0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Получила ответ из РДКБ....... нам отказали..... У меня прям руки опустились..... Я с такой надеждой им писала! Думала, ну хоть где то мы сможем помощь получить, а оказыаается никому мы не нужны с нашми больными детками! Ответили, что диагноз уже есть, лечитесь по месту жительства.... А у нас массаж, лфк, парафин, вот и вся реабилитация...... Девочки, посоветуйте пжлста, куда еще можно обратиться?может на сайт президента написать? Или это уже окончательный и бесповоротный ответ? Зачем тогда вообще нужно отделение генетики, если дети с генетикой туда не принимаются?!
Нам тоже отказали,сказали тоже что и Вам.Написала письмо с жалобой ПутинУ,через 2 дня пришел ответ ,что мое письмо направили для рассмотрения в МИН ЗДРАВ,и что они мне ответят,прошла неделя -ОТВЕТА НЕТ!
Цитата: AnnetN от 14 Января 2015, 21:40:21Получила ответ из РДКБ....... нам отказали..... У меня прям руки опустились..... Я с такой надеждой им писала! Думала, ну хоть где то мы сможем помощь получить, а оказыаается никому мы не нужны с нашми больными детками! Ответили, что диагноз уже есть, лечитесь по месту жительства.... А у нас массаж, лфк, парафин, вот и вся реабилитация...... Девочки, посоветуйте пжлста, куда еще можно обратиться?может на сайт президента написать? Или это уже окончательный и бесповоротный ответ? Зачем тогда вообще нужно отделение генетики, если дети с генетикой туда не принимаются?!AnnetN, если вам только реабилитация необходима, попробуйте обратиться в Детство. Они тоже по квотам работают.
Конечно я и в Детство буду пробовать, но пока попробую еще раз в РДКБ.. И знаете, сколько пытаюсь куда нибудь попасть, много где с нашим заболеванием отказывают, как узнают наш диагноз, так сразу "мы не можем вам помочь", и куда нам деваться? Думала хоть в РДКБ в генетике задам этот вопрос, вообще, в какие реаб.центры мы имеем право попасть?! Но увы... Есть ассоциация людей с орфанными заболеваниями, посмотрела, наше заболевание входит в их список редких заболеваний. Хотела им написать с вопросом, но там как бы даже нет формы для обращения, типа просто сайт. Девочки, вы не знаете, каким образом можно с ними связаться и может вступить в это общество?
AnnetN, а вы именно Михайловой звонили? Можно телефон в личку? Тоже хочу попробовать туда ...