Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 894335 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
 werУ кого-нибудь есть у  детей деформации позвоночника?с этим что-то делают?
Нам ещё 5 лет назад сказал ортопед нельзя сидеть,а прошлом году бедренная кость стала уходить в сторону,а сейчас куда-то вверх.

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Матрёшка, только во время сна такое? подушка высоко у вас устроена?

Оффлайн Матрёшка

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5188
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • хочешь быть счастливым-будь им...
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56164.msg2897436#new
    • Награды
@marina811, в течении суток равномерно,раз 5 где то ,днем  тоже,это длится уже дней 5,до этого сосудосуживающие помогали,подушка высоко,первый раз сегодня-чтоб вообще ничего не помогло,обычно у нас такое в межсезонье бывало(отек слизистой),когда дома холодно.



-Мам, а у прабабушки в животике бабушка была? -Да. -А у бабушки ты? -Да. -А я у тебя? -Да. -Не, ну мы реально матрёшки...))))))))))))))))))

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66845
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Матрёшка,  Оля,  у сына был вазомоторный насморк.
Это вот такой отек,  водичку из носа.  Не аллергия.
Вообще - к Лору.  Они берут мазок из носа и точно скажут аллергия или нет ( сдавали).
Если вазомоторный,  как у моего было - у нас с сосудами,  с оттоком жидкости оно связано как поняла.
Промывали Аквалором.,  В очень тяжелые моменты - сосудов убиваю шее.  Сосудистые препараты какието назначили ( уже не помню что именно).  Антигистаминное тоже назначали,  хоть не аллергия,  оно подсушивает.  Отечная слизистая уже сама реагирует сильнее.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Инда


Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Матрёшка, вот выше написали про антигистаминные, вспомнила нам тоже помогали,Зиртек например.
В сидячем положении не легче нисколько? ребенок лежит или двигается?

Оффлайн Инда

werУ кого-нибудь есть у  детей деформации позвоночника?с этим что-то делают?
Нам ещё 5 лет назад сказал ортопед нельзя сидеть,а прошлом году бедренная кость стала уходить в сторону,а сейчас куда-то вверх.
Марина, у всех лежачих с возрастом сколиоз прогрессирует, особенно во время скачков роста.
Мы много чего перепробовали: ничего не помогает. В операции нам отказали из за малого веса, худобы и недостаточности лёгких.

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Инда, а что перепробовали?я думала может какой-то бандаж есть,но конечно вряд ли.

Оффлайн Инда

@Инда, а что перепробовали?я думала может какой-то бандаж есть,но конечно вряд ли.

Сначала у нас был тряпичный корсет с жёсткими ребрами, потом, когда поехал таз стали носить свош ( носили его около двух лет и мне казалось, что вот если к свошу сверху ещё ,,наростить,, пластика ( чтобы он заканчивался не на поясе, а выше), то будет в общем то и неплохо, так как ее вводить в сторону стало в талии ). В общем после своша перешли на корсет Шено, поносили, но бестолку. Стало только хуже. Так как без корсета худо-бедно спину держали и присваивали, то корсет все это искоренил. Мышцы почти отрафировались и  плюсом, так как корсет Шено жёсткий, то он давит на органы и ткани, у нас ещё больше нарушилось пищеварение и отток желчи. Первый корсет делали, чтоб сидеть в коляске. Он был ,,не в облипку,, и я была довольно. Второй корсет сделали ,,по правилам,, и вот он нам сделал намного хуже , чем было. Одновременно вместе со всем вышеуказанным делали массажи ( почти постоянно) АФК, ходили к остеопату. Закончилось тем, что дочка не смогла сидеть. Ей было очень больно даже без корсета. Лежали по этому поводу в больнице. Полгода никто не мог понять, что же такое..... Пока не попали к мануалу. Он поставил таз на место ( как смог) и теперь мы можем сидеть .
Сейчас подкладывают кучу подушек, стараясь ее выравнить в положении лежа.
Ну вот как то так.
Я вообще последнее время не вижу смысла во врачах. Если только уж совсем припрет.... А так, они такие же люди, иногда мне кажется, со знаниями минимальными. А их консультации сводятся к рекомендации какого либо нового препарата. Из врачей остались единицы, которые хотят и умеют думать и понимают, что организм это единое целое. И как правило, это уже доктора в возрасте, не гоняющиеся за званиями и титулами.
Мне вот не забыть.... Мы лежали в одной из больниц и начался у нас кашель. Пригласили молодого и перспективного терапевта. Пришел этот важный господин. Назначил Лазолван даже не подумав, что ребенок лежачий. Ну вот он всем его назначает. Я ему говорю, может детскую микстуру на алтейке. Как он понес на меня: ,, вы что, ребенка БАДами собираетесь лечить ?,, В общем не знаю кого и чем лечили раньше, но я пила эти официально назначаемые БАДы когда болела все детство.....
« Последнее редактирование: 31 Июля 2019, 07:08:43 от Инда »

Оффлайн Инда

Да, Марина, если прям перетягивает где-то сильно, я бы посмотрела в сторону Ульзибата. Для облегчения ухода и состояния. Там малотравматичная операция .....

Оффлайн marina811

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
@Инда, спасибо большое за информацию, сочувствую,что печальный опыт.

