0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Здравствуйте, Виктория! Ситуация у Вас конечно не простая, но вы и не одни! Очень желаю Вам найти друзей на форуме, мам и малышей с подобными проблемами. Тогда будет намного легче справляться, ведь будет кому понять Вас, поддержать, дать совет. Ни в коем случае не вините себя, любая мама хочет для своего малыша только хорошего, только здоровья, так и Вы никогда не желали обратного! Растите в себе только положительные эмоции, негатива и без того всегда хватает Все у вас будет хорошо
Вика, а для чего Вам это? Доносить до мужа? Я думаю, он сам прекрасно все понимает, раз так нервничает (убегает курить и не хочет говорить на эту тему). Просто женщины дают выход своим эмоциям (плачут, истерят), а мужчины нет. Оставьте эти попытки. поверьте, пользы от этих разговоров нет. Во первых, вы сами расстраиваетесь лишний раз, во вторых, давите на нервы мужу. Он молодец, что так четко определил, что все будет хорошо. Вам нужно так же! Перестаньте зацикливаться на диагнозах, делайте только то, что будет полезно малышу, не растрачивая силы на лишние негативные эмоции. Не отчаивайтесь, подарите малышу свою любовь, ведь вы любите его любым, а не за какие-то заслуги.
Виктория здравствуйте! Во первых желаю вам терпения,а Тимоше здоровья! А во вторых,пожалуйста не надо доносить до мужа полностью диагнозы и возможный исход! Какой будет исход, известно только Богу, нам остается работать над малышом!мы через это проходили-я все рассказывала, сначала все свои предположения, потом диагнозы, все со слезами и истериками, а он твердил что все хорошо, просто немножко задержка развития, еще в хоккей играть будет... Думала ему или все равно или он вобще ничего не понимает, и продолжала давить его негативом. Но однажды, я зашла неожиданно, когда он курил и увидела что он плачет. Взрослый успешный мужчина. А через пару дней я услышала как он кровати сына молит Бога помочь маленькому. Мне вида так и не показал до сих пор. Это я к чему- мужчинам сложнее выразить свои эмоции, но им не менее больно, все они понимают, просто должны быть сильными! Вам тяжело, это понятно, но если вы оба будете настраиваться на худшее ничего не выйдет! Удачи вам!
Виктория, а почему вы почувствовали себя дурой? Уверяю, хотела только поддержать Про мужа правильно написала кузьма, мужчины просто должны быть сильными, представляете что было бы, если бы рядом с Вами, расклеившейся, был еще расклеившийся муж? И не обязательно ему, кстати, вникать во все медицинские подробности, он правильно делает, что ВЕРИТ в лучшее, ведь какова была бы жизнь, если бы мы все думали, что впереди только боль страдания и т.д.? Человек получает то, во что он верит, во что убежден, чего усиленно добивается. К тому же с позитивным настроем жить и работать гораздо легче, чем в депрессии. Будьте к нему милосердны, для него это тоже большое испытание, ему тоже больно и тяжело, не стоит его еще сильнее втаптывать в это состояние. Надеюсь вы скоро подберете подходящий ПЭП, т.к. действительно, приступы основное препятствие для развития. Заводите теремочек и принимайте гостей, пишите о Ваших успехах! gwcm
Хотим кратко изложить нашу печальную историю, как говорится излить душу. Может кто-то пообщается с нами, даст совет какой-нибудь, а может и мы поделимся своим маленьким , но опытом. Тимоше 8.5 месяцев, родился на 29-30 недели с весом 1495, подключили ИВЛ, сам практически не дышал, через 9 дней стали постепенно снимать, но ему стало хуже, сделали УЗИ, и о ужас ВЖК 4 степени, на ИВЛ были 22 дня, еле выкарабкались, шансы выжить были 50 на 50, страшно вспоминать, как мне было плохо тогда, думаю вы меня понимаете. Сам не ел, до 2.5 месяцев был на зонде, еле отучила, псевдобульбарная симптоматика. Домой попали только в 3.5 месяца с весом 3250. Сейчас у нас поражение ЦНС, спастический тетрапарез, ДЦП, эпилепсия, ЗПМР. Судороги начались совсем недавно, не смотря на то что мы были на конвулексе и на поглюферале, т.к. н ЭЭГ была эпиактивность. Делали Войту, но на неё не думаю, совпало с отменой финибута, мне кажется это повлияло. И так то умели немного, а сейчас и это забыли, не умеет практически ничего, плохой аппетит, за сутки объем питания 700 гр., стал опять очень капризный орёт истерично, не знаю что делать. Поглюферал прибавили, а судороги не останавливаются, 16 декабря ложимся в Солнцево. Вот вроде и всё, сумбурно получилось как-то.Больше всего я сейчас боюсь что почти ничего нельзя из реабилитации, а время идёт, из-за этого камень на душе. Мысли в голове роятся что надо больше делать для него, что я виновата перед ним, что я не могу собраться, короче пипец!
