Автор Тема: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...  (Прочитано 10482 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
история о любви, чуде, ожидании, разочаровании, радости, печали...в общем, о жизни. моей, мужа, и, наконец, СЫНА

мы с мужем вместе давно и, наконец, созрели завести ребёнка. я забеременела. в 8 недель попала на сохранение с острым пиелонефритом,- накачали меня тогда антибиотиками знатно. как я узнала позже в другой больнице, можно было дозу уменьшить почти вдвое. в 12 недель снова в больницу с низкой плацентацией. в этот раз почти без медикаментов обошлась. относительно ребёнка узи были хорошие, анализы тоже. первую проблемку увидали аж в 22 недели. специалист сказал "микрогения" и пояснил, что нижняя челюсть отстаёт в развитии. больше ничего существенного он не увидел, но уже тогда предположил синдром пьера-робена (будь неладен этот французский стоматолог), и направил в наш областной генетический центр в г.кривой рог на дообследование патологии.
еле-еле я туда дозвонилась "перезвоните на следующей неделе, скажем, когда приехать". в итоге попали мы туда уже в 24недели. пришлось высидеть в очереди 8часов в душном убогом коридоре. такого кошмара давно не было. если я звоню заранее, что-нельзя всех по времени раскидать????зачем всех на 10утра вызывать??????и все ж беременные, большинчтво с большими уже животами. в общем, впечатления об этой богодельни отвратные. приём ведёт сам главврач Веропотвелян. узи делал минут 30, на супер 3д аппарате. смотрел-смотрел и говорит "это не пьер-робен вообще, ваш Лайло (узист, который это предположил) ничего не понимает. это, наверное, синдром эдвардса". у меня душа и ушла,- дети с этим диагнозом до года почти не доживают... сказал остаться и сдать околоплодные воды для выявления/исключения грубых хромосомных поломок. за узи содрал 300грн (для сравнения,тот Лайло в случае выявления проблем денег принципиально не берёт). осталась в стационаре на ночь. взяли анализ, в операционной, как положено. муж ночевал в машине под больницей. на утро домой отпустили. анализ готовится 2 недели. сказали оплатить 1000грн!!! я была в шоке, ведь это не официально. ну, мол, если денег нет, 800. час отчасу... и если не оплатим, нам не отдадут оригинал заключения. дождались результата - грубых поломок не обнаружено. то есть, не эдвардса. за такую новость мы готовы были все деньги отдать! мы и расслабились, ведь нам специалист сказал, что не спр. решили, что просто маленькая челюсть.
в 32 недели на узи малыш руками лицо закрыл - ничего видно не было. нашли сердечный нюанс. сказали сразу после рождения малыша на контроль привезти.
чувствовала я себя хорошо, на работу 8 мес ходила. где-то в 38 нед начала болеть голова, давление слегка гулять. меня гинеколог направила 24ноября 2012 в отделение патологии беременных с преэклампсией лёгкой степени. диагноз подтвердили, и 28 меня постимулировали - родила хлопчика 4 кг 58см! вот тут всё и закрутилось...меня во время родов надрезали, поэтому как только я родила, мне дали наркоз и - зашивали. малыша я толком не видела. с ним всё время был муж (он на родах присутствовал). когда я отходила от наркоза, мне сказали, что плохо дышит и ему дают кислород. приехали из реанимации с кювезом для Гриши. вроде стал усваивать кислород и ему его перестали подавать. увезли. муж спустился с ними посмотреть, где будет ребёнок, чтоб как я оклимаюсь, меня туда проводить. родился сын синий - оборвалась пуповина...это тоже может быть причиной дополнительных проблем. он не двигался совсем. в грудине торчал "киль", глаза с неделю почти не открывал. мог только периодически плакать. вспоминаю с болью...
конечно, сразу видна разница в челюстях, обнаружили расщелину, поставили зонд. я очень сильно переживала и боялась, что из-за этого молока не будет. напилась лактационного чая и на 3 день как пошло! так до сих пор молоком кормлю (6мес). на 5 сутки его жизни нас перевели в детскую больницу №3 в отделение патологии новорождённых. поселилась с трудом - там деди и мамы отдельно, для деток около 30 мест, для мам 9! кормление по часам (но этому я в итоге благодарна - нас больница к режиму приучила). но какая там бомжатня, это не передать! для мам нет душа вообще! это при том, что почти все со швами и подмываться надо часто. тазик в палате... а мне тазик только на 2 день привезли. декабрь месяц на дворе, а в туалете сквозит из разбитого окна...и сиську, и письку можно на ура просквозить.еду выдают 2 раза вдень, и разогреть негде.
