Наш драгоценный Фелюша!!

[Lesya000]

Олеся! Я первый год надеялась, до 3 лет всегда говорила к 5 годам поставлю на ноги, не вышло. Главное верить в себя. Не поставила, сейчас все свои силы вкладываю в малыша. Подрастет мой малыш и займусь Толей, теперь верю что к 10 годам поставлю его на ноги. Верьте в себя и все будет хорошо. Это наш крест и для чего то нам Бог эти испытания, но мы сильные и со всем справимся, тяжело, но все будет хорошо!!!! Верьте в себя и в своего малыша!

.       Спасибо за теплую поддержку, читая ваши слова , и других людей которые обитают на этом сайте, я начинаю приходить в себя. ВСЕ Будет ХОРОШО!! Я вам тоже желаю всего наилучшего и чтобы ваше чадо радовало вас своими успехами. Могучей вам стойкости и вам возблагодарится!!  Ну вот , пожелала вам то что и мне нужно , и Как то даже еще лучше стало!)))

[Lesya000]

Как понятны и близки ваши переживания.Моему сыночку 1.5 года ,а я все не могу успокоиться,чувство вины не покидает!Но жить надо,сил требуется много и моральных и физических.Просто думаю о том ,что кому то еще хуже,может и вам это поможет!

.   Да уж, я когда с Феликсом ложусь на очередную госпитализацию в больницу, всегда вижу там деток с еще худшим положением здоровья чем у нас, я всегда облегченно про себя говорю, что слава богу у нас не так все плохо, чем у них, но и за этих деток  душа болит, многие а в частности совсем плохонькие  это как правило отказники. Очень жалко их.....

[mariafad111]

Да наши акушеры умеют сохранять  только попадись в руки сохранят так, что еле ноги унесешь. Непонятно нафига пузырь прокололи, непонятно зачем ждали, если кровотечение... Что касается гипоксии у ребенка, то она не от безводного промежутка, наличие или отсутствие вод никак не влияет на гипоксию мозга, это влияет только на восходящие инфекции, которые могут присовокупиться из за госпитальной микрофлоры. Гипоксия возникает в следствии недостаточного кровотока. У вас было кровотечение, вот оно и провоцирует гипоксию, поэтому неясно почему сразу не прокесарили. Но вы не отчаивайтесь, тут много информации, обживайтесь, найдете свое лечение

[МеланиЯ]

Как понятны и близки ваши переживания.Моему сыночку 1.5 года ,а я все не могу успокоиться,чувство вины не покидает!Но жить надо,сил требуется много и моральных и физических.Просто думаю о том ,что кому то еще хуже,может и вам это поможет!

.   Да уж, я когда с Феликсом ложусь на очередную госпитализацию в больницу, всегда вижу там деток с еще худшим положением здоровья чем у нас, я всегда облегченно про себя говорю, что слава богу у нас не так все плохо, чем у них, но и за этих деток  душа болит, многие а в частности совсем плохонькие  это как правило отказники. Очень жалко их.....

Как говорится: "Когда тебе очень плохо, найди того, кому еще хуже, и помоги ему".. 

[Lesya000]

Да наши акушеры умеют сохранять  только попадись в руки сохранят так, что еле ноги унесешь. Непонятно нафига пузырь прокололи, непонятно зачем ждали, если кровотечение... Что касается гипоксии у ребенка, то она не от безводного промежутка, наличие или отсутствие вод никак не влияет на гипоксию мозга, это влияет только на восходящие инфекции, которые могут присовокупиться из за госпитальной микрофлоры. Гипоксия возникает в следствии недостаточного кровотока. У вас было кровотечение, вот оно и провоцирует гипоксию, поэтому неясно почему сразу не прокесарили. Но вы не отчаивайтесь, тут много информации, обживайтесь, найдете свое лечение

.           Век живи, век учись! Спасибо за разъяснения .

[SKYLARK]

Lesya000, Я бы вам советовала найти хорошего невролога,например,Зайцева Марина Николаевна,принимает в клинике Невромед.Может еще девочки из Москвы,кого-нибудь посоветуют?Если невролог разрешит,можно пробовать заниматься по методике Войта.

