Врачи поставили крест

[Mama Bogdana]

@Sportage, вот и мне очень интересно, как так получилось. 

[Кро]

Мне кажется что вам надо все-таки пробовать обращаться с сердцем. Вам хоть терапию какую-то для сердца назначили?

[Антонина]

При вторичной дилятационной кардиомиопатии ФВ могут восстанавливается.Наша кардиолог говорит часто до нормы.Но чаще ФВ падает,т.к получается "замкнутый порочный круг"-застой в легких провоцирует простуду ,воспаление и недостаточность кровообращения,а это ухудшает имеющуюся,что в свою очередь ухудшает лёгкие и по кругу до полиорганной недостаточности.
НО если удалось "разорвать круг"шансы на восстановление хорошие

[Инда]

Я поддерживаю предыдущих авторов: для начала нужно определиться с сердцем.
История из жизни: у моего мужа сестра родила ребетенка со множественными кистами в голове и пр. " неврологическими" нарушениями. В итоге выяснилось, что порог сердца. Лечили сначала на неврологии, после постановки диагноза на кардиологии... После стабилизации оказалось, что и кисты в  голове " ушли", т.е терапия назначенная кардиологом для сердца оказалась эффективной и для неврологии. Неврологи  были в замешательстве... Спустя время ребенка прооперировали, а сейчас и инвалидность сняли... Понимаю, что не совсем про вас, но и такое бывает. О враче вам уже писала.
Обнимаю вас крепко. Выздоровления вам

[LizaNasty]

Я поддерживаю предыдущих авторов: для начала нужно определиться с сердцем.
История из жизни: у моего мужа сестра родила ребетенка со множественными кистами в голове и пр. " неврологическими" нарушениями. В итоге выяснилось, что порог сердца. Лечили сначала на неврологии, после постановки диагноза на кардиологии... После стабилизации оказалось, что и кисты в  голове " ушли", т.е терапия назначенная кардиологом для сердца оказалась эффективной и для неврологии. Неврологи  были в замешательстве... Спустя время ребенка прооперировали, а сейчас и инвалидность сняли... Понимаю, что не совсем про вас, но и такое бывает. О враче вам уже писала.
Обнимаю вас крепко. Выздоровления вам

Либо они есть, либо их и не было
Как кисту, могут исчезнуть

[Антонина]

А очень просто киста кисте рознь.Арахноидальные регрессируют как(малозначимые)не равно перивентрикулярным

[Goldy]

Всем привет, автор хочу вас поддержать сил вам с малышом! Напишу про дочку свою старшую. Родилась с врожденным пороком сердца, только у нас межжелудочковая перегородка была, Оперировались , осложнение- полностью потеряла ритм , поставили кардиостимулятор, и потом  сердце с ним стало работать неправильно, в итоге получили тоже дилятационную кардиомиопатию, сердце в два года было на почти всю грудную клетку по рентгену, Тоже снижена сократимость левого желудочка, и размер его был 52 мм, а фракция 23 %. Что нам сделали - поставили трехкамерный ресинхронизатор, это вид кардиостимулятора, электроды подшили прямо к левому желудочку, заставив сокращаться сердце более физиологично.Никто нам успеха не гарантировал, 30 проц вероятность удачи давали, но вариантов у нас не было. Про пересадку никто не говорил, но я начиталась сама обо всем уже . Сказали детям до этого такие аппараты не ставили, эксперимент в общем.Что получили в итоге , за два года левый желудочек сократился до 39 мм, фракция держится на уровне 56 где то, сердечная недостаточность ушла почти совсем, ребёнок у меня кроме сердца был здоров, сейчас развивается наравне со сверстниками.Но есть один огромный
 минус, батареи ей хватает на 1,5 года , те каждые 1,5 года мы оперируемая под общим наркозом.Сейчас нам 5,5 лет, пока о пересадке речь не идёт, но и диагноз не снят. Я что хочу сказать, вы не отчаивайтесь , кардиология сейчас и в России развивается, вам считаю нужно бороться с Сердечной недостаточностью в первую очередь, проблемы с весом и ростом от неё всегда, искать кардиологов , которые возьмутся за малыша, если не знаете, есть форум типа этого по порока сердца детским,можно туда написать , там заграничные спецы консультируют. Удачи вам, держитесь.

[Mama Bogdana]

@Маринка07, Марина добрый день. Часто думаю о вас. Как ваш малыш? Как вы живете, что с вами?

[Маринка07]

@Mama Bogdana, привет, редко сюда захожу, мы живем, ничего не умеем, нам 1'2, люблю моего сладика, у нас синдром веста никак не можем  побороть(. ты смотрела фильм 1+1, конечно не очень наша история но все же, там взрослый человек тоже ничего не умеет, но жизнь встречает его с человеком и он живет, я вчера смотрю на моего малыша и понимаю что он тоже живет и эта жизнь должна быть яркой! На нас врачи крест с самого рождения поставили, даже еще с утробы, а мы вот живем! Пусть своей особенной жизнью! Как у Вас дела? Скажи а у тебя первый малыш?

[Mama Bogdana]

@Маринка07, у тебя есть Вайбер или в контакте может ты есть?
Не пойму. Дошло сообщение в личку тебе или нет

[Mama Bogdana]

Мамочки. Подскажите. Кто нибудь заказывал продукцию нутриции с их сайта?

[Mama Bogdana]

@abababa, добрый день. Скажите, ещё актуально задать вопрос?

[Настя090]

@abababa, добрый день. Скажите, ещё актуально задать вопрос?

Конечно. Поможем чем можем)

[Mama Bogdana]

А вы тоже генетик?

[Лена мама]

@Mama Bogdana, как у Вас дела?