Дениска-ириска. Моя конфетка

[SkyDen]

Здравствуйте, дорогие девочки. Я на форуме совсем недавно, но уже прочла много Ваших историй и каждый раз переживаю за всех деток и мам.
Как и каждый из нас оказалась здесь я не случайно. Мой малыш тоже особенный мальчик со множеством проблем. Начнем по порядку.
Как у многих из нас моя беременность проходила хорошо, без токсикоза, с хорошими анализами, узи. Я просто получала удовольствие от своей беременности и готовилась к родам.
Денис родился в срок 40 недель. Рожала сама за 6 часов. И как только Денис появился на свет, сразу акушерка задала вопрос - у кого-нибудь из родственников были маленькие уши? Я насторожилась, потому что ответ был - нет. И мне показали моего сыночка. У него был порок развития ушек. Одно совсем маленькое, но более менее правильной формы, а второе оттопыренное и вообще мало на ушко похоже. Сразу стали успокаивать, что ничего страшного в этом нет - главное, чтобы слышал. Я тоже так подумала, но все равно эти ушки не давали мне покоя, я все время пыталась проверить ему слух. Пришла врач потом уже в палату и сказала, что слух проверили и все в норме. НО это утешение было не долгим. В месяц мы уже не прошли ни одного теста и понеслась...
Но все бы ничего, но мне постоянно казалось, что с Денисом что-то не так. В 3 месяца он даже не пытался держать голову, я начинала тихо паниковать, но все успокаивали и говорили, что я придумываю ребенку болячки и вообще мальчики ленивые, поздно начинают голову держать. Ребенок первый и я не знала, как все должно происходить. Но  в 4 месяца я уже просто взяла ребенка и пошла с ним к платному неврологу и нам сразу же поставили задержку развития. Начались реабилитации, уколы, таблетки, лфк, массажи и все такое. В результате голову мы стали держать более менее уверенно только в 8 месяцев, переворачиваться стал в 5 месяцев, а во все стороны и хорошо только в год и 1 месяц.
Сейчас нам 1 год и 7 месяцев. Денис не сидит, не ползает, не встает у опоры. Только перевороты на живот и уже стал вращаться на животе, но только в одну сторону. Я постоянно с ним работаю и дома и в реабилитационный центр у нас в городе ходим периодически. Результаты есть, но медленно мы движемся.
Про ушки не написала самого главного.
В 6 месяцев нам поставили 4-ю степень тугоухости и стали планировать кохлеарную имплантацию. Провели обследование так сказать . Вот только так хочется теперь об этом рассказывать . И 25 марта этого года попытались сделать операцию. Уже в реанимации сказала врач, что установить имплант не удалось. Смиритесь и живите дальше - такими были ее слова. А у нас такие надежды были на имплант... Но нашлись люди, которые посоветовали обратиться в Варшаву для проведения обследования и дальнейшего имплантирования. Опять надежда, сборы и мы в Мединкусе проходим обследование. И опять ужасные новости - у Дениса не сформирован слуховой нерв. И та операция нам вообще не нужна была. И имплант ставить вообще нет смысла. Вот пишу и опять плачу. Наверное еще долго буду все это переживать. Наш малыш не будет слышать. Я уже как-то с этим смирилась, но духом все равно не падаю. Знаю, что люди живут и так и неплохо реализовываются. Но как нам восстановить малыша??? Он не повторяет за нами, жестов кое-каких не понимает. И как дальше развивать не знаю. Пока упор делаем на физическое развитие, но это тоже не правильно. Интеллект  у Дениса вроде сохранен. Он может с нами общаться, реагирует на мимику, улыбается в ответ. Даже не знаю, что с этим делать. А еще не написала еще одну нашу особенность - по результатам МРТ у Дениса из 3-х каналов равновесия развит только 1 ( по 1 с каждой стороны) и что будет дальше с нашим равновесием до сих пор не ясно. Никто не может сказать.
Девочки, может есть у кого-нибудь похожие истории, буду рада пообщаться и подружиться. Вообще буду рада со всеми подружиться. Так не хватает общения. У всех подруг здоровые детки и все сами понимаете...
Меня зовут Валя. Мы из Бреста. Беларусь.

[Антонина]

Привет.
Думаю что вам нужен сурдолог.И учится языку жестов.
Дениске Ириске и его родным всего самого хорошего

[Анютамамадаши]

Привет! А генетика? Обследовались? Про глухоту хочу сказать, что все в ваших руках, я знаю девочку которой не поставили имплант, ей 5 лет, но у нее тяжелый порок сердца, ребенока постоянно готовят к кардиооперативному вмешательству ( 3 операции) она с нами в центре Жуковой занималась, всем имплантированным фору давала, речь очень даже приличная, глухая от рождения. Ну и дактиль конечно вам в помощь. И конечно генетику просканировать, установить точный диагноз.  Удачи вам, все будет хорошо, у вас неплохие умелки!!!

[SkyDen]

Привет.
Думаю что вам нужен сурдолог.И учится языку жестов.
Дениске Ириске и его родным всего самого хорошего

Привет К сурдопедагогу как раз завтра на комиссию идем. А сурдолог нам не поможет уже.
Спасибо большое за пожелания.
@Зайка,  Вам тоже всего самого доброго

[SkyDen]

Привет! А генетика? Обследовались? Про глухоту хочу сказать, что все в ваших руках, я знаю девочку которой не поставили имплант, ей 5 лет, но у нее тяжелый порок сердца, ребенока постоянно готовят к кардиооперативному вмешательству ( 3 операции) она с нами в центре Жуковой занималась, всем имплантированным фору давала, речь очень даже приличная, глухая от рождения. Ну и дактиль конечно вам в помощь. И конечно генетику просканировать, установить точный диагноз.  Удачи вам, все будет хорошо, у вас неплохие умелки!!!

