Автор Тема: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги  (Прочитано 11571 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Спасибо за совет! Тоже будем пробовать поочередно тренировать руки....а иппотерапией вы не занимаетесь? Нам эпилептолог  сказала  вообще ничего нельзя,кроме лфк...и вот уже 3 мес ничего  не делаю,чтобы не спровоцировать еще большие приступы....но вижу ,что тонус сильнее стал...хуже стала сидеть...хоть я и не напрягаю ребенка,аздрагиваний меньше не становится...какие из процедур делаете Вы?
лфк - если грамотно делать, и каждодневно так же имеет большое значение.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Татьяна-84

Спасибо за совет! Тоже будем пробовать поочередно тренировать руки....а иппотерапией вы не занимаетесь? Нам эпилептолог  сказала  вообще ничего нельзя,кроме лфк...и вот уже 3 мес ничего  не делаю,чтобы не спровоцировать еще большие приступы....но вижу ,что тонус сильнее стал...хуже стала сидеть...хоть я и не напрягаю ребенка,аздрагиваний меньше не становится...какие из процедур делаете Вы?
лфк - если грамотно делать, и каждодневно так же имеет большое значение.
.
Конечно. Это даст свой результат. Пусть не сразу,но даст. Вообще,все индивидуально. Моему ребенку 7 лет. Считается,что Войто помогает до 6 лет. Но я только в том году услышала,что она дает результаты и нужно делать до тех,пор,пока нам помогает. Все знакомые говорили,что в поликлинике массаж плохой и нам не поможет. В нам даже такой простой массаж сейчас помог. Так что нужно искать то,что помогает конкретному ребенку. И заниматься хотя бы в щадящие режиме. Я очень жалею,что слушали невролога,которая нам все запрещала. Но ни в коем случае не призываю бежать сломя голову активно заниматься лфк с высокой активностью или приступами.

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Вы даже не представляете,как вы мне помогли своими советами! У меня прям открылось второе дыхание,спасибо вам всем большое,пока читала советы,аж слезы на глазах,как будто встретила родные души,ведь никто не поймет ,пока сам не столкнется с такой бедой(((( у нас нет вообще специалистов,ждем только приезжих или сами ездим...сейчас очень жалею ,что потеряла столько времени...ведь до 1.5 года усиленно занималась  с ребенком,каждые 3 мес в центр реабилитации ездила...а теперь нам 2.5 года и целый год ,белая по врачам,они твердят,ничего нельзя,а сама то понимаю,что время то идет....да у нас в семье какае то сплошная черная полоса..жили в квартире,мечтал о о большом доме,чтоб дети были постоянно на улице,особенно доченька,в декабре 2017 взяли дом под ипотеку,так радовались,а в марте этого года произошел пожар,хорошо хоть успели выбраться и дети не пострадали...теперь снимаем маленькую квартиру,потихоньку восстанавлмваем дом,у меня еще двое детей,старшему сыну 8 лет,а младшему год...и уже так от всего устала,бороться постоянно с этими новыми диагнозами,руки стали опускаться......но вы меня вдохновили и теперь снова а бой!!!!))))))

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Love Rain, Хотела у вас спросить по поводу зрения,какие очки вам выписал (минус,плюс или совсем что то другое)?ребенок вас видит? Следит?....мы вот собирались весной на операцию аллоплант,на глазки...наверно слышали про такое...просто не получилось...а теперь думаю наверно и не зря,может и правда есть надежда...в каком городе вы нашли такого грамотного окулиста?.....да,мы вот тоже ложимся в стационар по подбору протиаосудорожного препарата,ждем очередь,анализы сдали,уже наготове.......домана читала,даже сила бортики в кроватку черно белые.....вам когда делают массаж и лфк ,как малыш реагирует,не плачет?...просто у нас вот какая ситуация,бывает у нас нет настроения и мы во время лфк плачем...вот и незнаю  надо прервать сразу или можно продолжать...крнесно я не имею ввиду истерики......и еще вопросик,как вы делаете массаж и лфк..1 раз в месяц или без перерывов?

Оффлайн Татьяна-84

, @Анастасия-мама Валерии, главное,что все остались живы и Вы все вместе). А руки у всех периодически опускаются.  Что касается диагнозов,то я про своего ребенка столько слышала... И все можно поместить в два слова: ничего и никогда. Теперь я не слушаю и не прошу никаких прогнозов. Для себя заметила,что чем меньше знает врач,тем печальные у него прогнозы. А врачи,которые действительно разбираются в два и эпилепсии прогнозами и пугалками не занимаются,.т.к. понимают,что может быть все,что угодно. Так что пусть говорят...

