Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 399075 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

@гоша малыш, спасибо огромное!  :flowers:

Оффлайн Марина - Элиза

@МАМА СЕРЕЖИ, Армен Григорьевич,скорее всего, перенаправит вас на Власова П.А..Так что пишите сразу на pvlasov@nsi.ru
У АГ не всегда есть время отвечать,он же оперирует  еще,помимо админ.деятельности,а вы будете потом обижаться,если он случайно пропустит письмо.Или продублируйте письмо сразу на два адреса.
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн МАМА СЕРЕЖИ

@Марина - Элиза,  А Армен Григорьевич сам не оперирует? и еще слышала,что очень хвалят Кушеля

Оффлайн Марина - Элиза

@МАМА СЕРЕЖИ, конечно же,я об этом выше вам и написала.При условии,что он сам вас возьмёт,если сочтет нужным.Не слушайте никого( есть некоторые докторишки),кто будет хаять АГ.У него отличные руки и супер_голова( его недоброжелателям хотя бы  1\4)..интриганов много..мы же((мамочки) общаемся очно и все" добрые" слова от "специалистов" обсуждаем.Но это мы знаем действительность,мамы,чьих детей оперировал АГ,( мы молимся о его здоровье дважды в день)а приходят же и совсем неопытные и слушают глупые предостережения и советы...Этим  "врачам"  рты позашивать не мешало бы..грязно,мерзко и глубоко непорядочно...такой ценой авторитет не заработать...Армен Григорьевич  _ достойнейший из достойных...
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн antenor

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Мужской
  • Сын Григорий Андреевич 23.02.2010
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/gosinniy/
    • Награды
@Марина - Элиза, мне господин Чадаев намекнул, что он бы советовал вводить кето не в России и не в Германии. Но это сейчас не первостепенно. Чуть позже. Мне надо переварить и устаканить с ПЭПами.
А где ?
Спасибо
МАМЫ ДЛЯ ВАС Подпишите мою петицию!
Резистентная мульти.... все у нас хорошо
Москва/Тюмень

Оффлайн Белка80

@МАМА СЕРЕЖИ, конечно же,я об этом выше вам и написала.При условии,что он сам вас возьмёт,если сочтет нужным.Не слушайте никого( есть некоторые докторишки),кто будет хаять АГ.У него отличные руки и супер_голова( его недоброжелателям хотя бы  1\4)..интриганов много..мы же((мамочки) общаемся очно и все" добрые" слова от "специалистов" обсуждаем.Но это мы знаем действительность,мамы,чьих детей оперировал АГ,( мы молимся о его здоровье дважды в день)а приходят же и совсем неопытные и слушают глупые предостережения и советы...Этим  "врачам"  рты позашивать не мешало бы..грязно,мерзко и глубоко непорядочно...такой ценой авторитет не заработать...Армен Григорьевич  _ достойнейший из достойных...
Подписываюсь под каждым Вашим словом. Если бы не настойчивость Армена Григорьевича, не знаю чтобы с моей дочей сейчас было.