[Lesya000]

по поводу эпилепсии, к чему может привести, может все будет хорошо, а может и не очень. у нас начиналось все очень оптимистично, сейчас живем на лекарствах, но судорог нет (тьфу тьфу тьфу). тут главное правильно препарат подобрать и дозировку. делать ээг...
тонус у вас сильный, он и не дает расслабляться... вам нужен массаж грамотный, чтоб и не перегружать, не вызывать судороги и чтоб эффект был. мы только с третьего раза попали к хорошему массажисту. после третьего курса засунули руки в рот, а после этого и игрушку научился удерживать. сначала легкие, сейчас и большие и тяжелые может держать, трясти ими.
подвесными игрушками ваш ребенок играет? коврик, бусы на кроватку? мы с этого начинали. очень советую! сначала совсем низко вешала. он у меня едва ручонку мог поднять и все зажато было.
гимнастику каждый день делайте, разминайте ручки ножки, ладошки и ступни.
у нас очень тяжелый диагноз. у вас диплегия, а у нас двойная гемиплегия и тем не менее мы развиваемся. переворачиваться умеем, сейчас вспоминаем как на руках стоять лежа на животе, немножко в ладушки играем, учимся сидеть... короче, есть куда стремиться... нам такие прогнозы нарисовали, что вспоминать тошно.
вы мало про реабилитацию написали. что делаете? на кортексин не возлагайте больших надежд. ноотропы они как дополнение хорошо. ребенок более сообразительным становится...

.       Для меня эпилепсия только в диагнозе,у нас ни разу не было приступов( тьфу, тьфу, тьфу) , судорог я тоже не наблюдала, но всегда была высокая судорожная готовность , на основании которой врачи ничего не назначали, нас посадили на релиум, не спорю- успокаивал, раслаблял немного , но я переживала больше за то , как мы с него слазить будем. Врачи говорили , что релиум является в первую очередь проивосудорожным средством, и что отходят от него легко( в чем я сомневалась) , а вот конвулекс якобы вызывает больше привыкание, и с него слазить будет намного тяжелее. Первые госпитализации нас кололи не только картаксином( о том что это лекарство не желательно при нашем положении я не знала , так как его мне представили более красочном действии и необходимости моему ребенку). Нас лечили ницерголином, финибутом,пантогам,мидокалм. У нас всегда трудности с кормлением, и долгое время пили абомин для повышения аппетита. Больше нам ничего не делали. Но вот в последнюю госпитализацию нас перевели в другое отделение( по возрастной категории ), и все абсолютно по другому. Нам отменили релиум, как я и предпологала, его нехватку он стал ощущать остро и болезненно, тонус повысился, ноги вообще не сгибались, только в воде он мог немного расслабиться , и то когда на животе плавает с поддержкой моих рук, когда перворачивала на спину, выгибался и дикий страх и крик, мы на спине пока не готовы плавать. Назначили массаж, орал как дикий, это был первый его массаж, для него это было стрессом, но потом вроде пошло, физио назначили. Пить стали глицин, также конвулекс, уколы ницерголин. Небольшие изменения , но все же я рада что с нами хоть что то делают. Вот в следующий вторник снова на месячную госпитализацию . Игрушки я ему вешаю везде , дома, в коляске, в больнице в боксе, из- за того что он даже не тянется к ним, я тоже вешала их очень низко, чтобы при рефлектоных взмахах он задевал их, но врач отругала меня, что я таким образом косоглазие ребенку зарабатываю, и что расстояние от игрушек до лица и рук должно составлять 50-60см. И я стала вешать по сторонам кроватки. Нас смотрел окулист, он сказал что у нас на этом поприще все в порядке, мои наблюдения: хорошо фиксирует взгляд, может из положения лежа наблюдать и провожать взглядом мимо проходящих людей, незнакомцам улыбается, умеет обижаться, реагирует на старшую сестру активно, может заливаться в смехе, но иногда  один глазик может скосить к основанию носа, меня это беспокоило,  врачи ответили, что все в порядке, что он мол еще не научился контролировать мышцы глаз. А еще , когда он проснется у Феликса минут 10 бегают глаза, верх вниз, вверху вниз, потом все приходит в норму, что это может быть? Должна ли я забить тревогу у окулиста? Гимнастику как могу делаю, просто по незнанию боюсь навредить ему, но стараюсь постоянно его тормошить, то на мяче, то на пол его переведу, там он у меня в полной свободе, любим купаться, но только так как я свыше описала, круги на шею боится и не дает их одеть.Ваши советы и рекомендации будут очень кстати , я такая несведущая в таких вещах. А у вас вон какие хорошие успехи, мечтаю и я о таких больших радостях. А еще у нас была пуповичная грыжа, купили специальные пластыри- никакого эффекта, тогда мы применили народное средство - медный пятак, через три недели грыжа ушла. Одной проблемой меньше стало) . А скажите пожалуйста, если я сделаю МРТ, я смогу получить полную картинку заболеваний?хорошего остеопата я взяла на заметку, буду искать.

