Автор Тема: Септооптическая дисплазия (синдром де Морсье)  (Прочитано 33109 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alexandrapo

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Александра и Левушка
    • Награды
консультация, обследования с последующей операцией. так написано в приглашении.. а что конкретно не знаю....

А операция тоже не понятно какая да? У вас ребенок никогда не фиксировал взгляд?

Оффлайн ЛемпсТатьяна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id19264384
    • Награды
я так думаю что это будет введение аллопланта в зрительный нерв... взгляд не фиксируем с рождения(((

Оффлайн Elenashablenko

Привет всем . Нам 1.8. Скажу кратко :лечимся у Скрипца в НИИ педиатрии и хирургии в Москве . Прошли 2 курса стимуляций . Изменений никаких практически ,нистагм правду что стал меньше . Лечимся по неврологии у Зотовой там де в НИИ . Врач замечательный просто !с неврологией было много проблем . Уколы и лекарства дают свое . Ребенок всегда себя вел странно будто в другом Мире . Сейчас все просто замечательно .ээг заметно лучше стало . Да и вообще ребенок почти ходит ( боиться сильно . Только за руки ) остеопат у нас хороший еще . Поставил просто на ноги . Главное в нашей ситуации лечить в первую очередь мозг -диагноз то неврологический . Если мозг будет хорошо работать , стимуляция нервов будет проходит воздействение . Сигналы будут доходить лучше и быстрее. Насчет мулдашева , у всех свое мнение . Скрипец нам сказал так . Представьте телевизор . Его можно построить и из кирпичей . Так и мулдашев . Нерв построить может , но а внутриеости нерва ? Мол , мулдашев знает как врач , что это не возможно и придумал некое шарлатанство . Веки выращивает он круто -как сказал скрипец . Сама лично знаю девушку после аварии , которая там делала операцию , а нервы это другое . Это не кожа . Но еще раз повторюсь у всех свое мнение ! Девушка знакомая есть . Лечит дочь в Уфе.с таким же диагнозом как и у нас .девочке 12-15 лет . Чего они добились за все года так это светоощущения ,но + к этому стимуляции . Эффект от них может быть , тут не поймешь . О стволовых клетках . Так же мнение разное ,есть две мамочки знакомые . Одним не помогло , у другой дочка видит в очках ( страшная операция была через трепанацию черепа вводили стволовые клетки прямо в нервы ) - как сказал наш врач скрипец , кому т-р повезло кому то нет . На свой страх и риск . Я так же думаю . Еще в Австралии сейчас ведутся опыты во всю . И они успешны ! Знакомая живет в австралии узнавала все . Для нас русских мало информации об этом опыте.Но там компьютерные технологии чипы в голове ( долго тут объяснять ) очень жду , когда операции будут официальны ! Еще есть хороший врач -севастьянов .в йошкар-Оле.у него свой центр , занимаеться именно детками с проблемами речи , слуха , зрения . Отзывы потрясные. Попасть кинему очень тяжело . И берет он деток только с трех лет .знаю одно с детьми работают психологи и разные педагоги . В день по 6-12 уколов итальНских каких то для мозга . Лфк . Физио . И лазер для стимуляции -придуманный этим севастьяновым ( сам врач не только закончил мед , но и еще радиотехнический - вот отсюда и зародилось появление аппарата этого ) вообщем так все кратко как могла , что знаю . Желаю всем конечно таких окулистов и неврологов как у моего ребенка . Врачей от Бога . Ну и надеяться на лучшее ! И не в коем случаи не навредить ребенку каким нибудь лечением . В то сейчас и шарлатанов и врачей которые заработать лишь  хотят очень много . Если что пишите на почту : shablenko.elena@yandex.ru

Оффлайн Марина2410

Дарья Папке, нам сейчас 10 месяцев, диагноз гипоплазия ДЗН нам поставили окончательно в 2,5 месяца, сначала ставили подозрение на ЧАЗН. с этого времени прошли два курса плеоптического лечения глаз, 2 курса барокамеры и 2 курса массажа. Из лекарств пили только курс карнитена и курс глиатилин+танакан, невролог говорит больше пока ничего не надо, а Скрипец вобще не очень поддерживает ноотропы, поэтому с его стороны из лекарств никаких назначений нет.  Ну и плюс дома занимаемся, фонарики, везде чб картинки, чб игрушки и т.д.
Мне сложно сказать, на сколько именно хорошо видит дочка, но сдвиги однозначно есть! думаю на расстоянии 60-70 см она видит, а большие предметы может и дальше, собираемся вскоре делать ЗВП, надеюсь оно более точно скажет. Дочка ползает, ходит вдоль опоры, играет в игрушки, подползает к интересующим предметам, но вот в лицо, в глаза не смотрит, хотя последнее время мне кажется что немного смотрит, но у нее немного косит один  глазик+нистагм, поэтому четкую фиксацию сложно заметить....
Я есть в контакте, если в нике ваша настоящая фамилия, то попробую вас найти и добавить, а то с моим ФИО сотни людей))))