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
Всем доброго дня! Давно уже не заходила сюда, совсем выдохлась, теперь с новыми силами дальше в бой. Расскажу, какие сдвиги у нас. Анамнез: сыну почти 6, диагноз Фкд 2 степени, затылочная левосторонняя обширная. Меликян после консилиума взял нас на операцию. Но Хольт сказал, что если есть возможность, пройдите обследование в Шоне, потому что стоит вопрос о возможности/невозможности сохранить боковое зрение. Меликян однозначно говорит-не сохраним , где бы мы не оперировались. Я с ноября добивалась счета от Шон. Шайбель меня тихо ненавидит за мои 500 писем ( я , кстати, Ее тоже не очень полюбила, мне она показалась слишком важной и медленной, не помогала, а тянула время) , Хольту написывала через день. Они тоже собрали там консилиум. Посмотрели там наше русское мрт и ээг . И определили план обследований. Счёт выставили только неделю назад. Мы его оплатили и наша госпитализация в конце мая на 4 дня. У нас мрт, ээг суточный или ещё меньше и 2 обследования , связанные с полями зрения. 6205 евро. Често, я ждала счета тысяч на 20€. Уже начиталась про Шон. Но, то, что мы были у Хольта  в Москве сыграло колоссальную роль в назначении. Поэтому мы на чемоданах. После обследования будем решать где оперироваться: у Меликян или в Шон. Хольт сказал, что если боковое зрение не сохранить-нечего деньги тратить - поедете к Меликяну. После Германии я отпишусь обязательно! Очень страшно, но отступать некуда. Иногда думаю, нафиг я трачу столько времени и денег на этот Шон, нас в бурденко по квоте бесплатно прооперируют. Меликян дал добро!!!! Но все равно ищу лучшие варианты, не знаю правильно или нет, время покажет)
« Последнее редактирование: 28 Марта 2017, 20:51:17 от Лена_мама_Вани »
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
@Alexandrapo, Саша, здравствуй! Как ваши дела? Как малыш? А то Вы про кровоизлияние написали и пропали... Часто вас вспоминаю.

На счет возвращения приступов... в научных статьях часто встречается инфоомация, что операция позволяет избавиться от приступов ИЛИ уменьшить их количество и течение. Т.е. получается что такое возможно, но КАК это происходит, при условии того, что полушарие "отключено" сама не понимаю.
Где-то в статье встречала инфу, что такой вариант бывает, когда на обследовании неудалось выявить нарушения в "здоровом" полушарии.

Не так давно,  Мама двойни, писала, что вернулись приступы((

Здравствуйте)) извините, что так долго отвечаю - я как обычно))

про гемисферотомию-немного не это имела в виду, я говорила о том, что приступы идут из полушария, которое "отсоединили". То есть по идее при качественном выполнении операции (все что нужно, рассекли) такое невозможно. Патологическое полушарие не может уже никак влиять. Но, оказывается, возможно, что оно будет продолжать давать приступы в какой то мере. Но вероятность мала.

Редко захожу себя, поэтому давно не писала. У нас, к сожалению, начались приступы, но не такие, как были до операции. Сейчас у нас единичные миоклонии до 30 в день примерно. Вот так вот грустно:( Видимо в левом (здоровом) полушарии очевидно что-то есть. Но малыш после операции стал веселее, активнее, стал брать правой рукой игрушки на пару сек, улыбается, нет такого состояния "как пьяный". ЭЭГ улучшилось немного. В анализе крови все странно, как и было( Соэ все-так же велико, как и после операции было( По поводу кровоизлияний - были у Кушеля-сказал наблюдать. так что вот такие у нас дела с Левкой)

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
@Лена_мама_Вани, не жалейте! Семь раз отмерьте, отрезать успеете. Молодцы, что дожали Шон и они выставили нормальный счет))
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Лена_мама_Вани

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои лапушки
    • Награды
@Лена_мама_Вани, не жалейте! Семь раз отмерьте, отрезать успеете. Молодцы, что дожали Шон и они выставили нормальный счет))
. Спасибо. Я верю, что все правильно делаю. Надеюсь, они нас сделают здоровыми.
Мой сынок будет здоров

Оффлайн Capucine

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Цитировать
""Yliada, сколько пришлось пережить ребенку, а итоге - помогла вам операция, купировались приступы? Пошло ли развитие? Ответьте, пожалуйста, можно в личку, просто тоже уже сил нет смотреть на приступы ребенка ежедневные, собираю информацию по хир.лечению""

 Напишу о нас немного , после операции приступы вернулись ... но теперь они только ночные и непродолжительные .
А вот развитие пошло в гору ! Прямо практически сразу после операции ! Заметили все и садик и центр развития и врачи . Стал общительнее , живее , интересуется всем , раньше был как в тумане и сильно уставал .