в общем, понаставили нам там диагнозов :спр?, впс оап, невральная амиотрофия шарко-мари-тута,килевидная грудная клетка (которая сменилась на воронкообразную, внезапно). у ребёнка сильные расстройства дыхания. как я уже намного позже прочла в интернете, это не только из-за расщелины, а и грудная клетка может такое усугублять, и неврология). из-за этого я долго не могла приловчиться брать его на руки - он начинал сипеть, задыхаться...плюс, он так и не двигался,был как ватный, как тряпка...слёзы лились градом. нервные срывы один за другим. просвета не было. что самое обидное, так это то, что врачи, которые с расщелинами постоянно сталкиваются, ничего толком по кормлению посоветовать не могли- "давайте пробовать соску". а с соски он больше 30 грамм никак не мог выесть, так и продолжался зонд. до тех пор, когда уже Грише был месяц, муж подключил мне интернет в телефон, и я туда полезла.
я нашла этот форум! спасибо огромное организаторам за это! и давай читать, кто как от зонда уходил. в это время знакомые привезли нам соску нук для расщелин, но ею у нас ничего не вышло. она большая, и когда я её запихивала сыну в рот, появлялась ассоциация с лампочкой во рту - он ничего не мог с ней сделать. тут же вычитала про многопродырявленные обычные соски. попробовали-лучше, но больше 80 тоже никак (тогда его норма уже 100-110гр была). и о меделовской ложке узнала. дала мужу задание поискать бу, так как 317грн (такова была цена в магазине) это слишком при условии, что может и не получиться. и чудо - муж из 3 объяв по Украине нашёл одно за 70 (!) и в нашем Днепропетровске. купили и научились ею кормить!!!! в итоге в возрасте 1,5мес Грише убрали зонд!!!!! это была первая маленькая победа
параллельно ещё до мес возраста нам сказали, что нас переведут в другую больницу в отделение неврологии раннего возраста. но тут до НГ неделя, не будем пока переводить, после праздников. проходит новый год, рождество, я снова поднимаю вопрос, "когда нас переводят?" (там мы вместе лежать будем и там нас лечить будут, тогда как на тот момент в патологии мы просто находились из-за зонда). мне отвечают, что то отделение до 15-го января закрыто. время-то идёт, я лежу в бомжатне с 4декабря, а вообще в больницах с 24 ноября, отдельно от ребёнка, - это же невыносимо. у меня создалось впечатление, что они тянут резину. в итоге, как только мы ушли от зонда, нас смогли выписать. это уже 18 января. и предупредили, что в неврологии очередь, вот если б они перевели, то без очереди, а так как мы выписались, то мы сами должны этот вопрос решить. на что я ответила, что это в моих интересах и я найду лазейку.
8февраля мы уже были в неврологии. они посмотрели на диагноз шарко-мари и тихо поржали. обследования этот диагноз полностью опровергают! как предыдущие врачи смотрели?там мы пробыли 10 дней, - после двух месяцев в больницах я этого почти не заметила. да и по сравнению с предыдущей это был рай! на данный момент мы так уже 2 раза лежали, и ещё не знаю сколько придётся. там же нам уточнили неврологический диагноз и по нему мы на 5 лет инвалидность оформили.
там же нас направили снова к генетикам с формулировкой "юридически мы направляем в кривой рог", из чего я поняла, что не у меня одной впечатления о тех генетиках мягко скажем, не очень...))) я переспросила, куда б они посоветовали, ответ-Харьков. взяла направление через облздрав. созвонилась. приём 4 марта на 9-30. вы себе не представляете, какая огромная пропасть между генетиками кривого рога и харькова! небо и земля. чисто, светло, уютно, с ремонтом. нам назначено на 9-30, это означает, что кроме нас под кабинетом никого!!! врач крайне приятный человек, не с перевёрнутым лицом, денег не просит, даже намёка нет (Белецкая С.В.). телефон, имейл дала, всегда на связи, на вопросы умные и глупые отвечает. сдали все возможные анализы, один они даже в киев отправили. да,за анализы тоже попросили оплатить, но за 7 анализов начситали около 700грн и по пути в бухгалтерию медсестра сказала, что если у нас нет денег или ограниченное количество, мы можем оплатить сколько можем!!!!!!!!!!!!!!
в итоге, подтвердили они СПР, поставили ещё 2 диагноза - гипераммониемию (превышение аммиака в крови), и митохондриальную дисфункцию (это не лечится, но организм постоянными профилактиками стимулируется). лежали в неврологии ещё раз, они уже выставили вялый тетрапарез, по которому и оформили инвалидность, на 5 лет нам дали
на данный момент наши диагнозы: спр-расщелина твёрдого и мягкого нёба, ретромикрогения, глоссоптоз; митохондриальная дисфункция, гипераммониемия, вялый тетрапарез со стойкими тяжёлыми двигательными расстройствами, грубая задержка статомоторного развития и познавательных функций, деформация грудной клетки-воронкообразная, деформация позвоночника - кифосколиоз, дисплазия тазобедренных суставов(снят диагноз), кривошея, врождённый порок сердца - открытый артериальный проток...

