История о малыше Артемке и моей беременности.

[vicki8]

У нас тоже вакуум был и месяц реанимации, с питанием вообще беда, но карабкаемся, выдавливали, но не выдавили, застрял, а вакуумом за секунду вылетел мертвый единичное сердцебиение, до 9 месяцев вообще не на что не реагировал, не следил, не улыбался, не гулил, но мы не сдаемся по апгар 1-2 балла, тяжело это ничего на сказано, но если посмотреть сегодня фотка в аватарке, то по нам и не скажешь, что мы не здоровы, но в физическом плане только 2 месяца назад начали переворачиваться и гулим, но не говорим, говорили слепой, глухой, ан нет сейчас все свои прогнозы засунули куда подальше, верьте в своего малыша, путь нелегкий, но ваш и конечно молитесь и потихоньку занимайтесь, если есть судороги их обязательно надо купировать, развиваться легче будет, нам до 2 лет не ставили эпилепсию и мы естественно не развивались, как начали прием противосудорожного пошли изменения, наша первая умелка переворачиваемся, а на все остальное пока надеемся и занимаемся.

действительно, по авке ничего не видно) Ваши слова дают надежду.
судороги пока прекратились. бывают редко и разок дернет только. но появились тонические атаки(так они называются?). нам назначали фенобарбитал, я побоялась на него садить ребенка. но потом как начались эти запрокидывания головы, выгибания по 100 раз на день, стала давать по 2 капли корвалдина раза 2 в день, там есть фенобарбитал, оказывается. запрокидывания значительно уменьшились

[vicki8]

От куда вы,очень хочется поддержать вас,у нас не так но все врачи хором молчат,что делать, у нас с больными детками не знают.Мы из Одессы пошли к остеопату,ребенок стал совсем другой.

я из Кировограда, почти 6 лет живу в Черновцах, в Украине. И у меня такое ощущение, что грамотные врачи здесь вымерли,как мамонты. никто никому ничего. вон даже при ветрянке я ребенка так измазала фукорцином по совету врача, что места живого не было. а потом оказалось что кислород из-за этого плохо поступает.
остеопат есть один, но взрослый. невролог говорит, что он нам не поможет. мол, дело в атрофии и все тут

а к Дуну Игорю Хуановичу Вы не обращались в Одессе?

[vicki8]

Девочки, спасибо всем за ответы)
Подскажите, можно ли капать что-то в ротик когда движений во рту нет никаких? полный рот слюны, все выходит носом почему-то...капаю, все до одного места, возвращает через нос.
пару раз давился рвотными массами, синел, думали не спасем.

[vicki8]

И есть ли кто,у кого был аппаличный синдром и ребенок с него вышел?

[ladkinamama]

Как на нас похоже... Мы до 6 месяцев на зонде были. Челюсти были так сжаты от спастики, что кроме зонда нам ничего не светило. Мы взяли на себя ответственность и плавали и ныряли. До 5 месяцев у нас деть не издавал ни звука, только хрипел. Наша ежедневная программа была массаж, плавание, ныряние, парафин, лфк, упражнения по Доману. Капали из кубового шприца смесь, она вся выливалась не глотал, опять капали. На то чтобы съесть 10мл уходило час два времени и вагон нервов. Потом докармливали через зонд. Рвало часто, особенно когда болел. Худели до состояния скелета.Ел и ест плохо, но ест. До года ели из бутылки, даже сосательный появился, потом угас и стали есть с ложки. В семь месяцев заулыбался, в 9 засмеялся.Но у нас не было эпилепсии, хотя все время был риск перестимулировать. Мне кажется надо как Доман советует стимулировать все рецепторы.

