0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Ну вот, осмотрели нас спецы московские, во время осмотра орали мы как подорванные, естественно рефлексов у нас не обнаружили. Сказали, что то, что Димасик наш следит за предметами / людьми - это лишь временное явление. Скоро и этого не будет. Мы по-прежнему на все реагируем только криком, вообще не трогаю его теперь. Боюсь, что делаю больно. По ЭЭГ признаки судорожной активности, поэтому любые реабилитационные меры нам запретили, даже легкий массаж и ЛФК. Тонус стал меньше, ножки и ручки выпрямляем, даже пытается закидывать руки к голове. Эмоционально пока никак не реагируем, но мы еще и маленькие. Короче, не знаю, что делать. Видела КТ мозга, сплошные полости, а кора почти тотально поражена кистами. Голова не растет. Прогнозы - тяжелейшая инвалидность. Временами замечаю остановки дыхания во сне, но как потрясешь, начинает опять дышать. Сказала об этом врачу, она развела руками, мол, мозг слишком пострадал, вот и дает сбои по дыханию. На всякий случай кислород с нами. Возник вопрос, что делать дальше: забирать домой его нельзя, т.к. при остановке дыхания мы не сможем ему помочь, не исключены приступы судорог, если брать, но нанимать сиделку с медуходом, что нам не по карману. Но и бесконечно лежать в больнице мы не можем. Предлагают специализированный дом малютки с медуходом, родители имеют возможность посещать ребенка, даже брать домой. Я в растерянности, т.к. какой-то замкнутый круг: домой не могу взять, не обеспечу необходимым медуходом, в дом малютки не хочу. Реабилитировать не могу, т.к. судорожная активность. Я не знаю, что мне делать. Предлагают подождать до 3 мес. После этого будет повторное обследование, если судорог не будет, то могу смело забрать домой. Может, послушать? :uhm:
Ничего не понимаю. Сделали нам КТ. Читала описание. Ни о какой кистозной дегенерации речи не идёт. Написано, что есть единичные кисты в белом веществе.
Цитата: sbaracevich от 28 Марта 2015, 22:47:13Ну вот, осмотрели нас спецы московские, во время осмотра орали мы как подорванные, естественно рефлексов у нас не обнаружили. Сказали, что то, что Димасик наш следит за предметами / людьми - это лишь временное явление. Скоро и этого не будет. Мы по-прежнему на все реагируем только криком, вообще не трогаю его теперь. Боюсь, что делаю больно. По ЭЭГ признаки судорожной активности, поэтому любые реабилитационные меры нам запретили, даже легкий массаж и ЛФК. Тонус стал меньше, ножки и ручки выпрямляем, даже пытается закидывать руки к голове. Эмоционально пока никак не реагируем, но мы еще и маленькие. Короче, не знаю, что делать. Видела КТ мозга, сплошные полости, а кора почти тотально поражена кистами. Голова не растет. Прогнозы - тяжелейшая инвалидность. Временами замечаю остановки дыхания во сне, но как потрясешь, начинает опять дышать. Сказала об этом врачу, она развела руками, мол, мозг слишком пострадал, вот и дает сбои по дыханию. На всякий случай кислород с нами. Возник вопрос, что делать дальше: забирать домой его нельзя, т.