Здравствуйте,принимайте в свои ряди и меня!  Нам почти пять месяцев,диагноз СОД.  Только недавно окончательно поставили.Мы с Украины.Обьездили в Киеве Все что только можно и только в центре реабилитации там назначили хоть какое-то лечение. Как Ваши детки сейчас? Стало лучше? Мы думаем ехать к Вам в Москву на лечение!

Оффлайн Ksu-Ksu

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 259
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Ксюша и дочка Сашенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды

Здравствуйте,принимайте в свои ряди и меня!  Нам почти пять месяцев,диагноз СОД.  Только недавно окончательно поставили.Мы с Украины.Обьездили в Киеве Все что только можно и только в центре реабилитации там назначили хоть какое-то лечение. Как Ваши детки сейчас? Стало лучше? Мы думаем ехать к Вам в Москву на лечение!

Здравствуйте! На лечение конечно езжайте, раз у вас почти ничего нет. А как вы сами оцениваете зрение ребенка?

Сейчас нашей дочке 1,11 г., сдвиги небольшие есть, в знакомых помещениях дочка хорошо ориентируется, со стороны и не сразу скажешь, что есть серьезные проблемы со зрением, ходит, достает нужные ей предметы, игрушки, залазит в ящики, шкафы и т.д. Тяжело с распознованием картинок, мне кажется это изза нистагма, картинка размыта. Но в то же время любимые игрушки-предметы распознает и с 1-1,5 метров, а иногда и дальше. Но пока она почти не говорит, поэтому полной картины того, как именно видит дочка не знаю.

Оффлайн Кэт и КотАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 53
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/ekaterina.yaroshenko
    • Награды
ДЕВОЧКИ!Кому ставят несахарный диабет! отзовитесь!

С нас спустя 1,5 года СОД практически сняли. По крайней мере на данный момент нигде этот диагноз не фигурирует. А вот вместо него пришло подозрение на несахарный. Тоже под вопросом и тоже неоднозначно.



Оффлайн Лена варя

Здраствуйте ,моей дочке 5лет у нас дцп,а год на мрт поставили диагноз септо оптическая дисплазия .Вы столько пишите о разных обследованиях мы живем в деревни ничего такого и близко не знаем,мы ходим у опоры,всем интересуется,смотрит телевизор,играет игрушками все за всеми повторяем,но не разговаривает все жестами,уже многое не понимаю что она хочет психует ,их извините сразу все пишу как нашла тему прорвало

Оффлайн Марина2410



Здравствуйте,принимайте в свои ряди и меня!  Нам почти пять месяцев,диагноз СОД.  Только недавно окончательно поставили.Мы с Украины.Обьездили в Киеве Все что только можно и только в центре реабилитации там назначили хоть какое-то лечение. Как Ваши детки сейчас? Стало лучше? Мы думаем ехать к Вам в Москву на лечение!

Здравствуйте! На лечение конечно езжайте, раз у вас почти ничего нет. А как вы сами оцениваете зрение ребенка?

Сейчас нашей дочке 1,11 г., сдвиги небольшие есть, в знакомых помещениях дочка хорошо ориентируется, со стороны и не сразу скажешь, что есть серьезные проблемы со зрением, ходит, достает нужные ей предметы, игрушки, залазит в ящики, шкафы и т.д. Тяжело с распознованием картинок, мне кажется это изза нистагма, картинка размыта. Но в то же время любимые игрушки-предметы распознает и с 1-1,5 метров, а иногда и дальше. Но пока она почти не говорит, поэтому полной картины того, как именно видит дочка не знаю.



Сейчас нам 9 месяцев.здвиги немного есть )))) берет игрушку,хватает за руки ( я его об этом не прошу ).не ползает,но поднимает и садится сам в манеже.видит ложку когда кормлю(я так думаю...).а как вы? Разкажите какие у вас здвиги? Какие лекарства принимали? Мы капали Семакс,пили Нейроксон искоро будем пить Когитум.разкажите,пожалуйста,может мы возьмем чтото новое для себя!  Спрашивайте,я вам разкажу подробнее о нас,если интересно! Спасибо)))).