[Матюшкина мама]

Всем привет. Хочу рассказать свою историю.
Беременность проходила хорошо на фоне легкой анемии. Единственное- на 35й неделе лежала с угрозой преждевременных родов. Доходила до 41й. Сразу решила лечь в патологию, чтобы решили что со мной делать, так как ставили крупный плод 4500. Роды первые, беременность третья. Первая – замерла на 9й неделе, вторая была внематочная с экстренным удалением лопнувшей трубы на 6й неделе и тогда мне казалось что ничего хуже быть не может. Как я ошибалась… Сразу скажу, что я родилась 4400 и у моей матери было расхождение лонного сочленения, мой муж – 4200, а мой отец- вообще 5100. Поэтому переживала что рожать будет трудно. И не ошиблась. В роддоме еще сказала что боюсь, что  малыш не пролезет, шутя и боясь.
 
Меня все никак не могли взять на консилиум. То людей полно, то интерн забыла за меня сказать и на узи последнее записать. А в день, когда, наконец, меня записали, я уже и родила.

Утром меня осмотрел заведующий, растягивая шейку матки, так как открытие три дня было в 1-2 пальца. Шейка сглажена, но не укорочена. Через пару часов у меня появились легкие боли под животом. Мне сказали, то после таких осмотров это норма. У большинства девочек рожавших так болело. Поэтому я не придала этому значения и после обеда поехала домой, чтоб не оставаться в душной палате на 7 человек. Боль была легкая, не схваткообразная, скорее ноющая. Ближе к вечеру начало болеть сильнее, но я и не думала что это могут быть схватки. Разве они такие? Собрали вещи, поехали с мужем в роддом.

Лежу на кардиомониторинге. Говорит медсестра что это схватки. Я не ожидала, хотя и 41я неделя. Ну не такие ведь схватки! Осмотр, открытие до сих пор 1-2 пальца. Прошу кесарево, страшно. В истории заведующий патологии написал что родоразрешение естественное. Ну что ж… Лучше ведь самой рожать. Всю ночь непонятные беспорядочные схватки секунд по 40 с интервалами то 2 мин, то 1, то 2, то 4.. Не так, как везде всегда рассказывали. Открытия больше за ночь не было. Утром врач пробивает пузырь, открытия нет. Смена бригады врачей. Мы за роды не договорились. Как я об этом жалею! Все равно платить после родов собирались. У нас все так делают. Врачи хорошие считаются.

Приходит новый врач, сын заведующего патологии, молодой, пару недель в родильном. В Патологии он у меня палатным был. Муж бежит к заведующему договориться чтоб он принял роды. Заведующий, как я вспомнила, мне трубу за полгода до Б. удалял. Тот говорит, что не может,  но контролировать будет. Он постоянно заходил, это да.

Прошу снова кесарево, говорю за крупный плод. Надо мной посмеиваются, мол, все от боли кесарево хотят. Говорят чтоб шла и искала кто меня резать будет и вообще сегодня религиозный праздник, Иоанна, чет там с головосекой связано. Шуточки. Говорят что сейчас плод 3500 будет, а меня порежут, чтот не так будет, еще матку выбросят или ребенок вдруг мертвый будет.

Решают стимулировать окситоцином под эпидуралкой, а если открытия не будет- кесарить будут. Открытие пошло оч даже быстро. Ребенок не опускался долго. Вроде пошло и тут резко мне кричат чтоб прыгала на кресло, сердцебиение резко стало страдать. Пытаюсь тужиться, ничего не выходит, я и потуг толком не чувствовала. Всегда говорили девочки что это очень ощутимо. Тут выгонят мужа, сбегается целая куча народу и привозят аппарат для вакуума. А перед этим я еще спросила или вакуумом тянут сейчас. Потом сказали мне что я накаркала. ,Как тужиться я толком не поняла, не долго показывали. Выдавливали и кроме боли от навалившихся на меня мужиков-ниче не чувствовала. Голову я родила, тужусь-тужусь и ничего. Тело не проходит. Еще не понимаю, что вакуум использовали. Достали ребенка. Я только руки к нему, на меня крики. Быстро забрали. Сын не закричал. Я не могу ничего понять. Толпа народу бьют его по ягодицам, кричат… Нет дыхания, весь синий, почти черный. На голове огромная гематома. Долго-долго откачивали. О последствиях я не знала.

Нам сообщают что у ребенка 100 процентов травма ключицы или плеча и гематома. Мы в шоке, муж плачет. Мы же просили кесарево! На что снова говорят что был бы мертвый ребенок.

В реанимации сообщают о тяжелейшем состоянии, о коме и множестве кровоизлияний в разные органы. Куча трубок, ИВЛ. На 11й день переводимся в детскую больницу, в реанимацию. Кровоизлияния понемногу рассасываются, все еще кома. Так Артем пролежал почти месяц на аппарате в коме. В состоянии лежащего, хрипящего младенца его переводят ко мне в бокс. Тема на выходе с комы.

Тут мне невролог сообщает, что у него дыры в мозге, после 27ми часов родов, от долгого бездыханного состояния  идет атрофия мозга(по сей день продолжается)у ребенка отсутствуют все рефлексы. 1 балл по Апгару. Застряли плечи. От этого наступила асфиксия.

Мы все еще в надежде что это ненадолго и все образуется. Никому не верим. Должны же рефлексы восстановиться. Разве такие люди бывают? Нужно просто время…

Разве я могла предположить что так, в один миг уничтожат ребенка и превратят нашу жизнь в мучения. Я и подумать не могла что такое при родах вообще бывает. Мне казалось что инвалидность у детей это от инфекций, травм во время беременности, что-то с генами не так…не знаю…но чтоб так… когда все так хорошо шло, после двух неудачных беременностей, у абсолютно здоровых не пьющих и никогда не курящих..

В общем, сейчас Артемке 4 месяца. Нет рефлексов. Не глотает, не сосет, не хватает, нет шагов, ползания, ничего. Не моргает даже. Диагноз- аппалический синдром. То есть, бодрствующая кома. Может быть годами без сознания. На меня не реагирует, на звук не реагирует. Глаза повернуты в одну из сторон, пересыхают постоянно. Реагирует на боль и холод. Питание зондовое. Срыгивает очень часто и фонтаном. Гипертонус. Кулачки разжать не могу. Ставят спастический тетрапарез. Дышит тяжело. Санирую очень-очень часто. Пока одеваю на улицу, то несколько раз санирую. Пока выйду, то уже хрипит снова. И раньше только слюни, а с двух месяцев все носом еще выходит, просто рекой. Ночью могу уснуть на 20 мин, проснусь, а у Темы сопли уже по подушке, весь красный. Ночью спим практически по очереди. Муж наводит ночью будильник каждые полчаса. Если не спит Темка, то санация частая. Не знаю как можно куда-то ехать, когда от отсоса отойти не можешь. Как учить глотать, что капать капелькой, когда и так полный рот жидкости…?
Выгибания, с недавних пор и судороги тоже присутствуют. Зрения уже нет, диски белые. Ручками прямыми в стороны немного машем, поднимаем. Ножки-нет. Голову не держим. Но еще и ветрянка подкосила. Я заболела сразу после выписки и малыша заразила. Еле пережил. Снова реанимация, осложнения на легкие.. Обсыпало так, что страшно посмотреть было, живого места не было на ребенке в 2,5 месяца.

Но желание жить есть, карабкается ведь. Сейчас на мне вот спит, пока держу его после кушанья. Делаем массажи своими силами, личико, общий массаж, в ротике, на мячике, выкладываем в качельку по типу гамака, гуляем. После массажистки судороги начались. Не знаю, виновата ли она, так как мы перед этим второй курс цереброкурина прокололи.
Такая вот длинная история. Буду рада вашим комментам и советам.

