Наш малыш родился здоровым, но ...

[ЮляЛ]

Здравствуйте,форумчане!
Мы к Вам за помощью, советом и поддержкой!
Вот наша история
Беременность у меня вторая, старшему сыну 6 лет, протекала отлично. в 38 недель шейка подностью готова, раскрытие 3-4 пальца, врач предлагает лечь на плановые роды, но я решила дождаться команды к родазам от малыша. в 39 недель и 6 дней начинаются схватки, бегом в родом, раскрытие 8 пальцев, всё очень быстро, менее двух часов с момента первой схватки и в 12:15 мой малыш уже со мной, за две потуги и без разрывов. ПО шкале апгар 8-9-баллов, не громко запищал, вес 3050. Сразу после родов акушерка говорит, чтоможет быть у ребенка будет кефала-гемотома, т.к. я долго ходила с большим раскрытием и якобы он натёр её об мои косточки...Его сразу запеленовывают с головкой, через час в палате, когда я его распеленала действительно с правой стороны на теменной кости была кефала размером 3 на 4 см.Врач и детские медсетеры убеждают меня, что с ней ничего не нужно делать, никак обследовать сама через месяц пройдет и на второй день выписывают по моей просьбе нас домой.
Ровно в месяц у малыша начинается очень сильный плачь, целый день и рвота,на второй день вызываем скорую. С подозрениями на пилоростеноз нас увозят в одну больницу, оттуда с меннингиальным синдромом в другую, там делают компьютерную томографию и обнаруживают перелом теменной кости под кефалой и кровоизлияние. В итоге мы оказались в реанимации нейрохирургического отделения. Врачи не могут понять почему произошло повторное кровоизлияние( как потом выяснилось из-за огромной концентрации вирусов ЦМВ,ВЭБ и герпеса ), гемоглобин упал 40, два переливания крови, потом происходит ангиоспазм сосудов и ишемический инсульт, в результате чего мрт показывает атрофические изменения в 2/3 части головного мозга(диагнозы в описании мрт: мультикистозная энцефаломаляция,пвл, гидроцефалия трех желудочков, не задетыми остались только височно-теменная область справа,средний мозг,мозжечек, ствол головного мозга и подкорковые ганглии. Был правосторонний гемипарез, потом всё стабилизировалось, но сейчас правая ручка отстает в развитии от левой(
После второго переливания были судороги, потом 2 месяца мы пили депакин, ЭЭГ ничего не показало, отменили депакин. Видеомониторинг сделаем по моему настоянию в марте. В январе пролежали в ниипедиатрии провели противовирусную терапию и курс кортексина с пантогамом.
Сейчас нам 4 месяца малыш хорошо держит головку, но не поднимает её из положения лёжа на спине( хватает предметы левой ручкой, следит за предметами хорошо, активный ( особенно после отмены депакина), улыбается, узнает родителей, отвечает на наши эмоции.
Сейчас закончил курс массажа, на конец марта записались в РЛ корпус, хочу позаниматься с тренером в ванной,тонуса в ручках и ножках нет,но массажистка говорит тонус в мышечном треугольнике спины вверху,где кончается шейка, как я понимаю, из-за этого он стал неправильно переворачиваться с животика на спинку, закидывая головку сначала в сторону переворота.
Очень буду благодарна любому совету, подсказке и мнению, прошедщих через подобные сложности, родителей!Очень боюсь упустить время и сделать что-то ни так.
Если бы врачи сразу после рождения сделали или хотя бы посоветовали мне сделать НСГ всего этого можно было бы избежать....
И откуда взялся перелом теменной кости остается загадкой...

[Татьяна Макс]

вы сейчас описали ситуацию котороя произошла с нами. Только у нас все это случилось в 21 день, плач, рвота, подозрения на пилоростеноз, кровоизлияние, ЦМВ и т.д. После всего случившегося мы до 5 мес были нормальными, потом эпилепсия, правосторонний гемипарез, у нас нет пол мозга. У нас эпи после массажа долбанула, плюс тогда тоже нам пантогам назначили в нии педиатрии, хорошо хоть обкалывание церебрализином не успели сделать. С вашим поражением, я бы не рекомендовала сильно реабилитировать, чтобы не заработать эпи. А с большим поражением мозга эпилепсия как говорят врачи неминуема.

[ЮляЛ]

вы сейчас описали ситуацию котороя произошла с нами. Только у нас все это случилось в 21 день, плач, рвота, подозрения на пилоростеноз, кровоизлияние, ЦМВ и т.д. После всего случившегося мы до 5 мес были нормальными, потом эпилепсия, правосторонний гемипарез, у нас нет пол мозга. У нас эпи после массажа долбанула, плюс тогда тоже нам пантогам назначили в нии педиатрии, хорошо хоть обкалывание церебрализином не успели сделать. С вашим поражением, я бы не рекомендовала сильно реабилитировать, чтобы не заработать эпи. А с большим поражением мозга эпилепсия как говорят врачи неминуема.

А вы войтой не занимались?

