Синдром Денди-Уокера

[Катюша]

Привет.Нас укладывали в нейрохирургию в 2 года и думали делать или нет шунтирование.
Вводили в контрастное вещество в ликвор и на рентгене смотрели сообщающиеся ли у на кисты и хорошие ли протоки.
Решили не делать шунтирование,а понаблюдать т.к. всё сообщалось и циркулировало.И жидкость не давила на желудочки.
Деток в отделении было много шунтированных.
Удачи вам!!

[Диминамама]

всем привет, не успела еще всю тему прочитать. подскажите, пожалуйста, при синдрому Д-У шунтирование не делают? у нас увеличены передние рога до 30 мм, 4-й желудочек размеров 11,5х8 мм. Червь мозжечка гипоплаpирован. Оливы мозжечка несколько компремированны. Ребенку 2 месяца. еще нигде не писали нам диагноз - синдром Д.У., но нейрохирург на словах сказала, что возможно, при этом мы готовимся на госпитализацию для шунтирования.

это решается в зависимости от состояния ребенка, нет ли увеличения внутричерепного давления, есть нет отток ликвора и т. д. Если есть признаки сдавления мозга, значит делают, а нет, так и нет. Нам не делали

[Маргариат]

happymam, мы как раз шунтированные... нас в 5 мес прооперировали.

[happymam]

у нас есть отек мозга в районе желудочков, я так поняла это и есть сдавливание. но вчд вроде окулист не увидела. в общем собираемся госпитализироваться, там ужу окончательно решим. но если врач скажет шунтировать, конечно согласимся, хотя темя "шунтированные детки" меня просто в шок ввела... как это страшно

[Маргариат]

у нас есть отек мозга в районе желудочков, я так поняла это и есть сдавливание. но вчд вроде окулист не увидела. в общем собираемся госпитализироваться, там ужу окончательно решим. но если врач скажет шунтировать, конечно согласимся, хотя темя "шунтированные детки" меня просто в шок ввела... как это страшно

страшно, не то слово! я ее даже читать не могу, но вот у нас почти 5 лет шунт стоит, пока нормально.. так что раньше времени не накручивайте... большинство проблем, которые мы имеем сейчас, как раз из-за гидроцефалии, что не сразу этот вопрос решили...

[Yanusik3005]

happymam, В нейрохирургии решат насчет шунтирования. Нас не шунтировали, а делали эндоскопическую операцию -отверстие в ,кажется, в 4-м желудочке. Все зависит есть ли такая возможность в вашей больнице, ну и индивидуальные особенности

[Ирина 88]

  всем доброго времени суток, огромное спасибо всем кто тратит свое время и пишет в этой темке, так тяжело понимать, что твой ребенок не такой как все и так сложно найти адекватную поддержку! Все прочитала, узнала много нового, еще раз убедилась, что нет времени горевать и плакать, надо брать себя в руки и работать!!  Про нас.. Родились внезапно на 27 недели всего 990 грамм.. 180 часов безводный период... Первые 4 месяца на ИВЛ, потом еще 3 рядом кислород лежал... домой попали только в 6 месяцев:( сейчас нам 11 уже успели 2 раза съездить в екб.. первый раз для обследования (видео ЭЭГ, МРТ, окулист, невролог, кардиолог, эндокринолог) а второй прошли курс в здоровом детстве (войта, бобат+ массаж) на мрт ставят задержка моелинизации; заместительная смешанная гидроцефалия средней степени, на фоне задержки. Вариант ДУ, изменение со стороны структур ЗЧЯ так же следует дифференцировать между исходом ишимии и понтоцеребеллярной дегенерации :( может кто то расшифрует??? почему то назначили пить только Кепру:( а вы все смотрю курсами много что пьете, а нам не назначают:(.... в развитии очень отстаем, только после реабилитации стали активней двигать ручками и ножками,  не переворачиваемся, голову держим не долго:(как то так... 

[Диминамама]

Мой перевернулся после года, после 2х стал вставать на четвереньки, ближе к трем вставал у опоры. Сейчас 4 ходит вдоль опоры, пытается стоять сам. Мелкая моторика не очень. Тут хоть и похоже, но у всех поразному, кому то делали операцию  кому то нет

[АнУтиК]

нам 11 сент.  два года исполнилось, сидим уверенно с 1,4, переворачиваесмя с 1,7, ползаем второй месяц, встаём у опоры и ходим вдоль неё около месяца. Из речи слово ДА и БАХ (если что то падает). Мелкая моторика и интеллект вполне удовлетворительно. Боремся с открытым ртом, ручьём текущими слюнями, навязчивым мотанием головой и плохим глотанием пищи.

[Ирина 88]

ГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ЦЕНТР ПАТОЛОГИИ РЕЧИ И НЕЙРОРЕАБИЛИТАЦИИ НЕЙРОСЕНСОРНЫХ И ДВИГАТЕЛЬНЫХ НАРУШЕНИЙ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ МАРИЙ ЭЛ

профессор Севастьянов В.В.
424031, Республика Марий Эл,
г. Йошкар-Ола, ул. Пролетарская, д. 65,
тел. (8362)72-01-20; 64-46-82
E-mail: cpr@mari-el.ru