но всё только начинается! как хочется когда-то вспомнить всё это как страшный сон!
« Последнее редактирование: 06 Августа 2013, 22:17:05 от lago-naki »
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #1 : 06 Августа 2013, 21:47:44 »
на данный момент сыну 8 мес, голову не держит (только запрокинув), с живота поднимает уверенно, игрушки хорошо и долго держит, даже выбирает. переворачивается на живот, научился недавно руку высвобождать. с живота на спину пока пытается, но неудачно-рука снова мешает. 2 раза случайно переворачивался, но алгоритм ещё не понял. спину тоже не держит, кифоз страшный...
прошли только 2 курса массажа, так как долго кардиолог запрещала. термо процедуры противопоказаны. операцию, а точнее, наркоз категорически пока не советуют-говорят, хана будет вашей и так поражённой цнс
информации по нашему диагнозу крохи, сегодня у невролога спросила, относится ли наш диагноз к дцп, та сказала нет не могу ни одного форума по вялому тетрапарезу(параплегии)  найти, редкость какая...
« Последнее редактирование: 06 Августа 2013, 22:13:21 от lago-naki »
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #2 : 07 Августа 2013, 14:47:33 »
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум!

Цитировать
сегодня у невролога спросила, относится ли наш диагноз к дцп, та сказала нет
А вялый тетрапарез это не ДЦП? Странно как-то. А инвалидность вам тоже не дают? llk

По описанию так на атоническую форму ДЦП похоже.

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #3 : 07 Августа 2013, 14:56:09 »
CogitoErgoSum, дали G83 2.1, если не ошиблась. другие паралитические синдромы - вялая параплегия. на 5 лет
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн Marsea

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3677
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ты держи меня за руку!Марина и Григорий. Ижевск
    • Skype: Marsea57
    • Мой теремок
    • Instagram: Marsea57
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id29452739
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56442.new#new
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #4 : 07 Августа 2013, 15:00:28 »
 gfds
Приятно познакомиться, тезки!
Моего сына зовут Григорий, нам 5 лет.
Это очень красивое имя, с сильной энергетикой jytr jytr jytr
Заходите к нам в гости в теремок.
На форуме много полезной информации, читайте, находите друзей эээ




Мы вКонтакте http://vk.com/club36542250

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #5 : 07 Августа 2013, 15:08:54 »
Marsea, привет! а можно пояснить как новичку, в чем отличие веточки здесь и теремка? не пойму.
и киньте ссылочку на ваш теремок
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн Marsea

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 3677
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Ты держи меня за руку!Марина и Григорий. Ижевск
    • Skype: Marsea57
    • Мой теремок
    • Instagram: Marsea57
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id29452739
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56442.new#new
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #6 : 07 Августа 2013, 15:32:40 »
Здесь ветка - наши истории.
Лично я не писала здесь. Сразу создала теремок.
Многие форумчанки и истории здесь свои описывают, и отдельно теремки создают.
Меня Марина зовут ;l




Мы вКонтакте http://vk.com/club36542250

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #7 : 07 Августа 2013, 15:38:58 »
Marsea, приятно, я- Валери. а теремок-тогда что, если истории здесь?
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #8 : 05 Октября 2013, 13:09:17 »
съездили в августе с палатками на море, отдохнули! затем начался дурдомик - в сентябре съездили в кардиохирургию на очередное обследование и, о чудо, - наш артериальный проток почти закрылся (правда, пока почти, но...). кардиолог сказала,что все процедуры, которые можно здоровым деткам, можно и нам! в конце месяца легли в стационар планово, пока обследования, то да сё, назначили массажи, сделали всего 3 и врач нас настойчиво выпирает из больницы, много деток позаболевали, нам так рисковать нельзя... то есть только медикаментозно полечились, а массажи как-нибудь дома сами...вот так.
начали мы на плавание ходит lloь, так я хоть какие-то результаты вижу. голову по-прежнему не держит, но усиленно пытается, тренируется jhl
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #9 : 07 Января 2014, 16:49:18 »
Христос родился!

