Хочу узнать Ваше мнение!

[тетя Оля]

Именно это я и предлагаю. Никаких документов не нужно. Просто важно, чтобы как можно больше людей знали и хотели общаться, поддержать, помочь. Но это - работа и процесс.
Очень рада, Дарья.

[sveta2000m]

Ольга и зовут)
Я не очень понимаю, может быть Вы мне объясните, как может повредить фото и небольшой рассказ о ребенке?Мне нравится идея давать такие красивые ники детям, как у вас на сайте.
Ведь на фейсбуке, в отличии от этого сайта, каждый известен, там и родственники и друзья и сотрудники, кто же станет обижать ваших детей? Удалим, если что. Чем, например, отличается размещение фото и истории на этом сайте, от того же на фейсбуке?)
Я лично больше переживаю, как пойдет, будут ли люди присоединяться и дружить.
И еще, любое дело начинать нужно с малого, пусть с открытки и рисунка. Вашим детям не интересно? Правда, всем?
Но это то, что пока могу предложить.
На моей страничке, пока нет никаких данных, кроме обычных - фото, друзья, мысли какие-то.
Я готова выслать линк модератору.

Идея хорошая. Я поняла - будет группа детей на фейсбуке (или детей с родителями) под любым понравившимся ником документы высылать не надо. Будет только история. Вы спрашиваете как может это все повредить. Поэтому отвечу, вероятность того что под ником ребенка сможет скрываться мошенник который начнет жалобить и тянуть с доверчивых людей деньги (а мы даже не узнаем об этом) и повредит всей группе очень высока. И таких аккаунтов он сможет завести несколько и все будут в этой группе. А потом обвинят нас всех и в первую очередь Вас (поверьте я сталкивалась с недоверием пользователей интернета даже когда история размещена на сайте уважаемого фонда и предоставлены все документы и представитель фонда побывал в квартире и лично во всем убедился ) Как Вы сможете это предупредить?
P.S. На моей страничке facebook нет ни одного друга. Я завела ее только  для того чтобы оставлять комменты к новостям и авторизоваться в блогах. У некоторых людей много друзей на их странице но они не хотели бы чтобы все знали что их ребенок инвалид. В этом случае думаю что они тоже заведут отдельный аккаунт на facebook.

[sveta2000m]

Вот опять-же статья русфонда на эту тему. http://www.rusfond.ru/issues/y2012/m3
Я не против Вашей идеи просто не хочу чтобы возник потом какой-то подобный скандал. Надо учиться на чужих ошибках.
Я уверена, что как только откроется эта наша группа, даже если в ней и не будет аферистов, сразу же найдутся скептики, которые подвергнут очень жесткому сомнению и цели и правдивость такого общения. Поэтому нужны доказательства, которых у Вас не будет.
Совсем недавно была свидетелем как интернет-пользователи в Одноклассниках буквально морально  уничтожили женщину которая пыталась найти помощь для своей дочки. Она и видео выложила и копии документов и друзья у нее в аккаунте были и домой приглашала - кто-то поверил а кто-то последними словами обложил, троллей тоже хватает в интернете, знаете ли. И стоят ли такие моральные унижения просто открытки и пары добрых слов - большой вопрос. Если даже из группы их исключат, они Вам в личку гадости слать будут.

[тетя Оля]

Да, Вы правы, хорошие доводы. Нужно будет разработать правила. Но, поскольку, группа - это только знакомства, вряд ли это интересно разным прощелыгам.

[sveta2000m]

Интересно да еще как. Это ж база данных.
Возможность делать заманчивые предложения и кидать. Аферисты и на нашем форуме не редкие гости, а ведь он создан именно для общения.
М.Б. я сгущаю краски)))))

[Bottone]

Идея хорошая, чем больше люди будут знать о ДЦП и трудностях семей в которых воспитывается особый ребёнок-тем лучше. Отвечу по пунктам.
1. Поддерживаю создание такой группы.
2. Открытки и рисунки моему сыну пока не интересны.
3. Как помогать на расстоянии? В нашем конкретном случае- никак. Мы нуждаемся в конкретной физической помощи а не в виртуальной.
4.Фото и рассказ о ребёнке разместить категорически НЕ соглашусь.
5. Кокретных идей пока нет.
Ваш порыв очень благороден и может помочь многим деткам. Желаю Вам удачи в вашем начинании.

[Мама гуськи-гу]

На моей страничке, пока нет никаких данных, кроме обычных - фото, друзья, мысли какие-то.
Я готова выслать линк модератору.

есть детки, у котоpых не полностью сохpанный или совсем "не" интеллект, таким детям действительно может быть не интеpестно (но вот их pодителям может стать пpиятно)
у вас же линк не закpытый к пpосмотpу, почему не выложить для всех?

[тетя Оля]

Хорошо, а если придумать имя-ник, пусть не будет фото первое время, а данные вроде возраста, что умеет, что болит и как надо лечить, например, пусть будут реальными?

[тетя Оля]

Почитала я ваши истории и подумала, а может быть мамам - папам-бабушкам ласковые слова еще нужнее? Что скажете?

[тетя Оля]

Я правильно понимаю, что никто не заинтересовался?

[Мама гуськи-гу]

Ольга, так что по-поводу линка?
вы же вот о нас можете почитать, а мы б тоже хотели знать о вас чуть более

[тетя Оля]

Линк выслала Вам в личном сообщении. Посмотрите, быть может есть какие-то проблемы, которые Вас не устроят.
Очень важно, чтобы появились те, кому нужна помощь и внимание.
Я пока не публикую линк здесь, т.к. боюсь, что будет что-то не так, людям не понравится и будет негатив. Предлагаю посмотреть тем, кто готов работать над группой, чтобы остальные уже увидели более-менее хороший результат. Пишите мне, всем отправлю линк в личку.

[Odry]

Здравствуйте, Ольга! Спасибо Вам за желание помочь...
Вы, пожалуйста, не обижайтесь... У каждой из нас за спиной непростая история... и такие же непростые дети... Почти каждая из нас сталкивалась с негативом в адрес своего ребенка, сталкивалась с мошенничеством...
Нам сложно кому-то довериться.. Именно поэтому то, что Вы предлагаете пока не вызывает каких-либо откликов...
Если действительно хочется помочь - оглянитесь вокруг себя, где живете Вы. Наверняка или в Вашем подъезде, или в соседнем доме живет ребеночек, который нездоров и которому действительно нужна помощь.. так же, как и его маме...
Еще раз спасибо.

[тетя Оля]

Я не жду, что все тут же побегут в группу. Но рассматривайте ее, как еще одно место, где можно пообщаться, например.
Я только что разместила в группе, большое интервью Эвелины Бледанс о ее сыне. Я восторгаюсь ее позитивом. Надеюсь, Вы тоже)
Вот ссылка на группу:
http://www.facebook.com/groups/207812226015677/
Заходите, присоединяйтесь, приглашайте других.

Вы можете, например, сделать важную работы, те кто захотят. Мне нужен рассказ о синдроме Дауна, не статья, пожалуйста не нужно давать ссылок. Если есть время, напишите простым языком для простых людей, что это, как с этим живется и т.д.

[сheeky]

Группа закрытая не посмотреть...