Наша Машенька,гидроцефалия

[Mama Masha]

Вы ходите в какие не-будь центры,это помогает?

[Mama sandra]

Вы ходите в какие не-будь центры,это помогает?

 
 Конечно ходим и ездим везде где есть хорошие отзывы . Помагает но не может не так как хотелось бы и не все. Ну а под лежачий камень вода не течет

[Mama sandra]

MAMA SANDRA,есле я не ошиблась вы писали что у вас есть стигмы,ушки низко,чтото еще,пока не знаю как тут пользоватся сайтом,куда вернутся,где я читала.

Да у нас есть стигмы мне сразу сказали еще в род зале. Звучит все жудко, но при этом пока не сильно бросается в глаза малыш очень милый и всем нравится.  Из стигм у нас уши низкого расположены и сами раковины ушные недоразвитые плюс свищи, широкая переносица, конечности короткие, туловище длинное, вальгусные стопы, низкий рост волоскрыловидные складки на шее, двухсторонний криптохизм... Ох вроде все непоню. Нам поставили но не по крови синдром нунан, а в год еще какие то синдромы приписали и мол все стигмы рассосаться должны были поэтому он уже не нунан. Вобщем бред полный. Собираемся в Москву к генетикам но особо не верим

[Mama Masha]

Вы знаете,а я решила ничего по генетике больше не сдавать,зачем тратить деньги,нервы,это все не лечится,даже есле знаещ название синдрома,разве от этого легче малышу станет.С генетикой не поспориш.Мне одна врач сказала"как вы умудрились такого больного ребенка родить,вы с этим завязывайте".Больше выставляют меня виноватой и дурой,хотя я не виню никого,прошу только помощи, спрашиваю их что мне делать,а в ответ тишина.Спасибо хоть тут мне информацией помогли.

[Mama Masha]

Спасибо Ирине-Захар,за методику Муромова,все просто и ясно,сегодня начала заниматся,думаю продвинемся вперед.

[av85]

Вы тоже из Украины,откуда?

Мы из Киево-Святошинского района!! Обживайтесь на форуме, вы найдете здесь много полезного, а самое главное друзей!!!

[Mama Masha]

Спасибо огромное!!!

[Ксенинамама]

Настраивайтесь на лучшее, и с генетикой тоже поспоришь! У нас генетический сбой, говорили будут слюни в пол, и сопли пузырями, надо научиться с этим жить. А сейчас дочка - хорошистка в общеобразовательной школе, и в музыкальной. Да, пошли поздно, да, заговорили после пяти лет, да, начали со школы надомного обучения. Не всё сразу, терпенье и труд всё перетрут. Удачи Вам, сил и терпения!!!

[Mama Masha]

Настраивайтесь на лучшее, и с генетикой тоже поспоришь! У нас генетический сбой, говорили будут слюни в пол, и сопли пузырями, надо научиться с этим жить. А сейчас дочка - хорошистка в общеобразовательной школе, и в музыкальной. Да, пошли поздно, да, заговорили после пяти лет, да, начали со школы надомного обучения. Не всё сразу, терпенье и труд всё перетрут. Удачи Вам, сил и терпения!!!

Спасибо вам за поддержку,я тоже верю в лучшее,но не врачам и их анализам.Даже знать не хочу ни про какие синдромы,хотя сначала пыталась,она мне так улыбается,что даже нехочу больше слушать неврологов.

[Ксенинамама]

Улыбка ребёнка - самая большая поддержка. Знакомая с форума говорила, что, узнав диагноз, много плакала. А когда подходила к малышу и он ей улыбался, ей становилось стыдно, что она в него не верит и слушает всякие гадости про него!!!

[Юллит]

Ксенинамама, здорово, что есть такой хороший пример! Мы тоже будем догонять вас!!! :-)

[Мария87]

Mama Masha, здравствуйте, добро пожаловать на форум! Здесь тема по гидроцефалии, если еще не читали, можете ознакомиться, в ней  мамы деток с данным диагнозом общаются, делятся информацией https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=116.0 здоровья Вашей доченьке, а Вам сил, надейтесь, верьте в лучшее и не опускайте руки   

[Mama Masha]

Спасибо огромное,я еще сайтом не научилась пользоватся!Хорошо что подсказали а,то я б не нашла!

[Mama Masha]

Остановилось сердечко нашей девочки,заснула и не проснулась.Врачи не стали выяснять почему ,написали пороки в развитии но причина же была.При жизни никто не знал что с нами делать.Только ползать научились...

[Селена и Амир]

Примите наши соболезнования. Мягких облачков Машеньки........