Автор Тема: Лечение эпилепсии в США  (Прочитано 8506 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AlexandrapoАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Лечение эпилепсии в США
« : 23 Декабря 2014, 12:14:22 »
 gfds всем! Хотелось бы узнать, был ли у кого опыт лечения эпилепсии в США. Очень прошу отзовитесь. Сейчас решаем куда поехать на обследование с ребеночком. Думаем между Германией и США. Но про США мало информации пока(

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #1 : 23 Декабря 2014, 15:11:42 »
Германия ближе,дешевле и проверено уже мамочками.

Оффлайн AlexandrapoАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #2 : 23 Декабря 2014, 16:45:03 »
Германия ближе,дешевле и проверено уже мамочками.

А институты домана? Точно дешевле? Просто в Германии какие то нереальные счета.. 2000000 почти за обследование на 2 недели.

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #3 : 23 Декабря 2014, 17:07:23 »
Институты Домана-это реабилитация,а  Вам, я поняла,надо обследование...Так что скорее не дешевле...

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #4 : 23 Декабря 2014, 17:11:33 »
Вы же москвичи,зачем заграница?Обследуйте здесь .Нам всегда кажется,что там лучше.Поверьте,не всегда.

Оффлайн AlexandrapoАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #5 : 23 Декабря 2014, 20:05:25 »
Вы же москвичи,зачем заграница?Обследуйте здесь .Нам всегда кажется,что там лучше.Поверьте,не всегда.

У нас очень сложная ситуация! Фармакакрезистентная эпи на фоне сильных повреждений обоих полушарий. Плюс ребенок не видит из за практически отсутствия зрительных нервов.. Сейчас купировать и в дальнейшем наши приступы ничего не может. Вся надежда была на операцию гемисферотомию, но недавно и в левом полушарии нашли порок, так что отмена. И тпереь мы не знаем что делать - тупик!
Что касается Москвы, то мы были у всех светил!!(Солнцево НПЦ, Мухин и его врачи, Айвазян, Алиханов, Скрипец , Дюлак и на этом список далеко не кончается)
 Все говорят разное.. Некотрые полную чушь. Никто даже не увидел у нас порок в левом полушарии, кроме Дюлака. Я уже не говорю о Солнцево где нам даже диагноз неправильный поставили(шизэнцефалия) и неправильной тактики подбора пэпов и гормонов! Я уже не говорю о жутком качестве МРТ , даже в ЛДЦ МИБС не сравниться с немецким.
Чтобы нам дальше понять , что делать и как лечится от эпилепсии, если пэпы гормоны и операция особо не помогают , нам нужно хорошо обследоваться , к сожалению в России, это невозможно, как бы не хотелось. Самим не хочется столько денег отдавать и куда то ездить , мучить ребенка, но что делать(

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #6 : 15 Июня 2017, 01:23:48 »
Размещаю ссылку на список эпилептических центров США с сайта NAEA (Американской противоэптлептической ассоциации).
Здесь полный список и взрослых и детских. Центры наиболее высокого уровня -4. https://www.naec-epilepsy.org/about-epilepsy-centers/find-an-epilepsy-center/all-epilepsy-center-locations/


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #7 : 15 Июня 2017, 01:25:53 »
Сведений очень мало пока. Родителей с опытом успешного лечения эпи в США пока лично не нашла.
Есть информация об этом центре в Бостоне: http://www.childrenshospital.org/centers-and-services/programs/a-_-e/epilepsy-program/overview


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #8 : 15 Июня 2017, 01:27:01 »
Также пытаюсь получить информацию вот об этом центре в Кливленде: http://www.uhhospitals.org/rainbow/services/epilepsy


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #9 : 15 Июня 2017, 01:33:24 »
Германия ближе,дешевле и проверено уже мамочками.
Я согласна, но что, если немецкие врачи не находят решение?
Мне кажется эта тема для тех, кто " после Шон и Ко" без результатов.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #10 : 15 Июня 2017, 06:19:39 »
госпиталь в бостоне считается одним из лучших в мире... это не личный опыт, но в целом репутация у них очень высокая. но, боюсь, цены будут сильно выше чем в германии.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии в США
« Ответ #11 : 22 Июня 2017, 08:30:05 »
Также пытаюсь получить информацию вот об этом центре в Кливленде: http://www.uhhospitals.org/rainbow/services/epilepsy


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Получила новую информацию от наших врачей-эпилептологов, один из ведущих центров лечения эпилепсии в мире, клиника, имеющая наибольший опыт стереоээг в США (с 2007 года) в Кливленде
https://my.clevelandclinic.org/departments/neurological/depts/epilepsy



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви