Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chatter]

@Chatter, выше написано , не знаю и знать не хочу )
Я попросила невролога в этот раз определиться и сказать мне на что я могу сдать анализ   От чего уже найдено хоть какое то лечение ( кетогенка, гормоны, витамины , и прочее ) , на все остальное я сдавать ничего не хочу .
«Не так» в нашем случае могло пойти от тератогенного фактора , об этом тоже написано выше - лето 2010 года

Когда эпилептолог узнала как протекала моя беременность (угроза весь срок была, прям почти с самого зачатия) сразу сказала что генетика, и она уверена что копать смысла нет, хотя я сказала ей что еще хочу детей. Я как поняла даже если генетика, то нефакт что в след раз будет так же, но я знаю пример когда родили второго ребенка, а там то же самое....  Как я поняла, если знать в каком гене мутация, то при следующей беременности можно провети анализ именно на этот ген, чтобы посмотреть есть там мутация или нет...

[Elena_S]

@кисярыба, насчёт стигм, я у своего их не вижу в упор . И мне никто о них не говорил .
Ты видела ре моего, они есть?

[кисярыба]

@Elena_S, Нет не видела , с первого взгляда нет , но ваша найденная генетика подразумевает стигмы ? Они ж есть не при каждом синдроме и поломке ...  у нас то они есть типа и синдромы нам « подбирали « под них (

[На-та-лья]

@Chatter, выше написано , не знаю и знать не хочу )
Я попросила невролога в этот раз определиться и сказать мне на что я могу сдать анализ   От чего уже найдено хоть какое то лечение ( кетогенка, гормоны, витамины , и прочее ) , на все остальное я сдавать ничего не хочу .
«Не так» в нашем случае могло пойти от тератогенного фактора , об этом тоже написано выше - лето 2010 года

Когда эпилептолог узнала как протекала моя беременность (угроза весь срок была, прям почти с самого зачатия) сразу сказала что генетика, и она уверена что копать смысла нет, хотя я сказала ей что еще хочу детей. Я как поняла даже если генетика, то нефакт что в след раз будет так же, но я знаю пример когда родили второго ребенка, а там то же самое....  Как я поняла, если знать в каком гене мутация, то при следующей беременности можно провети анализ именно на этот ген, чтобы посмотреть есть там мутация или нет...

когда  у беременной в организме не хватает прогестерона,  тоже угроза выкидыша может быть. Не только генетика

[analitik]

@кисярыба, Юля,  по моему тот смрад,  что в лето 2010 висел над центральной Россией переплюнул всю синтетику,  ГМО НЛО и ведьмовскую порчу разом.

а мы тоже в этом смраде в 2010 месяц были в Новомосковске,  Тульской обл.

[Свободна]

У нас тоже есть стигмы дизэмбиогинеза.
К генетику не ходили.
Чуйка подсказывает что нет смысла.

[кисярыба]

@кисярыба, Юля,  по моему тот смрад,  что в лето 2010 висел над центральной Россией переплюнул всю синтетику,  ГМО НЛО и ведьмовскую порчу разом.

а мы тоже в этом смраде в 2010 месяц были в Новомосковске,  Тульской обл.

Здесь интересно , были уже рождённы в это время или беременны ? На каком сроке ?
Мне правда интересно , так как в роддоме весь Пит в декабре был забит как и реанимация , менее тяжелых как моя в кувезах раздавали по палатам мамам с трубочкой кислорода рядом лежащей , на грелке и с пожеланием особо не трогать , на ночь забирали .
И вот с сентября началось у меня то маловодие, то многоводие, то наоборот , гистология плаценты ВУИ не показала , анализы что то показали , но без криминала.

[analitik]

@кисярыба, Юля,  по моему тот смрад,  что в лето 2010 висел над центральной Россией переплюнул всю синтетику,  ГМО НЛО и ведьмовскую порчу разом.

а мы тоже в этом смраде в 2010 месяц были в Новомосковске,  Тульской обл.

Здесь интересно , были уже рождённы в это время или беременны ? На каком сроке ?
Мне правда интересно , так как в роддоме весь Пит в декабре был забит как и реанимация , менее тяжелых как моя в кувезах раздавали по палатам мамам с трубочкой кислорода рядом лежащей , на грелке и с пожеланием особо не трогать , на ночь забирали .
И вот с сентября началось у меня то маловодие, то многоводие, то наоборот , гистология плаценты ВУИ не показала , анализы что то показали , но без криминала.

4-й месяц беременности

[кисярыба]

@analitik, у вас ребёнок когда родился ? Или когда должен был если недоношенный ?
Моя родилась 06 12 2010 , должна была в январе 11

[Baggiranna]

Девочки подскажите пожалуйста, как выглядят Вестовские складывания?

[Jn]

Девочки подскажите пожалуйста, как выглядят Вестовские складывания?

4х месячный мой в одну секунду сводил руки к груди и одновременно как будто пытался резко сесть. Если придерживать корпус, то  поднимал ноги, а руки к груди.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Juliromarusya]

Девочки подскажите пожалуйста, как выглядят Вестовские складывания?

Мы раскидывали руки в стороны и как бы пожимали плечами на спине лежа,если вертикально то кивал головой и руки в стороны.

[Jn]

Девочки подскажите пожалуйста, как выглядят Вестовские складывания?

Мы раскидывали руки в стороны и как бы пожимали плечами на спине лежа,если вертикально то кивал головой и руки в стороны.

У нас дебют был разгибательный, тоже руки раскидывал, и голову чуть назад. А потом пошли  складывания. По скорости  и эффекту напоминало сворачивание ежиков.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[A.le]

У нас первые приступы были похожи на икоту - головой только кивала. позже плечи, спина складывалась, ноги подкашивались


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Мама__Темы]

Девочки подскажите пожалуйста, как выглядят Вестовские складывания?

У нас тоже первые разгибательные были - ребенок вскидывал вверх руки и подводил под лоб глаза. Потом было руки в стороны раскидывал и весь вздрагивал как будто током пробивало все тело, если находился в положении лежа на спине.
Потом добавились складывания - в положении сидя корпус резко падал вниз, а голова резко кивала. Иногда складывания были не резкие - сидит себе и просто головкой "клюнет" чуть и опускается к коленям медленно.
Но самая жесть началась в декабре этой зимы - в положении сидя РЕЗКИЙ кидок корпуса вниз и хлесткий кивок головы, да так, что я боялась, что он нос в кровь разобьет! Если в момент приступа на руках держишь, то чувствовалось с какой силой его складывает - голова, руки, ноги - все стремились к центру тела подтянуться резко.

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk