Гастростома. За и против.

[Федина мама]

@Мама гуськи-гу, спасибо! Я вот тоже думаю что мы сильно не прибавим. Хотя понимаю, что придется когда-нибудь ставить гастростому. Он объем не съедает свой даже 1000мл и если больше дать, то тоже срыгивает, метеоризм и слизи больше. Смесь мы едим через зонд но мало.(за день грамм 600млл Нутризон Энергия) Кашу Бэби Ситтер рисовую и гречневую. Иногда мясо детское или варю курицу. А от картошки или бульона слизи очень много. Тыкву и кабачки раньше часто давала и с маслом кунжутным и с индейкой. Но нам большой объем не получается давать а там калорийность небольшая.

[Мама гуськи-гу]

@Федина мама, Тоха получает каллорий достаточно по подсчетам, пять раз в день по 250 грамм , даже иногда больше, причем примерно каждая еда оокло 300-350 каллорий - меня б разнесло от такого количества.

[Окси12]

Извините что вмешиваюсь, но зачем вам что б ребенок в весе много прибавлял,если ребёнок не ходячий вам же самим будет тяжело его таскать?

[Федина мама]

Таскать конечно будет тяжело. Но 16 кг в 13 лет тоже маловато. при росте 134см где-то.

[minimaxa]

Таскать конечно будет тяжело. Но 16 кг в 13 лет тоже маловато. при росте 134см где-то.

Мы тоже гастростому поставили не только из-за сложностей в кормлении, но и из-за экстремально малого веса. В 12 лет - 11,5 кг. А самое главное,  что недостаток питания это недостаток энергии для жизни и развития. Ведь взрослый тоже может есть мало и быть очень худым, но будут ли у него силы на жизнь?

[Федина мама]

@minimaxa, давно поставили гастростому? Удалось вес увеличить?

[minimaxa]

Девушки, кто использует или использовал хвостатую peg-гастростому Фрезениус? Возможно у кого-то остался ремонтный набор? Мы на отдых собираемся в апреле, боюсь уезжать без запчастей. Особенно наконечник запасной нужен. Я его снимаю для кормления через инфузомат и боюсь потерять. Один раз положила на салфетку, а муж не заметил и выбросил, хорошо что вовремя спохватилась.
Вот так выглядит гастростома

[minimaxa]

@minimaxa, давно поставили гастростому? Удалось вес увеличить?

Мы в февр 2017 поставили низкопрофильную миккей и за 9 мес набрали 2 кг. Потом поменяли на новую и пошло-поехало, я выше писала. Три недели поноса вернули нас к 11.5 кг.
В ноябре  поставили хвостатую, вроде опять набираем. 1,5 точно уже есть. И подросла за год на 6 см, дочка несколько лет была 98 см.

[Федина мама]

@minimaxa, хорошо,что стали прибавлять. А отдыхать сами едете или в санаторий? Гастростома является противопоказанием для реабилитации и СКЛ ? А то от наших врачей всего можно ожидать

[minimaxa]

По путевке. Первый раз за три года предложили. Мы меняли район проживания, поэтому сняли с очереди. Вообще в новой Москве все похуже.

[minimaxa]

Пока не знаю будут ли проблемы. Про гастростому в выписке написано. У нас же ещё приступы. Если санаторно-курортную карту в поликлинике дадут, то проблем не должно быть. Чем она мешает? Купаться можно, с едой проблем нет, мы смеси в основном едим.

[minimaxa]

Я раньше мультиварку в Больницы и на отдых возила. Маша обычный протёртый стол не ела, от солёной пищи поперхивалась много.

[Мама гуськи-гу]

Таскать конечно будет тяжело. Но 16 кг в 13 лет тоже маловато. при росте 134см где-то.

