Автор Тема: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)  (Прочитано 33192 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #45 : 04 Января 2018, 14:06:00 »
@Sportage, чудеса прям


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды

Оффлайн Maryna 5

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #47 : 04 Января 2018, 17:44:41 »
@gesunder Junge, огромное спасибо за ссылку, у нас хоть и не врожденная гидра, но Австрийские врачи охали и ахали когда видели наши снимки, мол с таким количеством мозга шансов нет, я не знаю какой процент у моего малыша, судя по снимку % на 30 побольше будет. Наши малыши ещё всех удивят, только если им не мешать и не пичкать всякой химией

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #48 : 05 Января 2018, 16:23:04 »
Сходили к нейрохирургу к профессору Иова А.С. ( в питере очень известен). Прогноз крайне неблагоприятный для жизни и здоровья. Рекомендовал прерывание. Скорее даже настаивал. Сказал мозг сильно повреждеин, гидра нарастает. Шансов на здоровую жизнь он не даёт. Вот такие новости...

Оффлайн Jeka

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #49 : 05 Января 2018, 16:32:35 »
Держитесь, очень сочувствую!

У меня было прерывание, правда на меньшем сроке.
Если Иова настаивал на преравании, то действительно все плохо.
Были бы шансы, он бы предложил КС на 34 неделях и операцию.
Если будут вопросы-пишите мне в личку.

@Che_family, http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/boy-battling-spina-bifida-stuns-6698107


Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #50 : 05 Января 2018, 17:28:16 »
@Masai, ох, сил вам и вашей семье!

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #51 : 05 Января 2018, 22:11:34 »
Сходили к нейрохирургу к профессору Иова А.С. ( в питере очень известен). Прогноз крайне неблагоприятный для жизни и здоровья. Рекомендовал прерывание. Скорее даже настаивал. Сказал мозг сильно повреждеин, гидра нарастает. Шансов на здоровую жизнь он не даёт. Вот такие новости...

Я тоже очень сочувствую! Не знаю, как такое решение принять и пережить.
Если вы всё-таки не уверены- может быть ещё проконсультироваться? Даже если здоровой жизни не будет- то жизнь с ограничениями же возможна. А какие они возможны- ни у кого нет хрустального шара. Даже если гидроцефалия нарастает, можно сделать родоразрешение путём КС и провести шунтирование. Но решение принимать только вашей семье, так как вам с этим решением потом жить.
Ещё раз- очень сочувствую.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Grita

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #52 : 05 Января 2018, 22:47:17 »
Имея двух шунтят в семье и вспоминая через что мы прошли я лично не пожелаю, чтобы у родителей были бы такие проблемы. Они однозначно будут. Я за прерывание. В чудеса не верю. Верю только в то, что ты сам вкладываешь в ребенка.
Как тут уже кто-то писал, лучше прервать беременность и один раз порыдать в подушку, чем оставить и рыдать потом всю оставшуюся жизнь.

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #53 : 05 Января 2018, 23:29:07 »
Привет.у нас нет шунта и с гидрой мы не столкнулись,но как мама ребёнка с тяжёлым дцп я тоже за прерывание.Извините меня за эти слова...выбор конечно только ваш и вашей семьи!но пройдя часть пути со своим ребёнком я бы поступила именно так сейчас на вашем месте!это жизнь конечно,но ЗАЧЕМ ее намеренно делать "особенной",зная что проблем не избежать,и судя по словам Иова больших проблем!!!думаю стоит прислушаться к его мнению...
Верного решения и мудрости вам желаю!

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #54 : 05 Января 2018, 23:39:48 »
Хочется Вас поддержать и слова трудно подобрать. Читала вашу историю и надеялась что все окажется хорошо..Наверное нам даются такие испытания для чего то в нашей жизни. Иначе нет объяснения происходящему. Держитесь.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #55 : 06 Января 2018, 00:40:48 »
@Lady_In_Dreams, @Grita, @Morena, спасибо за поддержку.

Оффлайн Grita

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #56 : 06 Января 2018, 00:57:48 »
@Lady_In_Dreams, @Grita, @Morena, спасибо за поддержку.
Простите, если резко и не очень приятное написала, но вещаю со своей колокольни, исходя из своего опыта. Сейчас точно знаю, если бы о наших проблемах узнала во время беременности, то прервала бы ее. Потому, что видела уровень нашей медицины, отношение к инвалидам в нашей стране. Но! Когда я с этим столкнулась так плотно, когда появились дети, мне стало еще грустнее. Потому, что изнутри все гораздо хуже, и проблем больше, чем кажется снаружи.
В любом случае, я лишь делюсь своим опытом. Решение только за Вами. И какое бы вы его не приняли, на форуме вас поймут и поддержат.

Оффлайн Proninaer

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #57 : 06 Января 2018, 02:34:01 »
Милости Божьей вашей семье. И все. Переживаю

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #58 : 06 Января 2018, 23:03:52 »
Начала одолевать депрессия. 9 числа иду к гинекологу своему. Посмотрим что они скажут. Праздники тянуться невыносимо долго и совершенно не радостно. Хочется чтоб скорее все они закончились. Какие то моральные силы начинают покидать меня когда думаю о сыночке который ещё даже не родился а уже такое перенёс.

Буду писать наверное в этой теме может легче станет хоть чуть чуть...

Оффлайн Jeka

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #59 : 06 Января 2018, 23:42:11 »
Сил вам!

Возможно стало бы полегче, если обратиться к перинатальному психологу или психологу, помогающему родителям, имеющим детей с тяжёлыми заболеваниями.
Если гидра будет прогрессировать, то будет очень тяжело.

Я утром просыпалась,а  мозгу казалось, что все это кошмарный сон и старался проснуться.
Очень тяжело психике принимать ситуацию.