Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 121390 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #15 : 03 Февраля 2010, 19:48:32 »
Привет!
Очень рада знакомству.У моей крошки Алины 3 года тоже лиссэнцефалия,но нам до вас очень далеко.
Мы за 3 года не научились ничему,только улыбаться и следить за игрушкой.Но приступов вроде нет,но на ЭЭГ постоянная готовность.
Вы молодцы!!!Я думаю что у вас лиссенцефалии или нет или только в какой-то части мозга.
Чем лечились!!(лекарства и всякое другое)
Не мог ли бы написать мне вашу выписку МРТ ттт
             

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #16 : 04 Февраля 2010, 13:46:07 »
Привет, Ирина, мне тоже очень приятно с вами познакомиться!!! Я встречала вашу историю на многих страницах интернета и вот, познакомились мы с вами на самом замечательном сайте! Вам рано отчаиваться , Алине только 3 . У нас развитие тоже идет по принцыпу - шаг вперё два назад.Сейчас мы только на противосудорожных , других препаратов не принимаем ,а вообще лечились обычным набором: кортексин, пантогам, когитум,магне В6,актовегин, глиатилин... ЛФК проктически не проходили из-за судорог.МРТ делали 2 раза в 1.3 и 4.5 напишу результаты последнего: Отмечается недоразвитие мозолистого тела, агнезия валика,верхний контур с наличием узураций. Весь большой мозг без дифференциации слоёв, извилины отсутствуют,главные борозды едва намечаются, в целом мозг представляет одну гомогенную структуру. Боковые желудочки умеренно расширены, умеренно расширено и субарахноидальное пространство по конвексу , с затеком по межполушарной щели. Это из стационарной выписки , заключение МРТ мне не отдали, я его только читала , помню , что у нас ещё гидроцафалию ставили , но врач сказала что для нас это уже значения не имеет.

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #17 : 04 Февраля 2010, 23:39:07 »
Здравствуйте Галина!
Я поражена что у вас так написано в МРТ а на самом деле ребенок ведь не "растение ".
Мне интересно что у вас развитие началось вначале,но у нас ничего вначале и не было-голову так толком до сих пор не держим,правда улыбаться начали где-то в 2 мес и на этом все...
А как у вас была беременность и роды с Кристиной?
вы лекарства принимаете постоянно,какое на ваш взгляд выло для Кристины самым эффективным???
Извените что так много спрашиваю
 :ah:
А генетики что вам говорили?Вы сдавали генетические анализы,какие?

Какая вы молодец что не побоялись еще родить!!!
Мне генетики сразу сказали -патология генетически обусловленная ,риск-25%
И теперь мои здоровые дети должны будут тоже обследоваться и стоять на учете у генетиков когда они будут рожать своих деток,мне так страшно.Но я этому не верю,и думаю что все-тки это наша экология или еще какой-то вирус,не знаю уже всю голову себе изломала ища причину такой аномалии.
И самое обидное от нас медицина отвернулась-Когда поехала на консультацию к Главному неврологу Украины просить чтобы посоветовал может где-то за границей нам лечение,так он глянув на снимки МРТ -пожалел меня и мои деньги -сказал ничего не поможет и лекарства операции здесь бессильны.Сказал занимайтесь реабилитацией и ничего более(тоже самое мне подтвердил Итальянский профессор Паоло Куратило)

Что ваши врачи говорят вам,ведь кажется что у вас Чудо rt с ребенком учитывая такое заключение МРТ??А в роддоме прививки БЦЖ и ГепатитВ делали?-мы сделали о чем сейчас очень сожалею,еслиб может не сделали то былоб может не все так плохо

Вы случайно не лечились у Скворцова в Москве,на его сайте есть информация о Кристине у коорой после его обкалывания начали развиваться извилины-это не о вас??
« Последнее редактирование: 05 Февраля 2010, 00:11:44 от trigub »
             

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #18 : 05 Февраля 2010, 07:15:40 »
Привет, Ирина ! Я очень хорошо вас понимаю в том, что вам хочеться побольше узнать о ребенке с таким же диагнозом как и у вашей дочки. Я попытаюсь ответить на все ваши вопросы. Беременность я "отлетала", даже токсикоза не было, родила легко за 4 часа.Прививаться начали в роддоме и до года( не сразу поняли, что у нас судороги),а с 1 до 5 лет я писала отказные , и только потом нам оформили медотвод. Не могу сказать конкретно про эффективность лечения, я в то время , когда лечились курсами, думала , что мы только зря печень садим, потому, что результата не видела. А годика в 4 Кристинка после глиатилина такая активная стала , к игрушкам больше интереса проявляла, болтать больше стала , слоги новые появились. Лет в 6 после кортексина и пантогама, у нас стало получаться ходить в туалет "куда надо" не всегда конечно , но главное , что она хоть не много контролирует свой организм.У генетиков мы сдавали на кариотип, анализ- без числовых и структурных изменений. Я со второй беременностью наблюдалась в ген.центре, меня тоже сразу предупредили , что риск 25/ 75% , но 75 то у нас есть!!! Делала 5 раз УЗИ ,после первого узи меня напугали ужасно , на плодном яйце была довольно большая грыжа , сказали , что это патология, но все обошлось, на втором узи грыжи уже не было,  ну и сдавала анализы на все возможные вирусы и инфекции.Врачи уже ничего не говорят , мы в основном ездим в краевую к эпилептологу раз в 3-6 месяцев , делаем ЭЭГ , ну и нам корректируют дозу противосудорожных. К неврологу нашему я в основном одна хожу, за рецептами, а тут перед МСЭ привезла Кристинку , (она её больше года не видела) кажется она была очень удивлена , сказала , что мы наверное пойдем , но я понимаю, что без реабилитации это не реально, а на реабилитацию нас не берут . Я тоже читала про Кристину .О , нас никогда на обкалывание не брали из- за судорог. А вы как лечитесь , чем с Алиной в течении дня занимаетесь?
« Последнее редактирование: 05 Февраля 2010, 07:24:03 от Galina K »