Центр построен по инициативе доктора медицинских наук Севастьянова Виктора Викторовича ипри активной поддержке Правительства Республики Марий Эл, Министерства финансов России, экс-министра В. Г. Панскова, а также экс-зам.министра финансов В.И. Щедрова. Центр — единственное реабилитационное учреждение в мире, где проводится лечение пациентов в возрасте от 1 месяца до 80 лет с тяжёлыми речевыми нарушениями, параличами и слепотой, атрофией головного и спинного мозга по Высоким Медицинским Технологиям, разработанным под руководством профессора В. В. Севастьянова. Он внедрил в практику новые методы в лечении больных с тяжёлыми речевыми нарушениями различного генеза (последствия нарушения мозгового кровообращения, перенесённых нейроинфекций, тяжёлых черепно-мозговых травм, тяжёлых перинатальных, гипоксически-ишемических поражений ЦНС), заболеваниями органов зрения (атрофии зрительных нервов, патология сетчатки, микрофтальм, ретролентальная фиброплазия и др.), тяжёлыми формами ДЦП с частичной атрофией зрительных нервов и речевыми нарушениями. На свои изобретения Виктор Викторович имеет 5 авторских свидетельств, 9 патентов в ФРГ, Франции, Швеции, США, Японии, Англии, Дании и Голландии. В Центре успешно проходят лечение считавшиеся неизлечимыми больные со всего мира. За время существования Центра пролечено более 2000 неизлечимых больных с атрофиями головного мозга, с тяжёлыми двигательными нарушениями, расстройствами зрения, нейросенсорной тугоухостью III-IV степени, тяжёлыми формами ДЦП. Лечение основано на регенерации нервных клеток, за счет применения новых методик массажа, лечебной физкультуры с использованием специальных устройств, лазеростимуляции, многоканальной программируемой электростимуляции, медикаментозной терапии. Используются оригинальные методики занятий с детьми, имеющими речевые и интеллектуальные нарушения, с применением радиоэлектронных устройств. После проведения 3—5 курсов лечения эти дети могут обучаться в общеобразовательных школах. Реабилитация больных с психоневрологическими заболеваниями наследственного и ненаследственного генеза проводится совместно с врачами: неврологом-генетиком, психиатром, нейроофтальмологом, психологом, логопедом, сурдопедагогом, физиотерапевтом, специалистом по лечебной физкультуре.   Может кто то ездил???  Какие отзывы и результаты??

[АнУтиК]

Ирина 88 я думаю, если бы там лечили такие сложные заболевания, про которые написано, их бы знали многие! и врачи и находящиеся на форумах родители... хотя кто знает, может и стоит попробовать

[Ирина 88]

знакомые вроде собрались ехать туда в феврале... так что будет больше информации...

[АнУтиК]

знакомые вроде собрались ехать туда в феврале... так что будет больше информации...

ну тогда отпишитесь здесь об этом учреждении, может быть и мы съездим.

[Ладушка-оладушка]

Всем привет!!! Давно сижу в этом разделе форума, так как знакома с этой "бякой" не по наслышке. Вот решила зарегиться и принять участие в обсуждении. О том, что у нас синдром Денди Уокера, я узнала еще во время беременности, на 32 недели. Конечно, я сразу же стала читать кучу литературы и просто глаза на лоб лезли - с чем придется жить ребенку. Все мамы, кто столкнулся с этой проблемой, меня поймут. С этим просто нужно было смириться и жить. Тем более, что после рождения ребенка было назначено проведение КТ, которое подтвердило гипоплазию полушарий и червя мозжечка, а также незначительное расширение боковых желудочков. Нейрохирург сказала, что все будет видно после того, как пойдет, возможно пошатывание, то есть нарушение походки. За ребенком я каждый день пристально наблюдала. Так вот, это КТ мы делали, когда ребенку было 28 дней. С рождения отклонений не замечала. Ну да, головку стал держать в 3,5 месяца, а не в 3, каак нам кричал местный невролог. В шесть месяцев он сел, в 8,5 встал в кроватке и передвигался, держась за поручни. За это время мы прошли не один курс массажа, но это по моей собственной инициативе, неврологи были равнодушны к моим порывам. В 9 месяцев ребенок стал ползать на четвереньках, да так ровно, что все углы обходил. Вообщем ползал очень активно, как таракан.  Однако меня смущало, что ребенок не мог сам стоять без опоры. Месяцев в 10 стал ходить по стеночке и держась за диван, при этом продолжал ползать. Без опоры не стоял. Когда нам исполнилось ровно 11,5 месяцев, а ребенок до этого попыток самостоятельно стоять не делал, то в один день он оторвался и пошел. При этом так уверенно и бойко jgdb jgdb jgdb. Сами понимаете, моей радости не было предела. Теперь с каждым днем я наблюдаю за ним. Падаем, конечно, много, но вы мне скажите, кто не падает в таком возрасте (сейчас нам 1 год и 1 месяц)? Походка нормальная. Умственное развитие хорошее, все понимает. Правда говорим пока только слоги: ма, ба, бух, ап, ам, абу, но я сама начала говорить в три года (сейчас кстати не заткнуть )Пинает мячик, промахиваний нет.
Самое вот интересное, это то, что сегодня мы делали повторное КТ. Теперь про мозжечок гипопластичный и речи нет в описании снимков, но зато появилась киста в ЗЧЯ и куда-то пропала гидроцифалия. Нейрохирург диагноз СДУ не поставил, но и толком по поводу кисты ничего не пояснил. Иных отклонений по описанию нет. Вот я просто не пойму, что же на самом деле у нас в голове. Если был маленький мозжечок, то куда он делся? Может у кого есть похожее? Снимок прилагаю.

[Диминамама]

Я слышала от многих врачей " страшные" истории о том, что вполне здоровым людям на мрт или кт видели большие отклонения от нормы, чуть ли не несовместимые с жизнью, а люди жили и не тужили. А бывает, что и мрт норма а задержка вразвии есть. Если реб нормальноразвивается, не так уж важно что там показывает мрт. Здоровья вам и успехов