Мои мальчишки!

[MamaYulia]

Девочки, подскажите пожалуйста кто-нибудь пользовался услугами остеопата? Есть ли эффект? Много слышала про остеопатов, что деткам помогает. Расскажите, пожалуйста, про свой опыт. И может кто-нибудь поделится контактами хорошего остеопата в Москве? Буду очень благодарна.

Здравствуйте, мы пользовались услугами остеопата. Нам 11 мес., у нас двойная гемиплегия. После второго сеанса сынок стал переворачиваться, перестал дугой выгибаться, с кривошеей нам тоже помогли и вообще стал активнее, но мы в Нижнем Новгороде ездим.

Наверно, тоже попробуем обратиться к остеопату.  Осталось найти хорошего.

[kama]

MamaYulia, как вы последний раз съездили в Трускавец?
Есть какие-то результаты у ваших малышей?

[MamaYulia]

Мы были в Трускавце, когда мальчикам было 1 год с небольшим. В принципе, результаты были, на тот момент они начали вставать, пробовать садиться. Правда сели они в итоге неправильно, на коленках сидят до сих пор. Поедем еще раз в июле, посмотрим что будет теперь, тк дети старше уже может добавлять еще какие-нибудь занятия. Нам сейчас почти 2 года, мы не ходим еще, только за 2 руки, но встают и передвигаются вдоль опоры. Вы планируется поехать?

[kama]

Юля, добрый день!
Я планировала поехать еще тогда, когда писала вам первый раз осенью 12 года, даже получила дату и подтверждение.
Но потом попала на курсы к Детям Ангелам и пока езжу на них. С точки зрения финансов значительно экономнее, выбор процедур тоже хороший. да и у меня получается, что мы можем приезжать, а не жить, т.е. менее проблемно. чем куда-то ехать!
Но, все-равно, отзывы про Трускавец не оставляют меня в покое и в итоге я хочу отвезти туда своих мальчиков! Я просто думаю, что один раз в год - это совсем мало, поэтому думаю выделить целый год, чтобы хотя бы три раза туда попасть. Т.е. отменить все остальные реабилитации... Ну это пока планы. Я сейчас решилась на 18, хочу чтобы посмотрели ортопеды, до этого ни в НИИ, ни в Детстве я толком не смогла выяснить, что нам делать с нашей походкой! В Детстве были спецы из 18 - приезжали на консультацию, мы говорила с зав. ортопед. отделением, я отправила снимки Виноградову - зав. гл. врача, ортопед из 18. Сказали, приезжайте к нам, будем лечить... Вот и решилась... хотя некоторые отзывы меня сильно пугаю, но как правило все они касаются условий, а не самого лечения, поэтому считаю, что надо!

Мои тоже до сих пор сидят на коленках (им по 4 года), из-за этого у них ноги иксом.... не сильно, но просто еще куча всего другого с ногами, поэтому я особо не виню эту позу, в том, что у них такие ножки.!
Я пыталась пересаживать, игрушки располагать так, что либо сидя играли, либо стоя.... но, все-равно, им так удобнее. Да и не сидят они у меня с вытянутыми вперед ногами до сих пор, если только совсем непродолжительное время!
Нам назначили кучу приспособлений на ноги, чтобы формировалась правильная походка, но как все это на них надеть.... Жду госпитализации в 18, пусть там консилиум смотрит и решение принимает, пока только резать не согласна, а шины, аппараты - уже все готова напяливать на них... Массажи и ЛФК серьезных сдвигов не дают.... В туторах категорически не спят- орут всю ночь, не могу ничего поделать, уже и игнорировала ор - думала, специально, но, по-моему, все-таки реально им в них очень плохо... сняли, оставили только ношение аппаратов на голеностопный сустав, но Спивак (к нему ездили на консультацию) говорит, что такие аппараты нам не помогут, нужны на все тело до грудной клетки....

Короче, вот так метаемся...
Мы ходим, оба.... Но походка....ужас....Стасик еще ничего, а Степа, я не знаю, как так вообще можно ходить(  ! А без обуви еще и смотреть жутко - косолапит и на цыпочках!...
Один пошел в 2,5, второй в 3 года.

Юля, спасибо, что делитесь своим опытом)))
Здоровья вам и вашим малышам!!!

[MamaYulia]

