Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 93736 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fqmgu9q3jckrqqb9n5apijsmd3&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #60 : 13 Ноября 2017, 15:21:49 »
Страшно до ужаса. Меня всю выворачивает от неизвестности и страха.  Вою ночами, плачу, не могу уже ничего читать - до тошноты. Иду с закрытыми глазами. Верю и шагаю, надеюсь подхватят...
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #61 : 13 Ноября 2017, 15:40:04 »
@LUBIMAIA,  Таня, а вы из больницы как ехали лежа или полусидя?
Вот думаю скорую заказывать что ли с носилками, что б подняли на второй этаж.

Ехали лежа. Заказывала скорую платно из центра до вокзала. Там на носилках в поезд затаскивали...

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #62 : 13 Ноября 2017, 16:16:59 »
Как ведут себя данные конструкции при судорогах, дистонических атаках ? Или их не устанавливают при таких заболеваниях ?

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #63 : 13 Ноября 2017, 16:18:14 »
Как ведут себя данные конструкции при судорогах, дистонических атаках ? Или их не устанавливают при таких заболеваниях ?

Ничего сказать не могу. Вам лучше с врачом на эту тему говорить.

Оффлайн *angel*

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #64 : 13 Ноября 2017, 17:26:52 »
мы из Германии летели сидя, на 2 самолетах. почти сразу разрешили сидеть до 8 часов.


Оффлайн Milvina

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #65 : 13 Ноября 2017, 17:55:53 »
Как ведут себя данные конструкции при судорогах, дистонических атаках ? Или их не устанавливают при таких заболеваниях ?
Моей знакомой отказали в операции дочке с эпилепсией и ХОБЛ. Сколиоз 4 ст. Врачи были из кургана. Потому я с нашими  тоническими приступами и хроническим течением в легких даже не думаю, ибо эта операцию мы не переживем.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fqmgu9q3jckrqqb9n5apijsmd3&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #66 : 13 Ноября 2017, 18:21:21 »
Все настолько индивидуально, все надо обговаривать с врачами и в клинике где хотите делать.

Одни врачи отказали, а другие возьмут....  Все же еще от опыта врачей зависит, от оборудования, возможностей реанимации и специалистов на послеоперационный период.

Поэтому многие едут в Германию или Израиль  делать такие операции.

Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fqmgu9q3jckrqqb9n5apijsmd3&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #67 : 13 Ноября 2017, 18:23:14 »
@morozova, Оля, нам пульмолог кстати расписал подготовку к операции за две недели начать.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Milvina

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #68 : 13 Ноября 2017, 18:58:03 »
@Polina,  Полина, конечно, в России только недавно начали брать на такие операции паллиативных детей. Опыта мало. Но у нас тяжелые тонические, я не представляю, как там конструкция сможет удержаться..потому скорее всего нам она не показана  в любой стране.

Оффлайн Milvina

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #69 : 13 Ноября 2017, 18:58:24 »
@Polina,  а можно узнать, что за подготовка?

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #70 : 13 Ноября 2017, 19:59:05 »
@Polina,  а можно узнать, что за подготовка?
,,, И мне интересно


Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fqmgu9q3jckrqqb9n5apijsmd3&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #71 : 13 Ноября 2017, 21:04:42 »
Ингаляция: VENTOLIN (сальбутамола сульфат), BUDICORT (budesonide),  соль.

Пить бетнезол (betamethason)  - дозировка только сниженная, не как при приступах  и кашле.

За неделю до операции ( точно не скажу, еще не выкупала лекарства, на сколько там рассчитано).

Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн morozova

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #72 : 13 Ноября 2017, 22:27:05 »
Полин, спасибо за информацию. Все будет хорошо!!!!! Мишелька все как надо сделает 767  Мы просто подержим кулачки. А у нас пока очередь на операцию в Словении. У меня есть время поискать. Все не быстро тут. Как я поняла в Европе примерно одни технологии, разница просто в опыте хирургов.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=fqmgu9q3jckrqqb9n5apijsmd3&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #73 : 14 Ноября 2017, 00:10:43 »
Вот интересные конструкции -  не требуют замены, потому что растут вместе с ребенком

Конструкция LSZ   ее авторы - профессора А.А. Лака и М.Т. Сампиев, подробнее в  http://scolio.ru/


http://scolio.ru/adolescent_scoliosis/
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн sdenzhakova

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #74 : 14 Ноября 2017, 20:28:04 »
  Мы долго стояли перед выбором где оперироваться. Нам 10 лет, ДЦП, сколиоз 4 ст. Были и у Карпушина, и у Сампиева. Но все-таки свой выбор остановили на Кургане. Мы из Саратова, у нас довольно таки неплохой НИИ ортопедии, наши специалисты рекомендуют Курган. А конструкцию LSZ если устанавливать в раннем возрасте, потом обязательно нужно будет корректировать!
21.11 у нас госпитализация в Курган.

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk