Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

@Чистя83, Нет, совсем не обязательно. Не думайте об этом! У нас была полная  на ЭЭГ, потом гипсаритмия была, но приступов 3 года не было. ЭЭГ не лечат.

А развитие как?

[Maryna 5]

@veresk33, мне уже ответили из института педиатрии с именами тех кто в Вене занимается кето. Буду сразу с ними связываться. А вообще, если честно, там полная ..па с реабилитацией. В центр реабилитации в городе По месту обратились в июле, сказали до января мест нет, таскать ребенка в вену 2 часа туда и обратно, поездом, потом метро - не в моих силах. Муж работает, он не может отвозить. В Германии наверное дела получше, но одно дело когда приезжают иностранцы с наличкой, а другое- резиденты по страховке. У меня ребёнок себя гораздо лучше чувствует в Египте, солнце, море и свежий воздух творят чудеса. Он тут просто разболтался последние дни.  И по цене месяц проживания в Египте= одна упаковка Сабрила

[Катя Катя]

@Наталья66, Наташа мы были у многих (Перунова, Томенко, Панюкова, Гайсин, Лури, Алиева). Диагностику (ээг мониторинг), делали у Перуновой, Томенко, потом уже у Володкевича. Нам нужно уже было для Дюллака и для Головтеева. Так как мы без Пэп, мы сейчас у Шароновой. Она больше невролог, чем эпилептолог.

[Чистя83]

Девочки на ээг зафиксированы тонические спазмы с вытекающей вспышкой фаст активити. Это у нас веста трансформировалась или как? Раньше подобного на вээг не было.

[kristinaki]

Девочки на ээг зафиксированы тонические спазмы с вытекающей вспышкой фаст активити. Это у нас веста трансформировалась или как? Раньше подобного на вээг не было.

Да,похоже ваша трансформировалась. Хорошо,сто нет гипсы,она однозначно хуже.

[Наталья66]

@Катя Катя, а где шаронова принимает!? Я если честно первый раз о такой слышу. По неврологам в городе постоянно слышу только и Сабанцевой и о Аронскинд. Аронскинд директор "Здорового детства". Очень сильный спец. Катя, скажи пожалуйста расшифровка  ээг у Томенко и у Володкевича совпадала? 

[Чистя83]

Девочки на ээг зафиксированы тонические спазмы с вытекающей вспышкой фаст активити. Это у нас веста трансформировалась или как? Раньше подобного на вээг не было.

Да,похоже ваша трансформировалась. Хорошо,сто нет гипсы,она однозначно хуже.

У нас изначально гипсы не было, и мозг не поражен, а вот кивки шли и купировались на 0.9, и не удержались((((, почти три недели прошло с последнего укола, и схема была три с половиной месяца,но увы(((. И развития нет,(

[Наталья66]

@Чистя83, а причина не найдена!? Просто раз мозг не поражён то возможно это генетика!?

[Чистя83]

@Чистя83, а причина не найдена!? Просто раз мозг не поражён то возможно это генетика!?

Общий анализ тмс по генетике сдали,там все ок. Эпи панель не сдавали.

[veresk33]

@Чистя83, развитие ребёнка зависит от причины Веста, в том числе.

Учитывая, что мы до сих пор вестята, не купированные, то развитие неплохое. В физическом плане: мы ходим, ходим быстро уже, но бегать, прыгать не можем. По лестнице ходим, держась только за перила, но через ступеньку. Координация плохая.
Мы не говорим, речь стали понимать только почти в 5 лет, на диете. Сразу поняли, что у ребёнка хорошая память, логическое мышление есть. С дефектологом занятия пошли на "ура", на диете начала уходить аутистичность. Ребёнок ходит за нами, коллективная стала, теперь обращает внимание на детей, зверей. Зверей пытается осторожно гладить. К нам прижимаемся, целует.
Речи мы уже не ждали, но сейчас нашли хорошего логопеда, она из неё вытягивает одновременно "речь" и сразу чтение. Чтение быстрее идёт, так как память хорошая. Но даже тот факт, что она стала говорить несколько слов (только когда читает, в быту не использует) это фантастика!

