В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой сыночек Темочка
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Мой сыночек Темочка (Прочитано 4548 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Елена и Тема
Интересующийся
Сообщений:
138
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Ульяновск
Мой сыночек Темочка
«
:
02 Февраля 2010, 00:14:30 »
Здравствуйте! Мы на форуме новички. Хочу поделиться своей историей. Моему сыночку Артёмке 3 года 6 мес Родился в 38 нед кесарево (отслойка плаценты) вес 3.600 рост 50 на 8 баллов не поправлялся набирал по 100 гр . Педиатара на участке не было швыряли по разным. После 2 прививки(5.5 мес ) АКДС ребенок стал растением врачи разводили руками (сейчас мы весим 8.900 это наша беда что делать не знаю кушает хорошо). Положили нас на обследование продержали 2 нед выписали с диагнозом ПЭП. Добрые люди помогли посоветовали врача . Посмотрела она Темушку написала рекомендацию на оформление инвалидности . Начали лечиться прошли 6 курсов обкалывания (о чем сейчас сожелею) и все по отработанной схеме физиопроцедуры массаж лфк уколы ( кортексин актовигин витамины группы В) пантогам элькар .Чуть-чуть стало лучше поехали в Казань к Прусакову. После его приема был шок от общения с ним . Его слова вам все заказано не теште себя надеждой что вылечитесь У ребенка органическое поражение головного мозга интелект есть кора головного мозга не задета вообщем караул bdso. Сейчас диагноз ДЦП спастический тетрапарез . ЗПМР. Поражение ЦНС. Близорукасть. Первый год как дали инвалидность я не осознавала этого как будто не со мной .Упорно лечились думала все скоро вылечу и все будет хорошо. Второй год отчаение злость на врачей .Видеть ни кого не хотела , опускались руки.И наконец в определённый момент я осознала что так будет всегда.Мне стало легче У меня нормальный ребенок ,но просто не как у в сех .На данный момент не сидит , не стоит, не ползает , не ходит ,не умеет жевать . Умеем переворачиваться со спины на живот и обратно. Обажает слушать музыку , очень выручает Детское радио. Жизне радостный, всегда улыбка на лице,если ничего неболит. Стала заниматся с ним сама дома. Бросила давать все лекарства. И чесно вам скажу хуже нам не стало Темушка мой ожил
.Есть аппарат вертикализатор тройник потихоньку привыкаем.ОТЧАЯНИЕ переодически возникает . Отзавитесь у кого такие же проблемы.Так хочеться пообщатся буду очень рада
«
Последнее редактирование: 03 Февраля 2010, 22:09:56 от Елена и Тема
»
Записан
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26600
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #1 :
02 Февраля 2010, 00:44:29 »
Елена, приветствую вас. Здесь у половины такие же проблемы, причем нередко из-за прививок.
Отчаяние гоните проч! Вы нужны своему сыну жизнерадостной и сильной. Ну или поотчаивайтесь денечек, а на следующий день с новыми силами и полная оптимизма снова в бой! sdfb
Елена, откуда вы?