[Татьяна Макс]

нет, войтой мы не занимаемся. Нам запретили такую жесткую реабилитацию и Айвазян наш эпилептолог, и француз дюлак. Я за то что бы ребенок чувствовал себя комфортно, и не испытывал постоянную боль от жесткой реабилитации. Мы занимаемся кинезотерапией, прыгаем на мяче, использую только приемы при которых ребенок не плачет, деть счастлив и с удовольствием идет на контакт, и все что мы делаем ей это нравится.
Очень часто читаю, что многие мамы боясь упустить время мчаться на войту, гнут,мнут ребенка и возвращаются с сильнейшими судорогами ,которые очень сложно остановить.
Я считаю, что когда повреждение мозга сильное, нужно боятся не дцп, а эпилепсию

[Мария111]

Я считаю, что когда повреждение мозга сильное, нужно боятся не дцп, а эпилепсию

+100500
Если не сильное, то тоже нужно бояться эпилепсию. Мы боимся. ДЦП все равно не лечится, а добавить в букет еще и эпилепсию....

[marenush]

Полностью согласна с предыдущими мнениями. Есть типы реабилитационных методик, не вызывающих стресс у ребенка и, как следствие, эпилепсию. Нам эпилепсию настимулировали ноотропами и электро-физио-лечением. Эпилепсия - это на всю жизнь. Я бы посоветовала отказаться от всех препаратов, будоражащих мозг, найти хорошего остеопата, владеющего кранио-сакральной техникой, и попробовать метод Фельденкрайз. Войту я бы сейчас не стала делать, если только ближе к году, когда будет понятен неврологический статус ребенка.

[Tagvanata]

Помсотрите на Бобат терапию. И Фенделькрайз, да. Войта это жесть.
Плюсуюсь к остеопатам и полностью поддерживаю относительно нереабилитации жесткачом. Www.enro.ru  поищие остеопата тут, этот список нам рекомендовал остеопат наш. Если вы московские и около - стучитесь в личку, дам контакты остеопата. Нам Колбасин помог, тут про него есть тема, у нас парез Эрба. Почти можно сказать что Был, но работаем все равно! Никаких прививок, думаю, что Вы уже знаете...

[ЮляЛ]

Спасибо всем за советы!
Теперь сомневаюсь на счёт войты
Мы из Ростова-на-Дону,пытаюсь попасть к хорошему остеопату

[Татьяна Макс]

по тому как вы описываете сколько у вас в голове у ребенка осталось мозга, вам очень крупно повезло,т.к. ребенок ваш очень хорошо скомпенсировался, по вашему описанию он вполне нормальный малыш,ваша задача сейчас- главное не навредить. Забудьте про войту. Мы были у остеопата, у нас была кривошея, были всего один раз, я особо не доверяю этой методике, но знаете, на следующий день кривошея и в правду прошла, результата хватило тогда на 3 нед, потом она опять стала кривошеить,..месяцам к 8-9 я даже и не заметила когда это было точно, кривошея наша прошла сама по себе, и вообще ребенок сам восстанавливается, его главное не насиловать. Остеопат вам помощь!!

[ЮляЛ]

по тому как вы описываете сколько у вас в голове у ребенка осталось мозга, вам очень крупно повезло,т.к. ребенок ваш очень хорошо скомпенсировался, по вашему описанию он вполне нормальный малыш,ваша задача сейчас- главное не навредить. Забудьте про войту. Мы были у остеопата, у нас была кривошея, были всего один раз, я особо не доверяю этой методике, но знаете, на следующий день кривошея и в правду прошла, результата хватило тогда на 3 нед, потом она опять стала кривошеить,..месяцам к 8-9 я даже и не заметила когда это было точно, кривошея наша прошла сама по себе, и вообще ребенок сам восстанавливается, его главное не насиловать. Остеопат вам помощь!!

Спасибо!
К остеопату обязательно попадем.
Но меня ещё очень настораживают его неправильные движения,переворот с животика головой вперед,выгибания лежа на спине,те у него формируются неправильные двигательные стереотипы(а это не очень хороший знак

[Татьяна Макс]

очень хороший знак, что ваш малыш не парализованный при таком поражении мозга. Чтобы сформировать правильные стереотипы движений,попробуйте бобат кинезотерапию...вот они как раз и учат правильно выполнять те или иные действия, как правильно перевернуться,правильно сесть и т.д. С таким диагнозом от детей можно вообще ждать чего угодно, и поведение может быть оооочень сильно отличаться от здоровых детей. Наше дцп начало проявляться после 6 ти месяцев, а так думали что отделаемся без пареза.

[ЮляЛ]

очень хороший знак, что ваш малыш не парализованный при таком поражении мозга. Чтобы сформировать правильные стереотипы движений,попробуйте бобат кинезотерапию...вот они как раз и учат правильно выполнять те или иные действия, как правильно перевернуться,правильно сесть и т.д. С таким диагнозом от детей можно вообще ждать чего угодно, и поведение может быть оооочень сильно отличаться от здоровых детей. Наше дцп начало проявляться после 6 ти месяцев, а так думали что отделаемся без пареза.

Помогите,пожалуйста,хорошими ссылками на кенезотерапию и бобат,я ничего о них не знаю и не могу разобраться
А как вы после полугода распознали дцп ?

[Татьяна Макс]

ЮляЛ, в 6 месяцев когда уже во всю прогрессировала эпи, наша рука со слабым тонусом, превратилось в руку со спастикой ,ну и нога все время во внутрь зажата. Собственно, ребенок машет ногами руками в разные стороны, но конечности не работают, не может рукой ничего брать.  Ссылки возможно тут есть на форуме, на всякие методики.  Нам хватило 5 занятий для обучения, теперь я сама занимаюсь.

[ЮляЛ]

Мы из Ростова-на-Дону,буду искать тут
Спасибо за помощь!

[Olinka]

Юля, в Ростове ничего нет и никто не приезжает из спецов. Потом на счет Фельдинкрайза читала в теме,что это методика жеще войты.