Оффлайн гоша малыш

@Capucine,  здравствуйте, здорово, что  после операции есть хороший результат! Значит не зря все это было, малышу явно стало легче раз развитие пошло. Что вы думаете делать с оставшимимся приступами? Пэпы?

Оффлайн keepfighting

Цитировать
""Yliada, сколько пришлось пережить ребенку, а итоге - помогла вам операция, купировались приступы? Пошло ли развитие? Ответьте, пожалуйста, можно в личку, просто тоже уже сил нет смотреть на приступы ребенка ежедневные, собираю информацию по хир.лечению""

 Напишу о нас немного , после операции приступы вернулись ... но теперь они только ночные и непродолжительные .
А вот развитие пошло в гору ! Прямо практически сразу после операции ! Заметили все и садик и центр развития и врачи . Стал общительнее , живее , интересуется всем , раньше был как в тумане и сильно уставал .

о как, но если динамика положительная, то это уже круто и не зря сделано! поздравляю!

видимо не до конца удалили субстрат и где то совсем чуть чуть осталось и фонит.... а вернулись после какого времени после опер.?

рассматриваете повторную опер. коррекцию?

если не сложно будет для всех нас - уточните плз, какой тип фкд у вас врачи считают по гистологии или по визуализации плз, ради многих сотен мам читающих форум ))

заранее благодарствую!

Оффлайн Мама двух сыночков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день, дорогие мамы!!! Есть  среди нас чьи детки принимают Трилептал? Подскажите, переходили ли вы  с сиропа на таблетки или наоборот? Если были такие случаи, то как детки перенесли переход? Все ли хорошо прошло? Дело в том, что мы пьём  его в дозировке 225 мг 2 раза в день. Раньше покупали сами в дозировке 150 мг., давать было удобно.  Сейчас нам дают лекарство по рецепту, бесплатно, но у них только дозировка 600 мг ( такую таблетку мне сложно поделить, Т.е. Разовая доза у меня 3/4 от половинки, разделить точно нереально), либо есть в сиропе ( его нам проще под дозу подогнать). Вот я в сомнениях, стоит ли с таблеток на сироп переходить или нет. Боюсь навредить этим переходом и  сбить  все чего мы достигли.

Оффлайн Liza_899

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Спасибо девочки, что откликнулись. Написали своё мнение, мне это важно, а то здесь с ума можно сойти, столько информации. мы недавно вернулись  из поездки. Были на консультации у Чаадаева и Власова. Мнение не однозначное: прямого показания к операции нет, но все сказали, что меликян(ещё в 2015) что Чадаев, что в дальнейшем они очень удивятся если не будет ухудшения в плане приступов и ээг! У нас как у родителей стоит выбор: принять решение и сейчас настоять на операции( есть хорошие шансы что ребёнок выиграет в Интел развитии, но разовьётся парез), или пока Ее не делать( , но в будущем она скорее всего нам все равно светит. Как сказал Чадаев сделаете сейчас к 10 годам он может догнать сверстников. Наш новосибирский эпилептолог, однозначно говорит, что если все правое полушарие парочно и не несет  никаких функций( под вопросом только маленькая область в правом полушарии), и оно даёт только бяку на ээг, соответственно задержку в развитии,то нужно делать гемисферэктомию и даже не думать. Страшно, конечно.  Я понимаю, что прямого показания к хир вмешательству нет, поэтому нас собственно Меликян и не берет, хотя с оговоркой, что мы все равно к нему придём рано или поздно. Чадаев также в прогнозе сказал К пяти годам примерно ждите эпи бомбардировку  порекомендовал ,Францию для нейрохирург вмешательства, к сожалению не удалось у него расспросить,что за клиника, но он сказал какой то оперирующий эпилептолог и со стажем большим, чуть ли не может пригласить его в Рдкб для совершения операции. Кто что слышал про Францию именно по рекомендации Чаадаева? Это клиника Неккер? Куда он отправляет? Были удивлены, что он не порекомендовал немцев, наслышаны о его сотрудничестве с Хольтом
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2017, 18:43:27 от Liza_899 »