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #19 : 05 Февраля 2010, 18:00:46 »
Привет!огромное спасибо что отвечаешь на мои разніе вопросы
Я конечно врачей не слушала и продолжала лечить.Начиная с 1 года мы ездили 3 раза к Козявкину(Трускавец)там ЛФК Массаж,мануалка.Нам конечно после курсов хуже не становилось но и улучшений нет.
Очень хотела поехать к Скворцову в Москву ,но после беседі с их врачом мне ничего утешительного не пообещали а еще сказали могут начаться судороги,да и лечение не из дешевіх по 2-3 раза вгод.
Мы 2 раза были на обкалывании у Берсенева в Киеве-он говорит что єто тоже самое что и у Скворцова но только в 10раз дешевле.
Один раз были на дельфинотерапии,были у китайца(у нас под Одессой) на иглоукалывании,
Но пока никаких сдвигов.
Я уже около года с ней никуда не езжу,и лекарств не даю,не знаю может я зря так рано руки опустила,но уже сил и денег нет.
У нас в городу ходим 2-3 раза в неделю-массаж,ЛФК,занятия психолог реабилитолог.Вот чем сейчас и занимаемся
Если можете выложите фото

Заходите в наш теремок
             

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #20 : 05 Февраля 2010, 19:18:53 »
Привет, Ирина , конечно вы руки рано опускаете! Мы тоже сейчас ничем не лечим, ни лекарствами (только противосудорожные), ни ЛФК , с Кристиной занимаются учителя из коррекционной школы 4 дня в неделю , и дают нам домашние задания.Конечно мы учимся не читать и писать , учим цвета , фигуры, орентироваться в пространстве, поэтому  каких то огромных достижений у нас тоже нет. У меня на протяжении 8 лет тоже не однократно опускались руки , ничего делать не хотелось, но это всё проходит, а потом с новыми силами начинаеш всё с начала . В нашем случае Кристюхе очень кот помог , она так хотела его потискать , что прешлось немного потрудиться чтобы его достать, и она потихоньку начала ползать, а потом и садиться и на диван за ним залезла.Фотки сейчас попробую скинуть, я ещё не разбиралась как их разместить, если не получится завтра попробую в галерею выложить.

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #21 : 05 Февраля 2010, 19:55:52 »
https://images.detiangeli.ru/r/www// загружаешь сюда а потом вставляешь ссылку из п2
             

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #22 : 05 Февраля 2010, 20:03:33 »
Понятно , спасибо , сейчас попробую.

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #23 : 05 Февраля 2010, 20:56:28 »
Что то у меня компьютер виснет ужасно , я справиться не могу, попробую завтра разобраться .
« Последнее редактирование: 05 Февраля 2010, 21:21:20 от Galina K »

Оффлайн Galina KАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #24 : 06 Февраля 2010, 08:46:55 »

Это мои дачницы
« Последнее редактирование: 08 Февраля 2010, 07:01:23 от Galina K »

Оффлайн trigub

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • наш ангелочек
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #25 : 07 Февраля 2010, 21:50:05 »
Молодец Кристина!Хорошо сидит!!
             

angara

  • Гость
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #26 : 02 Мая 2010, 09:56:19 »
Привет Всем!!! Галя какая вы молодец с Кристиной!!! И не побоялись второго ребенка завести)) У нас такой же диагноз я сильно боюсь))

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #27 : 10 Декабря 2010, 14:03:12 »
Привет девочки! У нас тоже , к сожалению лиссэнцефалия. Ребенку 5 лет, ходит за одну ручку, почти многое понимает, ползает быстро по-пластунски, сидит, но не говорит. Занимаемся в костюме "космонавта", ходит в спец. садик. Официальный диагноз: ДЦП, а-а форма на фоне ВАР головного мозга. Беременность протекала прекрасно. Сказали, что произошла неправильная закладка в эмбриональном развитии. Может быть в это время произошел какой-то выброс или что=то еще, генетика не подтвердилась. Еще у нас плохое зрение (плюс 5). Врач ЛФК сказала, что с таким тонусом , как у вас ходить можно, есть еще хуже дети с низким тонусом и бегают (мы тонус,кстати, постоянно качаем), сказала, что вся проблема только в мозге, что мозг недопонимает, что нужно ходить. Невропатолог в 10 мес. после МРТ нам сказала , что ваш ребенок никогда не будет ни стоять, не говорить, ни сидеть и не будет ничего понимать, но у нас все равно есть результаты и мы боремся дальше.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #28 : 16 Февраля 2013, 08:11:33 »
Привет Галина И Кристиночка, рады, что вы к нам присоединились, а из какого вы города, что из лечения принимаете, какие препараты, у моего сыночка Кирюши тоже эпилепсия, а вы судороги купировали или нет. Неужели так подействовала прививка, кошмар какой-то, вот лишний раз убеждаюсь, что не надо их делать, особенно АКДС. Обживайтесь на нашем форуме  ттт ттт ттт ттт ттт
наташа а где вы брали такие прыгунки?

Оффлайн мояМелани

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #29 : 24 Апреля 2013, 14:50:04 »
девочки!! а лиссэнцефалия и синдром двойной коры -это одно и тоже!! наше заключение мрт MP-картина мальформации кортикального развития в виде пахигирии, лентовидной гетеротопии(двойная кора) и гипогенезии мозолистого тела с расширением наружных и внутренних ликворных пространств. читала что мальчики рожд с лис-ей а девочки с синдромом дв коры