[Светлана0807]

Олеся, по поводу бегающих глазок надо сказать окулисту обязательно, это нистагм, у нас горизонтально глазки бегают, у вас я так поняла вертикально. В принцыпе это проходит у деток, к нас есть более серьезное заболевание глазок, так у нас это навсегда. Но как мне врач в Москве в глазной клинике Гельмгольц объясняла что это временное, но следить надо иначе можно запустить и не пройдет.

[Maksie]

по поводу эпилепсии, к чему может привести, может все будет хорошо, а может и не очень. у нас начиналось все очень оптимистично, сейчас живем на лекарствах, но судорог нет (тьфу тьфу тьфу). тут главное правильно препарат подобрать и дозировку. делать ээг...
тонус у вас сильный, он и не дает расслабляться... вам нужен массаж грамотный, чтоб и не перегружать, не вызывать судороги и чтоб эффект был. мы только с третьего раза попали к хорошему массажисту. после третьего курса засунули руки в рот, а после этого и игрушку научился удерживать. сначала легкие, сейчас и большие и тяжелые может держать, трясти ими.
подвесными игрушками ваш ребенок играет? коврик, бусы на кроватку? мы с этого начинали. очень советую! сначала совсем низко вешала. он у меня едва ручонку мог поднять и все зажато было.
гимнастику каждый день делайте, разминайте ручки ножки, ладошки и ступни.
у нас очень тяжелый диагноз. у вас диплегия, а у нас двойная гемиплегия и тем не менее мы развиваемся. переворачиваться умеем, сейчас вспоминаем как на руках стоять лежа на животе, немножко в ладушки играем, учимся сидеть... короче, есть куда стремиться... нам такие прогнозы нарисовали, что вспоминать тошно.
вы мало про реабилитацию написали. что делаете? на кортексин не возлагайте больших надежд. ноотропы они как дополнение хорошо. ребенок более сообразительным становится...

