Моя кнопочка Дашуля

[Oksyutka]

Хочу поделиться нашей историей! Мне 28 лет, замуж вышла 7 лет назад, вместе с мужем мы уже 11 лет. Наша доченька Даша – очень долгожданный и желанный ребенок. Долгое время у нас не получалось забеременеть из-за того, что у меня из-за проблем со здоровьем очень маленький вес – 43 кг. При росте 167 см. И вот, когда мы совсем отчаялись, перестали ходить по врачам, я перестала пить все таблетки, случилось чудо – я увидела заветные 2 полосочки! Беременность проходила отлично, как ни странно.  fdgНо примерно в 28 недель я стала замечать, что ребенок в животике слишком активен. Ночью было просто что-то не предаваемое – она так ворочалась, что я поняла, что что-то не то происходит.  Естественно, я обратилась к врачу. Мне было сказано, что все нормально и не стоит накручивать себя! Это было в середине декабря. Потом перед новогодними праздниками на следующей явке я опять жаловалась врачу на излишнюю активность. Кроме того, я стала терять в весе. Тут нужно уточнить, что живу я в маленьком городе, с врачами у нас не очень. После новогодних праздников я уже не стала слушать своего врача и поехала в областную больницу. Там меня посмотрели и срочно госпитализировали. Оказалось у ребенка гипоксия, нарушено кровоснабжение, на КТГ – во всю схватки, сердцебиение плода снижено. Мне очень повезло с врачом, вместе мы боролись за мою кнопку 4 недели. Все это время, я лежала под капельницей с утра до позднего вечера, по 4-5 раз в день КТГ, УЗИ 1-2 раза в день. И вот к концу 35 недели врач принимает на основании УЗИ решение о экстренном КС. Наверное многие видели по телевизору и в интернете сюжет об Орловском перинатальном центре, о его закрытии в связи с тем, что погибли детки в новогодние праздники. Так вот я была в последней тройке тех, кого прокесарили в день закрытия. Больше роды там не принимали, центр закрыли на проверку.  Когда делали КС, Дашульку вытащили, и, о ужас, я не слышу, чтобы она кричала. У меня паника, шок. И вот наконец я слышу еле уловимый писк! Ну, слава Богу, жива моя кнопочка! По Апгар 7/8 балаов, что очень даже не плохо. Вес 1740 гр., рост 43 см. Ее унесли, а меня все зашить не могут, кровотечение сильное из-за капельниц, которые до родов делали. На следующий день приходит врач и говорит, что ребенка переводят в детскую больницу в отделение патологии недоношенных. Туда едет моя мама, я остаюсь в послеродовом отделении. Дашулька сама не ест, кормят через зонд. Ставят нам диагноз: Последствия перинатального поражения центральной нервной системы, синдром двигательных расстройств. Забегая вперед – еще псевдобульбарный синдром. Но в остальном – все нормально. А через неделю резкое ухудшение состояния, перевод в реанимацию. Выясняется, что у Даши порок сердца. Срочно готовим документы и на реанимобиле везем в Москву в Бакулевку. Там в возрасте 2 недель делается первая операция, что бы Даша осталась в живых. И вот с этого момента наш дом – реанимация на несколько месяцев. Ребенок на ИВЛ, самостоятельно не дышит. Потом череда пневмоний, ателектаз, осложнение после операции – хилоторакс, с которым врачи в Орле вообще ни разу не имели дело. В 3 месяца наконец-то перевод в палату, и мне разрешают лечь в больницу. Месяц в отделение патологии новорожденных. Ребенок все еще на зонде. Кормить из бутылки не разрешают, пробую в тихаря. Но ей не хватает сил. Потом начинается что-то не понятное, Даша поперхивается, задыхается, не понимаю, в чем дело. Врачи грамотно сплавляют нас в кардиологическое отделение, где вообще не понимают, что с нами делать, и нет никаких условий для грудного ребенка. И вот в 4 месяца мы наконец-то дома.  Начинается наша борьба с зондом. На протяжении месяца пытаюсь кормить из шприца, ложки, пипетки…. Соску категорически не хочет сосать, давится. Перепробовали все виды сосок, можно свой магазин открыть было. В итоге Даша просто перестала глотать, нам пришлось вернуться к зонду. За этот месяц сильно потеряли в весе, совершенно встали в развитии. Как итог,  моей кнопке почти 10 месяцев, до сих пор мы кормимся через зонд. Во время попыток проглотить, она поперхивается, кашляет. Очень сильно развит рвотный рефлекс. В августе ей была сделана кардинальная вторая операция на сердце. Порок у нас был очень сложный и готовились мы к долгому отхождению от наркоза и восстановлению, но Дашуля все перенесла хорошо. Во время операции обнаружилась еще сильно увеличенная вилочковая железа, которую удалили. Поэтому теперь у нас главная задача – не заболеть, чтобы не получить осложнение в виде эндокардита. Тогда результаты операций уйдут в ноль. Были периоды, когда с боем из ложки Дашуля что-то съедала сама. Словами не передать, какое это было счастье! На данный момент она просто сжимает губы, отворачивается, кричит. Не важно какая это еда, ложка это, соска, поильник или что-то еще. Даже если она сильно хочет кушать, все равно не открывает рот. Кормить чаще, но меньше тоже не получилось. Из умелок наш список таков: переворачивается на живот и обратно, стоит на предплечьях, голову около месяца держит, игрушки перекладывает из руки в руку, и много-много улыбается! Лечили нас кортексином, глиатилином, элькаром и т.д. Не увидела результата ни от одного препарата! Очень хотим поехать на войта-терапию в Чехию! Верю что именно это нам поможет.
Мамочки, дорогие, посоветуйте как бороться с псевдобульбарным синдромом, как уйти с зонда?

