Уже давно вернулись с консилиума врачей, но даже не решалась написать, т.к. с какими сомнениями туда ехали с такими и вернулись. Сначало наш нейрохируг рассказывала о операциях , о осложнениях вскользь и то, что любая операция - это риск. Успех никогда не бывает 100%, максимум на что можно надеяться 80%. Профессор из Бельгии склонился больше к ризотомии (в нашем случае).
Много думала, переживала, а на сегодня записалась на консультацию к неврологу, она принимает один раз в неделю в спец.школе которую посещает мой сын.
Обстановка очень официальная - директор школы, невролог, соц .работник,врач, мед сестра, физиотерапевт и секретарь для ведения протокола. Невролог была удивлена, почему мне нейрохирург не дала номера телефонов тех, кому сделаны такие операции, и что она обязана была сделать это в первую очередь. Насчёт помпы, сказала-это действительно очень серьёзно, потому как любое инородное тело влечёт за собой много инфекций. Ну и ризотомия с тяжёлыми последствиями может быть. В итоге дали много телефонов и соц.работников,и разных инвалидных обществ, и директоров спец.школ, реабилитационных цетров , чтобы я нашла как можно больше информации непосредственно от тех кому эти операции сделаны.А потом имея общую картину приняла решение.
Такие операции малочисленны т.к. не многим показаны.
В итоге, решили попробовать баклофен в лекарстве.Когда ребёнок был совсем маленький и слабый пробовали какой-то препарат на снятие тонуса (уже и не помню название), но после него сын стал как тряпка, весь обмяк .Сейчас его состояние другое , вот и решила пока попробовать более щадящие меры. По поводу Ботокса, обьяснили ,что в Израиле его применяют только в том случае если спастика в одном месте, а если, и ноги, и руки - не назначают.
В общем продолжаю собирать информацию о операциях. А пока заказала горку по Доману. Буду заниматься как смогу.