                                             Господи. Прочитала вашу историю со слезами. Вспомнила свои роды, как мне угробили сына. Почти наша история. Нам 3 года почти. Нет ни сосательного, ни глотательного рефлекса, не видит и не слышит. Правое полушарие мертвое, идет разрушение коры головного мозга. Мокроты убираю отсосом. Первые 2 года очень тяжело было, приступы долбали нас, скорая жила у нас. Развития у нас ни какого, кукленок лежит. Плакать умеет, на прикосновения реагирует, боль. Меня по запаху чувствует. Вам могу только пожелать сил и терпения, а сынишке сил.   От массажа и у нас приступы были 5 дней сделаем приступ, бросаем. В следующий раз 5 дней опять приступ. Начали мы его делать в 7 месяцев и только к 1,5 году мы сделали 10 дней без перерывов. И массаж делали легкий. Вот уже год делаем с элементами гимнастики, сынок терпит, иногда возмущается, плачет. Держитесь.

[Матюшкина мама]

Зрение стимулировать можно по методу Домана.  Начните с этого. Мозг будет развиваться и потихоньку зреть. У нас тоже угробили ребенка также вакуумом.

Отправлено с моего GT-I8552

читала темку о стимуляции зрения. не можем найти простой фонарик, везде диодные лампы( их, я так понимаю, нельзя? они яркие..
потихоньку делаю чб среду. мобиль, коврик на стену..

                                                                   Фонариком сильно не увлекайтесь, раздражение может спровоцировать приступ. Я своему таким способом приступ вызвала. Забросила.

[Матюшкина мама]

Девочки, спасибо всем за ответы)
Подскажите, можно ли капать что-то в ротик когда движений во рту нет никаких? полный рот слюны, все выходит носом почему-то...капаю, все до одного места, возвращает через нос.
пару раз давился рвотными массами, синел, думали не спасем.

                            Пока не стоит. Так вы пневмонию еще заработаете. Отсасывайте мокроты. И сами смотрите за своим ребенком. Если ему плохо от воды или еще что то лучше не делайте. Или подождите некоторое время. Советов вам могут надовать кучу, но у всех дети разные, и по состоянию и по диагнозам тоже. У меня с подругой сыновья по диагнозу одинаковы. Но: мой ни чего не умеет, а у ней сосет из бутылки, глотает, слышит, видит.

[Алинка5820]

Читаешь  и как будто заново все переживаешь! у меня так же со схваткамт было, совсем не чувствовала, спала...родились 5-7 по апгару, не закричали, дыхания не было. Тоже кесарево просила, плакала, деньги предлогала два месяца реанимации, потом выписали умирать домой, сказали что и кушать сами не будем! тоже не было ни глотательного ни сосательного рефлекса. я вам не советую, я рассказываю как у нас получилось... приехали домой, все что давала через  зонд срыгивал, хоть капала очень медленно и чуть чуть, выписались 4500, вес не набрали, только сбрасывали. Муж молодец...в один момент сказал достали со своими трубками...и привез две бутылочки,  они какие то ваакумные, из низних сосать ну очень тяжело, если бутылку перевернуть то ничего из нее не капало. и мы начали давать ему смесь в бутылках, я пихада их круглосуточно, т.к. он был голодный, потому чьо не усваивал. Когда если через зонт: я вливала тихонько через зонд, а муж пихал бутылку. Через некоторое время стали подсасывать, потом по 5 гр высасывать и глотать! я плакала...давились, синели, но через зонд усваивал грамм 10 не больше! постепенно начал глотать лучше, я начала ему помогать высасыва: потихоньку на соску надавливала, молочка больше капало. т.к. мальчик был уже большой 6 месяцев, начали подкармливать пюре, и тут дело пошло! я прям ложечку пюре давала и запить из соски. сейчас нам год, умелок почти никаких, еще боремся с эпи, есть приступы. но едим сами, кушаем все что положело годовалому ребенку, соответствующей консистенции! надеямся на лучшее, не смотря на прогнозы! бывают у нас обильные срыгивания 1, 2 раза в неделю, ну что уж поделать! боритесь за жизнь мальчика, развивайте его! здоровья вам и самого лучшего исхода событий! Ведь дите то борется, хочет жить, молодец! а когда мы глотать чуть начали, нам и с жидкостью ворту стало легче, он стал сглатывать! врачи ругаются, ну а нам что делать...тоскать этот отсос за собой...