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
werУ кого-нибудь есть у  детей деформации позвоночника?с этим что-то делают?
Нам ещё 5 лет назад сказал ортопед нельзя сидеть,а прошлом году бедренная кость стала уходить в сторону,а сейчас куда-то вверх.
Марина, у всех лежачих с возрастом сколиоз прогрессирует, особенно во время скачков роста.
Мы много чего перепробовали: ничего не помогает. В операции нам отказали из за малого веса, худобы и недостаточности лёгких.
У нас сейчас этот скачек в росте ко всем проблемам. Тоже гнет на глазах.

Оффлайн Bonda С.

@Инда, а что перепробовали?я думала может какой-то бандаж есть,но конечно вряд ли.

Сначала у нас был тряпичный корсет с жёсткими ребрами, потом, когда поехал таз стали носить свош ( носили его около двух лет и мне казалось, что вот если к свошу сверху ещё ,,наростить,, пластика ( чтобы он заканчивался не на поясе, а выше), то будет в общем то и неплохо, так как ее вводить в сторону стало в талии ). В общем после своша перешли на корсет Шено, поносили, но бестолку. Стало только хуже. Так как без корсета худо-бедно спину держали и присваивали, то корсет все это искоренил. Мышцы почти отрафировались и  плюсом, так как корсет Шено жёсткий, то он давит на органы и ткани, у нас ещё больше нарушилось пищеварение и отток желчи. Первый корсет делали, чтоб сидеть в коляске. Он был ,,не в облипку,, и я была довольно. Второй корсет сделали ,,по правилам,, и вот он нам сделал намного хуже , чем было. Одновременно вместе со всем вышеуказанным делали массажи ( почти постоянно) АФК, ходили к остеопату. Закончилось тем, что дочка не смогла сидеть. Ей было очень больно даже без корсета. Лежали по этому поводу в больнице. Полгода никто не мог понять, что же такое..... Пока не попали к мануалу. Он поставил таз на место ( как смог) и теперь мы можем сидеть .
Сейчас подкладывают кучу подушек, стараясь ее выравнить в положении лежа.
Ну вот как то так.
Я вообще последнее время не вижу смысла во врачах. Если только уж совсем припрет.... А так, они такие же люди, иногда мне кажется, со знаниями минимальными. А их консультации сводятся к рекомендации какого либо нового препарата. Из врачей остались единицы, которые хотят и умеют думать и понимают, что организм это единое целое. И как правило, это уже доктора в возрасте, не гоняющиеся за званиями и титулами.
Мне вот не забыть.... Мы лежали в одной из больниц и начался у нас кашель. Пригласили молодого и перспективного терапевта. Пришел этот важный господин. Назначил Лазолван даже не подумав, что ребенок лежачий. Ну вот он всем его назначает. Я ему говорю, может детскую микстуру на алтейке. Как он понес на меня: ,, вы что, ребенка БАДами собираетесь лечить ?,, В общем не знаю кого и чем лечили раньше, но я пила эти официально назначаемые БАДы когда болела все детство.....

как знакомо. Сейчас тоже ребенок начал подкашливать, педиатр послушала, говорит проводные хрипы. Спрашивает, что даю от кашля.
-Мукалтин и пертуссин.
- ну зачем же такие древние препараты. Есть современные.
А я вижу эффект именно на этих препаратах.

Оффлайн Инда

@Bonda С., у вас мальчик лежачий ? Мукалтин , пертуссин увеличивают мокроту.... Или не очень ? Вы хорошо откашливаете ?

Я вот , девочки, не понимаю .... Не могут же ортопеды и прочие специалисты не знать, что у лежачих прогрессируют контрактуры, сколиоз и прочее и к ним не применимы методы лечения других категорий пациентов. Зачем назначать корсеты, ухудшающие кровообращение и дыхание, когда и так им тяжело..... или вот тоже тутторы на ночь да и ещё на всю ногу ? Ну, поодеваешь ты этот пластик год, два, потом плюнешь, так как надоест уже тебе. А вы представляете, что испытывает любой человек, всю ночь спящий с вытянутыми ногами в пластике. И хорошо, если есть вероятность, что он пойдет, а так..... В общем, мы прошли через это и много ещё чего, назначаемое врачами..... И теперь, спустя годы, я думаю, что наша медицина это такое же отмывание денег, а сейчас ещё и большее.
« Последнее редактирование: 01 Августа 2019, 09:29:26 от Инда »

Оффлайн Инда

Написала, и подумала, а что же подходит для наших деток ?
Я пришла к такому выводу:
- функционально- корригирующие корсета Стабило и Боди Мэп. Очень много различных вариаций от поддержки головы до полного корсета. Возможность модулировать самостоятельно исходя из потребностей ребенка на определенном этапе. В местах сильного соприкосновения корсет становится мягче.
- кресла коляски с максимальными регулировками фирмы Анатомик Ситс и r82.
При сильных контрактурах есть возможность индивидуального изготовления.

О ценах думать как то не хочется.....

И ваши фантазии. Мы уже несколько лет спим с мягкой подушкой - валиком между ног.
« Последнее редактирование: 01 Августа 2019, 09:55:26 от Инда »