Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Svetka11]

@Svetka11, вот как... а у нас осмотр каждый месяц и узи!!! А перед родами каждую неделю! Мне сначала странным показалось,а с другой стороны как то спокойнее. А вдруг какая нибудь гипоксия внутреутробная и надо раньше родоразрешаться...
В любом случае,вам сейчас по ребёнку смотреть надо,бывает развитие идёт вразрез со всеми прогнозами,и даже врачи удивляются!  С нами в больнице лежал мальчик,с тубирозным склерозом,школьного возраста,уже не помню сколько ему было..лет 8-10 по всей голове кисты,эпи с рождения,на тот момент ремиссия,учился в обычной школе! Развит по возрасту!!! Просто каждый год ложился на осмотр,мрт,следили за ростом кист! Бывает и такое!

Мне пока сложно судить по развитию ему всего 4 месяца. Он не видит и это большой минус,не интересуется игрушками. Не поднимается на руках. Умеет хорошо держать голову в горизонтальном и вертикальном положении, гулит на все лады, сидит с поддержкой, переворачивается на один бок, хохочет когда его щекочу. . Вот в принципе и все пока. Как спазмы начались 2 недели назад не одной новой умелки и голова не растёт. Очень надеюсь на Сабрил.

[Svetka11]

Наши новости после 24 часовой вээг: Сабрил почистил ээг на 70% за 10 дней, но нашим ^агрессивным» врачам этого мало. Они хотят купирования максимум за 2 недели после начала приступов.  посадили нам ещё и на топомакс . Через 10 дней снова вээг   Надеемся на полностью чистое ээг

[ЕваVarvara]

Доброго вечера, девочки! Вопрос к тем,кому НЕ помог Синактен.Чем купировались? Мы уже колим по кубику,осталось ещё два и вниз на снижение.Дочь абсолютно никак не отреагировала на уколы..Как будто и не колим.. Напомню,гипсы у нас нет,но эпи во всех отделах.На данный момент приступы в виде поворота головы и глаз влево+ поза фехтовальщика.Развития нет у нас.Сабрил отменили ( не помог) Сейчас на Депакин максималке.Врач предлагает Топамакс.Что скажете?Есть ли ещё время ждать результатов от Синактен? Или если на кубик не отреагировала,то все? Ответьте пожалуйста (

[Juliromarusya]

Девочки,а нам звонили с МГНЦ на Каширке,где мы сдавали на болезнь Ван дер Кнаап,не подтвердилось,Слава Богу!,так вот,сказали сдать на ТМС надо бы и мочу.Нам в конце ноября в Солнцево опять назначили ложиться на госпитализацию,тогда и в МГНЦ поедем.Вот моча она на что?На какие параметры берут?

[GaljaDenis]

@ЕваVarvara, мы два раза кололи,  первый раз месяц продержались,  второй два.  Тоже гипсы нет и эпи по всем отделам. Лекарства не помогают,  получше стала на паглюферале. 

[Чистя83]

Девочки,поделитесь. Колол ли кто деткам кортексин после купирования приступов. Если да то через какое время ремиссии и помог ли он? Врач сегодня заикнулась, что возможно через пол года если все будет чисто на вээг проколем кортексин. Боюсь я этот препарат

[Grita]

Девочки,поделитесь. Колол ли кто деткам кортексин после купирования приступов. Если да то через какое время ремиссии и помог ли он? Врач сегодня заикнулась, что возможно через пол года если все будет чисто на вээг проколем кортексин. Боюсь я этот препарат

Даже И не вздумайте! Цените вашу ремиссию, с ноотропами вообще распрощайтесь. Мое мнение, кортексин помогает...здоровым детям или очень легким, но без эпи. Стимулируйте мозг занятиями, а не препаратами.

[кисярыба]

Девочки,а нам звонили с МГНЦ на Каширке,где мы сдавали на болезнь Ван дер Кнаап,не подтвердилось,Слава Богу!,так вот,сказали сдать на ТМС надо бы и мочу.Нам в конце ноября в Солнцево опять назначили ложиться на госпитализацию,тогда и в МГНЦ поедем.Вот моча она на что?На какие параметры берут?

Скорее всего на аминокислоты. Мы сдавали ТМС , мочу не сдавали .

[кисярыба]

Девочки,поделитесь. Колол ли кто деткам кортексин после купирования приступов. Если да то через какое время ремиссии и помог ли он? Врач сегодня заикнулась, что возможно через пол года если все будет чисто на вээг проколем кортексин. Боюсь я этот препарат

Мы кололи сразу на следующей лежке . То есть через 3 месяца после купирования. И потом еще через 2. Потом я от него отказалась . Не видела от него никаких результатов.

[кисярыба]

@Juliromarusya, Юль, то, что не подтвердилось очень рада и даже и не сомневалась . Солнцевские генетики очеееень любят ставить странные диагнозы .. 

[Свободна]

@Чистя83, кортексин сильный ноотроп, пожалуйста, не надо. Он и без Весты то много кому много чего настимулировал. И толку в плане развития от него в основновном никакого. Неоправданный риск. Ноотропы - препараты с недоказанной эффективностью, особенно в педиатрической практике.

[zhuk666]

Дорогие мамы! Помогите советом пожалуйста! Сегодня во время кормления грудью дочка трижды подряд вскинула ручками. Иногда такие вскидывания случались во сне, но только единично и то редко. Я очень испугалась и по ребенку тоже было видно, что напуган произошедшим. Купировались в июле, сейчас колем Синактен раз в две недели по 0,1. Последний укол был ровно неделю назад. Поделитесь мыслями: как по вашему - это рецидив? Последняя ЕЕГ была месяц назад (бодрствование+сон) - там все было ок. Следующая ЕЕГ через неделю, но я уже в панике. Спасибо заранее за ответы!

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[kristinaki]

@zhuk666, попробуйте отвлечь в следующий раз,если получится -то точно не приступ.

[Juliromarusya]

@кисярыба, спасибо Юлечка)))А я очень сильно боялась и тряслась,да и до сих пор трясусь...до сих пор так и непонятно что за кисты с глиозом в подкорке...пойду еще и к Алиханову,что он скажет.Про ТМС и мочу поняла.

[ЕваVarvara]

Девочки, привет! Мы все ещё колим Синактен.Сейчас идут кубики( Макс.доза) и пойдем на отмену.Приступы мне кажется даже участились.Серий нет,резкие повороты головы влево.Плюс ввели топамакс.Дочь лежит как тряпочка вялая весь день,нет настроения,в полудрёме,когда капризничает, вытягивается как струна,выгибается,щеки красные,но температуры нет.Это побочка? ЕСТЬ ещё шанс что пройдет через учащение? Мы с мужем очень переживаем.ответьте пожалуйста.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk