Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[мама Руси]

@жду погоду, ну что я могу сказать? Не накручивайте себя. Это так было у нас, это мой опыт. У вас, будем надеяться, все будет по другому. Я сегодня так передергалась, что не передать. а впереди ночь... Хорошо хоть эпилептолог со мной на связь вышла, вернее отозвалась))) Я ей за это безмерно благодарна. Вот съездили, машину переобули, он воздухом подышал, вроде как обычно все. Будем надеяться. Что нам ещё остается? И Вы надейтесь.

[Bettina]

@мама Руси, мы почти 2 года на этосуксемиде, тоже недавно по узи изменения появились, пробы печеночные в норме пока. Вы правы, будем решать проблемы по мере поступления. Дай Бог здоровья всем нашим деткам, пусть  у вас с Русланом все хорошо будет, держим кулачки

[мама Руси]

@жду погоду, спасибо!

[Andr]

Доброго времени суток, уважаемые Форумчане.
Подскажите пожалуйста, сдавал ли кто-нибудь анализ на концентрацию леветирацетама в крови в Украине? Если да, то подскажите пож где, не могу найти лабораторию.
Ещё вопрос : читала в нете, что данный анализ сдаётся дважды : натощак и через 2 часа после приема, подскажите, у кого есть опыт или инфо относительно этого момента.
Заранее спасибо!

Анализ на леветирацетам в Украине можно сделать в Синево, по крайней мере в прайсе у них это указано: "Леветирацетам / 9481
*— исследования выполняются в лаборатории «Синэво» в Германии"
Кеппру у нас меряют обычно перед следующей дозой, чтобы видеть минимальную концентрацию, но в последнее время мы просим делать дополнительный анализ после приема дозы через час или два, чтобы увидеть макс. концентрацию. Показатель более 46 mcg/mL считается уже потенциально токсичным, что мы и наблюдали и делали коррекцию дозы.
Так что решение мерять дважды - правильное - сразу получите более-менее ясную картину по дозировке.

[Andr]

Мне еще нравится фраза, что механизм действия Кеппры до конца не известен... А как же тогда проведенные клинические испытания ? Разве может такое быть ? Ведь если механизм действия до конца не известен, то и и последствия до конца известны не могут быть...

Где-то точит  меня червячок... может эти самые клинические испытания еще идут. ИМХО

Инда, эту "замечательную" фразу вы можете найти в описании многих антиэпилептических препаратов. Причина - механизм действительно неизвестен до конца в виду сложности нашего человеческого мозга и отсутствия полного понимания учеными процессов, в нем происходящих.
Относительно испытаний - они проводились. Результаты вы можете найти в отчете European Journal of Paediatric Neurology (на английском) по ссылке http://www.ejpn-journal.com/article/S1090-3798(16)00024-6/pdf
В двух словах эффективность 70/20/10 (улучшение/без изменений/ухудшение)
"71.8% showed improvement, 18.8% remained stable and 9.4% showed worsening."
Там же указан диапазон дозировок: "The maximum recommended dose for infants from 1 month to less than 6 months is 42 mg/kg/day and for infants from 6 months of age it is 60 mg/kg/day in Europe."
Выздоравливайте!

[Фавста]

@Юлия78, Вы обязательно найдите в интернете полный текст постановления, распечатайте и с ним идите в поликлинику - это лучше работает

[Татьна и Мой сынок]

