Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 132286 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #615 : 30 Декабря 2017, 18:57:10 »
@Amika, логопелический массаж не делают там у вас? У нас делали, именно чтоб сосать научить. Но вам может нельзя из-за эпилепсии.

Оффлайн Amika

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #616 : 30 Декабря 2017, 19:00:59 »
@Amika, логопелический массаж не делают там у вас? У нас делали, именно чтоб сосать научить. Но вам может нельзя из-за эпилепсии.
не не делают((  а в чем заключается методика ?

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #617 : 30 Декабря 2017, 19:07:16 »
@Amika, я уже и не вспомню, 5 лет прошло. Что-то во рту ковыряла массажист. Соску учила сына сосать, его нижней челюстью "чмокала". Ну вот помогло, наверное, с зонда ушли.

Оффлайн Amika

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #618 : 30 Декабря 2017, 19:10:56 »
@Amika, я уже и не вспомню, 5 лет прошло. Что-то во рту ковыряла массажист. Соску учила сына сосать, его нижней челюстью "чмокала". Ну вот помогло, наверное, с зонда ушли.
я читала про массаж неба и корня языка, я делаю такое, не могу пока оценить эффективность. А у вас что у ребёночка, если не секрет конечно? Добились ли вы положительных результатов? Не поймите не правильно, просто хочется послушать реальные истории. Наверно какое успокоение услышать

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #619 : 30 Декабря 2017, 21:25:34 »
@Amika, тяжелое поражение ГМ, несмотря на все курсы реабилитаций сын остался лежачим. Вот и так бывает. Время не теряла, массаж начали, как выписали из реанимации в патологию (с 1 месяца). Войту в 9 мес, потом всякие методики Муромова, Бобат, Фельденкрайз, нормальную войту в Чехии, питерский Родник... А толку нет. Не подумайте, что я месяц попробовала - бросила, другое схватила)) Нет. На каждую у нас отводилось в районе полутора лет (совмещала периодически совместимое)). А результата нет. Хотя я носилась с выпученными глазами и страхом, что потеряю время, надо успеть. Смешно сейчас. Надо было жить спокойно, обнимать-целовать мелкого, валяться с ним в кровати, а не мучить ребенка разной фигней.

Оффлайн Amika

Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #620 : 30 Декабря 2017, 22:36:40 »
@Amika, тяжелое поражение ГМ, несмотря на все курсы реабилитаций сын остался лежачим. Вот и так бывает. Время не теряла, массаж начали, как выписали из реанимации в патологию (с 1 месяца). Войту в 9 мес, потом всякие методики Муромова, Бобат, Фельденкрайз, нормальную войту в Чехии, питерский Родник... А толку нет. Не подумайте, что я месяц попробовала - бросила, другое схватила)) Нет. На каждую у нас отводилось в районе полутора лет (совмещала периодически совместимое)). А результата нет. Хотя я носилась с выпученными глазами и страхом, что потеряю время, надо успеть. Смешно сейчас. Надо было жить спокойно, обнимать-целовать мелкого, валяться с ним в кровати, а не мучить ребенка разной фигней.
какая вы молодец... мне тоже врачи говорят, что ребёнок никакой будет. Мне так не хочется с этим мирится, хотя я сама врач по профессии и от этого ещё тяжелее, понимаю насколько все это серьёзно. Я иногда думаю что все не поможет ничего, а с другой стороны не делать ничего... боюсь совесть будет мучать. А сколько вашему ребеночку? Дай бог вам здоровья и терпения. Я даже не знаю как все выдерживаю, видимо ко всему привыкаешь в этой жизни.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #621 : 30 Декабря 2017, 23:25:42 »
@Amika, спасибо. Какой никакой, а любимый, и это главное. Так врачам и говорите. А мне никто не давал плохих прогнозов. Сама вычитала, что бывает. На форуме с 6 мес сижу. Сейчас уже Диме 5 лет и 3 мес. Уверяю вас, все хорошо. Реально привыкаешь когда всему. Лишь бы не хуже. Даже свои плюсы - никуда не влезет, не убежит, можно оставить одного ллл Ну это так, шуточные плюсы. Понятно, что здоровый ребенок - это другое. Но и малявка лежачая тоже очень нужна и важна.

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #622 : 31 Декабря 2017, 07:32:24 »
@Amika, тяжелое поражение ГМ, несмотря на все курсы реабилитаций сын остался лежачим. Вот и так бывает. Время не теряла, массаж начали, как выписали из реанимации в патологию (с 1 месяца). Войту в 9 мес, потом всякие методики Муромова, Бобат, Фельденкрайз, нормальную войту в Чехии, питерский Родник... А толку нет. Не подумайте, что я месяц попробовала - бросила, другое схватила)) Нет. На каждую у нас отводилось в районе полутора лет (совмещала периодически совместимое)). А результата нет. Хотя я носилась с выпученными глазами и страхом, что потеряю время, надо успеть. Смешно сейчас. Надо было жить спокойно, обнимать-целовать мелкого, валяться с ним в кровати, а не мучить ребенка разной фигней.
какая вы молодец... мне тоже врачи говорят, что ребёнок никакой будет. Мне так не хочется с этим мирится, хотя я сама врач по профессии и от этого ещё тяжелее, понимаю насколько все это серьёзно. Я иногда думаю что все не поможет ничего, а с другой стороны не делать ничего... боюсь совесть будет мучать. А сколько вашему ребеночку? Дай бог вам здоровья и терпения. Я даже не знаю как все выдерживаю, видимо ко всему привыкаешь в этой жизни.
Я знаю много случаев когда врачи говорят страшные прогнозы, которые не сбываются и наоборот. В этом деле никто, ни один даже самый лучший врач не знает как все обернется, слишком много факторов влияет. У меня очень близкие друзья слышали от врачей что ребенок или вообще не выживет или будет лежачим овощем без интеллекта и моторного развития. Прошло пять лет и мальчик замечательный. У них есть отставание, есть проблемы небольшие, занимаются до сих пор, но ребенок пошел в обычный сад в логогруппу и потом в обычную школу пойдет, бегает, говорит, в речи есть проблемы, но не критично и может ещё исправят. Вот вам и прогнозы. Так что работайте и любите, а там видно будет. Но вы будете знать что сделали все что могли

В то же время нам говорили что это просто тонус и все пройдет к году, а в 6 месяцев поставили ДЦП 🤷 лучше б не обнадеживали

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Помогите советом, как быть
« Ответ #623 : 11 Января 2018, 04:23:26 »
@Amika, я уже и не вспомню, 5 лет прошло. Что-то во рту ковыряла массажист. Соску учила сына сосать, его нижней челюстью "чмокала". Ну вот помогло, наверное, с зонда ушли.
Мы 9 лет уже чмокаем нижней челюстью, итог не сосем и не жуем((( нейрологопеды не помогают, всё -таки зависит всё от поражения мозга.

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #624 : 27 Января 2018, 13:59:05 »
Наверное в этой теме лучше всего уточнить насчёт рвоты. У нас ребенок с рождения до 3 месяцев на зонде был. Не сосал и не сосёт, есть какие то похожие движения языком, но чтоб прям высасывать так и не научился. Научились глотать с горем пополам. Осталась большая проблема - рвота, не так положили, мало поносили столбиком, да и просто так его рвет. Это не ЖКТ, мы лечили толку нет. Врачи говорят что это неврологическое, лечить мозг и тогда рвать меньше будет и больше ничего не говорят. Очень большая проблема с набором веса из за этого да и вообще ребенка жалко, рвет так что даже из носа фонтан и так по 10-15 раз в сутки. Кормим так: 20 мл съел, 5 минут носим столбиком, опять 20 мл. И так пока не съест все. И все равно рвет. Рвота началась в 1,5 месяца, сначала не было. Бульбарный ставили в роддоме, но потом не стали ставить этот диагноз. В общем кто что думает, почему его рвет? Как ещё помочь?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Ольга П.

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #625 : 27 Января 2018, 14:10:26 »
Наверное в этой теме лучше всего уточнить насчёт рвоты. У нас ребенок с рождения до 3 месяцев на зонде был. Не сосал и не сосёт, есть какие то похожие движения языком, но чтоб прям высасывать так и не научился. Научились глотать с горем пополам. Осталась большая проблема - рвота, не так положили, мало поносили столбиком, да и просто так его рвет. Это не ЖКТ, мы лечили толку нет. Врачи говорят что это неврологическое, лечить мозг и тогда рвать меньше будет и больше ничего не говорят. Очень большая проблема с набором веса из за этого да и вообще ребенка жалко, рвет так что даже из носа фонтан и так по 10-15 раз в сутки. Кормим так: 20 мл съел, 5 минут носим столбиком, опять 20 мл. И так пока не съест все. И все равно рвет. Рвота началась в 1,5 месяца, сначала не было. Бульбарный ставили в роддоме, но потом не стали ставить этот диагноз. В общем кто что думает, почему его рвет? Как ещё помочь?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Вот тоже пришла к выводу, что это неврологическая рвота. Ничего нам не помогало и только со временем становилась реже. Вот сейчас нам 4 года и изредка бывает конечно, но не так как раньше.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #626 : 27 Января 2018, 14:25:12 »
Наверное в этой теме лучше всего уточнить насчёт рвоты. У нас ребенок с рождения до 3 месяцев на зонде был. Не сосал и не сосёт, есть какие то похожие движения языком, но чтоб прям высасывать так и не научился. Научились глотать с горем пополам. Осталась большая проблема - рвота, не так положили, мало поносили столбиком, да и просто так его рвет. Это не ЖКТ, мы лечили толку нет. Врачи говорят что это неврологическое, лечить мозг и тогда рвать меньше будет и больше ничего не говорят. Очень большая проблема с набором веса из за этого да и вообще ребенка жалко, рвет так что даже из носа фонтан и так по 10-15 раз в сутки. Кормим так: 20 мл съел, 5 минут носим столбиком, опять 20 мл. И так пока не съест все. И все равно рвет. Рвота началась в 1,5 месяца, сначала не было. Бульбарный ставили в роддоме, но потом не стали ставить этот диагноз. В общем кто что думает, почему его рвет? Как ещё помочь?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Может попробовать загущать  смесь?

Оффлайн LyaZap

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #627 : 27 Января 2018, 15:37:38 »
Наверное в этой теме лучше всего уточнить насчёт рвоты. У нас ребенок с рождения до 3 месяцев на зонде был. Не сосал и не сосёт, есть какие то похожие движения языком, но чтоб прям высасывать так и не научился. Научились глотать с горем пополам. Осталась большая проблема - рвота, не так положили, мало поносили столбиком, да и просто так его рвет. Это не ЖКТ, мы лечили толку нет. Врачи говорят что это неврологическое, лечить мозг и тогда рвать меньше будет и больше ничего не говорят. Очень большая проблема с набором веса из за этого да и вообще ребенка жалко, рвет так что даже из носа фонтан и так по 10-15 раз в сутки. Кормим так: 20 мл съел, 5 минут носим столбиком, опять 20 мл. И так пока не съест все. И все равно рвет. Рвота началась в 1,5 месяца, сначала не было. Бульбарный ставили в роддоме, но потом не стали ставить этот диагноз. В общем кто что думает, почему его рвет? Как ещё помочь?

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk
Может попробовать загущать  смесь?
Я кормлю сцеженым грудным молоком, но прикорм пюрешки овощные, фруктовые, также срыгивает, хотя они значительно гуще молока

Отправлено с моего MI 5 через Tapatalk


Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #628 : 28 Января 2018, 16:42:18 »
@LyaZap,  скорее всего тонус самого желудка,  если рвет и после приёма пищи. Знаю девушку,  у её дочери так было, пришлось отказаться от грудного молока и перейти на "тяжёлые" смеси. Но нужно уточнять конечно

Оффлайн Олеся Брунь

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #629 : 06 Марта 2018, 00:08:38 »
Девочки, подскажите, пожалуйста, дочке 4 года, дцп, еду кушаем перетертую, иногда сама может пожевать банан, яблочко, печенье, хлеб...никогда не срыгивали...с самого младенчества....но...есть такая проблема...дочь постоянно сглатывает...будто что-то жует (язык подгибает к небу) и потом глотает...глотает...глотает...периодически то чаще, то реже...мне кажется это связано в том числе с психологическим возбуждением..ни у кого такого нет...а если есть, то как с этим боретесь? По ээг все чисто.