Записан
Елена и Тема
Интересующийся
Сообщений:
138
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Ульяновск
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #2 :
02 Февраля 2010, 12:41:16 »
Фея спасибо за понимание я очень рада что попала на форум . Просматрела много тем действительно мы не одни. Мы из Ульяновска
Записан
Niken
Интересующийся
Сообщений:
191
Благодарностей: 0
Пол:
Инна и Николинушка, Нижний Тагил
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #3 :
02 Февраля 2010, 14:36:33 »
Здравствуйте, Лена! У нас тоже органическое поражение ЦНС, правда мы из недоношенных, у Ники была гипоксия в родах - сказался длительный безводный период, плюс кровоизлияние. Сейчас у нас спастический тетрапарез, ДЦП, ЧАЗН, да еще и вдобавок эпилепсия. До приступов мы развивались с задержкой, но начинали поворачиваться, гулить, а после как отрезало, даже звуки перестала произносить, только постоянно ныла и вскрикивала. В тот момент, честно скажу, жить не хотелось, если учесть,что ребенок первый и очень долгожданный, все было и слезы и сопли и руки опускались, но если не ты - то кто? Одной из наших ошибок было - мы слишком доверяли врачам, из-за этого довели ребенка до эпиприступов и потеряли первый драгоценный год, так как нам в голос твердили ни в коем случае не трогать ребенка. Только на втором году мы начали сейчас что-то делать для ее реабилитации, слава богу, удалось купировать приступы тьфу-3р., но эпипактивность осталась. Мы начали улыбаться, немного гулить, Ника становится более эмоциональной, правда мы до сих пор даже не переворачиваемся, но мы верим, верим в себя и нашу девочку, Вы пишите, что у Темы не повреждена кора и сохранен интеллект - это же хорошо, а мы этим не можем похвастаться, но все равно верим, верим в компенсаторные возможности ребенка, ведь не весь же мозг поражен. Так что верьте и удачи вам, а здесь всегда вы найдете поддержку и понимание, всего доброго! Да, Лена, не подскажете, как вы попали на прием к Прусакову, т.к. мы тоже собрались весной в Казань, хотим там попробовать Войте, мы уже начинали в Москве В РДКБ, правда заболели и не закончили, а Казань нам ближе, чем Москва. Заранее спасибо.
«
Последнее редактирование: 02 Февраля 2010, 14:38:33 от Niken
»
Записан
Елена и Тема
Интересующийся
Сообщений:
138
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Ульяновск
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #4 :
02 Февраля 2010, 17:26:41 »
Здравствуйте, Инна!К Прусакову записывалась по телефону . Смогу дать телефон 10 февраля он у меня в карточке . У нас коммисия поэтому карточка в поликлинике. Прусаков нам сказал лечитесь там где живете не тратьте деньги попросту.Так же он прописал нам курс лечения но при этом сказал не факт что он ему поможет потому,что унас не было МРТ и делать не хочу ни кто мне не каких гарантий не даст что с ним будет после наркоза. Боюсь судорог.Диагноз он нам поставил при визуальном осмотре.
«
Последнее редактирование: 05 Февраля 2010, 14:42:58 от Елена и Тема
»
Записан
Лилия82
Ветеран
Сообщений:
1538
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #5 :
03 Февраля 2010, 13:53:25 »
Лена, ну ты чего?!!! Тут на форуме в почти в КАЖДОЙ истории есть слова о том, что врачи говорили о безнадежности ребенка. Не слушай никого и не верь - сколько будешь трудиться, столько и будешь иметь.
Ты читала о методе Глена Домана?
Если нет, то начни с его книги "Что делать, если у Вашего ребенка поврждение мозга..."
Она есть в библиотеке форума.
И поймешь, что все восстанавливается, всем врачам назло!!!
Записан
Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #6 :
03 Февраля 2010, 15:27:14 »
Привет! добро пожаловать!
у нас тоже органическе пражение цнс, но мы доношенные, и прививок нам так ни одной и не сделали... так что причин достаточно, и как в нашем случае не редко- одни предположения.
мы тоже мало что умеем, но стали развиваться эмоционально - улыбки, звуки, эмоции - супер (при этом говорят, что интеллекта нету
)... будьте сильной и не грустной - наши дети достойны самого лучшего
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Елена и Тема
Интересующийся
Сообщений:
138
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Ульяновск
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #7 :
03 Февраля 2010, 20:27:50 »
Девчонки спасибо за понимание и за совет . Про книгу слышала заставлю старшего скачать. Форум это здорово я воспряла духом и хочется действовать.
Записан
мамаЮля
Присматривающийся
Сообщений:
33
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Арсений
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #8 :
05 Февраля 2010, 16:03:46 »
Лен, вот знаешь, я сюда тоже не так давно пришла... и мысли были такие же... вот читаю тебя и понимаю... на самом деле книжка Домана (тебе уже о ней написали) хоть я и не до конца еще ее прочла, она даст тебе эту веру, толчок что ли.. почитай... я вот тоже всем врачам на зло хочу показать, что мой ребенок - это ребенок, а не растение... ой, сколько мы тоже всего слушали,какое давление у меня было, каждый день скорая ко мне приезжала, после посещения детской консультации... ну просто било 190.. вот так..