Приступы у нас 3-4 раза в месяц, уже чуть больше года, до этого почти не 3 года, а 4 года у нас не было. Но нет гипсаритмии. На ЭЭГ полная  . Во всех отделах мозга. Наши врачи даже путают с гипсов, но зарубежные говорят: нет, это не она. Наша врач соглашается потом. Активность есть и в бодрствовании и во время сна.
Развитие без приступов, но с гипсой шло очень-очень медленно. Сейчас хоть и приступы, но все идёт в разы быстрее.

[veresk33]

Все индивидуально, мне наш врач приводила в пример одного мальчика. У него в 5 лет случилось серьезное падение и после лечения ему сделали ЭЭГ. Так вот, у мальчика гипсаритмия на ЭЭГ. А развитие в 5 лет полностью соответствует норме, сейчас прошёл год, а ребёнок как был обычный и так и остался им. Вот так. Правда у неё на практике единственный такой случай, но он есть.

[Катя Катя]

@Наталья66, Наташа, я опечаталась: Шаврова Мария Сергеевна. Мы с ней познакомились, когда лежали в 5 больнице, потом их расформировали. Она какое то время работа поликлинике на 8 марта, сейчас в ОММ, только вот не знаю ведёт ли она там приём. Мы с ней в частном порядке общаемся. По поводу ээг, самый толковая расшифровка была у Перуновой, особенно в части дислокации очага, в Москве подтвердили - теменно затылочная, в 5 тоже затылок. Томенко нам поставила лоб, там все чисто у нас всегда. По сути ээг можно делать хоть где, главное, кто будет расшифровывать. Мы снимаем у Валодкевича, у него дешевле, а неврологи уже сами смотрят кривые и дают заключение( дюллак и голвтеев). У володкевича, заключения часто не совпадают с кривыми. К примеру, он нам в полтора года перед консультацией у Дюллака написал, что у нас вспышка подавление. Дюллак долго смеялся, как и Головтеев, оба сказали, что ребёнок бы при таком паттерне не бегал бы по кабинету и не играл с игрушками, ( это тяжелейший паттерн, ещё хуже гипсы)и вообще этот паттерн как правило бывает до полугода. У нас по его ээг была теменно затылочная эпиактивность. Вот так.

[Катя Катя]

@Наталья66, ещё забыла про Аронскид рассказать: были у неё месяцев в восемь, она нам говорит: ничем порадовать не могу. У вас запущен процесс самоуничтожения:мозг будет атрофироваться до полутора лет. Надо заниматься, чтобы хоть что нибудь сохранить. Мы испуганные, в срочном порядке побежали к ним на занятия. Полная не организованность, ребёнок весь перепугался, они нам говорят видите она при падении руки не выставляет, это плохо. Вообщем, мы от них отказались, ребёнок все сам освоил без всяких занятий. Сейчас на днях мне подруга звонит в слезах, им Аронскид угрозу ДЦП ставит, он левой ручкой плохо работает. Ну как так можно родителей запугивать.

[Наталья66]

@Катя Катя, Да, сколько людей - столько мнений. Мы наблюдаемся у Томенко с рождения. У меня к ней вопросов вообще нет. Она нас вытащила. К Аронскинд ходим как к неврологу. Женщина специфическая. Все высматривала у нас стигмы.  Почему спросила про Володкевича... Я ему отдавала на расшифровку ЭЭГВМ который Томенко уже расшифровала. Она пишет нет эпиактивности (у нас единичные острые волны в структуре патернов сна), а он пишет что есть (то есть он их расценил как эпилептические). Вот и фиг пойми что есть правда.

[Катя Катя]

@Наталья66, я бы лучше поверила Томенко, так как несмотря на не правильную локализацию, она первая обнаружила эпи на ээг. В первый раз в 5 мониторинг, они пропустили эпи волны. Может вам кривые ещё кому нибудь показать, например Перуновой ( не снимая ээг, просто консультация по имеющимся кривым), или у Сулимова :)