Оффлайн ЮлияСанкт-Петербург

Привет. Меня зовут Юлия. Моему сыночку сейчас 8,5 мес. И у нас септооптическая дисплазия. Проблемы с эндокринной системой.  щетовидка. И гипотериоз ( надпочечники) принимаем гормональную терапию. Все это, особо не беспокоит , если бы не ЧАЗН...  Взгляд практически не фиксируем.. Разве что если на пару секунд. Объездили уже кучу офтальмологов. Кто-то крест ставит.. Говорят, что все.. Слепой.. Сейчас мы ездим в педиатрическую академию на электростимуляции... На днях сделали УЗИ глазного яблока... Нерв в одном глазу нормальный. И размер и светопропускаемость сказали хорошая... Вроде как обрадовали... На один глаз поставили близорукость... Будут подбирать очки.. Мы вроде уже обрадовались.. Что вот он шанс что ребенок хотя бы нас видеть будет..хотя бы одним глазиком... Но, на следующий день поехали... И тут врач уже никакой конкретики не дала... Снова расстройства, слезы...(( очень хотелось бы пообщаться с теми, у кого у деток тоже такой диагноз(((( какой то совет может дадите. Куда можно обратиться?!.. Может какие капли, уколы, мази, все что угодно лишь бы спасти зрение сыночка.. Многие говорят, что он может что то и видит, но не понимает что... Что работать надо с головой.. Может кто подскажет невролога хорошего??! Заранее спасибо за понимание...   Читала все истории выше.. Нас тут не так уж и мало... Я думала мы одни такие(((( давайте помогать друг другу... Татьяну Лемпс я уже знаю... С ней мы познакомились в больнице. В педиатрической академии лежали наши детки вместе.. Вот же случается такое... Вроде очень редкая патология... А вот так встретились... Татьяна кстати создала группу в контакте... Там мы все общаемся... Присоединяйтесь!!! Очень приятно будет всех там видеть.. Фото деток... Ваши и наши успехи достижения! Группа так и называется " Септооптическая дисплазия( синдром Де Морсье)"

Оффлайн Katyushaster

Девочка, миленькие, здравствуйте!
Живем в Германии, малышке сейчас 8 месяцев. В 4 месяца поставили подозрение на СОД, т.к. мы заметила, что глазки бегают, не фиксируют и побежали в больницу. 3 раза лежала с дочкой в стационаре в неврологическом отделении. Чтобы подтвердить  этот диагноз нужно иметь 3 классические триады: нет прозрачной серединки между полушариями, нарушение со зрением и проблема с гипофизом. На сегодняшний день нам говорят 1,5 триады, делали МРТ (серединки нет) и зрение, гормоны в порядке. Ребенок реагирует на свет, берет бутылочку, игрушки только любимые, нелюбимые не берем :). Делали ЕЕГ два раза, тоже все в порядке, а вот 3 раза ей вызывали потенциал зрительного нерва (visually evoked cortical potentials) через очки. 2 раза прошли отрицательно, сказали что информация не поступает в мозг и что ребенок скорее всего не видит. 3й раз когда мы приехали опять на обследование, врачи сами увидели как ребенок себя ведет, вызвали офтальмолога, он сказал, что правый глаз лучше видит чем левый, но все равно на обеих зрительный нерв тонкий. В больнице врачи заклеивали ей по очереди глазки и на каждый раз она брала предметы. Как они могли сказать, что она не видит? и последний 3й раз сделали ей потенциалы ЗН и ИНФОРМАЦИЯ ПРОШЛА НА ДВА ГЛАЗА.
НА немецком форуме толком ничего не найти, прочитала, что у одного ребеночка кроме плохо зрения ничего не было, а через 3 года пошли проблемы с щитовидкой и гормонами и теперь девочка на таблетках всю жизнь.
Хотелось бы пообщаться с мамочками, как идет развитие, как детки себя ведут, есть ли улучшение, ходят ли самостоятельно. 
Следующие обследование в 1 годик, все заново.
Вот только в 8 месяцев моя лялька не сидит, не ползает, вот переживаю как бы это с этим связанно не было и с ее развитием, но активно переворачивается со спины на живот с живота на спину и так передвигается :)
Буду рада вашим письмам katyushaster@gmail.com
« Последнее редактирование: 28 Августа 2016, 11:44:09 от Katyushaster »

Оффлайн Ольга Павлова

Здравствуйте, у моей дочки септооптическая дисплазия. Да ещё и аутичный спектр . Девочки у кого как проявляется данная патология ?

