Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 798890 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #4155 : 21 Июля 2017, 00:06:37 »
Девочки, как вы считаете, аппарат "Корвит" ( подошвенная стимуляция), это все же электро стимуляция или нет? Делали 2 раза, все в один голос заверяли, что при эпи в ремиссии его можно делать. А у нас срыв был, вот теперь ищу причину, что спровоцировало. Рассматриваю все варианты.

Оффлайн vladmila

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4156 : 21 Июля 2017, 08:35:24 »
@Grita, это, однозначно, стимуляция. Вот что пишут разработчики ( http://amc-si.com/tovari-i-uslugi/imitator-opornoi-nagruzki-podoshvenniy ) - "неинвазивная активация зон коры головного мозга, ответственных за ходьбу". У нас ремиссия больше 5 лет - на реабилитациях всегда ставят только первые 2 режима. Говорят 3ий сильно нагрузочный, мы не рискуем

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #4157 : 21 Июля 2017, 12:54:00 »
@Grita, это, однозначно, стимуляция. Вот что пишут разработчики ( http://amc-si.com/tovari-i-uslugi/imitator-opornoi-nagruzki-podoshvenniy ) - "неинвазивная активация зон коры головного мозга, ответственных за ходьбу". У нас ремиссия больше 5 лет - на реабилитациях всегда ставят только первые 2 режима. Говорят 3ий сильно нагрузочный, мы не рискуем
Все неврологии уверяли что с эпи в комиссии можно делать. Делали первые 2 режима. Теперь мучают меня сомнения. В очередной раз спрошу у эпилептолога. Но видимо в ближайшее время делать Корвит точно не будем. Ремиссия дороже. А вообще эпи напрягает тем, что толком ничего делать нельзя, только мягкие методы (почти все они зарубежные, и соответственно платные). Только бассейн бесплатный))

Оффлайн DinaMalina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4158 : 22 Июля 2017, 10:44:34 »
Мамы папы,подскажите! На мониторинг поедем в августе. Пока ставят симптоматическую эпилепсию. Приступы плюс эпиактивность на рутинной ЭЭГ. Сейчас пьём Депакин хроносфера где-то полтора месяца ( доза 25 мг/кг). Эффекта никакого, разве что хуже немного стало. Наши врачи сказали, добавлять топирамат. Мы самостоятельно сдали кровь на концентрацию вальпроевой кислоты, на фоне приёма через два часа как выпили порошок. Результат 98,5 ( норма 50-100 ). Топирамат всё же стали вводить, пока ещё в маленькой дозировке, но лучше не становится!  Вчера вообще за день было больше приступов, когда дочка не могла дышать, хотя у нас за всё время они были всего несколько раз. Обычно короткие от пары секунд до 20. А тут по минуте-полторы и дышать не может, в глазах паника, губы синеют. Правда сознание не теряла, откашливалась потом и сразу засыпала.
Может быть такое ухудшение от того что лекарства не подходят, как это можно выяснить и что делать дальше? Наша врач в поликлинике говорит если  топирамат не начнёт действовать хоть немного в этой дозировке, то дальше смысла нет повышать и Депакин нужно если не выводить, то снижать дозировку, но у них какие-то дурацкие правила и сама она не может нам этого назначить, только врач из стационара. А в стационар я звонила, там всем пофиг! Сказали что вы от нас хотите, повышайте дозировку и не нужен вам никакой видеомониторинг! У меня уже совсем каша в голове, как быть в такой ситуации?

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #4159 : 22 Июля 2017, 16:20:48 »
Мамы папы,подскажите! На мониторинг поедем в августе. Пока ставят симптоматическую эпилепсию. Приступы плюс эпиактивность на рутинной ЭЭГ. Сейчас пьём Депакин хроносфера где-то полтора месяца ( доза 25 мг/кг). Эффекта никакого, разве что хуже немного стало. Наши врачи сказали, добавлять топирамат. Мы самостоятельно сдали кровь на концентрацию вальпроевой кислоты, на фоне приёма через два часа как выпили порошок. Результат 98,5 ( норма 50-100 ). Топирамат всё же стали вводить, пока ещё в маленькой дозировке, но лучше не становится!  Вчера вообще за день было больше приступов, когда дочка не могла дышать, хотя у нас за всё время они были всего несколько раз. Обычно короткие от пары секунд до 20. А тут по минуте-полторы и дышать не может, в глазах паника, губы синеют. Правда сознание не теряла, откашливалась потом и сразу засыпала.
Может быть такое ухудшение от того что лекарства не подходят, как это можно выяснить и что делать дальше? Наша врач в поликлинике говорит если  топирамат не начнёт действовать хоть немного в этой дозировке, то дальше смысла нет повышать и Депакин нужно если не выводить, то снижать дозировку, но у них какие-то дурацкие правила и сама она не может нам этого назначить, только врач из стационара. А в стационар я звонила, там всем пофиг! Сказали что вы от нас хотите, повышайте дозировку и не нужен вам никакой видеомониторинг! У меня уже совсем каша в голове, как быть в такой ситуации?
Моё мнение, топирамат вам не подходит. Если приступы не уменьшаются, а увеличиваются то это не ваш препарат. Сомневаюсь, что если выйдете на полную дозу или увеличите ее приступы уйдут. Надо менять препарат. А ВЭЭГ делать если давно не делали. А если недавно делали, то повторить на новом препарате, посмотреть как действует.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #4160 : 22 Июля 2017, 17:17:01 »
Девочки,что то я боюсь.Вчера девочка из соседней группы в саду заболела ветрянкой.Мы три мес назад закончили гормоны.Вот думаю,можно ли нам сейчас переболеть или пока нежелательно?Тогда что же делать?Не водить в сад?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4161 : 22 Июля 2017, 17:19:50 »
@OLENENOK500, с эпи вообще лучше ветрянкой не болеть, все таки вирус герпеса