.       Для меня эпилепсия только в диагнозе,у нас ни разу не было приступов( тьфу, тьфу, тьфу) , судорог я тоже не наблюдала, но всегда была высокая судорожная готовность , на основании которой врачи ничего не назначали, нас посадили на релиум, не спорю- успокаивал, раслаблял немного , но я переживала больше за то , как мы с него слазить будем. Врачи говорили , что релиум является в первую очередь проивосудорожным средством, и что отходят от него легко( в чем я сомневалась) , а вот конвулекс якобы вызывает больше привыкание, и с него слазить будет намного тяжелее. Первые госпитализации нас кололи не только картаксином( о том что это лекарство не желательно при нашем положении я не знала , так как его мне представили более красочном действии и необходимости моему ребенку). Нас лечили ницерголином, финибутом,пантогам,мидокалм. У нас всегда трудности с кормлением, и долгое время пили абомин для повышения аппетита. Больше нам ничего не делали. Но вот в последнюю госпитализацию нас перевели в другое отделение( по возрастной категории ), и все абсолютно по другому. Нам отменили релиум, как я и предпологала, его нехватку он стал ощущать остро и болезненно, тонус повысился, ноги вообще не сгибались, только в воде он мог немного расслабиться , и то когда на животе плавает с поддержкой моих рук, когда перворачивала на спину, выгибался и дикий страх и крик, мы на спине пока не готовы плавать. Назначили массаж, орал как дикий, это был первый его массаж, для него это было стрессом, но потом вроде пошло, физио назначили. Пить стали глицин, также конвулекс, уколы ницерголин. Небольшие изменения , но все же я рада что с нами хоть что то делают. Вот в следующий вторник снова на месячную госпитализацию . Игрушки я ему вешаю везде , дома, в коляске, в больнице в боксе, из- за того что он даже не тянется к ним, я тоже вешала их очень низко, чтобы при рефлектоных взмахах он задевал их, но врач отругала меня, что я таким образом косоглазие ребенку зарабатываю, и что расстояние от игрушек до лица и рук должно составлять 50-60см. И я стала вешать по сторонам кроватки. Нас смотрел окулист, он сказал что у нас на этом поприще все в порядке, мои наблюдения: хорошо фиксирует взгляд, может из положения лежа наблюдать и провожать взглядом мимо проходящих людей, незнакомцам улыбается, умеет обижаться, реагирует на старшую сестру активно, может заливаться в смехе, но иногда  один глазик может скосить к основанию носа, меня это беспокоило,  врачи ответили, что все в порядке, что он мол еще не научился контролировать мышцы глаз. А еще , когда он проснется у Феликса минут 10 бегают глаза, верх вниз, вверху вниз, потом все приходит в норму, что это может быть? Должна ли я забить тревогу у окулиста? Гимнастику как могу делаю, просто по незнанию боюсь навредить ему, но стараюсь постоянно его тормошить, то на мяче, то на пол его переведу, там он у меня в полной свободе, любим купаться, но только так как я свыше описала, круги на шею боится и не дает их одеть.Ваши советы и рекомендации будут очень кстати , я такая несведущая в таких вещах. А у вас вон какие хорошие успехи, мечтаю и я о таких больших радостях. А еще у нас была пуповичная грыжа, купили специальные пластыри- никакого эффекта, тогда мы применили народное средство - медный пятак, через три недели грыжа ушла. Одной проблемой меньше стало) . А скажите пожалуйста, если я сделаю МРТ, я смогу получить полную картинку заболеваний?хорошего остеопата я взяла на заметку, буду искать.

мы прокололи кортексин в месяц. ничего не проявилось. судороги начали появляться месяца в 4, когда кисты начали образовываться...
мы плохонько плаваем, начали сами грести ногами только недавно. а руками вообще никак. со врачом категорически не согласна. у всех игрухи низко висят, особенно на колясках. и че-то никто косым не стал. мой так точно. а ручки это помогло развить!
глазки бегают, это он наверное осматривается по сторонам. и если что, то это не к окулисту, а к неврологу. это нистагм кажется называется. но это когда постоянно бегают, не может взгляд сфокусировать. мы так не умеем фиксировать взгляд надолго. да и не факт что вообще фиксирует, у нас серьезная проблема, не связанная непосредственно со зрением.
круги на шею мы тоже терпеть ненавидим )) поэтому купила надувную подушку, выглядит как круг, только мягкая и там можно выбрать, как сильно будет вокруг шеи прижиматься. я не застегиваю, руками придерживаю во время купания.
да, если сделаете мрт, сразу будет точный диагноз. хотя вам его и поставили без всякого мрт. а нам говорили, вообще непонятно что с ребенком. то ли дцп, то ли отставание такое...
а расскажите про медный пятак, у нас тоже грыжа...

[Светлана1986]

Maksie, Пятак медный обвязывают тряпочкой и кладут на грыжу пупочную как бы вдавливая ее внутрь, и фиксируют в таком положении пластырем и все. Только смотри чтобы не мочилось это место, то есть перед купанием снимай а я дура не снимала 3 дня и купала и все( а потом сняла и офигела на пупком ранка! а пупочное кольцо вокруг черное от окислившийся меди((((( думала чекнусь(

[Мама гуськи-гу]

с подобными движениями глазками нужно идти не к окулисту, а к неврологу, это может указывать на наличие эпиготовности

[Кварта]

 Здравствуйте, Олеся!

 Вы правильно сделали, что написали на форуме "Дети-ангелы". Здесь Вы обязательно найдёте помощь и поддержку. А ведь это важно - иметь возможность высказаться и быть правильно понятым. Нельзя все горести держать в себе. И всем подряд рассказывать тоже как то не хочется. Разные бывают реакции у людей, которые не коснулись подобных аспектов в жизни. И они не виноваты в том, что реагируют не так, как нам ожидается... Просто у них нет опыта и они не могут найти подходящие слова.

 Вы пишете, что взяв сыночка на руки, много плакали... но потом волевым усилием стали прятать слёзы. Не нужно загонять слёзы внутрь, позвольте им выйти до конца.
Это таким образом постепенно выходит из нас стресс, вымываются осколки несбыточных надежд на благополучную выписку с маленьким дорогим кулёчком и букетом цветов, под счастливые поздравления родных. Эти горькие слёзы не надо удерживать в себе, они несут разрушение. А нам нужно сохранить силу и здоровье для своих родных: они все нуждаются в нашей любви и улыбках. И это всё обязательно будет - и смех, и улыбки! Несмотря ни на что жизнь продолжатся. Это я Вам говорю исходя их личного мироощущения и опыта жизни с ребёночком-ангелом три года. А поначалу, так же были слёзы и даже, я бы сказала, какая то обида на Судьбу (с этим я уже успешно поработала).
В общем, надо понимать, что любая болезнь выходит из организма с помощью каких то биологических жидкостей: с насморком при простуде, с ... при отравлении, со слезами в случае стресса...
Единственно, что не надо, так это как удерживать, как и культивировать специально в себе это состояние. Самые горькие слёзы выходят за минут так пять. А потом уже наш мудрый организм "выпускает" нам в мозг эндорфины, гормоны счастья. Вот почему люди чувствуют облегчение после этого. Да и народе не зря говорят, мол поплачь, легче будет. Народную мудрость ещё никто не отменял.

 Я вижу, что Вас, Олеся всё ещё гложет чувство вины. Но, знайте и помните - Вы не виноваты! Вы были в лечебном учреждении, а не дома на диване с бутылочкой пива в расслабленном состоянии, в окружении таких же приятельниц, которые советовали полежать и всё пройдёт... Так ведь? Ну в чём может быть Ваша вина... Разве бы вы могли повлиять на ход событий и настоять на единственно правильном решении? Нет. И никто, кроме Всевышнего не может знать, ЧТО бы могло произойти, возьмись они за Вас каким то другим способом и в какое то другое время.
Не берите на себя вину в том, чего не было. Ладно? Это очень сильно подкашивает наш энергоресурс. А силы нам нужны.

 Вот, хотите расскажу Вам мои истории, чтобы понимать, как всё в жизни бывает непредсказуемо?
У меня четверо детей, две дочки и два сына. Сейчас речь пойдёт о сыновьях.

 Далёкий 1998 год.  У меня сорок недель, чувствую себя обычно. Дочке пять лет. Вечер. Муж отправляется на работу и вскоре я чувствую схватки. Сотового в ту пору у нас не было. Родственников в Москве - тоже. Я надеюсь, что он успеет вернуться домой, но схватки усиливаются.
Уложив дочку спать, я оставляю её в квартире одну (первый раз в жизни), пишу мужу записку, вызываю скорую и  еду в роддом.
 В одном отказали (срочная операция), в другом только первый день, как закрыли на мойку. Поехали в соседний округ. Едем по МКАДу, с мигалками и я себя чувствую главной героиней фильма ужасов.
В роддоме, в приёмном отделении определили, что у меня уже полное открытие и сказали быстро оформлять.
Однако ко мне (человеку приехавшему по скорой, без сопровождения) и не дающего никакого фин. вливания в карман старушки, занимающейся оформлением, отнеслись равнодушно-пофигично, занимаясь более догадливыми посетителями.
В результате прошло ещё не мало времени, пока про меня вспомнили наверху и пришли поднять в предродовую. Мне было больно физически и очень тревожно за оставшуюся дома дочь. Но я старалась не унывать, и стала думать о том, что скоро закончится понедельник и начнётся вторник, а значит ребёнку не придётся всю жизнь петь песню: "Видно в понедельник их мама родила" )))
В родзале мне вскрыли пузырь (это первый раз в своей жизни делала девушка-практикантка... тренировалась на "кошечках", т.е. на мне, надо же когда то начинать )
Потом у меня сразу же начались потуги, но кресло ещё не было готово и я стояла под дверью родзала ещё длинных десять минут. Ну, и как только помогли  - родился мой сыночек!
И ВСЁ ХОРОШО!!! Слава Богу!
А сколько ведь всего могло произойти.

А вот и следующая история.

Те же сорок недель. Дома муж, взрослые дочь и сын. Воскресный солнечный день. Золотая осень.
У меня начинаются схватки. Мы с мужем едем в роддом. Меня хорошо встречают. Всё идёт своим чередом. Роды прошли нормально и ребёнка сразу дают мне, мы с первых минут в одной палате. Через трое суток нас готовят к выписке. Дома накрывается стол, за нами едет машина.
Сыночку по непонятной причине делается плохо и он оказывается в реанимации. Кома 14 дней. Долгая реабилитация. Можно сказать, по сей день. Хеппи энда не получилось. Букет завял. Карета превратилась в тыкву...

А ведь ничего не предвещало.

Поэтому, Олеся, надо иногда вспоминать, что "человек предполагает, а Бог располагает".
Падают все, но некоторые поднимаются, а некоторые продолжают валяться и жаловаться на жизнь.
Я встала не сразу, ещё долго "валялась", чувствуя себя обманутой в лучших ожидания, как нарядный пуделёк, который кружится, все восхищаются, он рассчитывает на кусочек лакомства, а получает несправедливый пендель... Вот так я себя ощущала до поры до времени.

Но всё прошло. И это тоже! (с)

[Lesya000]

Всем-всем форумчанам доброго расположения духа!!! Здравствуйте!! Давненько я здесь ничего не писала, на форум заходила , читала новости, но все никак не могла нормально выделить время, чтобы тоже сесть и рассказать новости наши..... А рассказать есть чего, кое- что у нас изменилось , а в частности диагноз. Когда я писала последний раз Фелюшке было около восьми месяцев, а сейчас скоро будет первый годик!!!! За это время я оформила инвалидность, дали пока на два года, и вот теперь пытаюсь по ИПР найти все многочисленные приспособления, тутора, головодержатели, корсет на спину и многое чего другое по контрактам, т.к. Если покупать это все, то выходит прилично дорого, а некоторые девчонки говорят , что половина из этих приспособлений для ребенка , может и не понадобится ---это правда???      Диагноз у нас изменился, теперь он звучит так: Органическое поражение ЦНС. Вторичная микроцефалия.симптоматическая эпилепсия. Синдром двигательных нарушений- спастический тетрапарез. ЗПР.недоношенность. ЗПРР- гипертонус языка,ЧМН- сходящееся косоглазие. Врожденный стридор.    Ездили на консультацию в психоневрологическую 18 , они нам в диагноз добавили Синдром Веста и рекомендовали на диагностику лечь в Солнцево, сами они нам в госпитализации отказали, мотивируя это тем что у ребенка присутствует судорожная готовность и судороги, они нас возьмут к себе только тогда когда у Феликса этих проявлений не будет как минимум полгода, я если честно была в шоке, ведь если ребенок этим болеет это просто не реально. И разве это не по части психоневрологии, и разве не такое учреждение должно лечить таких деток???? Почти весь этот год мы лечились в психоневрологической больнице 32, вот 21 января мы с Фелюшей ложимся туда на очередную госпитализацию, но это в последний раз . Так как 32 больницу присоединили к 18 больнице, и здесь будут существовать правила 18 больницы, а это значит--- с судорогами или с судорожной готовностью в госпитализации отказать. 32 больница была бюджетной, а теперь ее хотят сделать коммерческим отделением от 18 больницы... Очень печально, на ком деньги хотят зарабатывать, и это в столице происходит. А больше нам негде лечиться, если только за деньги....))) съездили в Солнцево на консультацию к неврологу- эпилептологи, попали на прием к Яворцевой. М. М., они признали нас их пациентом  и вот я записалась к ним на госпитализацию на март. После этого я немного успокоилась, а дальше что нибудь придумаем,,, уж сидеть дома точно не буду.. Но в связи с изменением диагноза, на душе и на сердце стало тяжелей, врачи дают ему 5-6 лет жизни, либо как они говорят вторичная любая инфекция или заболевание его убьет))) еще этот Синдром Веста, правда это еще под вопросом, Солнцево продиагностирует и точно скажет, хотя они не сомневаются в своей правоте, энцифелограмма с каждым разом хуже и хуже, показывает модифицированную гипсоритмию, эпи очаг у нас не простой, а гуляющий, всегда показывается в разных частях головы.... Состояние Филюши тонусное, но теперь спас тики поменьше, мы пропили месяц Наком, от него первые два- три дня он превратился в тряпочку, я не могла нормально взять его на руки, он практически висел на моих руках, врачи сказали что это временно, и действительно , потом он обрел подвижность свою обычную, но уже с меньшей спастикой. Перешли с конвулекса на депекин хроносферу и паглюферал 1. Что мы умеем на данный момент: да практически ничего, не переворачивается, не тянется к игрушкам, но если вложить ему в левую ручку игрушку , может немного удержать ее( это наша умелка),на игрушки реагирует эмоцианально, сразу что то агукает и смеется, научился левую ручку с огромным трудом дотягивать до рта и немного помуслякать(это наша огромная умелка), он вроде в положении лежа пытается нелепо и неумело пере вернуться, но ноги вытянутые, как палки , не дают ему этой возможности. Заниматься с Фелюшей массажем нельзя,таким детям нельзя что то делать из физических нагрузок, но в больнице я под свою ответственность прошу делать ему хотя бы легкую гимнастику с некоторыми элементами массажа, вроде ничего, может все эти успехи за счет гимнастики?? Можно только догадываться...и гадать. Вес у нас вот уже как третий месяц стоит на одном месте и не двигается-7200кг. ,это меня тоже удручает, но я так полагаю это из за тяжелых лекарств, типа болезненной худобы, хотя стараюсь кормить его всем.... Голову не держит, только в положении лежа и то на чуть чуть..... Вообщем по тихонечку не опускаем руки и двигаемся вперед, очень тяжело, и морально и физически, но у меня дружная семья и вместе мы со всем справимся)))!!!