[Ольга П.]

Здравствуйте! Сами через это прошли как-то. Почитайте вот тут тему про этот синдром https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14396.0

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Мне кажется надо на месяц уйти от идеи ухода от зонда, дать ребенку отдохнуть и забыть о том, как он себя ведет в это время и набрать немного веса.

[Snowrat]

Добро пожаловать!
Мне кажется надо на месяц уйти от идеи ухода от зонда, дать ребенку отдохнуть и забыть о том, как он себя ведет в это время и набрать немного веса.

+1. Хотя бы на 2-3 недели этот вопрос закрыть для себя. А потом поискать нейрологопеда и попробовать кормить из бутылки для детей с расщелиной нёба типа Medela Special Needs или у Pigeon еще такая специальная бутылка с соской есть.

[Oksyutka]

Добро пожаловать!
Мне кажется надо на месяц уйти от идеи ухода от зонда, дать ребенку отдохнуть и забыть о том, как он себя ведет в это время и набрать немного веса.

Здравствуйте, спасибо!В августе нам была сделана операция, после нее я почти 1,5 месяца не мучила Дашу сосками и ложками, кормила только через зонд. Это было необходимо, чтобы набраться сил, восстановиться. К сожалению, этот метод ничего не дал, стало только хуже - после этого сжимает губы так, что даже ложку не вставишь в рот. Я больше всего боюсь упустить время. Мне все твердят, что чем дольше я кормлю ее через зонд, тем труднее отучить потом. Если нас возьмут на войту с пороком сердца, то я так и сделаю - пусть вес набирает. А если не возьмут, то не знаю что делать.

[Oksyutka]

Добро пожаловать!
Мне кажется надо на месяц уйти от идеи ухода от зонда, дать ребенку отдохнуть и забыть о том, как он себя ведет в это время и набрать немного веса.

+1. Хотя бы на 2-3 недели этот вопрос закрыть для себя. А потом поискать нейрологопеда и попробовать кормить из бутылки для детей с расщелиной нёба типа Medela Special Needs или у Pigeon еще такая специальная бутылка с соской есть.

Здравствуйте! Бутылочки эти мы пробовали, не подошли. А нейрологопеда даже не знаю где искать, в Орле нет таких специалистов. Это же курс нужен с массажем логопедическим?

[anna8916]

Нужно массажировать горло и рот. Мы ездим к Татьяне Поляковой в Евпаторию, она сильна именно в логомасаже и этим занимается тоже отучением от зонда. По мне она очень грамотный специалист, но делает жестко. Попробуйте советские латексные соски мягкие.

[Oksyutka]

Нужно массажировать горло и рот. Мы ездим к Татьяне Поляковой в Евпаторию, она сильна именно в логомасаже и этим занимается тоже отучением от зонда. По мне она очень грамотный специалист, но делает жестко. Попробуйте советские латексные соски мягкие.

Спасибо. А Вы не могли бы дать ее контакты? С латексных сосок мы как раз начинали. Мне кажется, что они очень большие для нее, сразу давится. Те, что поменьше, нук, например, не вызывают такой сильный рвотный рефлекс. Но все равно не сосет.