Добро пожаловать!Очень надеюсь, что в Солнцево вам помогут. Что касается мужа, по делу, нужно искать золотую середину, потому что настраиваться на лучшее - это хорошо и нужно, но ситуацию надо правильно оценивать, иначе потом будет сложнее принять... С мужем советую другую тактику, все проблемы разделить на более мелкие, то есть не говорить о жизни вообще и о том, как там через 5-10 лет может быть, а на месяц вперед...едим в Солнцево, чтобы решить вот такую проблему, если пройдет успешно - делаем следующее.
Татьяна, самое главное чтобы все получилось и купировали приступы. Надейтесь, в Солнцево должны помочь, заная Карину Вартановну (а попадете скорей всего к ней) скажу сделает, все, что только возможно. У моего Женьки тоже 4 ВЖК и практически все то что Вы написали, за исключением ора да и родились мы богатырями, и если бы не Карина Вартановна... Что хорошего в Солнцево - хорошие эпилептологи, нейрохирург Петраки, офтальмолог мне нравиться Сухова Ирина Владимировна, есть легкая Войта, массаж, МРТ, виде мониторинг ЭЭГ, да еще неплохие условия палаты на 4 человека (2-е мамы и 2-а ребенка), да и мед.сестер тамошних мой Женька любит .
Цитата: Виктория мама Тимоши от 29 Ноября 2013, 01:25:46Хотим кратко изложить нашу печальную историю, как говорится излить душу. Может кто-то пообщается с нами, даст совет какой-нибудь, а может и мы поделимся своим маленьким , но опытом. Тимоше 8.5 месяцев, родился на 29-30 недели с весом 1495, подключили ИВЛ, сам практически не дышал, через 9 дней стали постепенно снимать, но ему стало хуже, сделали УЗИ, и о ужас ВЖК 4 степени, на ИВЛ были 22 дня, еле выкарабкались, шансы выжить были 50 на 50, страшно вспоминать, как мне было плохо тогда, думаю вы меня понимаете. Сам не ел, до 2.5 месяцев был на зонде, еле отучила, псевдобульбарная симптоматика. Домой попали только в 3.5 месяца с весом 3250. Сейчас у нас поражение ЦНС, спастический тетрапарез, ДЦП, эпилепсия, ЗПМР. Судороги начались совсем недавно, не смотря на то что мы были на конвулексе и на поглюферале, т.к. н ЭЭГ была эпиактивность. Делали Войту, но на неё не думаю, совпало с отменой финибута, мне кажется это повлияло. И так то умели немного, а сейчас и это забыли, не умеет практически ничего, плохой аппетит, за сутки объем питания 700 гр., стал опять очень капризный орёт истерично, не знаю что делать. Поглюферал прибавили, а судороги не останавливаются, 16 декабря ложимся в Солнцево. Вот вроде и всё, сумбурно получилось как-то.Больше всего я сейчас боюсь что почти ничего нельзя из реабилитации, а время идёт, из-за этого камень на душе. Мысли в голове роятся что надо больше делать для него, что я виновата перед ним, что я не могу собраться, короче пипец!вам сейчас надо грамотно подобрать препарат и купировать судороги. тогда пойдет развитие. прибавлять препарат, который неэффективен глупо (имхо)... отменять резко пэпы нельзя. и все это под контролем эпилептолога и ээг!кушает ребенок у вас прекрасно. кто вам сказал, что он ДОЛЖЕН съедать определенное количество? мой ест меньше, ничего, ему хватает. не двигается же почти. энергия не тратится.