[ulena87]

Привет.  меня зовут Юля, а сыночка Ваня. и мы так же в вегетативном состоянии (апалич. синдром) только у нас еще трахеостома и гастростома. насчет глаз. они я так понимаю у вас всегда открыты?

[vicki8]

Как на нас похоже... Мы до 6 месяцев на зонде были. Челюсти были так сжаты от спастики, что кроме зонда нам ничего не светило. Мы взяли на себя ответственность и плавали и ныряли. До 5 месяцев у нас деть не издавал ни звука, только хрипел. Наша ежедневная программа была массаж, плавание, ныряние, парафин, лфк, упражнения по Доману. Капали из кубового шприца смесь, она вся выливалась не глотал, опять капали. На то чтобы съесть 10мл уходило час два времени и вагон нервов. Потом докармливали через зонд. Рвало часто, особенно когда болел. Худели до состояния скелета.Ел и ест плохо, но ест. До года ели из бутылки, даже сосательный появился, потом угас и стали есть с ложки. В семь месяцев заулыбался, в 9 засмеялся.Но у нас не было эпилепсии, хотя все время был риск перестимулировать. Мне кажется надо как Доман советует стимулировать все рецепторы.

у нас рот постоянно открыт. какое там ныряние. вообще страшно что-то делать. мы же не в сознании.
но если Ваш малыш стал потихоньку кушать, то движения языком какие-то были? у нас язык вообще не двигается, ни капли.
плавали вы в бассейне или в ванной?

[vicki8]

Девочки, спасибо всем за ответы)
Подскажите, можно ли капать что-то в ротик когда движений во рту нет никаких? полный рот слюны, все выходит носом почему-то...капаю, все до одного места, возвращает через нос.
пару раз давился рвотными массами, синел, думали не спасем.

                            Пока не стоит. Так вы пневмонию еще заработаете. Отсасывайте мокроты. И сами смотрите за своим ребенком. Если ему плохо от воды или еще что то лучше не делайте. Или подождите некоторое время. Советов вам могут надовать кучу, но у всех дети разные, и по состоянию и по диагнозам тоже. У меня с подругой сыновья по диагнозу одинаковы. Но: мой ни чего не умеет, а у ней сосет из бутылки, глотает, слышит, видит.

как это страшно,когда ничего не меняется... а войту у Вас есть возможность попробовать? я бы очень хотела, но из-за зондового питания не можем выехать никуда. спецов у нас нет. даже логомассаж никто не делает(  я та понимаю, Ваш ребенок в сознании? есть глотательные движения во рту вообще?

моему не плохо. просто сразу во рту все квакает громко и носом сразу вытекает вся эта жидкость(

[vicki8]

