустя месяц мы дома, мой любимый сыночек был очень вялым, каким-то безжизненным, спал между кормлениями. Грудь он так и не осилил, я сцеживалась до 6 месяцев, а потом молоко пропало и я так и не испытала этой радости, которая заложена природой, радости от ощущения себя полноценной мамой, радости от кормления грудью.  в выписке диагнозы- ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, мультикистозная лейкомаляция, гидроцифальный и судорожный синдром, синдром двигательных нарушений и многочисленные кровоизлияния по глазному дну. Знакомый гомеопат назначил курс лекарств, микоза, церебрум, коэнзим,  арника, гиперикум. Спустя 10 дней мы поехали к остеопату в Киев, он вправил кости шейного отдела и научил делать упражнения для лучшего оттока ликвора.  Через 3 месяца после родов мне пришлось выйти на работу, это был наверное самый тяжёлый период, я себя чувствовала ужасно виноватой, но другого выхода не было. Мне помогала моя сестра и муж, пока я работала. Все это время я ужасно не хотела идти к врачам, но когда Назару было 6 месяцев сделали ээг, мрт, а спустя 2 месяца ещё и кт. Нейрохирург сказал что шунт не нужен, мы немного успокоились. Наверное с 5 месяцев у Назара началась сильная рвота,  никто не подсказал что делать, только лишь искали причину в голове, он промучался так 3 месяца пока я сама не догадалась перейти на козью смесь и сразу же все наладилось. В общем я упорно избегала врачей, но в 1.2 месяца мы все же легли в больницу на обследование и вот какой диагноз: дцп, синдром Веста, спастический тетрапарез, заместительная гидроцефалия.  Австрийские врачи предложили прооперировать и поставить стопу для более легкого кормления( хотя кушает нормально с ложки 20-30 мин) начать давать сабрил, так как на 30 минутном ээг была гипсаритмия( нормального мониторинга никто не делал), и начать давать миорелаксанты от спастики. Когда я отказалась от сабрила, для меня вызвали психотерапевта. Когда Назарику было 9 месяцев мы уехали в Шарм эль шейх на 4 месяца, наладилось питание, сон, ребёнок впервые начал делать попытки гулить, стал более эмоциональным. Как только вернулись в Австрию, на 4 ночь перестал нормально спать, пол ночи мог бодрствовать, никаких подвижек в развитии, начались сильные колики . Сейчас мы снова в Египте, за месяц пребывания очень многое произошло- нашли отличного остеопата(всего лишь после 1 процедуры у Назара наконец появилось 2 зуба, выросла голова на 0,5 см, стал гораздо спокойнее). Из умелок - переворачивается, но только не на живот, пытается ножками ползти но подводят руки, при поддержке под мышки может сделать пару шагов. Очень эмоционален, ужасно любит музыку, и особенно когда пою я. С руками у нас пока плохо, хотя достижение уже то, что теперь не все время в кулачках, когда сердится меня и щипает и царапает, хватается за одежду и сильно сжимает мои пальцы. Игрушки его не интересуют, но это связано с плохим зрением, надеюсь с развитием мозга и видеть станет лучше. Назарик очень любит плавать с кругом, но только в тёплой воде, ванны ему уже мало, усердно толкается ножками. Вот уже 4 месяца он на бгбк диете, кушает 4 раза по 300 гр. я очень надеюсь на чудо и верю что мой малыш в скором времени улыбнётся и скажет мама, ведь я так этого жду.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 200
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Марина, не знаю, судьба ли это что я прочитала ваш пост сейчас - но я вас помню! Мы ваши соседи по второму боксу в реанимации, лежали слева от вас (мой сын глубоконедоношенный) ! Я помню как вы пели песенки своему малышу, у вас очень красивый голос! У вашего малыша, еще помню, двойное имя)

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Я всех помню и вашего крошку, впервые в жизни увидела такого малютку, как он?

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 200
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Слава Богу мы здоровы! Пробыли в реанимации два месяца, потом неделю в постинтенсиве, потом нас перевели в другую больницу. Домой попали в 3,5 с половиной месяца, развитие запаздывало, но с учетом погрешности на недоношенность в целом все шло нормально. Конечно были проблемы в какой-то период - росли желудочки, наростала спастика, но к году все нормализовалось. Пошёл своим ходом в год и четыре, сейчас нам полтора годика - и уже не догонишь. Немного речь запаздывает, но слов 10-20 есть.
У меня кстати самое ужасное впечатление осталось от заведующей постинтенсива, а реаниматологи, я считаю, нас просто спасли.
Невролог (который приходит в ПЦ) уже после вашей выписки, знатно начудила с назначением противосудорожных одной девчушке, дошло до реанимации и комы.