Добрый день!!! У моего ребенка симптоматическая фокальная эпилепсия у нас есть инвалидность. В 2015 году мы добились чтоб депортамент здравоохранения закупал нам кеппру по 500 мг. Мы проживаем в Брянской области и в самом нашем центре не наблюдается у невролога а ездим в Москву. В апреле 2017 года наш департамент закупил леветирацетам мы пришли по рецепту получить кеппру дают аналог мы отказались я позвонила в департамент в лекарственный отдел мне сказали у них нет денег для закупки кеппры. Я написала заявление в прокуратуру через месяц нам выдают кеппру и вот давали до октябре. Теперь департамент мне отвечает что им нужен полный пакет наших выписк, а так же заключение нашего Брянского невролога в том что нам этот препарат необходим. Я им говорю что у меня есть выписки Московского невролога с заключением что нам этот препарат по жизненным показателям необходим длительно и постоянно и что на другие аналоги у нас аллергическую реакция мне департамент ответил что Москва для них не указ нужна ехать в наш областной город который находиться за 250 км и что нужно это делать каждых полгода для того чтоб невролог их написал нам эту бумажку. Скажите пожалуйста кто сталкивался с такими вопросами по бесплатному получению кеппры? Просто ребенок тяжелый и каждые полгода его возить тяжело и еще стоять по очереди.  Просто для меня странно как для них московские выписки и заключения не важны? Может я чего-то не понимаю

[Exta]

Спасибо, попробую еще раз сходить в поликлинику.

Можно получать сироп,если врач в области напишет название кепра,которая дешевая,а в скобках сироп,только кепра в сиропе. Или напишет кепра,замене не подлежит по жизненным показаниям.

[Exta]

Добрый день!!! У моего ребенка симптоматическая фокальная эпилепсия у нас есть инвалидность. В 2015 году мы добились чтоб депортамент здравоохранения закупал нам кеппру по 500 мг. Мы проживаем в Брянской области и в самом нашем центре не наблюдается у невролога а ездим в Москву. В апреле 2017 года наш департамент закупил леветирацетам мы пришли по рецепту получить кеппру дают аналог мы отказались я позвонила в департамент в лекарственный отдел мне сказали у них нет денег для закупки кеппры. Я написала заявление в прокуратуру через месяц нам выдают кеппру и вот давали до октябре. Теперь департамент мне отвечает что им нужен полный пакет наших выписк, а так же заключение нашего Брянского невролога в том что нам этот препарат необходим. Я им говорю что у меня есть выписки Московского невролога с заключением что нам этот препарат по жизненным показателям необходим длительно и постоянно и что на другие аналоги у нас аллергическую реакция мне департамент ответил что Москва для них не указ нужна ехать в наш областной город который находиться за 250 км и что нужно это делать каждых полгода для того чтоб невролог их написал нам эту бумажку. Скажите пожалуйста кто сталкивался с такими вопросами по бесплатному получению кеппры? Просто ребенок тяжелый и каждые полгода его возить тяжело и еще стоять по очереди.  Просто для меня странно как для них московские выписки и заключения не важны? Может я чего-то не понимаю

Покажите эти документы в области и они перепишут то,что написала москва.

[Татьна и Мой сынок]

Добрый день!!! У моего ребенка симптоматическая фокальная эпилепсия у нас есть инвалидность. В 2015 году мы добились чтоб депортамент здравоохранения закупал нам кеппру по 500 мг. Мы проживаем в Брянской области и в самом нашем центре не наблюдается у невролога а ездим в Москву. В апреле 2017 года наш департамент закупил леветирацетам мы пришли по рецепту получить кеппру дают аналог мы отказались я позвонила в департамент в лекарственный отдел мне сказали у них нет денег для закупки кеппры. Я написала заявление в прокуратуру через месяц нам выдают кеппру и вот давали до октябре. Теперь департамент мне отвечает что им нужен полный пакет наших выписк, а так же заключение нашего Брянского невролога в том что нам этот препарат необходим. Я им говорю что у меня есть выписки Московского невролога с заключением что нам этот препарат по жизненным показателям необходим длительно и постоянно и что на другие аналоги у нас аллергическую реакция мне департамент ответил что Москва для них не указ нужна ехать в наш областной город который находиться за 250 км и что нужно это делать каждых полгода для того чтоб невролог их написал нам эту бумажку. Скажите пожалуйста кто сталкивался с такими вопросами по бесплатному получению кеппры? Просто ребенок тяжелый и каждые полгода его возить тяжело и еще стоять по очереди.  Просто для меня странно как для них московские выписки и заключения не важны? Может я чего-то не понимаю

Покажите эти документы в области и они перепишут то,что написала москва.

спасибо придется ехать в область главное чтоб там все написали.

[Exta]

Ну и в области уточните срок действия справки заодно.

[Инда]

Здравствуйте! У кого нибудь приём кеппры вызывал ночные апноя или ухудшение имеющих? Может ли быть такая побочка у лекарства?
Ситуация такая: был приступ, начали приём кеппры, полторы недели как вышли на полную дозу, после приступа начались ночью приступы апноя с задержкой дыхания. Может у кого то что-то подобное было, что делали?

Как у вас дела с апноэ ? У нас вроде все нормализовалось. Сегодня смотрю опять задержки дыхания...

[Инда]

@Andr, спасибо за информацию.

[Фавста]

@Татьна и Мой сынок, на сколько я знаю, заключение может давать любой профильный врач, в данном случае невролог, который наблюдает ребенка. главное наличие лицензии. можно даже от частной клиники заключение. я бы на вашем месте потребовала у ваших медицинских чиновников письменный отказ в закупке препарата по торговому названию с обоснованием причины, либо пусть укажут вам номер законодательного акта, который требует заключения врача именно по месту прописки/по области проживания. У нас пока что нет принудительной медицины. Пациент сам может выбирать, у кого лечиться, в какой клинике. Тут скорее обратная проблема ваши чинуши московскому врачу не указ и именно это для них проблема. А своим местным врачам можно спустить указивку выписывать только по действующему веществу и под любым предлогом не выписывать по торговому наименованию.
Чтобы выписывать препарат по торговому наименованию нужно, чтобы было зафиксирована причина, по которой пациент не переносит аналоги.
Также можно позвонить на горячую линию  Росздравнадзора 88005001835, предварительно подготовив краткое описание проблемы, его там нужно будет надиктовать на автоответчик. Далее вам сами перезвонят. Звонки бесплатные с мобильного.
Я в принципе не понимаю, как вас могут принуждать куда-то ехать к врачу. Нет профильного спеца в вашем городе - тем более вам и карты в руки. А если они хотят комиссию проводить, чтобы опровергнуть заключение московского врача - пусть на дом к вам приезжают. Это их проблема, не ваша.

[Татьна и Мой сынок]

@Татьна и Мой сынок, на сколько я знаю, заключение может давать любой профильный врач, в данном случае невролог, который наблюдает ребенка. главное наличие лицензии. можно даже от частной клиники заключение. я бы на вашем месте потребовала у ваших медицинских чиновников письменный отказ в закупке препарата по торговому названию с обоснованием причины, либо пусть укажут вам номер законодательного акта, который требует заключения врача именно по месту прописки/по области проживания. У нас пока что нет принудительной медицины. Пациент сам может выбирать, у кого лечиться, в какой клинике. Тут скорее обратная проблема ваши чинуши московскому врачу не указ и именно это для них проблема. А своим местным врачам можно спустить указивку выписывать только по действующему веществу и под любым предлогом не выписывать по торговому наименованию.
Чтобы выписывать препарат по торговому наименованию нужно, чтобы было зафиксирована причина, по которой пациент не переносит аналоги.
Также можно позвонить на горячую линию  Росздравнадзора 88005001835, предварительно подготовив краткое описание проблемы, его там нужно будет надиктовать на автоответчик. Далее вам сами перезвонят. Звонки бесплатные с мобильного.
Я в принципе не понимаю, как вас могут принуждать куда-то ехать к врачу. Нет профильного спеца в вашем городе - тем более вам и карты в руки. А если они хотят комиссию проводить, чтобы опровергнуть заключение московского врача - пусть на дом к вам приезжают. Это их проблема, не ваша.

Спасибо за ответ. Как они мне ответил департамент здравоохранения это вам же необходимо лекарство бесплатное так и просим вас предоставить полный пакет документов повторно от областного невролога так как не Москва вам дает это лекарство а наша Брянская область. И такие странные говорят что мы должны подавать эти документы каждые полгода типа что то измениться за эти полгода и нам препарат уберут. Кошмар да и все. Денег в департаменте уже нету на этот год так не знают к чему приципиться. Как в прокаруту написали так сразу и лекарство появилось и документы не нужны.