Боже дай мне сил испить твою чашу до дна

[Irina_K]

 Привет землякам! Джамиля, у меня, также, как и у вас родился сын 980 гр. 37 см - Илюша при помощи кесарево. Ему уже 7 лет сейчас ходим  в коррек. школу в 1 класс, хорошо читает, сама научила. Так мы, после рождения, вообще провели 6 мес. в больнице - 4 месяца он один и 2 месяца в пульмо я с ним. Как родился, вообще, как его увидела -. выла белугой, выглядел как ободранная кошка. Чего-то только мне врачи не говорили - страшно сказать, какие только прогнозы не делали. Хочу сказать не слушайте никого, верьте своему сердцу. Есть хорошая пословица - время и труд - всё перетрут, сейчас вам потребуется много сил физических и моральных для его реабилитации. Удачи вам . Ирина.

[oksana41-37]

Ни чего не имею против Войта терапии, хоть мы и не когда её не делали. А так же и ЛФК и массажи делать нужно. А ещё нам очень хорошо помогло плавание. Видела бы ты как он здорово сейчас плавает, ныряет. Явно лучше, чем ходит. А до 2 лет нам вообще не ставили ДЦП. В 1,6 года когда он только пошёл, на комиссии по назначению инвалидности ортопед написал здоров. Инвалидность назначили по гидроцефалии. А потом стала замечать, что он прихрамывает на правую ногу и рукой больше левой орудует. Невролог выставила диагноз правосторонний гемипарез. А ортопед с моих же опять слов, укорочение правой ноги на 0,5 см и конъюнктура голеностопного сустава.
Но до того как мы пошли, моторно мы развивались примерно так: Руками, ногами дрыгал только так. С трёх месяцев хватал всё, до чего мог дотянуться. Голову к этому времени вертикально уже не плохо держал, а вот лёжа на животе, опираясь на руки примерно к 5 месяцам начал. Но при этом не умел переворачиваться, вплоть до года. К 9 месяцам уверенно сидел без опоры, но самостоятельно сесть не мог. Стоять у опоры мог, но встать в кровати не мог. На четвереньках стоять мог, но ползать не в какую. После года он уже не лежать не сидеть не хотел. Ходили целыми днями за мамины ручки или в ходунках. Но в 1,6 набрался смелости и короткими перебежками стал ходить, но так и не ползал. Ползать начал гораздо позже. Вот примерно так. А ЭПИ у нас дебютировало в 2 года.
А вам сейчас 9 месяцев или я ошибаюсь. Просто на фото старше выглядите, или это не вы. 

[милаша]

Оксана, нам сегодня 10 месяцев исполнилось.Мы в ванне плаваем в круге, вода из берегов выходит, руками, ногами машет без остановки, а в большом бассейне я незнаю, как с ним без круга ,он утонет, я сама не очень плаваю .Может инструктора по плаванию пригласить,чтобы в ванне дома показал как плавать ?Я его сажу ,сидит сам минуту ,две потом заваливается ,на ножки ставлю стоит ,вообще любит стоять конечно я его держу за бедра.Нам один невролог говорит спастический тетрапарез ,другой левосторонний гемипарез, с чем я согласна, так как правая сторона у нас работает ,а вот левая рука ничего не может брать ей сам и нога левая, ставит ее на внешнее ребро.Вообщем ,что будет незнаю,время покажет. А вы молодцы ,что плаваете в воде ведь правда мышцы расслабляются и укрепляются незаметно,я сама помню ходила на аквааэробику, вроде легко в воде ,а выйдешь такая усталость

[oksana41-37]

  По поводу бассейна. А, что у вас в городе нет специальных бассейнов для грудничкого плавания. Мы начинали именно с такого. Там инструктор индивидуально с малышом занимается. У них есть все приспособления для этого.

[милаша]

девочки подскажите пожалуйста,почему я когда ставлю Кирюшку на ножки или когда он сидит ,то иногда запрокидываетголову назад и смотрит как бы сверху вниз потом опять опускает? что это может быть,наверное это плохо?может это из за зрения у нас ЧАЗН? У КОГО НИБУДЬ ТАКОЕ БЫЛО?

[twins2011]