Миорелаксанты принимаете?
А почему отказываетесь от ПЭПов? Бывают же такие, которые не сильно глушат... И есть ли судороги вообще?
Стоме однозначно нет

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Для тех кто читает также как и я когда-то в поисках информации о том как помочь ребёнку- ищите толкового остеопата! Чем раньше тем лучше. Мы своего только сейчас нашли и я узнала, что оказывается малышу сильно сдавили грудную клетку во время реанимации, повредили лёгкое, зажали сердце. У ребёнка было кровотечение в лёгких, но мне никто не сказал в реанимации по какой причине. А ВЖК было из-за того, что во время родов на сухую - была травма черепа. Я обращала внимание что мой сын как-то странно дышит и у него не правая грудина больше левой, оказалось что он в основном дышит правым лёгким. Оказывается остеопат может многое подправить пока кости пластичны.

Оффлайн Ledy_Kisha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 119
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Виктория
    • Награды
А можно мне координаты чудо-остеопата с Киева?  ;l в личку телефончик  ldc
Добро пожаловать на форум, на котором никто из нас не хотел быть. Проходите, располагайтесь.  © Lilly

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Я рожала в днепропетровском пц, так же запороли мне роды,у нас тоже синдром Веста, лейкомоляция субкортикальная, мы купировались сабрилом, в физическом развитии мы были не плохие, ползал, сидел, сам вставал и стоял у опоры, в 2.1 пошел у опоры, в интеллектуальном что-то понимал, допустим хотел купаться, полз в ванную, вставал и кричал чтобы воду включала, хотел кушать, приползал ко мне, садился и открывал ротик, речи небыло, гулил до Веста, потом перестал и так и не начал, только акал и бу бу говорил, если бы Бог не забрал моего мальчика, мы бы и пошли и заговорили

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Если вы с Днепра, у меня есть контакты остеопата, она еще и занималась с моим мальчиком лфк и массажем, вытянула нас очень хорошо, в год мы только переворачивались, в год нашли её и в 1.3 уже ползали, в 1.4 на четвереньках и сел, в 1.6 встал у опоры

Оффлайн Ledy_Kisha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 119
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Виктория
    • Награды
@blohina, мы из Белой Церкви, это рядом с Киевом, но спасибо за предложение.
А вы часом про МКТ у Дмитрия Морозова ничего не подскажете?   
Добро пожаловать на форум, на котором никто из нас не хотел быть. Проходите, располагайтесь.  © Lilly

Оффлайн Мама Катюши

Здравствуйте, Марина! Сил Вам и Вашему мальчику! Растите и развивайтесь, пусть все у вас сложиться!!!  ттт

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
@blohina, мы из Белой Церкви, это рядом с Киевом, но спасибо за предложение.
А вы часом про МКТ у Дмитрия Морозова ничего не подскажете?   
Знаю, мы туда в эти.нет ездили
В группе в вайбере особенных мам вроде обсуждалась эта тема, но мы лично не ездили, ничего не могу подсказать

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Мы уехали в Австрию, сейчас фактически живём на 2 страны. Египет и Австрия, сейчас пробуем связаться с институтом педиатрии в Инсбруке, узнала что они лечат эпи при помощи кето-диеты. Очень боюсь химии и гормонов, не факт что поможет, а последствия под час ужасные. Для меня пусть лучше мой малыш развивается в своём темпе, медленно но уверенно.

Оффлайн Плодожор

Мне кажется что некупированный веста, тем более оболее обнаруженный на таком непродолжительном мониторинге, страшнее гормонов. Каждый приступ как удар по мозгу, многие мамыы тут на форуме используют гормон терапию и имеют стойкую ремиссию и дети развиваются. 

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: at
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Мне кажется что некупированный веста, тем более оболее обнаруженный на таком непродолжительном мониторинге, страшнее гормонов. Каждый приступ как удар по мозгу, многие мамыы тут на форуме используют гормон терапию и имеют стойкую ремиссию и дети развиваются.
Эпилепсия- это не болезнь, а всего лишь признак неполадок в мозге, судороги не убивают мозг, это полный бред, которым запугивают врачи чтобы подсадить на пэпы. Опасны только те судороги, во время которых нет дыхания.  Есть много научной литературы по этому поводу, в том числе и в библиотеке на форуме. пэп не лечат, а всего лишь прячут симптомы, и то не всегда удачно. 

Оффлайн Плодожор

Понятно что эпи не бывает при здоровом мозге, и эпи лишь следствие проблем, но что теперь отказаться от лечения? Приступы ведь создают дискомфорт реб и представляют опасность, т к реб во время прист может причинить себе вред. Некоторым гормоны помогают

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 5084
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Наша история

Автор Olga Pidvarchan

Ответов: 156
Просмотров: 12460
Последний ответ 27 Июнь 2014, 15:35:42
от DaisySv
Пашка улыбашка наша история

Автор Iriska193

Ответов: 18
Просмотров: 3504
Последний ответ 03 Сентябрь 2014, 22:01:51
от Iriska193
Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 14270
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 1942
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665