@Федина мама, спасибо, что про вес написали... я думала, у нас у одних ТОха тоненький))

[шкарины2]

Мы тоже теперь со стомой кнопочкой. Нам это было жизненно необходимо питались с зонда и видно из за раздрожения гортани постоянно кашляли и как результат рыгали.
  Вот мой все таки отчет про то как нам ставили стому. Поставили ее в Томске во 2 БСМП другой больници с хирургией детской в Томске нет. С начало месяц лежали в полиотиве готовились в др больнице и все нас кормили завтраками у нас много операций на следующей неделе и тд. Потом нас все таки туда перевели и вот где ад  . Что меня спасло до нас там была др мама и меня предупредили что там ничего не дадут. И я притащила все свое всё это инфузиомат, отсос, все зонды, пульсоксиметр, памперсы, пеленки, смеси, салфетки все лекарства.
Скажу сразу ребенок у меня 148 но скелетик всего 20 кг но зато дубовый не сидим не говорим вообщем все не. Приемник просто жопа у меня есть огромная сумка на колесах я в нее все уложила переложила памперсами, салфетками что бы аппаратуру не разбить, но меня заставили все выложить и переложить в пакеты вышло так я несла ребенка на руках и орала санитарке которая пыталась тащить наши мешки что там дорогая за собственные деньги купленная аппаратура как добравшись до палаты у меня ни чего не разбилось это чудо. Но тут я должна была кинуть ребенка и нестись по этажам искать эту долбаную камеру хранения в подвале что бы отдать туда нашу одежду и сумку. Положили нас в общую палату на 4х детей на обычную кровать с одной тумбочкой мне пришлось согнать мальчика что лежал на кровати около подоконника что бы все свое разложить (и потом каждый день приходила санитарка и пыталась залезть своими тряпками на  мой стерильный подоконник). Мне выдали матрас ватный и раскладушку (которая сломалась в первую же ночь я спала на полу в первую ночь с нами была еще одна мама с таким же ребенком ну вот когда мы улеглись ходить по палате стало невозможно просто не куда было наступить. Туалет в конце коридора там же столовая там же вечно занятый душ и раковина) мы естественно лежали в др конце коридора. Отбила с боем в  палату передвижной кварц ,а то нас пытались выгонять постоять в коридоре пока работает эта допотопная синяя лампа. Жила я две почти недели с тремя парнями 12-16 лет и им досталось по тому как сынуля может ночь и не спать и он орет в смысле гулит типо. Первые два дня пацаны были в ауте от нашего вида, от отсоса и его работы, от наших криков от того как я его постоянно зондом кормила а он срыгивал. и мне было их реально жаль и страшно за них они после операций (аппендицит) а тут мы, а у нас и синегнойка и кандиды. Птом я с ними травила анекдоты и играла в карты там морской бой и ревела ночами в туалете по тому как моему то тоже 10 лет а вот так  .
Но самое плохое это то что есть пациенты экстренные есть плановые, а есть мы и на нас как время хватит. и когда вроде на нас нашли окно. Сначало оказалось что наш желудок весь за ребрами хирург решил сделать надрез и стянуть желудок вниз пришить его к брюшной стенке и потом поставить стому т.е. операция полостная. Но тут  их реаниматолог услышал у нас хрипы в легких и на снимках ей показалась пневмония. Тут я была в ауте, но приехала наш полиотолог привезла наши снимки отстаивала нас доказывая что лучше мы уже не будем. Нам все таки сделали операцию после нее мы там были все го ночь, но это была ночь на всю жизнь, как я выпрашивала ночью у мед сестры эспумизан это смех. А то что кислорода не было просто жесть. Когда я вернулась в полиотив хотелось стены целовать.

Я перенесла эти муки и даже  не на кого не разу не зоорала хотя ревела на взрыд. Только ради моего полиотолога так как человеку еще с ними работать, и мне тут жалко всех врачей, хирурга нашего человек живет в операционной, медсестер которые там носятся как электро веники. это не по человечески уважаемые товарищи в верхах Томской области иметь такую единственную хирургическую детскую больницу это позор просто позор.

[NAB]

@шкарины2, да уж...  Условия,  конечно,    неужели и бокса какого не было у них?
Хорошо,  что все позади.