Читаешь  и как будто заново все переживаешь! у меня так же со схваткамт было, совсем не чувствовала, спала...родились 5-7 по апгару, не закричали, дыхания не было. Тоже кесарево просила, плакала, деньги предлогала два месяца реанимации, потом выписали умирать домой, сказали что и кушать сами не будем! тоже не было ни глотательного ни сосательного рефлекса. я вам не советую, я рассказываю как у нас получилось... приехали домой, все что давала через  зонд срыгивал, хоть капала очень медленно и чуть чуть, выписались 4500, вес не набрали, только сбрасывали. Муж молодец...в один момент сказал достали со своими трубками...и привез две бутылочки,  они какие то ваакумные, из низних сосать ну очень тяжело, если бутылку перевернуть то ничего из нее не капало. и мы начали давать ему смесь в бутылках, я пихада их круглосуточно, т.к. он был голодный, потому чьо не усваивал. Когда если через зонт: я вливала тихонько через зонд, а муж пихал бутылку. Через некоторое время стали подсасывать, потом по 5 гр высасывать и глотать! я плакала...давились, синели, но через зонд усваивал грамм 10 не больше! постепенно начал глотать лучше, я начала ему помогать высасыва: потихоньку на соску надавливала, молочка больше капало. т.к. мальчик был уже большой 6 месяцев, начали подкармливать пюре, и тут дело пошло! я прям ложечку пюре давала и запить из соски. сейчас нам год, умелок почти никаких, еще боремся с эпи, есть приступы. но едим сами, кушаем все что положело годовалому ребенку, соответствующей консистенции! надеямся на лучшее, не смотря на прогнозы! бывают у нас обильные срыгивания 1, 2 раза в неделю, ну что уж поделать! боритесь за жизнь мальчика, развивайте его! здоровья вам и самого лучшего исхода событий! Ведь дите то борется, хочет жить, молодец! а когда мы глотать чуть начали, нам и с жидкостью ворту стало легче, он стал сглатывать! врачи ругаются, ну а нам что делать...тоскать этот отсос за собой...

я всем задаю один вопрос: шевелил ли Ваш малыш языком? были ли движения какие-то?  я капаю,капаю...толку ноль. все носом выходит
т самостоятельно кушать для наших деток- это уже не так мало. и родителям легче. с отсосом очень тяжело. у моего Артема уже ранки в носике и ротике.

[vicki8]

Привет.  меня зовут Юля, а сыночка Ваня. и мы так же в вегетативном состоянии (апалич. синдром) только у нас еще трахеостома и гастростома. насчет глаз. они я так понимаю у вас всегда открыты?

привет,Юля. сколько вы уже в таком состоянии? что прогнозируют? есть ли сдвиги? как кушаете?
мой дышит сам,но очень тяжело, от отсоса просто не могу отойти.
гастростому в нашем селе не ставят. жаль. зонды замучили и меня, и ребенка особенно.
 глаза открыты, повернуты,как при косоглазии, либо в одну,либо в другую сторону,не моргают(когда спит, то глаза прикрывает,но не закрывает полностью. постоянно боюсь, что поцарапает глаза об мои волосы, пеленку, одежку свою, не моргает же рефлекторно, как все дети..

[ulena87]

Привет.  меня зовут Юля, а сыночка Ваня. и мы так же в вегетативном состоянии (апалич. синдром) только у нас еще трахеостома и гастростома. насчет глаз. они я так понимаю у вас всегда открыты?

привет,Юля. сколько вы уже в таком состоянии? что прогнозируют? есть ли сдвиги? как кушаете?
мой дышит сам,но очень тяжело, от отсоса просто не могу отойти.
гастростому в нашем селе не ставят. жаль. зонды замучили и меня, и ребенка особенно.
 глаза открыты, повернуты,как при косоглазии, либо в одну,либо в другую сторону,не моргают(когда спит, то глаза прикрывает,но не закрывает полностью. постоянно боюсь, что поцарапает глаза об мои волосы, пеленку, одежку свою, не моргает же рефлекторно, как все дети..

нам почти 9. кушаем через гастростому.  делаю сама массаж лица. язычком немного ворочает.
а вы в глпза что нибудь капаете что бы не сохло?  и кстати это называется лагофтальм (на всякий случай) прогнозы конечно плохие..но яоб этом не думаю...максимально заботой и любовью окружаем......невролог  физиотерпаевт против войты. но пока мы ничего и не можем делат ....попали в больницу почти два мес провалялись...только вышли..... будем думать что делать дальше. ..но поаа не совсем понимаю.... да и не везде нас возьму. со всеми трубками. у нас тоже отсосник только еще и санирум по мимо рта трахеостому. .так что отсосник друг наш ((( без него уже никуда....после того как в лифте застряла без него...