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #4162 : 22 Июля 2017, 17:27:21 »
С эпи вообще лучше ничем не болеть. Если есть возможность избежать ветрянки то надо это делать.

Оффлайн DinaMalina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4163 : 22 Июля 2017, 17:29:52 »
@Grita, спасибо! Я тоже так думаю. Я думаю, что и Депакин не наш препарат, лучше то не стало ни капли. Мы в августе будем делать мониторинг и к эпилептологу пойдём в Москве, у нас деже нет таких специалистов. Я бы и раньше поехала, но в Невромеде сказали запись 25 числа на август.
А насчёт топирамата, пойду в понедельник в поликлинику, буду разговаривать с неврологом, может отменит раз от него толку нет.

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #4164 : 22 Июля 2017, 17:38:30 »
@Grita, спасибо! Я тоже так думаю. Я думаю, что и Депакин не наш препарат, лучше то не стало ни капли. Мы в августе будем делать мониторинг и к эпилептологу пойдём в Москве, у нас деже нет таких специалистов. Я бы и раньше поехала, но в Невромеде сказали запись 25 числа на август.
А насчёт топирамата, пойду в понедельник в поликлинику, буду разговаривать с неврологом, может отменит раз от него толку нет.
Не знаю подбодрит Вас это или нет, но в Москве хоть вроде и кажется возможностей больше, а вот как приспичит у эпилептологу попасть, то же быстро это не получается. Мин месяц ждать. Но это я про хороших врачей, к плохим и смысла нет ходить.
А невролог вряд ли вам отменит препарат, побоиться. Отправит к эпилептологу. Если сами не побоитесь, начните дозировку уменьшать, но ооочень медленно и смотрите за поведением и приступами.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4165 : 22 Июля 2017, 19:32:03 »
@DinaMalina, у нас на фоне Депакина тоже было увеличение и утяжеление приступов, я предложила эпилептологу попробовать Кеппру, буквально на 2 день купировались. Потом начали отменять депакин через полтора года, получили статусы. Ввели вновь, снова купировались. Я собственно решилась убирать депакин, тк подумала чтонас кеппра держит, а депакин ухудшал в начале и зря мы его пьём, но нет, Томича держат именно оба два.
Так что бывает так, что именно в монотерапии ухудшение, а с чем-то дружат.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4166 : 22 Июля 2017, 19:44:49 »
@DinaMalina, у нас на фоне Депакина тоже было увеличение и утяжеление приступов, я предложила эпилептологу попробовать Кеппру, буквально на 2 день купировались. Потом начали отменять депакин через полтора года, получили статусы. Ввели вновь, снова купировались. Я собственно решилась убирать депакин, тк подумала чтонас кеппра держит, а депакин ухудшал в начале и зря мы его пьём, но нет, Томича держат именно оба два.
Так что бывает так, что именно в монотерапии ухудшение, а с чем-то дружат.
Вот у нас тоже депакин один никак, только поли - депакин, кеппра и клон, причем депакин на минимуме, а кеппра на максимуме

Отправлено с моего нофелета через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Bettina

Re: Эпилепсия
« Ответ #4167 : 22 Июля 2017, 19:51:40 »
Нам от топомакса было сильно хуже, увеличение приступов и сильнейшая интоксикация, дочка спала почти все время, страшная слабость, но врач уговаривал потерпеть, говоря что об эффективности топирамата можно судить только на терапевтической дозировке, он накопительного действия. но  я как то сразу в него не верила и до полной не довела, убрала сама и очень быстро, за 2-3 дня, сразу полегчало
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн OLENENOK500

Re: Эпилепсия
« Ответ #4168 : 22 Июля 2017, 21:44:21 »
С эпи вообще лучше ничем не болеть. Если есть возможность избежать ветрянки то надо это делать.
Все равно когда нибудь заболеет.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн DinaMalina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4169 : 23 Июля 2017, 00:41:48 »
@Grita, Спасибо за совет! Буду думать, пока боюсь что-то сама предпринимать. У нас приступы второй месяц, я ещё никак не могу отойти от того что и нас это коснулось, так надеялась,  что пронесёт и никогда их не будет...  Раньше обследовались, всё было чисто никакой активности, но невролог предупреждала, что всякое может быть.. и вот на тебе!..
@Roomdragon, я созвонилась с неврологом в Москве, у которой мы наблюдались, она говорит тоже кеппру попробовать, но в монотерапии, т.е. депакин на неё заменить, а топамакс не вводить, но вообще сказала обязательно к эпилептологу. Вот теперь жду записи.