Kama, спасибо!
Мы пока не ходим, но тоже думаю походка будет та еще.наша реабилитация состоит в основном из курсов массажа, ЛФК, вот были на реабилитации в НИИ педиатрии, вкололи ботокс в ноги...не знаю что будет. Летом поедем в Трускавец. Конечно, один раз в год это мало, но хоть сколько-нибудь. Сейчас мы ходим еще в бассейн.
Были у ортопеда в НИИ, он нам рекомендовал тутора на ночь (безнагрузочные), днем шарнирные в ботинки. Пока только купила на ночь, днем в ботинках ортопедических. В туторах ночью не спят по доброй воле тоже, НО...я одеваю тутора им на дневной сон иногда и на ночь всегда во сне. Вот засыпают и я тихонько ноги в них  (эту процедуру надо видеть!!!) Если просыпаются среди ночи и начинают плакать, снимаю...а бывает что до утра крепко спят в них...тоже хоть как-то...наверно лучше чем ничего. У нас тутора фиксирует голеностоп, до колена не доходят. Хотя нам рекомендовал ортопед и колени фиксировать, но тогда это точно бесполезно, потому что вообще не дадутся. Ой, а так когда мы пойдем даже и не знаю....страшно думать вообще. Встают у опоры, стали как-то поувереннее что ли, но все же до самостоятельного даже стояния мне кажется так далеко еще...   равновесия нет совсем, еще и страха куча.
Сидят на коленках, один так вообще скоро голень будет выставлять перпендикулярно относительно бедра, то есть это даже не буква W, старюсь его поправлять. По-другому сидеть не могут, спина очень слабая, а ноги наоборот в тонусе...блин.
Уже не знаю, что еще делать. Надо почитать про курсы дети-ангелы..это в Москве?
 Скажите, а как у вас садом...мальчики куда-нибудь ходят? Мы вообще думаем переехать в Израиль, там думаю детям проще будет жить во вех смыслах.

[kama]

Юля, это ваши малыши на аватарке? Бутусы такие)))
Я немного ваших малышей и вас помню по НИИ. вы с бабушкой на обколки приходили, а мы тоже приходили, только мы в стационаре лежали! И помню из именно такими крупненькими)) Мои всегда были худющие... так что я засматриваюсь всегда на пухликов)) И. кстати, своих стараюсь накормить до полусмерти... чем-ничем - это у меня пунктик, никак не могу себя побороть - хочу чтобы были пухлыми....
Мы пока никуда не собираемся - будем здесь все искать, даже пока на лечение не строю планов, чтобы за границу везти... финансы, конечно, да и пока сильно уверенности, что там точно лучше у меня нет... Хотя это предвзято, я там не была...будем бороться здесь!

Мы тоже делали ботокс два раза. После первого особо сильных изменений не было, Стасик стал больше ходить, на более длинные дистанции. Степа начал после второй иньекции сам перемещаться от тумбочки к тумбочке. Он так до сих пор не может стоять на месте. Ходит от опоры к опоре только расстояния теперь значительно больше могут быть. Но Семина ГЮ сказала. что нужного резульатата нет, и больше делать его смысла нет... Надо делать операцию по подсечению ахилла... Теперь мы едем в 18 - что скажут там... Страшно мне туда, но решилась... потом дальше будем решать куда - Турнера, ЦИТО, Альбрехта, Тула... короче выбор есть, нужны только силы и средства.... Резать пока не хочу....
Нам хорошо обкалывания помогали - хорошая, прямо заметная динамика была.
Семина ГЮ сказала нам, что в НИИ нам больше нечего делать - нет должной реабилитации...
Туторы.... мы тоже спали неплохо в голеностопных днем и большую часть ночи, тоже одевала, когда уже глубокий сон наступал)) Но потом мы полежали в РЦ Детство и там нам все в один голос твердили, что только голеностоп это только хуже, надо и коленные. Стали спасть с прямыми ногами. падать с кровати бревном!!), но где-то месяца три продержались, а потом как отрубило - нет и все... хоть застрелись, и как только во сне надеваешь, просыпается и орет...
Короче, теперь, в туторах мы только укладки на растяжение мышц делаем - 20 минут в день, это все, что они разрешают в них делать....
Курсы дети -ангелы - это массаж специалистов со всей страны, приезжают и из Трускавца, ну и так все спецы - бессейн, лфк, логопед, нейропсихолог и тп. Темки есть, можно почитать!
В сад мы не ходим, нас не берут, т.к. у нас пока проблемы с горшком, просимся через раз, или вообще забываем... А с памперсами нас даже в группу дневного пребывания в центре по работе с детьми-инвалидами не взяли, типа, а кто будем вам штаны менять... Но я пока сильно не стремлюсь, мы ходим на занятия в воскресную школу - там кроме нас все остальные детки обычные, это для общения! Все остальные занятия у нас индивидуальные.
Мне в доме ребенка у нас в городе предлагали их взять, но как в интернат - домой только на выходные. Типа мы их всему научим и горшку и одеваться сами будут и т.п.... я не смогла... Но одеваться мы уже научились, едят сами.... но немного избалованные дома  нас на них много приходится, у меня с ними две бабушки сидят, и плюс вечером мы с мужем домой приходим, и все вокруг них вращается... Надо уже менять отношение, стараемся быть жестче!
Водим их на утренники, на детской площадке во дворе дома стараемся, чтобы они общались с ровестниками... А все, что нам надо для развития, все только индивидуально! Сейчас мы постоянно занимаемся с сурдопедагогом, т.к. мы слабослышащие, и уже неплохо говорим, стихи читаем))

Ой, много пишу, про своих детей мать может говорить часами....
Все будет хорошо) Страшнее месяцев, чем после рождения уже точно не будет, я в этом уверена!