Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Butaforia]

Мы пьем капли, ни у Яны Базановой, ни у Дарьи их нет - говорят нет на складах, и когда будет - неизвестно. что то я расстроилась, как быть то? у нас дозировка 20мг*2 р, капсулы не подходят, а с петнидана мы начинали - рвало с него

ее
20мг. Это сколько капель?

200, ошиблась. 13 капель

1 капсула - 250мг.
Я бы рискнула ввести капсулу в сутки и заменить препарат на доступный. Но это если нет возможности покупать препарат за границей. Если семья имеет такую возможность, то, конечно, лучше не менять.

[Bettina]

@Butaforia, две капсулы в сутки тогда. Мы и так пьём по максимуму,у меня ребёнок меньше 14 кг. Мы пьём 200 мг два раза в день Если этот препарат будет за границей - то купить через проверенных поставщиков , проблем никаких. Но дело было в том, что он исчез из немецких аптек. в итоге заказали через Эпи драгс в Вк. Если препарат снимут с производства, очевидно, что будем подбирать другой вариант. Но вроде капли вернулись в аптеки 

[Анима]

Всем добрый день!
Есть у кого опыт введения Суксилепа 2 препаратом к Ламикталу? ПОделитесь, пожалуйста, опытом?!

А еще 1 эпилептолог рекомендовал Этосуксимид по схеме
_ 1 неделя - утро - о, вечер 125 мг,
_ 2 неделя - утро - 125, вечер 125 мг
_ потом - утро - 125, вечер 250 мг

Другой эпилептолог так схему дал
*сироп* (ЭТО заронтин или петинимид) - 250 мг/5 мл - 0,1мл х 2 р.день - 7 дней, потом 2.0 мл х 2 р.день - 7 дней, потом 3 мл. х 2 р. день .

ОПытные подскажите, пожалуйста ,какой препарат выбрать? и схему
Где данные препараты покупать? свободно в аптеке или нет? Какой лучше ТЗ и страна производитель?

Нам эпилептолог из Центра Мухина (Москва) рекомендовал Суксилеп утро-день. Этосуксимид не как  Депакин пролонгированного действие, и он работает сразу. То есть его рекомендуют принимать во время когда эпиактивность более проявлена, или днем, чтобы "прикрыть" ребёнка во время активного бодрствования, когда наиболее всего есть вероятность приступа.

на тоже Чадаев на словах Суксилеп сказал, а прописал Этосуксимид. но схема тоже утро-вечер

[Юля и Артём]

Девочки,доброе утро,нам к трилепталу и клоназепаму(который потом убрать) добавили сукселеп в каплях..увеличение каж 5 дн по 2 капли..и каждый раз приступ((( это нормально? Никогла такого не было на новую таблетку...и еще не маленькая ли это доза 24 капли в сутки на 24 кг? У нас приступы на просыпание,особенно если погода поменялась

[Арёнкина мама]

@Юля и Артём, доза точно маленькая, в одной капле 16 мг, рекомендованная дозировка 20 мг\кг, максимальная 40 мг\кг, т.е. вам назначали 384 мг в сутки, а желательно хотя бы 480

[NATULYА]

@katty_kov,

Девочки, дала лишнюю суксилеп таблетку ребенку. Что делать? Мы еще пьем лепакин и кеппру. Суксилеп утро и день. А я еще вечером дала. Как быть?

Я купила в аптеке таблетницу, пометила в ячейках дни недели и раскладываю дневную норму всех лекарств, там сразу видно давала или нет, очень удобно и наглядно

[Юля и Артём]

Я просто переживаю,если же капли вводишь приступов же недолжно быть? А их наоборот больше(((

[katty_kov]

@katty_kov,

Девочки, дала лишнюю суксилеп таблетку ребенку. Что делать? Мы еще пьем лепакин и кеппру. Суксилеп утро и день. А я еще вечером дала. Как быть?

Я купила в аптеке таблетницу, пометила в ячейках дни недели и раскладываю дневную норму всех лекарств, там сразу видно давала или нет, очень удобно и наглядно

Да так и сделала. Очень уж перепугалась тогда).

[ЕЛОЧКА]

@Butaforia, Юль привет. Опять у нас в льготной аптеке в этом месяце нет суксилепа. Подскажи куда писать , кому звонить , на кого жаловаться  ? Вчера написала заведующей,которая занимается заявками на лекарства, пока молчит.

[L.T.]