Оффлайн elset29

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый день! Нам уже 10. Взгляд фиксируем плохо. Ручные и очень с Тяжелым тонусом. Вывих тазобедренных, сколиоз 4й степени. Очень эмоциональные, но не говорим. Лечения не помогли.
НООООО ОЧЕНЬ хотим радоваться жизни, обожаем обнимашки. Самое главное мы есть друг у друга!


Оффлайн Olgaded

Здравствуйте.
Моему ребенку с диагнозом септооптическая дисплазия сейчас 18.5 лет. Полностью сохранная умственно девочка. Мы начали проводить лечение с 3х месяцев. Полностью наработанные рефлексы по методикам дефектологов. Зрение на данный момент 0.1 на один глаз и 0.2 на второй. Прооперированное косоглазие. Проблемы роста решил рост папы в 1.94, у дочери рост 1.58. Эндокринные нарушения, к сожалению, появляются регулярно. Большие проблеммы с гинекологией. Но, если заниматься начинать с раннего возраста, пить ноотропы, делать массаж как при ДЦП, ежедневные развивающие занятия и терпение дают неплохой результат. Мы отходили в глазной садик, заканчиваем глазную школу. Первичные прогнозы были не радостными - будет лежачей и видеть светотени.
Этот диагноз не приговор, но требует постоянной работы родителей. Ни один дефектолог не будет заниматься с ребенком круглосуточно.
Как нам сказали дефектологи, когда уже были более радостные прогнозы, чему мы ребенка научим, то она и будет уметь. Не запомнила за 100 повторений, повторите еще 200.

« Последнее редактирование: 08 Июня 2019, 23:23:50 от Olgaded »

Оффлайн Olgaded

Ребенок начал видеть только в 6 месяцев. Так как были большие очаги судорожной активности, никаких световых стимуляций было нельзя. Смотрели телевизор.
Сейчас она замечательно ориентируется. Уже несколько раз самостоятельно путешествовала по России и миру)

Оффлайн Марина и Тимофей

Здравствуйте! Моему сыну 1год и 1 месяц, в 6 месяцев нам был поставлен диагноз септооптическая дисплазия.
Как долго я искала родителей деток с таким же диагнозом! Вопросов куча, если кто-то ответит буду очень благодарна.
Родились мы на 40 неделе, все бы ничего, но плохо раскрылись легкие и пролежали 3 часа под кислородом в родзале, после перевели в палату вместе с ребёнком, сделали прививку от гепатита. А уже на следующий день на осмотре врача сына экстренно забрали в реанимацию, сахар упал до 1, поставили диагнозы врожденная пневмония и инфекция, была очень затяжная желтуха (до 4 месяцев), провели в реанимации неделю и неделю в патологии новорожденных. Когда нас перевели на совместное пребывание я стала замечать что у сына бегают глазки, но окулист в роддоме уверяла меня что к месяцу все пройдёт.
Выписавшись из перинатального центра и прожив несколько недель дома, проблема с глазами меня не отпускала, сын не смотрел ни на что и глазки так и продолжали бегать, я кинулась к офтальмологу, который сказал мне что мой ребёнок практически не видит. Направили к другому офтальмологу, тот сказал тоже самое. Лишь крайний из офтальмологов написал в диагнозе ЧАЗН, нистагм, астигматизм и косоглазие. Сказали нужно наблюдаться у невролога.
Невролог отклонений не увидела, сказала все в норме, ногтя на тот момент нам было 4 месяца и голову мы не держали даже на животе.
В 5 месяцев попали в детскую областную больницу, где сделали МРТ и результат оказался не утешительным: гипоплазия левого лобного и височного отделов мозга, дистопия гипофиза.
На тот момент никаких диагнозов неврологических и тому подобных нам выставлено не было.
Лишь попав в 6 месяцев в москву в НЦЗД сыну выставили диагнозы: септооптическая дисплазия, гемиплегия.
На сегодняшний день мы имеем: ребёнок получает гормональную терапию в виде л-тироксин и кортеф, сын не сидит, не ползает, не ходит. По зрению стал видеть и играть в игрушки месяцев с 8. Есть очки, но офтальмолог из поликлиники настаивает на том что нам нужны другие и необходимо проколоть ретинолаламин, назначенную в НЦЗД электростимуляция делать не дают говорят с 3х лет.
Расскажите пожалуйста, помогите советом. Куда лучше обратиться с глазами? Где проходить реабилитации? Стоит ли сдавать генетику? Дают ли инвалидность с данным диагнозом?
И самое главное как растут и развиваются ваши детки с таким же диагнозом? Все очень интересно.
Если что мы из Волгограда.