0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Ольга 37 от 05 Декабря 2013, 13:02:19конечно, я напишу про консультацию у Дюлака.В РДКБ не былиА может стоит в РДКБ полежать, там вроде не плохо, специалисты хорошие.
конечно, я напишу про консультацию у Дюлака.В РДКБ не были
Цитата: Maksie от 05 Декабря 2013, 12:30:27с интеллектом пока непонятно. говорят, после трех лет видно. так-то многое понимает, но трудно ему учиться. если здоровому ребенку пару раз покажи - он сделает, то у нас бывает раз 15 покажешь и получится, а бывает сотни раз и ничего... у нас два диагноза, какой верный, опять же, покажет время, потому что один двойная гемиплегия, а это стопроцентное снижение интеллекта и почти ноль в развитии. а второй, недавно поставили в другом месте - спастическая диплегия. я читала, что некоторым по 4 раза меняют диагноз, по мере развития ребенка. окончательно сейчас ничего не сказать. это дает надежду думать, что все у нас будет хорошо. а то после первого диагноза ревели с мужем на пару. но он потом стукнул кулаком по столу и сказал, что не будет в это верить. и это правильно, настраиваешься на плохое - так и случится. поэтому мы стараемся быть оптимистами.Ну если после такого тяжёлого состояния сейчас у вас такие успехи думаю всё будет хорошо! Вы долго на зонде были? Мы 2.5 месяца.
с интеллектом пока непонятно. говорят, после трех лет видно. так-то многое понимает, но трудно ему учиться. если здоровому ребенку пару раз покажи - он сделает, то у нас бывает раз 15 покажешь и получится, а бывает сотни раз и ничего... у нас два диагноза, какой верный, опять же, покажет время, потому что один двойная гемиплегия, а это стопроцентное снижение интеллекта и почти ноль в развитии. а второй, недавно поставили в другом месте - спастическая диплегия. я читала, что некоторым по 4 раза меняют диагноз, по мере развития ребенка. окончательно сейчас ничего не сказать. это дает надежду думать, что все у нас будет хорошо. а то после первого диагноза ревели с мужем на пару. но он потом стукнул кулаком по столу и сказал, что не будет в это верить. и это правильно, настраиваешься на плохое - так и случится. поэтому мы стараемся быть оптимистами.
Цитата: Maksie от 05 Декабря 2013, 12:43:05девочки, главное сейчас подобрать правильно препарат, чтобы купировать судороги. запомните, не помогает один препарат, не увеличиваем дозу, а переходим на другой! ну не помогает это, пройдено. нам повезно, со второго раза нашли свой. врач эпилептолог говорит, что многим помогает. у меня сестра с тяжелейшим видом эпилепсии (после болевого шока на фоне того, что у нее нервная система повреждена), сидит на этом же препарате. финлепсин ретард. и еще, сразу не поможет ни один вид пэпов, надо попринимать, посмотреть, есть ли результат. а потом еще побочек много у них. у нас судороги прошли сразу, зато колбасило всякими вздрагиваниями первое время и еще много странных вещей было, сейчас все и не вспомню... Очень надеюсь что мы в самое ближайшее время найдём свой препарат, а то невыносимо просто, то орёт, то колбасит его, а в основном спит, какая тут реабилитация, захочешь не сделаешь.
девочки, главное сейчас подобрать правильно препарат, чтобы купировать судороги. запомните, не помогает один препарат, не увеличиваем дозу, а переходим на другой! ну не помогает это, пройдено. нам повезно, со второго раза нашли свой. врач эпилептолог говорит, что многим помогает. у меня сестра с тяжелейшим видом эпилепсии (после болевого шока на фоне того, что у нее нервная система повреждена), сидит на этом же препарате. финлепсин ретард. и еще, сразу не поможет ни один вид пэпов, надо попринимать, посмотреть, есть ли результат. а потом еще побочек много у них. у нас судороги прошли сразу, зато колбасило всякими вздрагиваниями первое время и еще много странных вещей было, сейчас все и не вспомню...
мне сказали с зондом не выпишут (не практикуют у нас такое), поэтому сказали, чтобы учились есть, тогда и посмотрим. просидели где-то месяц с небольшим на зонде. я яростно и упорно кормила с бутылки. было время начал есть по 20 грамм и все, дальше заступорилось. а потом как-то ррраз и как будто понял. короче, времени заняло 2 недели. и научились ))
А медсестры только врали что учили его есть, думаю они с ним не возились особо, зонд вставить то легче.
Цитата: Maksie от 05 Декабря 2013, 14:10:14мне сказали с зондом не выпишут (не практикуют у нас такое), поэтому сказали, чтобы учились есть, тогда и посмотрим. просидели где-то месяц с небольшим на зонде. я яростно и упорно кормила с бутылки. было время начал есть по 20 грамм и все, дальше заступорилось. а потом как-то ррраз и как будто понял. короче, времени заняло 2 недели. и научились ))А мы так долго были потому что 2.5 месяца лежал без меня, месяц и 10дн. в реанимации и месяц и 5дн. в 6-й инфекционной, а уж когда в 32-ю перевили я его стала учить, занятие это не из лёгких, но со мной не забалуешь, хош не хош, а съешь! К тому же папка нас дома заждался, а с зондом нас тоже не отпускали.
Виктория, доброй ночи!Вы в 6-й в не 5 отделении лежали? Кто у вас врач был?Мы тоже в 6-ке лежали.. там моего мальчугана спасли)
Добрый день, моего сыночка тоже зовут Тимоша вот и решила посмотреть вашу историю)))У нас тож были приступы очень сильные, на помог только ДЕПАКИН ХРОНО СФЕРА)))Судороги ушли на пятые сутки и уже нет почти пять месяцев, для нас это лекарство очень важно!Врач сказала что пить мы его будем долго!И что самое главное на шестые сутки мы начали держать голову, еще через пять дней улыбнулись, а через семь начали гулить!!!Так что поговорите с вашим врачом!!!(Конечно в побочке пишут ужасные вещи но оно реально помогает)