к. при остановке дыхания мы не сможем ему помочь, не исключены приступы судорог, если брать, но нанимать сиделку с медуходом, что нам не по карману. Но и бесконечно лежать в больнице мы не можем. Предлагают специализированный дом малютки с медуходом, родители имеют возможность посещать ребенка, даже брать домой. Я в растерянности, т.к. какой-то замкнутый круг: домой не могу взять, не обеспечу необходимым медуходом, в дом малютки не хочу. Реабилитировать не могу, т.к. судорожная активность. Я не знаю, что мне делать. Предлагают подождать до 3 мес. После этого будет повторное обследование, если судорог не будет, то могу смело забрать домой. Может, послушать? :uhm:ЗДРАВСТВУЙТЕ,МЫ НА ИВЛ БЫЛИ 38 ЖУТКИХ ДНЕЙ,ЗАТЕМ ДЕТСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ(ЭТИ ТВАРИ ВРАЧИ ЖДАЛИ КОГДА НАСТУПИТ КОНЕЦ)КИСЛОРОД ПОСТОЯНННО РЯДОМ БЫЛ,САТУРАЦИЯ ПАДАЛА ДО КРИТИЧНОЙ ОТМЕТКИ,ЧЕРЕЗ 3 НЕДЕЛИ ВРАЧ СКАЗАЛА ЧТО НАС ДОМОЙ ВЫПИСЫВАЮТ,СКАЗАТЬ ЧТО Я БЫЛА В ШОКЕ,НИЧЕГО НЕ СКАЗАТЬ,КАК Я БУДУ,ЧТО ДЕЛАТЬ ЕСЛИ БУДЕТ ОСТАНОВКА ДЫХАНИЯ??????????????????????? БЫЛО ОТЧАЕНИЕ(ПРЕДЛОГАЛИ ОТДАТЬ В ДОМ МАЛЮТКИ) ПОСЛАЛА ИХ И ПОЕХАЛИ ДОМОЙ. РЕБЕНКУ НУЖНА МАМА,НУЖНА ЕЕ ЛЮБОВЬ,ОН ДОЛЖЕН ЗНАТЬ ЧТО ЛЮБИМ И НУЖЕН,БЫЛО ОЧЕНЬ СТРАШНО,БОЯЛАСЬ ЗАСЫПАТЬ,А ВДРУГ НЕ УСЛЫШУ ЕГО........... НАМ ПРОРОЧИЛИ ЧТО И ДО 3 МЕСЯЦЕВ НЕ ДОТЯНЕМ,НО ХРЕНУШКИ ИМ НАМ СЕЙЧАС 7 МЕСЯЦЕВ,ДА МЫ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЕ,МОЗГ УМЕР,НИЧЕГО ОБСОЛЮТНО НЕ УМЕЕМ,НО МЫ ЖИВЕМ,МЫ ЛЮБИМЫ.......... Я ЛЮБЛЮ ВСЕМ СЕРДЦЕМ СВОЕГО МАЛЫША.......... И БЕЗУМНО РАДА ЧТО ОН ЕСТЬ В МОЕЙ ЖИЗНИ,ПУСТЬ И ОСОБЕННЫЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@Софи и Васена, правду сказал профессор Преображенский, что разруха не в клозетах, а в головах. Какое бы оборудование ни поставили в наших больницах, ничего хорошего все равно не будет, потому что врачи абсолютно безгрмотные. Ни диагноз не могут поставить, ни лечение адекватное назначить. Только твердят, что тяжёлый, шансов нет и т.д. При этом на положительнкю динамику вообще никто не смотрит, мол это все временно, скоро помрете. Вот теперь ещё и череп вскрывать. Чмт нам никто раньше не ставил, а теперь все её последствия налицо. Надо срочно удалять огромную гигрому, которую раньше не видели, считая, что это заместительная гидроцефалия при атрофии. Теперь молчат про атрофию, диагнозы точные не могу добиться. Только что-то вроде "ну, это последствия тяжёлых родов, может, гипоксии, но что в голове творится - непонятно" Что это за врачи, 2 КТ, кучу УЗИ. А все им непонятно!
Цитата: fotoplay от 20 Марта 2015, 09:31:06Верьте в своего малыша, мамина Вера и Любовь спасали во все временаПрочитала очередную историю про палачей в белых халатах, которым не просто все равно что дальше с малышом, с семьей, мне кажется иногда что они специально вредительствуют Вы только прививки не соглашайтесь делать ни за что! Здесь в патологии лежит много малышей. Так вот тем мамочкам, чьи детки потяжелее, предлагают отказаться от них, мол, зачем себе жизнь портить, другого родите.
Верьте в своего малыша, мамина Вера и Любовь спасали во все временаПрочитала очередную историю про палачей в белых халатах, которым не просто все равно что дальше с малышом, с семьей, мне кажется иногда что они специально вредительствуют Вы только прививки не соглашайтесь делать ни за что!