Заказала петнидан сироп через аптеку expressgermany через посредника в Москве. За 2флакона с доставкой СДЭК отдала 14835руб. Чеки на лек-во мне не предоставили, пришлось поверить на слово, деваться некуда. Пьем уже 2 нед, 5мл/3р в день. Рвота была только, когда дала на голодный желудок, а так, тьфутьфутьфу, переносит хорошо. Параллельно ребенок получает депакин хроносферу и рисперидон в каплях.
Девчата, у меня к вам вопросы.
У кого-нибудь стоит диагноз РАС+когнитивная эпилептиформная дезинтеграция?
Каким образом/через кого, можно заказывать петнидан, чтобы получалось дешевле? А то принимать нам его постоянно, длительно.

[Арёнкина мама]

@L.T., дешевле мы в последний раз заказывали здесь https://vk.com/club55565431 посылка из германии, 1 бутылочка 50 евро, доставка 2х бутылочек 19 евро, по времени выпало на пасхальные праздники заказала и оплатила 26 марта, получила 12 апреля, чек если нужен можно попросить (только сразу сказать об этом)

[Анима]

У кого-нибудь стоит диагноз РАС+когнитивная эпилептиформная дезинтеграция?

Сыну РАС поставил психиатр, но другой психолог - сказал РАС нет, есть когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
Типа сейчас РАС как сливная яма.

[Павлова Надежда]

ПРИВЕТ ВСЕМ!!! мамочки, дорогие подскажите!!! начали пить Суксилеп, коробка белая с синей полоской все на немецком языке. купила через интернет, пришла коробка с красной полоской все на русском языке. препараты сильно отличаются друг от друга? теперь боюсь давать...спасибо всем за ответы!!!

[Lenajka]

всем привет.
дебют эпилепсии 13 ноября рано утром во сне тонико-клонические судороги 1 минута, потом 28 повтор приступа тоже во сне. После первого приступа появились частые миоклонии во сне. Ээг их не увидил, сказали доброкачественный миоклонус сна. Был назначен конвулекс, с выхода на полную дозу ребенок днем пожаловался на то что плечики дергались 5 сек. На следующий день ножки неприятно дрожали секунд 10 (на глаз не видно). Врач прежположила что это мелкие приступы и сказала повысить дозировку. Больше подобных жалоб не было, но во сне когда ребенок ворочается появилась дрожь в руках, врач опять же настаивала на повышении дозы. На дозировке 750 в сутки появились резкие тряски головой или рукой до 5 сек, прикладываю руку все заанчивается.
После этого врач порекомендовала переходить на кеппру. Кеппра нам не пошла, усилились миоклонии на просыпание появились каждые 5 сек час, потом каждые 40 сек пока не встанет. Дергает руку или ногу или их мышцы, или спину или живот.
Перунова Н.Ю. рекомендовала ввести кеппру и депакин по 1000мг в сутки, так как ээг ухудшилось и все подергивания были прогрессированием болезни. По мрт нам ставили венозную аномалию, Перунова сказала что от нее невозможна эпиактивность по всей голове.

[Lenajka]

Мы как вернулись в марте домой с приема, пошли приступы (за март 5 было больших), с вводом кеппры ничего не поменялось. Мелкие приступы с тряской руки до 5 сек, подергивания губ продолжались.
В мае  у нас снова ухудшения, пошли приступы до 2х минут до ежедневных на засыпание и просыпание((трясет руку, заторможенность речи, после него рука не функционирует до 15 минут) и повторяются приступы со слюнотечением и тряской рта и губ (от 5сек до 2 минут)) с вводом кепрры сон (пьем за 3 часа до сна) стал каким то непонятным - то проснется и зависнет, не реагируя, то спит с полуоткрытыми глазами (причем глазные яблоки уходят то вбок, то в разные стороны), подергивания щек или бровей до 3х секунд каждую ночь. Не считая все тех же частых миоклоний.
Мы были в Москве в нпц Войно-Ясенецкого (летали за 3300км), кривых ээг не дали на руки, но есть заключение. Эпиактивность в бодрствовании выросла до 60%, Осипова назначила суксилеп с отменой кеппры и снижение депакина до 750 (низкие тромбоциты, концентрация до приема 118, тремор рук).
Были на приеме у Ноговицына он предположил, что наше мрт расшифровано неправильно и предполагает фокально-кортиковую дисплазию, отпрвляет к нейрохирургам в Бурденко. хотя в том же нпц тоже смотрели нейрохирурги и не опровергли венозную аномалию. Назначил топамакс.                                                     
Так как дисплазия не подтверждена, мы решили начать суксилеп. Ребенок 3 дня принимает дозу 250мг в сутки, с первого дня плохо спит ночью - стонет, крутится, вертится, обьяснить свое состояние не может, как будто хочет спать, а не может. В первую ночь было аж 3 приступа 2х минутных (такого у нас еще не было), последующие до крупных не доходило. Но сегодня 3 минуты были взмахи руками и вздрагивания головой во сне каждые 20 секунд.
Как нам быть? Суксилеп наш препарат и стоит ли его дальше вводить?