я с отчетиком. держим голову, хоть и ограниченно - держит прямо с наклоном вперед. поднять голову, чтоб посмотреть вверх не может - голова падает назад. в стороны очень ограниченно поворачивает и по-разному из-за кривошеи. очень хочет сидеть, но из-за сильной деформации позвоночника падает+мышцы ещё не держат. вот занимаемся вопросом корсета. ногами пользуется почти как руками, а то, что на них можно стоять и ходить-не понимает....надеюсь, когда-нибудь сообразит.
к еде вообще никакого интереса нету xcvb даже если попросит что-нибудь (банан, например), то играет им как с игрушкой, максимум-дотронется кончиком языка. а если вдруг зубами открошит кусочек - то сразу давится. и НЕ ХОЧЕТ. НИ голода, ни аппетита, ни интереса. даём оч жиденький супик-давится, рыгает. а если чуть густоватое-вообще караул. вой, скандалы... педиатр и эндокринолог сказали помимо супа давать Ресурс джуниор 1 раз в день для набора веса.

говорит мама, гага (это папа), гага с другой интонацией - гладить (погладить маму, папу, бабу). говорит, как делает коровка (муу), собачка (ав, ам), кися (мау, мам), гуси (гагага), ага,аха.

в общем, как и все здесь, надеемся на лучшее! после 20-го позвоню в одессу, узнаю, взяли нас на госпитализацию и когда? заодно пообщаюсь с неврологом по поводу операции. может, уже можно ехать на консультацию и записываться
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3658
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #10 : 07 Января 2014, 17:52:48 »
Здравствуйте! А остеопата можно вам? Кривошея же выправляется. У моего племянника был ужас, голова вообще только в одну сторону поворачивалась. Ему выправили за 3 сеанса
9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #11 : 07 Января 2014, 18:31:10 »
lago-naki, а какого-нибудь хорошего логопеда нельзя найти? У вас, судя по вашему описанию, язык вообще не задействован: звуки либо губные, либо горловые. А с языком могут быть связаны и проблемы с жеванием (потому как именно язык пищу на зубы подаёт), и проблемы с глотанием (там корень языка задействован), и повышенный рвотный рефлекс... 

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #12 : 07 Января 2014, 19:04:28 »
Жемчужная, у нас в городе остеопата нет
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн lago-nakiАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 831
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Валери и сынок Гришаня, г.Днепропетровск
    • Skype: lago_naki
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/gregoriosmile
    • форум для родителей особых деток
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #13 : 07 Января 2014, 19:08:45 »
lago-naki, а какого-нибудь хорошего логопеда нельзя найти? У вас, судя по вашему описанию, язык вообще не задействован: звуки либо губные, либо горловые. А с языком могут быть связаны и проблемы с жеванием (потому как именно язык пищу на зубы подаёт), и проблемы с глотанием (там корень языка задействован), и повышенный рвотный рефлекс...

ну, недавно начал ля-ля говорить, необычно, но язык высовывает и засовывает в рот. плюс у него язык "погулять" изо рта высовывается часто и как бы облизывает рот, игрушки. он не находится в мертвом положении. но спасибо за совет, я спрошу у врача!
а насчёт проблем с жеванием-глотанием (кроме глотательного рефлекса новорожденных), то они оч часто бывают у деток с двигательными расстройствами. это я выяснила в книге нэнси р.финни "ребёнок с дцп:помощь, уход, развитие". просто нет этого глотательного рефлекса
НЕВОЗМОЖНО ИДТИ К БОГУ, ПЕРЕШАГНУВ ЧЕРЕЗ ЧЕЛОВЕКА

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: НАШледник-Григорий, Гриша, Гринечка...
« Ответ #14 : 07 Января 2014, 19:47:58 »
Язык не работает - это вовсе не значит, что он находится в мёртвом положении. Но он, к примеру, не поднимается кверху, не может встать в заданное положение, не может принять форму чашечки, горки и т.д. У моего, например, язык двигался, и изо рта высовывался, и в других движениях участвовал. Но тем не менее сказать он мог только ба, па, га, ка. Ба и па - губные, га и ка - горловые. Язык в них не участвует. Ну у вас ещё х есть - тоже горловой. У нас ещё ди было - вот его он исхитрялся сказать, особо не поднимая язык, как-то кончиком. А вот да и ду не было - там уже кончиком не обойдёшься. Позже ещё ля появилось, тоже при минимальном участии языка.
Тут ещё то, что при Пьере-Робене, насколько я знаю, язык назад задвинут. У нас он тоже был задвинут, но из-за спастики. И вот у нас все проблемы с глотанием были связаны как раз с языком и в частности, с этой вот задвинутостью. Мой вообще твёрдую пищу щеками глотал - полный рот набьёт, щёки раздует, как хомяк, а потом щеками давит и в глотку еду проталкивает. Ну и давился часто. А вот как логопед с ним поработала месяц - так и глотать стал нормально, и давиться намного меньше.