Оффлайн Мама_Ксении

Девочки,кто как занимается  для опоры на руки? Я просто выкладывю на пол,немного  начинаю прилерживать руки,а верхнюю  часть спины приподнимаю...правда ей не особо нравится((((выдергмвает руки
Здравствуйте, Анастасия. В некоторых случаях ребенок не хочет/не может дать опору на руки из-за травмы шеи. Вам нужно сделать рентген шейного отдела позвоночника в трех проекциях. И если есть смещение позвонков, то далее нужна работа грамотного мануального терапевта и остеопата.
Шея-это еще и кровоснабжение головного мозга, очень важно исключить (или выявить) проблемы с ней.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама_Ксении, Здравствуйте! Спасибо за подсказку,на этой неделе обязательно сделаю рентген,чтоб уже точно знать какого специалиста приглашать....к сожалению у нас в городе  нет не специального терапевта,не остеопата....но ничего ,поедем в другие города.....подскажите,как часто надо заниматься с этими специалистами?какой курс?

Оффлайн Мама_Ксении

@Мама_Ксении, Здравствуйте! Спасибо за подсказку,на этой неделе обязательно сделаю рентген,чтоб уже точно знать какого специалиста приглашать....к сожалению у нас в городе  нет не специального терапевта,не остеопата....но ничего ,поедем в другие города.....подскажите,как часто надо заниматься с этими специалистами?какой курс?
У нас было так: до 1,3 лет дочь не давала опору на руки. Занимались войта-терапией, лфк, массажи, физио -все без толку. После рентгена (смещение 1 и 2 позвонков) нашли мануала. Он нам делал коррекцию шеи, таза и краниосакральную терапию. Было 6 процедур через день пн-ср-пт и еще раз пн-ср-пт. Девочка через 2 дня после последней процедуры поползла потихонечку на животе. Далее через месяц повторили 3 процедуры так же через день. Потом через 2 месяца ходили стабильно в течение года с периодичностью 1 раз в 2 месяца. Далее поняли, что мануал нам не нужен. Еще почти год занимались у остеопата 1-2 раза в месяц (немного другая методика и воздействие).
Сейчас остеопата переводим на режим 1 раз в 2-3 месяца.
Нам дала скачок в развитии методика ТКМС (транскраниальная магнитная стимуляция), но с вашей эпи нужно индивидуально решать относительно такой методики.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Ольга Любченко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Моему сыну 2,7, у нас похожая ситуация. С 9мес. у нас судорги по типу складывания, появились после массажа и электропроводки. Пили конвулекс 8мес.,не помог , сама убрала. Потом 8 месяц. ничего не пили, ситуация не менялась . Потом сильно заболели попали в больницу врачи опять выписали конвулекс и понеслось- сабрил, этосуксимид, кеппра- и никаких изменений по поводу судорог, только капризы, истерики изменение режима. По поводу развития- с 10мес. мы ходим к остеопату, вначале раз в 2нелели , потом раз в месяц. ЛФК и всякие развивает делаю дома сама, схожу на пару занятий ,посмотрю и занимаюсь( так как занятия не дешёвые, а истерики не дают работать), подбираю время спокойное и работаем. Да, после остеопату в 10 мес.мы начали переворачиваться, до этого лежал на спине и болтал руками и ногами, в 1,2 сам сел, около 2лет стал на четвереньки и пытается ползти, встаёт у опоры, может стоять сам и прыгать. А и забыла сказать зрение у нас 0, 05% на оба глаза и он тоже боялся все трогать, руки выдерживал и злился, но я все равно давала все подряд и рассказывала, что это и зачем, сейчас все сам хватает...

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте @Ольга Любченко,  а как у вас обстоят дела с судорогами на данный момент?...слышала остеопат  очень сильный специалист,но так же знаю,что его процедуры очень болезнены,не появились ли после него приступы более сильные?

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Забыла спросить,бутылочку или печенье  сам умеет держать и кушать?

Оффлайн Ольга Любченко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый вечер! Да, бывает, что усиливаются судорги после приема, но не всегда, потом все на место встаёт. Но прием вообще безболезненный сама ходила. А ребенок вообще лежит и гладит его по руке и глазками водит и такое умиление на лице. Но бывает и человек не подходит, мы в Москве ходили к другому не попали к нашему постоянному , так Максимка даже и секунды не пролежал, орал.

Оффлайн Ольга Любченко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Бутылочку держать умеет, но пить нет. Печенье, яблоко держит и ест.

Оффлайн Анастасия-мама ВалерииАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем Здравствуйте! Хотелось бы посоветоваться ... наконец то  наши судороги  прошли,слава богу,если честно,даже уже как то и не надеялась,боролись с ними  с 7 сем,сейчас нам 2 года 8 мес....у меня  вот такой вопрос: нам назначили ноотпоропы-ноофен....чтоб ребенок лучше спал и развитие немного двигались....прочиталп про этот препарат и стало немного страшновато,а вдруг опять Судороги возобновятся???? Поделитесь,пожалуйста,может кто сталкивался с такой ситуацией

Оффлайн NATULYА

@Анастасия-мама Валерии, я бы не стала рисковать с ноотропами, лучше какие то успокаивающие типа Мелатонина, он считается бадом, но хорошо на сон действует