0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девченки,у кого есть ребенок со СМА,как вам лечение подходит?Нам в Киеве в ИПАГ запретили ездить в Трускавец,хотя именно там наша дочь научилась стоять,вот теперь не знаю как быть.
В Рамаданова были,делали електромиографию,они и направили в ИПАГ,еще попали к генетику тут же,баба вообще отвратительная.Ждем результат анализа ДНК(здали в ИСИДУ),буду искать часные клиники.Они заявляют что мы неизлечимы,надо заграницу ехать.Я не верю,так как ребенок недообследован.
Цитата: Наталія от 18 Января 2016, 14:23:54В Рамаданова были,делали електромиографию,они и направили в ИПАГ,еще попали к генетику тут же,баба вообще отвратительная.Ждем результат анализа ДНК(здали в ИСИДУ),буду искать часные клиники.Они заявляют что мы неизлечимы,надо заграницу ехать.Я не верю,так как ребенок недообследован.А Вы не хотите в Харьковский МГЦ обратиться? Может они чем то помогут
У моей доченьки в Виннице ставили диагноз последствия миелопатии неизвесного генеза,слабый нижний парапарез,малая родилась харашо,села в 6мес,ползала до двух лет,прокололи кортексин и она больше на четвереньки не становится,если ставлю к себе лицом то стоит,на коленках хочет сама стоять,это все благодаря Козявкину.Очень умная девочка,учим алфавит,считаем до 30.А вот на ножки все никак,вот зделали эту електромиографию и уже списали ребенка,а генетичка вообще заявила что рожайте второго,вот и не верю им.За Харьков слышала,хочу туда,может у кого есть координаты?На днк направила генетик