Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 751313 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6600 : 13 Июля 2018, 20:58:10 »
@Юльхен, Я иногда) Любопытно же)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6601 : 14 Июля 2018, 00:15:29 »
@Юльхен, Я иногда) Любопытно же)
Надо будет тоже полюбопытничать )) Тем более, что обещали небольшое уменьшение окружности головы после операции

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6602 : 17 Июля 2018, 15:37:06 »
@Lamiatta, всё умеет. ходит в садик. есть конечно неврозоподное состояние. стереотипии. лечим. в целом вроде как другие дети.
неврологи и психиатры по развитию отставание не ставят нам. как дальше будет - не знаю.

Оффлайн Lamiatta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6603 : 18 Июля 2018, 23:44:03 »
@Анна30, большое спасибо за ответ! А вы МРТ делали дочке?

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6604 : 19 Июля 2018, 08:25:16 »
@Lamiatta, нет. не делали. нам МРт не назначили врачи делать. ни Сатанин с Бурденко ни генетики с ХСЦГ. ну естественно обычные неврологи тоже не назначали МРТ или КТ.
все врачи говорили и говорят так. да голова маленькая очень, но раз нет давления, отклонения от норм развития, то делать незачем. нам только НСГ в первый год делали несколько раз. по НСГ отклонений не было, я как сейчас помню как нам сказали приехать в 1 месяц в неонатальный центр  и невролог дочку осмотрела, поставила МЦ в диагноз, отправила нас на НСГ (мы его там же сделали) и она как-то даже расстроилась, что НСГ ничего не показало, сказала НСг хорошее - но всеравно ребенок у вас инвалид будет. в первый год жизни голова выросла с 32см до 38см.

в 6 мес. мы ездили к генетику, она предположила и была почти уверенна что у дочки синдром Дубовица. честно я взяла ребенка и уехала. и больше в нашем ген.центре мы не показывались. т.к. генетик тоже сказала дословно что моя дочка  - не жилец.

я не знаю что у нас всетаки, какой-то синдром скомпенсированный или в легкой форме...но то, что что-то есть я понимаю и живу с тревогой вот уже 4,5 года.
посмотрим как что дальше будет. надеемся на лучшее.

Оффлайн Lamiatta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6605 : 19 Июля 2018, 22:16:41 »
@Анна30, спасибо за ответ. Возможно, у Вашей девочки микрокрания, просто маленькая голова при сохранном мозге. Ведь развитие нормальное, а это самое главное. Наш невролог говорит, главное не размер, а функция. Но я понимаю Вашу тревогу, сама была в ситуации, когда врачи говорили, что моя дочь не жилец. А не думали хромосомный микроматричный анализ сдать? Нам Ноговицын советовал сдать его, говорил, он многие генетические поломки помогает вычислить.

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #6606 : 20 Июля 2018, 09:27:46 »
@Анна30, спасибо за ответ. Возможно, у Вашей девочки микрокрания, просто маленькая голова при сохранном мозге. Ведь развитие нормальное, а это самое главное. Наш невролог говорит, главное не размер, а функция. Но я понимаю Вашу тревогу, сама была в ситуации, когда врачи говорили, что моя дочь не жилец. А не думали хромосомный микроматричный анализ сдать? Нам Ноговицын советовал сдать его, говорил, он многие генетические поломки помогает вычислить.

микрокранию нам тоже ставили некоторые неврологи. думали делать анализ на генетику. но я на форуме с  рождения дочки... т.е. 4,5 года и пока решила раз пока что нигде не стреляет, ничего не сдавать, т.к. многие сдают - итог 0. лучше я потрачу эти деньги на развитие ребенка. бассейн, массажи и т.д.
единственное, собираюсь за вторым ребенком..... и как что будет....

Оффлайн ValeriaBelova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6607 : 11 Августа 2018, 22:01:57 »
Всем привет. Хотелось бы узнать, есть ли здесь мамочки у которых дети с микроцефалией, но нормально развиваются и растут? Есть ли у таких детей шанс ходить в школу и общаться со сверстниками? Существует ли чудо? ПС Читала про женщину с микроцефалией, она журналистка, мозги вроде варят.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6608 : 11 Августа 2018, 23:39:56 »
@ValeriaBelova, с микроцефалией нет, с микрокранией как раз скорее сохранные люди.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ValeriaBelova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6609 : 12 Августа 2018, 16:31:31 »
@Roomdragon, просто микроцефалия это же как бы маленький мозг, есть люди которые живут нормально с маленьким мозгом, уже давно доказано что не важно какой размер головы, главное что внутри и как работает, а микрокрания мне всегда казалось что дело в черепе, у меня просто у самой голова маленькая, но живу и не скажу что глупая

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6610 : 12 Августа 2018, 19:00:21 »
@ValeriaBelova, бывает микроцефалия первичная. Ребенок рождается с маленьким размером головы и мозга. При ней прогноз вроде бы не самый радужный. Бывает микроцефалия вторичная, в результате атрофии чаще всего. Ребенок рождается с нормальной окружность головы, но потом происходит какая-то катастрофа, и часть мозга гибнет. Погибшая часть не растет, отсюда имеем микроцефалию. Тут прогнозы самые разнообразные. Даже и не скажешь, от чего зависят. А бывает микрокрания, то есть просто конституционально небольшой размер головы. Мозг при этом не поврежден и функционирует нормально. Прогноз, естественно, хороший

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6611 : 12 Августа 2018, 21:12:52 »
@ValeriaBelova, Микрокрания подразумевает как раз маленькое всё. При этом нормальное или относительно нормальное развитие, небольшое отставание. Микроцефалия это уже патологическое состояние с различными проявлениями и влиянием на интеллект и тп.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6612 : 12 Августа 2018, 21:14:10 »
@ValeriaBelova, не может быть маленький череп и большой мозг, правда? Просто если всё ок, это микрокрания, если нет - микроцефалия, вопрос тупо терминологии.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ValeriaBelova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6613 : 13 Августа 2018, 09:51:48 »
@Roomdragon, посмотрела вашу историю в ютубе, у нас похожая, сил вам и терпения

Оффлайн Плодожор

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6614 : 13 Августа 2018, 12:50:49 »
Во дворе есть девочка с микроцеф.  В 7 лет рост и общее развитие на 4 года.  Но двигается как обычная,  бегает,  прыгает.  Говорит.  Семья бедная,  реабилитации никакой.   Уо есть конечно,  но она не тяжёлая с ней можно говорить и играет с обычными детьми.