Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Joke, я рыдала и читала параллельно :). Доходило до маразма - доктор, а может у нас недостаток витаминов какие то ? " хммм, ну может , может это недостаток биотинидазы или Пиридоксина ... Ну хотите попробуем биотином полечить  ?  И тд и тп
Ой, а может нас трясет от нехватки кальция?   Ну хотите проверим вас на кальций 
Это с генетиками ...
А эпилептолог , услышав это как то " а хотите мы у вас планшет отберем ? "

[Joke]

@Joke, я рыдала и читала параллельно :). Доходило до маразма - доктор, а может у нас недостаток витаминов какие то ? " хммм, ну может , может это недостаток биотинидазы или Пиридоксина ... Ну хотите попробуем биотином полечить  ?  И тд и тп
Ой, а может нас трясет от нехватки кальция?   Ну хотите проверим вас на кальций 
Это с генетиками ...
А эпилептолог , услышав это как то " а хотите мы у вас планшет отберем ? "

Про планшет
Ну а вообще, я тоже всегда с самого начала читаю, но не так углубленно и усердно. Но тоже сразу сама потащила сдавать на кальций, магний, железо, калий.....

[evgeny81]

@Joke, @кисярыба, девочки, так вот мне страшно теперь про этот калций, я сегодня потянула Валерона за лопатку и услышала хруст. Надо сдать, только как? Обычный анализ крови?

[Joke]

@Joke, @кисярыба, девочки, так вот мне страшно теперь про этот калций, я сегодня потянула Валерона за лопатку и услышала хруст. Надо сдать, только как? Обычный анализ крови?

Биохимия, лучше и кальций и вит Д проверить. Есть ещё какой-то анализ для определения хрупкости костей.... Может педиатр подскажет....

[Наталья66]

@evgeny81, Лена я когда Варю за руку беру каждый раз что-то в кисти  хрустит.

[Juliromarusya]

@кисярыба, @Joke, вы правы девочки,я тоже уже перерыла всего,уже и про митохондрии читала и про обменку....надеюсь врач поговорит со мной так как нужно,выслушав все,я хочу точно знать от чего у нас это,докопаться, хотя бы версии какие,диагноза точного хочу и правильного лечения....поскорее бы в Москву.

[Juliromarusya]

@evgeny81, у нас руки слабые,бывает тоже хрустит,но по анализам все было ок

[Чистя83]

девочки,вчера сделали восьмой укол,после седьмого не было три дня приступов,на душе стало чуточку легче,а вчера два сильных и сегодня утром. как понять как работает гормон？

[kristinaki]

девочки,вчера сделали восьмой укол,после седьмого не было три дня приступов,на душе стало чуточку легче,а вчера два сильных и сегодня утром. как понять как работает гормон？

А на сколько курс? Ээг когда?

[Чистя83]

девочки,вчера сделали восьмой укол,после седьмого не было три дня приступов,на душе стало чуточку легче,а вчера два сильных и сегодня утром. как понять как работает гормон？

А на сколько курс? Ээг когда?

курс 20 уколов,плато на 1мл. ээг еще не делали,врач сказал рано.

[irmina]

@Чистя83, у вас генетика или травма? При генетике гормон мимо не поможет.только усугубит течение эпи. Сделали15 или 16 уколов.на плато вообще судороги пошли.и приступы в дальнейшем видоизменились в худ.сторону
Казалось тоже на 0.6 купировались.ан нет увы((

[кисярыба]

@irmina, у нас все врачи говорят, что у нас генетика . Ваши слова да Богу в уши !
Мы купированы на первом практически уколе 0,1, на втором 0,2 у нас ээг была абсолютно чиста .. 

[Чистя83]

@Чистя83, у вас генетика или травма? При генетике гормон мимо не поможет.только усугубит течение эпи. Сделали15 или 16 уколов.на плато вообще судороги пошли.и приступы в дальнейшем видоизменились в худ.сторону
Казалось тоже на 0.6 купировались.ан нет увы((

у нас причина не выявлена, но роды были стремительные, думаю что то в родах пошло не так. а что же при генетике помогает？

[irmina]

@Чистя83, вальпроаты.сабрил.бензодиазепины
Усе((

[ЕваVarvara]

К сожалению мы тоже потеряли много времени. Ее когда все началось,был шок,непонимание ситуации,и не до интернета.Доверились врачам,в итоге... ужас бл....не могли долго подобрать препарат,в итоге просто врач призналась, что не работала с инфант.спазмами..... Мы с мужем ( после штудирования форума) заказали Сабрил и Синактен .. С горем пополам этот кошмар остановили..На все про все ушло почти 3 месяца...В итоге дочь в год ничего не умеет,не понимает,плохо узнает меня..Но у нас ещё плохой анамнез( экстримально низкая масса тела,недоношенности,ПВЛ)

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk