Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)

[Grita]

Сил вам!

Возможно стало бы полегче, если обратиться к перинатальному психологу или психологу, помогающему родителям, имеющим детей с тяжёлыми заболеваниями.
Если гидра будет прогрессировать, то будет очень тяжело.

Я утром просыпалась,а  мозгу казалось, что все это кошмарный сон и старался проснуться.
Очень тяжело психике принимать ситуацию.

К сожалению, люди лично не перенесшие подобное, не смогут ни поддержать ни помочь. Когда мне казалось, что моя жизнь это ад и все беспросветно плохо, то на моем пути встретилась мама особенного ребенка, которая во мне второе дыхание открыла и сил на борьбу дала. Сейчас, когда плохо на душе и нужен совет-обращаюсь к своим подругам особым мамочкам. Остальные не понимают, ни психологи ни родственники.

[Masai]

Я тоже думаю что поймёт лишь тот кто побывал в такой ситуации.

[ezhikvtymane]

У нас очень схожие ситуации. Иова тоже намекал на прерывание,но после кс в срок смотрел и сказал,что думал всё будет гораздо хуже. Сказал что проблемы будут,но сын вас ещё порадует. Проблем с моим дцпусиком хоть отбавляй,тяжко. Надеемся что порадует. Я вас прекрасно понимаю,помню эту боль. Себе часто твержу"это жизнь "

[Laruska1]

@ezhikvtymane, У вас тоже вжк 4 было?

[Grita]

У нас очень схожие ситуации. Иова тоже намекал на прерывание,но после кс в срок смотрел и сказал,что думал всё будет гораздо хуже. Сказал что проблемы будут,но сын вас ещё порадует. Проблем с моим дцпусиком хоть отбавляй,тяжко. Надеемся что порадует. Я вас прекрасно понимаю,помню эту боль. Себе часто твержу"это жизнь "

А вот если честно, не жалеете, что Иову не послушались и не прервали?

[Laruska1]

@ezhikvtymane, вжк2-3 и гидра компенсированная это небо и земля с вжк4 и тривентрикулярной.

[Lilly]

Начала одолевать депрессия. 9 числа иду к гинекологу своему. Посмотрим что они скажут. Праздники тянуться невыносимо долго и совершенно не радостно. Хочется чтоб скорее все они закончились. Какие то моральные силы начинают покидать меня когда думаю о сыночке который ещё даже не родился а уже такое перенёс.

Буду писать наверное в этой теме может легче станет хоть чуть чуть...

Если вы ещё не приняли окончательного решения, напишите у нас в темке «шунтированые детки», возможно вам дадут контакты других НХ России, напишите по Е-Майлу им с вопросом об их мнении.

Просто для информации: у нас ВЖК 4 слева и 3 справа (при двустороннем клиника часто намного тяжелей), тяжёлого ДЦП нет (легчайшая форма: не может полностью выпрямить правую коленку, стопы немножко вовнутрь заваливаются, носим ортопедическую обувь, пока ходит только у опоры). Не буду советовать ничего. Не представляю, как и что бы решила , если бы пришлось принимать решение о сохранении или прерывании. Если бы знала, что будет как сейчас, однозначно бы сохраняла.

[Grita]

Беременных хорошо консультирует и диагностирует Петраки нейрохирург из НПЦ Солнцево.
Но мне кажется, что многие врачи еще до рождения ребенка, если увидят патологию советуют прервать. Как с СД. Но, там велика вероятность ошибки. С гидрой прогнозы чаще всего сбываются, вопрос насколько. Сам по себе шунт не является ужас ужасным, если не добавляется Дцп. Шунтики без Дцп совершенно скомпенсированные детки.

[Masai]

@ezhikvtymane, он вам намекал или конкретно сказал? Мне в своём заклбчение он написал что рекомендует прерывание. Прогноз крайне не благоприятный. И да у нас гидра в трёх желудках и она растёт. Он сказал что нужно будет операции сразу и не Одну.

[Masai]

@Grita, почитав сайт гидра если только она это вообще особо ничего супер страшного. Действительно дети живут и прекрасно живут. Но это если сохранен мозг .... и не задеты какие то важные его функции.

[Masai]

@Lilly, у вас вжк при преждевременных произошло. Нейро сказал что в нашем случае хуже ситуация так как внутриутробно и срок уже большой. Я так понимаю у недоношенных мозг ещё растёт ( как бы правильно выразиться) и замещается то что утрачено. Те чем позже случился инсульт в жизни человека тем хуже Последствия. Надеюсь мою мысль поняли. Взрослый человек вроде как инсульт переносит тяжелее чем младенец , Последствия хуже. Ну это я сделала выводы такие почитав интернет.

[Grita]

@Grita, почитав сайт гидра если только она это вообще особо ничего супер страшного. Действительно дети живут и прекрасно живут. Но это если сохранен мозг .... и не задеты какие то важные его функции.

А как будет тут уж никто не знает. Миллион нюансов. Есть дети и без гидры и без единой операции, а тяжеленькие, а на Мрт картинка идеальная. А бывает так, куча операций или на мрт "мозга нет", а ребеночек очень скомпенсированный.

[Masai]

да да . Это я тоже понимаю. Мозг не предсказуемая штука ((( с ним на мнооо сложнее чем с сердцем. И другими органами. Там хоть понятно сделал операцию и работает. А тут ещё не факт. Может человек гением станет а может просто останется всю жизнь лежать.

[Grita]

@Lilly, у вас вжк при преждевременных произошло. Нейро сказал что в нашем случае хуже ситуация так как внутриутробно и срок уже большой. Я так понимаю у недоношенных мозг ещё растёт ( как бы правильно выразиться) и замещается то что утрачено. Те чем позже случился инсульт в жизни человека тем хуже Последствия. Надеюсь мою мысль поняли. Взрослый человек вроде как инсульт переносит тяжелее чем младенец , Последствия хуже. Ну это я сделала выводы такие почитав интернет.

Если вы решитесь сохранить беременность то вам надо грамотно выбрать роддом, с детской реаенимацией. Однозначно кесарево! Еще до родов плотно общаться с нейрохирургом, который вас будет шунтировать. То есть максимально подготовиться исходя из условий и диагнозов. И...будьте готовы к тому, что все или почти все вам будут говорить негативный прогноз. Если вы настроились на борьбу за сына, то все сопли слюни и прочие тонкости в сторону.

[Grita]

да да . Это я тоже понимаю. Мозг не предсказуемая штука ((( с ним на мнооо сложнее чем с сердцем. И другими органами. Там хоть понятно сделал операцию и работает. А тут ещё не факт. Может человек гением станет а может просто в овощ...

Слово "овощ" тут на форуме не очень красиво произносить. У всех ситуации разные есть легкие детки есть тяжелые. Кого это напрямую не касается это слово в легкую произносят, хотя от него никто не застрахован.