[TatianaS]

Мы тоже оформили инвалидность, но в ИПР нам ничего не вписали. Приходится все покупать самим. А диагноз у нас практически такой же как и у вас. Но игрушками мы не интересуемся вообще, у нас глазки не понимают, что видят. Слишком отделы мозга, отвечающие за зрение повреждены. Что делать, ждем когда скомпенсируется. На елочную гирлянду начали смотреть, скоро и остальное увидим.

[Виктория мама Тимоши]

 Здравствуйте, Олеся!

 Вы правильно сделали, что написали на форуме "Дети-ангелы". Здесь Вы обязательно найдёте помощь и поддержку. А ведь это важно - иметь возможность высказаться и быть правильно понятым. Нельзя все горести держать в себе. И всем подряд рассказывать тоже как то не хочется. Разные бывают реакции у людей, которые не коснулись подобных аспектов в жизни. И они не виноваты в том, что реагируют не так, как нам ожидается... Просто у них нет опыта и они не могут найти подходящие слова.

 Вы пишете, что взяв сыночка на руки, много плакали... но потом волевым усилием стали прятать слёзы. Не нужно загонять слёзы внутрь, позвольте им выйти до конца.
Это таким образом постепенно выходит из нас стресс, вымываются осколки несбыточных надежд на благополучную выписку с маленьким дорогим кулёчком и букетом цветов, под счастливые поздравления родных. Эти горькие слёзы не надо удерживать в себе, они несут разрушение. А нам нужно сохранить силу и здоровье для своих родных: они все нуждаются в нашей любви и улыбках. И это всё обязательно будет - и смех, и улыбки! Несмотря ни на что жизнь продолжатся. Это я Вам говорю исходя их личного мироощущения и опыта жизни с ребёночком-ангелом три года. А поначалу, так же были слёзы и даже, я бы сказала, какая то обида на Судьбу (с этим я уже успешно поработала).
В общем, надо понимать, что любая болезнь выходит из организма с помощью каких то биологических жидкостей: с насморком при простуде, с ... при отравлении, со слезами в случае стресса...
Единственно, что не надо, так это как удерживать, как и культивировать специально в себе это состояние. Самые горькие слёзы выходят за минут так пять. А потом уже наш мудрый организм "выпускает" нам в мозг эндорфины, гормоны счастья. Вот почему люди чувствуют облегчение после этого. Да и народе не зря говорят, мол поплачь, легче будет. Народную мудрость ещё никто не отменял.