про лекарства...МЫ ТАКИЕ ЖЕ!!! я сама отменила своему ребенку топамакс, депакин (а когда они мне говорили, вы что, Ваш ребенок не сможет, ему будет плохо, вы попадете в реанимацию... уберем только тогда, когда 4 года у него не будет спродрят судорог!!!!) вот скажи - не идиоты??? а я дурочка, еще 1 кормила его этими препаратами.. потом сама в 1 день просто не дала и все... нам в апреле (без лекарств уже 2 года) и тьфу-тьфу, и с божьей помощью, все нормально.. Сенятка стал живой, интересующийся.. а так и правда не понят чем и кем был... вот так
Сейчас даю витамины, вот хочу еще про витаним Д по-хорошему расспросить.. кто и как дает, мы даже на прием то ходим для их галочки.. не советуюсь с нашим педиатором.. здесь все уже мамочки - педиаторы!!!
а иногда, глицин по таблеточке утром и вечером (не много чтоб успокоить нервную систему...) у меня соседка, так она 5 дочке с бешеными судорогами не давала препараты, а 3 в день давала валерьянку... говорит - справляемся... но я с валерьянкой как то на ты... а вот глицинчик - отлично переносит мой...
Вообщем, Лен, все будет у вас хорошо, у нас у всех.. главное, что мы все мы тут вместе...удачи и крепкого здоровья!!!! sdfb
Кстати, в конце февраля в Екатеринбурге будет семинар Божены (по методы Домана), не хотите посетить??? (я очень хочу, но пока еще не назвали стоимость.. но ужасно хочу показать ей совего мальчика самого любимого!!!!
Записан
мамаЮля
Присматривающийся
Сообщений:
33
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Арсений
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #9 :
05 Февраля 2010, 16:15:47 »
забыла сказать.. ЗАХОДИТЕ В ГОСТИ!!!!!! xg]
Записан
O.E.
Интересующийся
Сообщений:
146
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Елена и Артёмка, Пензенская обл.
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #10 :
06 Февраля 2010, 20:31:33 »
Здравствуй,Лена!Мы с тобой тёзки и сыночек мой тоже Артёмка.
Нам 6 лет, спастический тетрапарез,оч. слабое зрение,интеллект сохранён.
Лен,не отчаивайся!Верь - всё будет нормально.Главное - заниматься с малышом.Как я сейчас жалею,что пролито столько слёз.Истрепала только себе все нервы и подорвала своё здоровье.А ведь мы нужны нашим детям здоровыми!
Ползать мы начали где-то в три года.Год назад сделали операцию в НИИ им Турнера на ножки.Научились ходить самостоятельно в шагающих ходунках.
Так что не отчаивайся, главное - верь.Кстати, мы из Пензенской обл., почти соседи.
Записан
prettylenok
Ветеран
Сообщений:
1887
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Елена и Димочка, г.Казань
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #11 :
07 Февраля 2010, 17:04:02 »
Рады познакомиться! Если вы нашли этот форум - значит все будет
Мы из Казани. Много у кого были, но у Прусакова нет. И после ваших слов не больно то хочется
.
А своих любимых детишек мы просто любим
такими как они есть.
Заходите к нам в теремок!
Записан
Мы просто другие ...
илюшка
Постоялец
Сообщений:
768
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
самые любимые и дорогие
Re: Мой сыночек Темочка
«
Ответ #12 :
08 Февраля 2010, 13:34:27 »
Добрый день Елена и Темочка!!!!!Нас зовут Татьяна и Илюшка,нам 1,3 года,тоже было поражение ЦНС,гипоксия кровоизвлеяние внутрижелудочковое.Илюшка вроде стал поправлятся,но мы в 6 месяцев вырезали грыжу в паху и водянку,и все ребенка подменили,мы перестали голову держать и плохо стали вес набирать.Мы в 5 месяцев были 5800,с учетом что мы набиралс 1750,и все мы 9 месяцв 6900,вес по крупинкам набирали.И сейчас мы вешаем 8000кг.Так же боремся с вессом,но не получается.очень рады знакомству пишите!!!!!!!!! b]r[
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Мой сыночек Темочка