Привет, Джамиля!история так грустно написана... накатило , наверное... ну чтож в нашем нелёгком деле такое бывает.... меня зовут Оксана, сыновей Кирюша и Данечка.
родились мы в 26 недель, Даня 740, Кирилл 800 ... (шов поставили и он загнил, увы... пришлось стимулировать роды- воды подтекать стали и врачи побоялись, чтоб у детей заражение не пошло) у Кирюши кровоизлияние было 4ой степени на 19 ые сутки ((( тоска такая иногда нападает.
хочу сказать тебе кое- что... ты не жди от него ничего пока- тебе легче будет, люби его просто и потихоньку занимайся. Надо принять, иначе только в петлю... а так нельзя.
судя по твоему рассказу о сыночке у вас ситуация тяжёлая.... чем быстрее смиришься, тем легче... тебе будет и малышу легче.
немного Кирюшка что- то понимать стал только в год и три((( как год с реанимации прошёл... люблю его без ума!
он самый героический, стойкий, терпеливый, сильный, смелый, красивый, ласковый малыш... он лучше всех моих здоровых детей! это правда, люблю его больше всех.
и ты люби.... ещё я себя любить стала, стало легче... год винила себя... теперь утихает потихоньку ( думаю дура, нафиг шов разрешила ставить... ведь двоих здоровых родила.... только хуже стало... ) ничего, что теперь поделаешь... надо вперёд двигаться, а слезами и сожалениями далеко не уйдёшь ...
голову запркидывают все дцпусики... маленькие... это неугасшие или неверные рефлексы. вот так.

[twins2011]

Слава Богу за то, что он сохранил Кирюше жизнь и относительное здоровье.. люблю его.

[милаша]

ЧИТАЮ И ПЛАЧУ ВСЕ ВЕРНО ТЫ НАПИСАЛА ПРО ЧУВСТВО ВИНЫ

[oksana41-37]

ЧИТАЮ И ПЛАЧУ ВСЕ ВЕРНО ТЫ НАПИСАЛА ПРО ЧУВСТВО ВИНЫ

Девчёнки ну хватит себя венить. Не в чём мы не виноваты. Я верю в судьбу. И наши детки, такие какие они есть, дарованы нам.
 Хочу рассказать о своих сновидениях, которые посещали меня за долго до рождения моего сына (лет за 5). Хожу беременная, а заканчивается моя беремменость тем, что я вижу перед собой мальчика с пальчик. Понимаю, что такие дети не рождаются. Ну как бы на этом сон и заканчивается. И снится мне это раза 3-4 с небольшими изменениями в сценарии. Когда же я забеременела на яву, я уже и думать забыла об этом. Но когда я впервые увидела свою малепусечку в кувезе. Этот сон как явь встал у меня перед глазами. Вот и думаю, а могло ли быть по другому, если сценарий его рождения был заложен за долго до его зачатия. Думаю нет.

[милаша]

ОКСАНОЧКА ТЫ КАК ВСЕГДА УСПОКОИЛА,ТЫ ВСЕГДА НАХОДИШЬ НУЖНЫЕ СЛОВА

[Две Наташки]

  Мы скомпенсировали зрение практически с нуля,за 2 года,сейчас видим очень хорошо,буквы,мелкие предметы,а в 9 мес. дочка была почти слепая. Просто читала ей много книг,всё время носила на руках,тыкала носом буквально в каждый угол,сначала она не видела,но я её руками трогала всё и называла. Потом заметила,что она видит крупные предметы,а сейчас уже всё видит,только мелкий шрифт не различает. Только динамическая картинка! Это могут быть карточки,книги,всё,что угодно,лишь бы картинка постоянно менялась,даже телевизор,если эпи нет,в этом случае полезен.
Не унывайте,не вешайте нос! Всё можно скомпенсировать потихонечку,особенно если верить в ребёнка.
И пожалуйста,не плачьте при ребёнке,я знаю,что это очень тяжело,но всё же постарайтесь! 

[милаша]

СПАСИБО ДЕВОЧКИ

[милаша]

ДЕВОЧКИ ПОДСКАЖИТЕ МНЕ ПО ЭПИЛЕПСИИ, МЫ СДЕЛАЛИ НОЧНОЕ ЭЭГ И ТАМ ВЫЯВИЛИ АКТИВНОСТЬ ВОЛН В ЛОБНО ВИСОЧНОЙ ЗОНЕ. ЗНАЧИТ СЕЙЧАС МНЕ ЖДАТЬ ПРИСТУПОВ,У НАС ЭПИЛЕПТОЛОГОВ  ТО ДЕТСКИХ ПОЧТИ НЕТ. ВОТ Я И ДУМАЮ ЕСЛИ БЫ Я НЕ СДЕЛАЛА САМА ЭЭГ ,ТО И НЕ ЗНАЛА БЫ ЧТО У НАС ОЧАГ ЕСТЬ,ЧТО ДЕЛАТЬ ПИТЬ ПРЕПАРАТЫ ЗАРАНЕЕ ИЛИ ТОЛЬКО ПОСЛЕ ПРИСТУПА,СУДОРОГ Я НЕЗНАЮ МЫ ИТАК НООТРОПЫ КУЧУ ПЬЕМ УКОЛЫ ВСЯКИЕ КОЛЕМ СЕЙЧАС ЕЩЕ И ЭТО

[twins2011]

милаша, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71.0 тема- эпилепсия. там спрашивайте. а с  ноотропами бы подождать без эпилептолога.

[Две Наташки]

милаша,  а с  ноотропами бы подождать без эпилептолога.

  Ноотропы лучше бы отменить до консультации эпилептолога.