 Я вижу, что Вас, Олеся всё ещё гложет чувство вины. Но, знайте и помните - Вы не виноваты! Вы были в лечебном учреждении, а не дома на диване с бутылочкой пива в расслабленном состоянии, в окружении таких же приятельниц, которые советовали полежать и всё пройдёт... Так ведь? Ну в чём может быть Ваша вина... Разве бы вы могли повлиять на ход событий и настоять на единственно правильном решении? Нет. И никто, кроме Всевышнего не может знать, ЧТО бы могло произойти, возьмись они за Вас каким то другим способом и в какое то другое время.
Не берите на себя вину в том, чего не было. Ладно? Это очень сильно подкашивает наш энергоресурс. А силы нам нужны.

 Вот, хотите расскажу Вам мои истории, чтобы понимать, как всё в жизни бывает непредсказуемо?
У меня четверо детей, две дочки и два сына. Сейчас речь пойдёт о сыновьях.

 Далёкий 1998 год.  У меня сорок недель, чувствую себя обычно. Дочке пять лет. Вечер. Муж отправляется на работу и вскоре я чувствую схватки. Сотового в ту пору у нас не было. Родственников в Москве - тоже. Я надеюсь, что он успеет вернуться домой, но схватки усиливаются.
Уложив дочку спать, я оставляю её в квартире одну (первый раз в жизни), пишу мужу записку, вызываю скорую и  еду в роддом.
 В одном отказали (срочная операция), в другом только первый день, как закрыли на мойку. Поехали в соседний округ. Едем по МКАДу, с мигалками и я себя чувствую главной героиней фильма ужасов.
В роддоме, в приёмном отделении определили, что у меня уже полное открытие и сказали быстро оформлять.
Однако ко мне (человеку приехавшему по скорой, без сопровождения) и не дающего никакого фин. вливания в карман старушки, занимающейся оформлением, отнеслись равнодушно-пофигично, занимаясь более догадливыми посетителями.
В результате прошло ещё не мало времени, пока про меня вспомнили наверху и пришли поднять в предродовую. Мне было больно физически и очень тревожно за оставшуюся дома дочь. Но я старалась не унывать, и стала думать о том, что скоро закончится понедельник и начнётся вторник, а значит ребёнку не придётся всю жизнь петь песню: "Видно в понедельник их мама родила" )))
В родзале мне вскрыли пузырь (это первый раз в своей жизни делала девушка-практикантка... тренировалась на "кошечках", т.е. на мне, надо же когда то начинать )
Потом у меня сразу же начались потуги, но кресло ещё не было готово и я стояла под дверью родзала ещё длинных десять минут. Ну, и как только помогли  - родился мой сыночек!
И ВСЁ ХОРОШО!!! Слава Богу!
А сколько ведь всего могло произойти.

А вот и следующая история.

Те же сорок недель. Дома муж, взрослые дочь и сын. Воскресный солнечный день. Золотая осень.
У меня начинаются схватки. Мы с мужем едем в роддом. Меня хорошо встречают. Всё идёт своим чередом. Роды прошли нормально и ребёнка сразу дают мне, мы с первых минут в одной палате. Через трое суток нас готовят к выписке. Дома накрывается стол, за нами едет машина.
Сыночку по непонятной причине делается плохо и он оказывается в реанимации. Кома 14 дней. Долгая реабилитация. Можно сказать, по сей день. Хеппи энда не получилось. Букет завял. Карета превратилась в тыкву...

А ведь ничего не предвещало.

Поэтому, Олеся, надо иногда вспоминать, что "человек предполагает, а Бог располагает".
Падают все, но некоторые поднимаются, а некоторые продолжают валяться и жаловаться на жизнь.
Я встала не сразу, ещё долго "валялась", чувствуя себя обманутой в лучших ожидания, как нарядный пуделёк, который кружится, все восхищаются, он рассчитывает на кусочек лакомства, а получает несправедливый пендель... Вот так я себя ощущала до поры до времени.

Но всё прошло. И это тоже! (с)

  Не унывай подружка! Всё будет ок! Фелюшу целую красавчика кареглазого! Остальное по телефону!