У генетика сдавали анализы на ген глухоты и кариотип, все отрицательно. Еще проверялись на нарушение обмена веществ, тоже ничего не показало. На этом генетик сказала, что это нам так "повезло" и на этом ее работа закончена. А что еще можно проверить я даже не знаю.
Спасибо большое за советы. Надо узнать про дактиля, про язык жестов это как само собой разумеющееся.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Нужно попробывать вообще другого генетика посетить и сразу об уже проведенных исследованиях не рассказывать. Вот в Харькове есть очень известный институт https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0
Попробуйте с ними связаться, надеюсь, они что-то посоветуют на предмет поиска.

[SkyDen]

Добро пожаловать!
Нужно попробывать вообще другого генетика посетить и сразу об уже проведенных исследованиях не рассказывать. Вот в Харькове есть очень известный институт https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0
Попробуйте с ними связаться, надеюсь, они что-то посоветуют на предмет поиска.

@Мама гуськи-гу, спасибо большое за совет. Надо наверное заняться еще раз этим вопросом.

[Тanya]

Валюша, здравствуйте. Хочется просто поддержать вас.  Что вам сурдопедагог сказал?

  Моя мама работала рядом с библиотекой, где обслуживались глухонемые люди. Там были молодые и не очень люди, которые с рождения были глухи, но речь правильная. Это вам в поддержку, что все возможно. Незнаю как они реабилитировались в то время. Были  и пары, которые глухи с рождения, а вот детки у них слышащие.

[SkyDen]

Здравствуйте, @Тanya, спасибо за поддержку.
Сурдопедагог нас не смотрела сегодня, но нас взяли в группу ранней помощи в наш ЦКиОР. И там уже с нами будет заниматься сурдопедагог. Мы были все вместе на комиссии и  муж  играл с Денисом, пока я сидела за столом и общалась с женщинами, которые заполняли бумаги. Так эти тети все посматривали в сторону мужа и в конце сказали, что у нас есть шансы восстановиться. Не знаю, кто эти женщины по профессии, но очень надеюсь, что все так и будет.
Еще сказали, что мы сможем ходить туда в садик, потому что у нас в городе нет специальных садов для неслышащих. Это уже хорошие новости. Хотя нам еще до садика минимум год. А время быстро летит nht

[Дадида]

Валя привет. Хочется вас поддержать.очень надеюсь что всё будет хорошо у вас.садик рядом с вами?

[SkyDen]

@Саидочка, спасибо за поддержку
я очень надеюсь, что все у нас получится.
Сад очень далеко, но для нас он единственный пока в городе. Хотя если будут хорошие результаты могут предложить интеграционную группу в обычном саду, но это тоже пока только варианты. Но они есть и это уже хорошо. 

[SkyDen]

Всем привет Давно не писала. Есть немного новостей и вопросов.
Благодаря форуму нашла метод Муромова и решила попробовать его с Денисом. Начали мы где-то в конце августа начале сентября. И уже есть небольшие результаты. Денис стал подползать по-пластунски к интересующим его предметам. Правда пользуется только руками, но и это уже очень хороший результат. И из положения "змейка" стал выползать на четвереньках. Конечно эти четвереньки очень хлипкие и шаткие, но раньше мы и так не делали.
Единственное, что когда начали работать по этому методу, я перестала с ним заниматься обычным лфк дома и теперь думаю, что зря. Потому что сейчас стали ходить в наш реабилитационный центр Тонус и Денис вообще не хочет заниматься лфк. У нас крик и истерика и отказ от занятий. Я вчера прямо расстроилась и подумала, что зря так поступила. 

Еще мы уже 3 раза были у остеопата. Остался один сеанс. Она сказала, что у нас очень слабые мышцы и их нужно срочно укреплять. И вся наша проблема кроется в голове.
После первых сеансов я была в небольшом шоке от результатов. У нас уже появились улучшения в эмоциональном плане (хотя она сказала, что результат проявляется в течение 3 месяцев). Денис больше стал с нами общаться на своем языке. Правда после первых двух сеансов он стал плохо спать ночью, просыпался с криками. Остеопат сказала, что это такая реакция на ее вмешательство и нужно потерпеть, пока проявятся результаты. А после третьего сеанса ехали в поезде домой и Денис стоял возле окна на коленях и смотрел в окно(конечно я его поддерживала и страховала всячески, но это было просто ах)
Из советов остеопата - ванны хвойно-солевые в чередовании со скипидарными. Уже начали их делать, но пока мало еще сделали и результатов не вижу. Еще посоветовала после скипидарной ванны делать массажик с маслом арники (оно улучшает кровообращение). Это еще не пробовала, пока масло не купила.

И еще посоветовала остеопат разузнать про пчелиную пергу. Сказала, что она очень помогает при неврологических проблемах и не аллергенна в отличие от меда. Я нашла мужчину, который занимается медом, но он вообще не сталкивался с такими случаями и не смог дать никакой информации. В интернете посмотрела, там про неврологию очень мало. Может кто-нибудь знает или владеет какой-нибудь информацией? Поделитесь пожалуйста. Не хочется так просто давать что-то ребенку не разузнав, что да как.

[Тanya]

Есть немного новостей

Вы молодцы

И еще посоветовала остеопат разузнать про пчелиную пергу

Знаю, что при истериках, неврозах  и т.п. употребляют пергу. Но в какой дозе детям - незнаю.

[SkyDen]

@Тanya,  спасибо большое. Надо наверное еще поискать информацию про пергу